Új Szó, 2006. november (59. évfolyam, 252-275. szám)
2006-11-25 / 271. szám, szombat
„Benn a háziasszony elszűri a tejet, Kérő kisfiának enged inni egyet; Aztán elvegyül a gyermektársaságba, Mint csillagok kőié nyájas hold világa. ” (AranyJános) CSALÁDI KOR ,ei gazda pedig mond egy szivesjó estét, Leül, hogy nyugassza eltörődött testét, Homlokát letörliporlepett ingével: Mélyre van az szántva az élet-ekéveL ” (AranyJános) 2006. november 25., szombat 10. évfolyam 46. szám Az autista gyermek születése rengeteg nehézséget hoz a családba; ha a szülőnek nincs pénze, nincs internet-hozzáférése, nagy eséllyel a padlóra kerül Hogy nekik is védett otthonuk legyen... Vojtí nagyon hálás a szerétéiért és a törődésért (Kanovits Gábor felvétele A kezdeti sötétben tapogatózás után minden lehetséges intézményt végigjárt, mindent megpróbált. Sokszor kétségbeesett, reményét vesztette, ilyenkor eltartott egy ideig, amíg erőt gyűjtött a folytatásra. Ma másoknak ad erőt, azoknak, akiknek autista gyermekük van, mint neki. VOJTEK KATALIN Lovas Máriának köszönhetően - aki Dunaszerdahelyen és környékén megszervezte az Autistákat Segítő Polgári Társulást - vagy tizenöten ülünk a helyiségben, ahol havonta egyszer összejöveteleiket tartják az autista*gyermekek szülei, pedagógusai és a társulást segítő „civilek”. Lovas Mária félje mellett ott ül a fiuk, Andris. Hatalmasra nőtt, mióta nem láttam. 2000-ben találkoztam vele először, amikor Müan Ftácnik, az akkori oktatási miniszter ellátogatott Dunaszerda- helyre, Szlovákia újonnan nyüt, első magyar nyelvű autista iskolájába. Andris kiszemelte magának a miniszter kíséretében érkezett hölgyek egyikének kézitáskáját, és határozott mozdulattal megragadta, hogy megnézze, mi van benne. Ez nem szerepelt a protokollban, zavar támadt, a testőrök igyekeztek leválasztani a retikülről a kis kíváncsit, ami nem ment könnyen. Utána mindenki igyekezett úgy tenni, mintha nem történt volna semmi, csak a megrémült Andris volt vigasztalhatatlan. Árulkodó volt ez az apró incidens, leleplezte, menynyire nem voltak tisztában a látogatók azzal, milyenek az autista gyerekek. „Ma már valamivel jobb a helyzet, többet hallani, olvasni az autizmusról” - mondja Lovas Mária. Sokat segített az emlékezetes film is, az Esőember. Kérdésemre, reális képet adott-e az autistákról, azt a választ kapom, hogy Dustin Hoffman ragyogó színészi teljesítményt nyújtott, de az autisták különbözőek, szinte ahány, annyiféle. „Az Aspenger-autisták például kommunikálnak, sokuk kiváló eredménnyel végzi el az egyetemet. Ők azok a csöndes, visszahúzódó emberek, akik ritkán házasodnak, gyakran - szinte megszállottként - csak a hivatásuknak élnek. Környezetük, bár kissé bogarasnak tartja őket, nem mindig fedezi fel bennük az autistát” - magyarázza Gódány Andrea speciális pedagógus. „Adám, az egyik tanítványunk ugyanolyan, mint a fümbeli esőember - állítja Nagy Anikó gyógypedagógiai asszisztens. - Ő a családfák megszállottja, mindenkit apróra kikérdez, kik voltak a felmenői. Kitűnő memóriájával megjegyzi a neveket, és mondja körbe-körbe, megál- líthatadanul. Az alá-föférendeltsé- gi viszonyok is nagyon érdeklik.” .Andrisnak a naptár a mániája - mondja Harsányi Bea, a másik asz- szisztens. Ha leírok neki egy dátumot, például 2028. október 10-ét, ő megmondja, hogy a hét melyik napjára esik. Műiden pénteken négy órakor el kell menni vele a helyi szupermarketbe. Pontosan tudja, mikor van péntek, és mikor van négy óra, addig nincs nyugta, amíg oda nem mehet.” Andris nem beszél, csak írásban és jelekkel érteti meg magát. Halmozottan sérült, süketen született, és most, hogy ka- maszodik, nem hajlandó viselni a hallókészülékét. A hároméves Lacikának nincs baj a hallásával, mégsem beszél. Két és fél éves korában megállapították az orvosok, hogy autista. „Speciális óvodára lenne szükség, de sajnos Dunaszerdahelyen ilyen intézmény nincs. Győrben van egy ún. korai fejlesztőközpont, havonta csak egyszer tudunk eljutni oda, pedig naponta kellene. Mindent elolvasok, ami az autizmussal kapcsolatos, és az olvasottak alapján igyekszem foglalkozni a kicsivel. Kétéves koráig nem mutogatott, de most már igen. Lassan talán a szobatisztaságra is sikerül rászoktatni” - bizakodik Lacika édesanyja. Lehet, hogy jövő szeptembertől Lacika már járhat óvodába, nem kell majd vele havonta Dustin Hoffman az Esőember című film főhőseként Győrbe utazni. A Nagyszombati Kerületi Hivatal megígérte, hogy ha lesz hat óvodáskorú autista, speciális óvodát nyit számukra Dunaszerdahelyen. „Ezeket a gyerekeket nem lehet olyan módon neveim, mint az egészségeseket - mondja Lovas Mária. Ezért kellenének a szülői tréningek, amelyeken szakemberek látnák el konkrét tanácsokkal a szülőket, hogy üyen vagy olyan esetben mi a teendő. Az autista gyermek születése rengeteg problémát hoz a családba. Az ember nincs rá felkészülve, nem tudja, hogyan bánjon, hogyan foglalkozzon vele. Ha nincs pénze, nincs internet-hozzáférése, nem tud utánajárni, egyszerűen tehetetlen, kész, padlóra kerül. Ezt tudom, mert hosszú éveken keresztül valóságos detektívmunkával kellett kutatnunk információk után. Nem volt a környéken magyar pszichológus, aki a gyerekhez hozzá tudott volna férkőzni, mi pedig nem tudtunk vele kommunikálni. A saját erőnkből kellett utánajárnunk mindennek Magyarországon. A legrosszabb álmaimban se jöjjenek vissza azok az évek, mert nincs rettenetesebb a szülő számára, mint látni, ahogy a gyereke önmagát bántja, üti-veri, sír, szenved, és nem tud rajta segíteni, mert még a beszélni tudó autista kisgyerek sem képes elmondani, mi baja, hogyan, mivel lehetne rajta segíteni.” Régebben egyszerűen nem ismerték el, nem számították be a nők nyugdíjába a fogyatékos gyermekkel otthon töltött éveket. Ma hét évig maradhatnak vele otthon, ami jelentős segítség, de üyen hosszú idő után nagyon nehezen jutnak ismét munkához. Ha szerencséjük van, és el tudnak helyezkedni, jön az újabb gond: ki vigyáz a gyerekre, hisz az iskola csak délig tart. „Az egészségügyi, a szociális és az oktatási szférának együttesen kellene megoldania ezt a problémát” - véli Lovas Mária. Nappali foglalkoztatóra van szükség, amely kis lépésekben az integrációhoz vezethetne. Ide járnának a gyerekek tanítás után, olyasféle lenne, mint a napközi, ahol szabadidős tevé(Képarchívum) nyolcéves kisfiú az idén már leszokott a pelenkáról, pedig tavaly még szüksége volt rá, és az írással is szépen halad. „Nagyon lehet szeretni ezeket a gyerekeket. És ők nagyon hálásak a szeretetért, a legzárkó- zottabbak is.” Kérdésemre, müyen módszerrel lehet náluk valamüyen haladást elérni, Görcs Viera elmondja, hogy ők kártyás módszerrel dolgoznak. Reggel megjön a gyerek, leveszi az első kártyát, és aszerint tudja, hogy matematika óra lesz. Ha vége van a foglalkozásnak, leszakítja a másodüt kártyát, és abból megtudja, hogy tíz perc pihenés következik. Minden így megy, a kézmosás és az étkezés is; kell egy szabály, amely nem változik, mert ha ez nincs, minden szétcsúszik. Ezek a gyerekek egyszerre csak egy dolgot tudnak csinálni, lehetőleg megszokott ritmusban, sorrendben. „Fontos számukra, hogy legyen egy szabály. Azért is sikeresek matematikában, nyelvtanban az autisták, mert ott állandó szabályok vannak. Ahol már spekulálni, kombinálni keü, ott összezavarodnak” - mondja a speciális pedagógus. Gódány Andrea nem titkolja, ahogy a nevelőnő és az asszisztensek sem, hogy rendkívül fárasztó a velük való foglalkozás. Szerencsére jók a munkahelyi feltételek, így csak a munkára keü összpontosítani - állítják egyöntetűen. Ez nem kis dolog, kevés iskola mondhatja ezt el manapság magáról. A szülők nagy pozitívumnak tartják a* Lovas Mária kezdeményezte rendszeres összejöveteleket. „Már az is könnyebbséget jelent, hogy az ember nyütan beszélhet a problémáiról. Az se szégyen, ha be- vaüja: úgy érzi, nem búja tovább, hisz egy autista gyermek huszonnégy órás szakadatlan felügyeletet igényel, ami nagyon kimerítő. De mégis búja, mert itt megkapja a megerősítést, hogy nincs egyedül, számíthat a többiek segítségére” - haüom a többiektől. Lovas Mária a Felvidéki Magyar Ifjúsági Társaságot (FEMIT) dicséri, amely a város által (ingyen) rendelkezésére bocsátott helyiségeket hajlandó velük megosztani. A FEMIT gesztusa jó jel, ahogy a fiatal, lelkes egyetemisták segítsége is. Bizakodóvá tesz, hogy talán lesznek mások is, akik hajlandók segíteni. Információ a segíteni vágyóknak: Spolocnosf na pomoc osobám s autizmom v Dunajskej Strede Rényska 4212/8,92 901 Dunajská Streda Tel: 0905/533 813; e-maü: lovasm@stonline.sk Számlaszám: 2667210101 Tatra Banka; ICO: 37850334 gyarországon már van üyen ír típusú védett otthon, üyet szeretnénk mi is létrehozni, ez a másüt nagy célunk.” Nem tűnik megoldhatatlannak - kockáztatom meg, és megkérdezem, fordultak-e már valamüyen alapítványhoz, vagy próbáltak-e szerezni uniós pénzeket? Bóna Jutka, aki öt további egyetemista társával együtt önkéntesként segíti a társulást, elmondja, hogy a pozsonyi székhelyű Socia alapítványhoz adtak be pályázatot, most váiják az eredményt. „A pályázatírás nem olyan dolog, hogy leülök, és meg- úom. Ehhez szakértelem kell. A Sociához benyújtott pályázat a könnyebbek közé tartozott, mégis hónapokig dolgoztunk rajta. Az EU-s pályázatokhoz komoly segítségre lesz szükségünk, mert nagy összegekről van szó” - magyarázza Jutka. „Nagy segítség lenne számunkra, ha valaki elvégezne egy projektmenedzseri tanfolyamot, ahol megtanulna pályázatot úni” - jegyzi meg Lovas Mária, akinek jó kapcsolata van a győri Mit tehetnék érted? nevű alapítvánnyal. Nekik sikerült három év alatt felépíteni a Győr meüetti Mindszentpusz- tán egy épületet, amely tizenkét autistának ad védett otthont. Egy kiváló szervező készséggel megáldott, érintett apuka hathatós közreműködésével, kizárólag pályázati pénzekből és szponzori adományokból sikerült realizálni a tervet, egyetlen fillér áüami hozzájárulás nélkül. A sikerhez óriási mértékben járult hozzá a Kisalföld regionális lap, amely közvetlenül karácsony és húsvét előtt az alapítvány címével eüátott, kitöltött csekket tett be minden újságba. Volt, aki csak egy ötvenest tudott küldeni, de küldött. Műiden alkalommal legalább egymillió forint gyűlt össze. Az építkezési váüalkozók nem pénzt adományoztak, hanem téglát, cementet, parkettát, csempét - ki mit tudott. Amíg beszélgetünk, a szöszke Vöjti szülte kézről kézre jár, és bőven osztogatja a puszikat. Görcs Viera nevelőnő hangjában érezhető büszkeséggel közli, hogy a kenységet folytathatnának, szakember vezetésével fejlesztési gyakorlatokat végezhetnének. Ennek létrehozása társulásunk egyik fő célja.” És a másik? - firtatom. „Ó - sóhajtja -, rengeteg munka lenne. Műiden szülőben ott a félelem, mi lesz, ha a gyerek elvégzi az alapiskolát? Hogyan tovább? Andris most 14 éves, és már egy hónapja nem jár iskolába. Nem hajlandó. Ha csak szóba hoztuk az iskolát, véresre verte magát, majd szétzúzta a fejét. Próbáltunk gyógyszert felúat- ni a pszichiáterrel, de az sem nagyon használ, ráadásul rettenetesen hízik tőle, már alig tudunk rá ruhát kapni. A megoldás az ún. védett otthon lenne. Nyugaton szinte minden régióban van üyen. Ahol adottak a feltételek, farmszerű gazdálkodás folyik, mezőgazdasági termelés, állattenyésztés, minden munkát az otthon autista lakói végeznek. Írországban agyongyógyszerezett, kikötözött autistákat helyeztek át a pszichiátriai intézetből üyen farmra, és a terápiának tekinthető tevékenység hatására egy idő után gyógyszermentesekké váltak. Ma-
