Szekszárdi Vasárnap 1999 (9. évfolyam, 1-45. szám)

1999-10-24 / 37. szám

6 SZEKSZÁRDI 1999. október 24. Érdekli? Bemutatjuk! * Érzelmi támaszt kelt nyújtani a szülőknek Két héttel ezelőtt Orbán Árpád, a Marley Magyarország Rt. beszerzési menedzserével beszélgettem, amit a szokásos módon azzal a kérdéssel fejeztem be, hogy vajon kire kíváncsi? Mint mondta, szeretné, ha dr. Bihari Nagy Sándorné, az Egy lépés Alapítvány kuratóriumának elnöke szólna az alapítványról, a célokról és azok megvalósításáról, s arról, hogy a mai viszonyok között hogyan boldogulnak? - Az Egy lépés alapítvány 1995 tavaszán jött létre azért, hogy a halmozottan fogyatékos gyermekeket, illetve családjaikat segítse. Az első céljaink között szerepelt, hogy létrehozunk egy úgynevezett korai fejlesztő centrumot. - Erre miért volt szükség? - A centrumban szülő bemehet a fogyatékos gyermekével, aki ott orvosi ellátásban, gyógypedagógiai fejlesztésben részesülhetne, így nem kellene a nagyon súlyos fogyatékosokkal hetente többször is száz-kétszáz kilométert utazni a különböző ellátásokért. - Mikorra sikerült a centrumot létrehozni? - Sajnos, nem kaptunk hozzá támogatást, így nem jöhetett létre. - Ön a nevelési tanácsadó gyógypedagógus munkatársaként - úgy tudom - évek hosszú sora óta foglalkozott a korai fejlesztéssel a halmozottan fogyatékos gyerekeknél, tehát pontosan tudta, hogy mekkora szükség van a centrumra. - Sajnos, ez elakadt... de én végig úgy éreztem és érzem, nem elég az, ha a gyerek csupán terápiát kap valahol, hanem az egész családdal együtt kell foglalkozni, hiszen azok a családok, amelyekben fogyatékos gyermek él, rendszerint érzelmileg, szociálisan és anyagilag is sérültek. - A súlyosan és halmozottan fogyatékos gyermek mennyire jelent érzelmi terhet a családokban? - Érzelmileg nagyon nagy teher egy ilyen gyereket elfogadni... s mi nők talán még jobban érezzük, mint a férfiak, hogy milyen óriási csalódottságot, elkeseredést és reménytelenséget jelent egy fogyatékos kicsi. Azt is tudom, hogy amikor egy ilyen gyermek megszületik, s a szülészeten közlik a szülővel, hogy igen nagy a gond, a szülő egyszerűen nem érti, föl sem fogja, mi is történt, hiszen olyan sokkba kerülhet az anya, hogy képtelen eligazodni saját érzelmi világában, fogalma sincs, mi lesz vele azután... -Az Egy lépés Alapítványt kikkel együtt hozta létre? - Két konduktorral, akikkel együtt dolgozom. Egyikük Bereziné Molnár Edit, a másik munkatársam Posch Mónika. Úgy éreztük, hogy a szülőkhöz kell fordulni, s nekik kell érzelmi támaszt nyújtani. Ezért hoztuk létre a szülők klubját, ahol havi rendszerességgel találkozunk. Az a tapasztalatom, hogy a klub a „nem vagyok egyedül" érzését nyújtja a szülőknek. - Hányan járnak a klubba, és hány szülőnek lenne fontos, hogy járjon? - Van, aki nem ért egyet azzal, hogy minden tizedik ember valamilyen szinten fogyatékos. Mi a súlyos eseteket célozzuk meg, s általában azokat, akik több fogyatékossággal rendelkeznek és súlyosan. Tevékenységünk fontos része, hogy minden évben terápiás tábort szervezünk. A korábbi években Gunarasba mentünk, idén pedig Vajtára, ahol szintén melegvizes íurdő van. Az első alkalommal, 1995-ben húszan, idén már százan voltunk a táborban. Ez is azt mutatr ja, hogy aki egyszer eljön, az már mindig ragaszkodik hozzánk. A táborba - lehet, hogy nem az a legjobb kifejezés rá - nem csak a sérült gyerekeket visszük, hanem velük jöhetnek a szüleik, egészséges testvéreik is, s az a legjobb, amikor az egész család velünk tart. Egyrészt fontos, hogy nyaralnak, de nem az elsődleges, hiszen a táborban igen komoly fejlesztő programot hajtunk végre. A sérült gyermek hozzátartozói pedig elsajátíthatják bizonyos foglalkozások módszerét. Ez különösen azoknál a fogyatékosoknál fontos, akik betöltötték a 16. életévüket, s teljesen ellátatlanok, pedig igen nagy szükségük volna valamilyen konduktív fejlesztésre, vagy éppen érzelmi támogatásra. - De hogyan találnak önökre, az alapítványra a fogyatékosok, illetve családtagjaik? - A kollegákkal és velem is a munkahelyünkön találkoznak a családok, s őket mindjárt hívjuk is a klubba, vagy a táborba. - Milyen a fogadtatás? - Vannak szülők, akiket ezekkel a lehetőségekkel, illetve a gyermek számára fontos dolgokkal igen nehéz megérinteni, mert - esetleg takargatják a sérült gyereküket. De akik eljutottak hozzánk, azok érzik mindennek a jótékony hatását. - És mi a sorsuk azoknak a gyerekeknek, akik születésük óta gyakorlatilag ellátatlanok? - Sajnos, vannak ilyenek is, akik halmozottan fogyatékosok. Például van olyan gyermek, aki súlyosan mozgássérült és vak is. A szülei hiába próbálkoztak bejuttatni valamilyen iskolába, egyikbe azért nem vették föl, mert vak, a másikba pedig azért, mert mozgássérült. Azért a többség jár valamilyen iskolába, vagy magántanuló. A halmozottan fogyatékos gyermekek egyik szülője általában ápolási díjon van otthon. Azért hozzáteszem, hogy a jelenlegi törvény lehetőséget ad arra, hogy ezekre a gyerekekre is vonatkozzék a képzési kötelezettség, ami azt jelenti, hogy hat órában házhoz mehet a gyógypedagógus, s a nagyon súlyosan fogyatékosok ott helyben kaphatják meg a fejlesztést. Ám, ha a szülő nem akarja ezt a fejlesztési formát, akkor mi nem erőltethetjük a dolgot. - Nyilván ezek a fiatal felnőttek az ápolási díjon otthon levő édesanyjukkal töltik a napjaikat. Mennyi az ápolási díj összege, vajon abból futja különböző foglalkozások finanszírozására? - Az összeg havonta tízezer forint. Nem hiszem, hogy magyaráznom kellene, hogy ez mire elegendő... De a szülő kénytelen ezt vállalni, vagy beadja a gyermekét valamilyen intézetbe. S itt térek viszsza megint a táborra, ami az említett korosztálynak egy morzsányit ad abból, amihez egész évben hozzá kellene jutnia. Táborainknak abban is hihetetlenül nagy jelentősége van, hogy az édesapák és az egészséges testvérek is megtanulnak foglalkozni bizonyos szinten a sérült hozzátartozójukkal, illetve ezután másként értékelik az anya tevékenységét. Emellett a táborban az egészséges testvérek látják, hogy iskolatársaik között is vannak olyanok, akiknek a testvére fogyatékos, tehát másként élik meg ezután e problémát. -Az emberben fölmerül: a gyermekből a súlyos fogyatékosság látványa nem sajnálatot vagy szomorúságot vált ki? - Nem. Egyáltalán nem. Tőlem is sokan kérdezik, hogy nem borzasztó egyszerre ennyi súlyos fogyatékos gyerekkel együtt tölteni napokat? Nem! Ez nem arról szól, hogy szomorkodjunk, hanem arról, hogy mik az örömök. Nagyon boldogító, amikor egy gyerek a tábori „Ki mit tud?"-on valamit be tud mutatni, pedig se beszélni, se ülni, se állni nem tud. A tábor alatt a szülők megtanulják, hogyan lehet javítani gyermekük komfortérzésén, s közben látják, hogy mégis van valami remény. Úgy hiszem, ha val^^ ki úgymond beleszületik ebbe a d^P logba, akkor nem sajnálkozik, hanem a fogyatékosokkal is jól érzi magát. Azt tapasztalom, hogy az emberek általában nem ismerik a fogyatékosokat, ezért ébresztenek bennük sajnálatot, esetleg furcsa érzéseket. Sokat gondolkodtunk már azon, hogy a kis gyerekeknél el lehetnek kezdeni az egészséges és a fogyatékos gyermekek egymáshoz közelítését. Nem előadásokra gondolok, hanem a legegyszerűbb dologra, például az együtt játszásra... A felnőttek pedig eltűnődhetnének azon, hogy nem kéne elhúzni egészséges gyermeküket, amikor egy tolókocsis jön feléjük. A gyerekek természetesen érdeklődnek, nekik el kellene magyarázni, mi is történt a sérülttel. - Elnézést, hogy a pénzre térek vissza, de a tábor is sokba kerü^. het. Honnan teremtik elő az giakat? - Úgy kalapozzuk össze. Támogatnak a hozzánk közel álló szülők, de ez csak a minimális összeget jelenti, például az egymillió forintos költségvetésű táborunk esetében. A gondozási díjon levő szülő mondjuk ezer forintot fizet, ami jelképes részvételi díjat jelent. Úgyhogy a pénzt mi kalapoltuk össze, ami igen nehéz mindig. Egyik vállalkozótól a másikig mentünk., ennek ellenére jók a tapasztalataink, hat táborunk volt eddig, s mindegyikre összejött a pénz. Igaz, a legnagyobb összegeket, ötven-ötvenezer forintot két cégtől kaptuk, a többség néhány ezer forinttal támogatott, de voltak, akik ötszáz forinttal járultak hozzá a táborozásunkhoz. - Ki következzék e hasábokon ön után? - Szeretném, ha Házi Magdolnával - aki szintén sérült - beszélgetnének arról, hogyan él, miként talált önmagára, hogyan szerzett diplomákat... V. Horváth Mária t