Országgyűlési Napló - 2019. évi őszi ülésszak
2019. november 18. hétfő - 93. szám - A ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítéséről szóló határozati javaslat tárgysorozatba vételi kérelme - RIG LAJOS (Jobbik):
880 Tisztelt Országgyűlés! Először megadom a szót Rig Lajos képviselő úrnak, az előterjesztőnek, ötperces időkeretben. Parancsoljon, képviselő úr, öné a szó. RIG LAJOS (Jobbik) : Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Köszönöm azt a higgadtságot, amivel kezelte a teremből távozó képviselők látszatát, hiszen egy futballmeccs után is halkabban hagyják el az üres stadiont, mint itt a parlamentben, ahol a munkahelyük is van. Az egy igen fontos ké rdés, amiről ez a határozati javaslat szól. A ritka betegségek csoportjába tartozó gyermekek, illetve felnőttek kezelésére egy pénzügyi alapot hoznánk létre. Az elmúlt hetekben, hónapokban nyomon követhettük Zente és Levente küzdelmét az idővel és küzdelmé t a pénzért, hiszen egy nagyon drága kezelésre gyűjtöttek a két kisgyermeknek, amely kezelés összértéke magyar forintban mérve 700 millió forint. De hát ez az ördögi kör nem zárult be, tovább folytatódik, a napokban már Noelnek is gyűjtenek. Ő egy egyéves kisgyermek, akinek ugyanilyen kezelést szeretnének a szülei megadni. (Folytatás a 93/2ben.) • 20182022. országgyűlési ciklus • Budapest, 2019. november 18. hétfő • 93/2. szám Országgyűlési Napló Jakab Istvá n, dr. Latorcai János és Lezsák Sándor elnöklete alatt Jegyzők: Gelencsér Attila, Hiszékeny Dezső, Szabó Sándor, dr. Szűcs Lajos Elsősorban mindig az SMAról beszélünk, amely a legtöbbször megjárta a világot és a médiát. De hát el kell mondanunk, hogy egy brutális számról van szó, ma Magyarországon közel 800 ezer honfitársunk szenved valamilyen ritka betegségben. A választókerületemből Krisztiánt tudnám felemlíteni. Krisztiánnak egy olyan ritka betegsége van, amely a verejtékmirigyet támadja meg, folya matos gyulladásban van, és csak sebészeti úton lehet ezeket a gócpontokat és gócokat megszüntetni. Krisztián szülei nagyon szerény anyagi körülmények között élnek, a mindennapi megélhetés is gondot okoz számukra, s még megemlíteném azt is, hogy a kezelések után folyamatos kötéscserére és fertőtlenítésre van szükség, de a család sajnos ezt sem tudja megteremteni, a
