Országgyűlési Napló - 2019. évi őszi ülésszak
2019. november 18. hétfő - 93. szám - A ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítéséről szóló határozati javaslat tárgysorozatba vételi kérelme - ELNÖK: - HOHN KRISZTINA (LMP):
881 BNOkódok pedig nem teszik lehetővé azt, hogy az ő számára ingyenesen hozzáférhető legyen a kötszer és a fertőtlenítőszer. Ezért több egyeztetés és előzetes vizsgálatok után úgy döntöttünk, hogy beadunk egy olyan határozati javaslatot, amely ma Magyarországon nem ördögtől való, s már használták is. Ez egy pénzügyi alap létrehozása, egy olyan pénzügyi alap létrehozása, amely azon ritka betegségben s zenvedők és köztük az SMAsok kezelését is tudná támogatni, akiket valamilyen oknál fogva az állami egészségügyi ellátórendszer kitaszít magából és az út szélén hagy. Ez a pénzügyi alap három lábon állna. Az első lába a befizetett adó 1 százaléka, a másodi k láb egyéb adományok vállalkozások és magánszemélyek részéről, a harmadik pedig természetesen egy kormányzati forrás hozzárendeléséről szólna. Ilyen pénzügyi alap már volt Magyarországon, amikor a legnagyobb ipari katasztrófa sújtotta Veszprém megyét, a v örösiszapkatasztrófa. Akkor több vállalkozó, kis- és nagyvállalkozások, sőt még az önök által ördögként emlegetett Soros György is 2 millió dollárt utalt ebbe az alapba. Hasonló lehetőséget kell biztosítani azoknak a betegeknek ma Magyarországon, akik val amilyen oknál fogva a magyar ellátórendszerből kikerülnek. Vannak azok az SMAbetegek, akiket elutasított a NEAK, és az ő kezelésükre Magyarországon már törzskönyvezett gyógyszer létezik, az úgynevezett Spinraza gyógyszer, amelynek az össz éves kezelési kö ltsége körülbelül 120 millió forint. Így lehetőség nyílna azoknak a felnőtteknek és ma még viszonylag jó egészségi állapotban lévő SMAs betegeknek, hogy megérjék az öregkort. Tisztelt képviselőtársaim, lehet, hogy önök nincsenek tisztában azzal, hogy ez a z izomsorvadásos betegség egy halálos betegség, ha a beteg nem kapja meg a megfelelő gyógyszert. S kérdezhetik, hogy mi a megfelelő gyógyszer. A megfelelő gyógyszer a Spinraza nevű készítmény, amely Európában, például Romániában, Szlovákiában, Ausztriában, Németországban, Olaszországban, és sorolhatnám tovább, minden korosztály számára minden típusú betegség esetén ingyen kapható. Ezért áll elő az az anomália, hogy nagyon sok magyar honfitársunk összegyűjti a pénzt és elmegy Olaszországba, hogy ott megkapja a kezelést. Ezért kérem az önök támogatását. Ahogy elnök úr is elmondta a felvezetésében, a határozati javaslatot elutasították. Bár nemmel szavaztak a kormánypárti képviselők, egy „tartózkodom”ot nyomtak, de azt mindenki tudja, ahogy a tartózkodás megfe lel egy udvarias nemnek is. Tisztelettel kérem önöket, hogy gondolják át még egyszer, s most nem politikai szavazásról lenne szó, hanem egy lelkiismereti szavazásról. Próbáljunk meg segíteni azoknak a beteg gyermekeknek és felnőtteknek, akiknek ez az élete t jelenti. Köszönöm, hogy meghallgattak. (Taps a Jobbik soraiban.) ELNÖK: Köszönöm szépen, képviselő úr. Tisztelt Országgyűlés! Most képviselőcsoportonként egyegy képviselő 22 perces időkeretben, valamint az elsőként szólásra jelentkező fü ggetlen képviselő szintén 2 perces időkeretben ismertetheti álláspontját. Kérdezem, hogy a frakciók, illetve a független képviselők részéről kíváne valaki a felszólalás lehetőségével élni. (Jelzésre:) Igen, elsőként megadom a szót az LMP képviselőcsoportj ából Hohn Krisztina képviselő asszonynak. Parancsoljon, képviselő asszony, öné a szó. HOHN KRISZTINA (LMP) : Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Országgyűlés! Tisztelt Elnök Úr! Az LMP képviselőcsoportja minden olyan kezdeményezést tá mogatni fog, amely beteg embereken segít. Azt gondolom, hogy mindenképp becsülendő Rig Lajos igyekezete a tekintetben, hogy megpróbálja ezt végre keresztülverni a parlamenten. (Az elnöki széket Lezsák Sándor, az Országgyűlés alelnöke foglalja el.)
