Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 7 (135. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat általános vitája - ELNÖK (Mandur László): - TÓTH GYULA, az emberi jogi, kisebbségi, civil- és vallásügyi bizottság előadója:
1423 humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló T/5312. számú törvényjavaslatot. Az egészségügyi bizottság véleményét röviden az alábbiakban foglalom össze. Az egészségü gyi bizottság megállapította, hogy hosszú, példaértékű előkészítő munkával, a jog- és az orvostudomány kiváló szakembereinek segítségével hozták létre ezt a törvényt. A törvény lényegében három témakörre csoportosítható. Az első témakör a humángenetikai al apfogalmak meghatározásáról, valamint a humángenetikai adatok védelméről szól. A másodikban a minták tárolására, kezelésére és az abból származó adatok továbbítására vonatkozó szabályokat alkották meg. Harmadsorban pedig - ahogy az előbb miniszter asszonyt ól hallottuk - a biobankok működésének megalakításáról, a biobankok működésének szabályairól rendelkeztek. A bizottság megállapította, hogy a törvény a hatályos hazai és nemzetközi jogra támaszkodik. A vitában a következő véleményeket hallottuk. Dr. Csáky András képviselőtársam felvetette azt a problémát, hogy nehezen értelmezhető genetikai vonatkozásban a közeli hozzátartozó és az élettárs meghatározása. Képviselőtársam felhívta a figyelmet arra, hogy minden genetikai vizsgálat alapvetően csak egészségügyi célból történhet. Különösen fontosnak tartotta, hogy ez a vélemény érvényesüljön a populációs szintű kutatásoknál is. Arra is felhívta a figyelmünket, hogy bizonyos esetekben - különösen, ha nemzetközi szintű kutatásokról van szó - biztosítani kell a névt elenséget. Mikola István képviselő úr hozzászólásában példaértékűnek tartotta, hogy egy olyan törvényt tárgyal a bizottság, amely kormányzati ciklusokon átnyúlik, a szakmával megtárgyalt és társadalmi vitán átesett. Helyesnek tartotta Mikola képviselőtársa m azt is, hogy a törvény nem foglalkozik az őssejtprogrammal kapcsolatos reprodukcióval, hanem szikáran csak az alapszabályokat tartalmazza. Felvetette: fontos lenne a biobankok szabályozása, és azt is, hogy határozzuk meg, ki a biobankok tulajdonosa. Erre a vitában választ is kapott. Kormánypárti képviselők azt emelték ki, hogy ezzel a törvénnyel lényegében két, egymással ellentétes dolgot kell biztosítani. Biztosítani kell az egyén önrendelkezési jogát, személyiségi jogát, de biztosítani kell a tudományos kutatás szabadságát is. Schvarcz képviselőtársam felvetette, szükségszerű, hogy a kutatások átterjedjenek külföldi országokra is, ezért a külföldi országokkal kapcsolatosan lehetőleg biztosítani kell azokat a szabályokat, hogy csak azokkal a külföldi orsz ágokkal legyen kutatási együttműködés, ahol hasonló törvények vannak. Ennek alapján - figyelembe véve, hogy ez a törvény hosszú előkészítő munkával, a magyar jogi, biológiai és orvostudomány jeles képviselőinek közreműködésével, széles körű társadalmi kons zenzussal történt, valamint hogy megvan a törvényhez a megfelelő hazai és nemzetközi jogszabályi háttér, valamint azt, hogy úgy éreztük, a jogszabályalkotó tudja, ez egy olyan törvény, amely egy bizonyos ideig állandó, azonban a tudomány folyamatos fejlődé se miatt állandóan aktualizálni kell - az egészségügyi bizottság úgy határozott, hogy a törvényt általános vitára egyhangúlag alkalmasnak tartja. Köszönöm szépen. (Taps.) ELNÖK (Mandur László) : Köszönöm szépen, képviselő úr. Tisztelt Országgyűlés! Megadom a szót Tóth Gyulának, az emberi jogi bizottság előadójának, ötperces időkeretben. Parancsoljon! TÓTH GYULA , az emberi jogi, kisebbségi, civil- és vallásügyi bizottság előadója : Köszönöm a szó t. Tisztelt Miniszter Asszony! Tisztelt Képviselőtársaim! Bizottságunk feladatköréből adódóan természetesen az emberi jog oldaláról vizsgálta a törvényjavaslatot, az érintettek jogait a tájékoztatáshoz és az önrendelkezéshez való jog szempontjából tartotta kiemelten fontosnak a törvényi szabályozásban. (18.20) E tekintetben bizottságunk tagjainak többsége megnyugtatónak látta, hogy a genetikai vizsgálat céljából történő mintavétel előtt az érintettet genetikai tanácsadás keretében tájékoztatni kell a
