Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 7 (135. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat általános vitája - ELNÖK (Mandur László): - DR. CZINEGE IMRE (MSZP):
1424 mintav étel céljáról, a vizsgálat elvégzésének vagy éppen elmaradásának előnyeiről és kockázatairól, a lehetséges eredménynek a vizsgálatban részt vevő személyen kívül a közeli hozzátartozóit érintő esetleges következményeiről, nemcsak a genetikai minta, hanem az adat tárolásának módjairól is, a minták és az adatok azonosíthatóságának lehetőségeiről. Az emberi jogi bizottság az érintett személy önrendelkezéshez való joga tekintetében egyetért a törvényjavaslat azon pontjával, amely azt tartalmazza, hogy a genetika i mintavétel előtt a rendelkezésre jogosult írásban rögzített beleegyezése szükséges. Mindezeket úgy is megfogalmazta, hogy a genetikai kutatások során az emberi méltóság védelme minden fázisban fokozottan indokolt. Bizottságunk üdvözli a javaslat azon ren delkezését, amely az első két tervezethez képest újat hoz abban, hogy az érintett a beleegyező nyilatkozatát visszavonhatja a mintavételt követően is. Véleményünk szerint ez is az önrendelkezéshez való jog széles körű megvalósulását szolgálja. A rendkívül érzékeny genetikai adatok védelmét segíti az is, hogy a tervezet az adatkezelés tekintetében meghatározza, milyen célból, milyen feladatkörben eljárva kezelhet adott személy humángenetikai adatot. Az adatok kényes természete miatt azonban bizot tságunk fontosnak tartana néhány pontosítást is. Például aggályosnak tartjuk, hogy a javaslat nem helyez kilátásba szankciókat, és nem intézkedik jogorvoslati eljárásról abban az esetben, ha az orvos elmulasztaná teljesíteni tájékoztatási kötelezettségét. Ha figyelembe vesszük, tisztelt képviselőtársaim, hogy a betegeket súlyos szankció fenyegetheti, ha a törvényben foglalt tájékoztatási kötelezettségeiket netán megszegnék, sőt, még az ellátásukat is meg lehet tagadni, akkor szankció fenyegesse azt az orvos t is az elmaradt vagy nem megfelelő tájékoztatás miatt. Mivel a törvényjavaslat igazodik az adatokkal összefüggő önrendelkezési jog védelmének igényéhez, részletesen szabályozza a gyógykezelés és a humángenetikai kutatás céljából végzett genetikai adatgyűj tést, a genetikai adatok kezelésének feltételeit és céljait, a biobankra vonatkozó szabályokat, az adatvédelmi biztossal mindvégig és állandóan egyeztetett, bírja az egyházak egyetértését is, az emberi jogi, kisebbségi, civil- és vallásügyi bizottság 10 ig en, 8 tartózkodás mellett általános vitára alkalmasnak tartja, az Országgyűlésnek elfogadásra ajánlja. Elnök úr, köszönöm szépen. (Taps a kormánypárti oldalon.) ELNÖK (Mandur László) : Köszönöm szépen, képviselő úr. Tisztelt Országgyűlés! Most a képviselői felszólalásokra kerül sor, természetesen az írásban előre jelentkezett képviselőknek fogom megadni a szót a Házszabály szerinti 15 perces időkeretben. A sorban első Czinege Imre képviselő úr, a Magyar Szocialista Párt képviselője. Parancsoljon! DR. CZINEGE IMRE (MSZP) : Köszönöm a szót, elnök úr. Tisztelt Miniszter Asszony! Tisztelt Államtitkár Úr! Tisztelt Képviselőtársaim! Miközben aggódó családok százai vagy ezrei figyelik, hogy az orvostudomány mai álláspontja szerint gyógyíthatatlan betegségben szenvedő hozzátartozóiknak hol van a remény, hogy esetleg génterápia segítségével gyógyítani lehet, az emberek személyiségi jogait árgus szemekkel figyelő jogvédő szervezetek pedig azért figyelik, hogy olyan szabályzat legyen, hogy ezt betartsuk, ugyanakkor a kuta tók, a tudósok pedig arra figyelnek, hogy megmaradjon a kutatás szabadsága. Az emberek személyiségi, önrendelkezési jogainak védelme és a kutatás szabadságának a biztosítása tehát számomra a törvényalkotó legfontosabb feladata. Ha megtaláljuk a harmóniát e két és csak látszólag ellentétes érdek között, teremtjük meg annak feltételét, hogy a tudományos kutatás legújabb eredményeinek felhasználásával eddig esetleg gyógyíthatatlan betegeket gyógyítani tudjunk, hogy betegséget megelőzzünk, és korszerűbb alapoko n nyugvó gyógyszeres terápiát végezzünk. A T/5312. számú törvényjavaslat tehát egyaránt kiváltja az emberek, a társadalom és a humángenetika tudományával foglalkozó kutatók érdeklődését. Engedjék meg, hogy számomra
