Forrás, 1987 (19. évfolyam, 1-12. szám)
1987 / 10. szám - VITA AZ ÉLET ÉRTÉKÉRŐL ÉS MINŐSÉGÉRŐL - Czeizel Endre: Kiegészítő gondolatok: [vita az élet értékéről és minőségéről]
3. Végül, utolsó érvként, a közgazdasági szemléletűeknek elmondható: idáig az egész világon a tudományos kutatásra fordított teljes összeg — amelytől pedig e probléma jövőbeni humánus megoldása remélhető — csak 1/5-ét teszi ki a jelenleg egyetlen év alatt fegyverkezésre fordított összegnek. Ha már a költségek hiábavalóságát mérlegeljük, vitathatatlanul a súlyos fogyatékosok gondozására fordított összegek az értékesebbek. A heroikus orvosi beavatkozások szükségességét viszont szabad mérlegelni: ha a nagyon nagy erőfeszítést igénylő műtétek is csak a vegetálást, a szenvedések megnyúlását, de nem az emberi életet ígérik, akkor esetleg jogos végzésüktől eltekinteni. Ezzel a pápa 1980. évi állásfoglalása is összhangba hozható. Példaként hadd említsem itt a nyitott gerinc (spina bifida) rendellenességet. A születést követően a nyitott gerincet azonnal sebészileg zárni kell. A fertőződés még így sem mindig előzhető meg, a következmény vízfejűség és értelmi fogyatékosság lehet. Ezek korlátozására agyi „lecsapoló” műtéteket kell végezni. A gerincvelő sérülése következtében az ilyen gyermekek alsó végtagja bénult, székletüket és vizeletüket általában nem tudják tartani. Mindezek további műtéteket, járógép használatát és egyéb kezeléseket tesznek szükségessé. Egy-egy spina bifxdás gyermek életben tartása, gondozása és többé-kevésbé sikeres rehabilitációja 1 millió forintba kerül államunknak (ez összesen több mint 200 millió forintot jelent évente). A gondot ugyanis csak tetézi a rendellenesség gyakorisága: hazánkban évente mintegy 250 nyitottgerinces gyermek születik. Éppen ezért az orvosok keresték azokat a tüneteket, amelyek alapján fel lehet ismerni azokat az újszülötteket, akik túlélés esetén súlyos többszörös fogyatékosságnak lesznek kitéve és akiket ezért nem szabadna aktív kezelésben részesíteni. Ugyanolyan lényeges azonban biztosítani azt, hogy egyetlen csecsemőtől se tagadjuk meg a kezelést, akinek esélye van a túlélésre mérsékelt fogyatékossággal, annak tudatában, hogy közülük egyesek még súlyosan károsodattak is lehetnek. így ma már a szelekciónak olyan irányelveit fogadjuk el, amelyeknek alapját a fent említett kritériumok alkotják. Akikből ezek hiányoznak, azoknak teljes, sokoldalú kezelést ajánlanak, míg a szelektáltak normális ápolást és az élet fenntartásához szükséges támogatást kapnak csupán, de semmiféle olyan kezelést, mely életük és szenvedésük meghosszabbítását célozta volna. Ez a politika egyetértésre talált orvosi, nővéri és szülői körökben, éppúgy, mint a széles közvéleményben. Az élő, de súlyosan károsodott gyermekek szülei közül az egyik anya így fejezte ki érzéseit: „Sárit jobban szeretem, mint saját életemet; így érez a férjem is. A munka és a törődés Sárival nem zavar. Csontig koptatnám az ujjamat érte ... De Sára miatt naponta megszakad a szívem, mert mindennap történik valami, mondanak valamit, ami könnyeket csal a szemembe. Ha Sári kint van a kertben vagy a városban, megfordul és azt mondja: hogy lehet az, hogy ez a lány jár és én nem vagyok képes. Nem akar beletörődni sorsába, megemeli a lábát, majd leteszi, szomorúan tudomásul véve járóképtelenségét.” A szakemberek számára is szívbe markolóan ezek a kérdések, hát még a nem szakemberek számára. A valóság tényeitől azonban nem szabad elfordítani a fejünket. A megoldást mindenképpen a megelőzés jelenti! Reményünk a megelőzés A megelőzésnek is két szintje van. Az egyik: a terhesség alatti vizsgálatok. Maradjunk a nyitott gerinc példájánál. A hetvenes évek közepe óta minden súlyosabb nyitottgerinces és koponyahiányos gyermek születése megelőzhető. A magzat ilyenfajta rendellenességekor az alfa-fetoprotein nemcsak a magzatvízbe, hanem — valószínűleg a magzatvíz közvetítésével — az anyai vérkeringésbe is bekerül. így ezek a rendellenességek, megfelelő érzékeny módszerekkel, a terhes vérének vizsgálatával elvileg és gyakorlatilag teljes egészükben felismerhetők. Csupán a terhesek szűrését kell megszervezni a terhesség 16. hetében. A terhesek 5%-ában találnak pozitív értéket. A vizsgálat megismétlésével a megerősített pozitivitás 3%-ra csökken. Ilyenkor ultrahang-vizsgálattal a koponyahiányok és az ikerterhességek (ezek is magasabb alfa-fetoprotein értékkel járnak) felismerhetők, és így csak a terhesek 1,5%-ánál kell elvégezni a magzatvízvételt. A magzatvíz alfa-fetoprotein- és acetil-kolin-eszteráz-vizsgálatával azután a nyitott gerinces magzatok 80—88%-a felis61
