Új Szó, 2022. október (75. évfolyam, 227-252. szám)
2022-10-31 / 252. szám
Mit történik az emberi testtel a halál után? Még mindig tabutéma a betegség miatti megkülönböztetés és megbélyegzés, pedig sokan naponta tapasztalják, hogy betegségük miatt korlátozva vannak. Azok, akik speciális betegségben, például pikkelysömörben szenvednek, ezek közé tartoznak, ami befolyásolja magánéletüket. Van hát megkülönböztetés betegség miatt, amiről eddig kevés szó esett. A szakemberek viszont fontosnak tartják, hogy beszéljenek erről a kérdésről. Azok, akiket betegségük miatt stigmatizálnak és megkülönböztetést éreznek a munkahelyen vagy a mindennapi életben, ezentúl a Betegek Jogvédelmi Szövetségének jogi tanácsadójához vagy az emberi jogok szlovákiai központjához is fordulhatnak. A pikkelysömör, vagyis pszoriázis a leggyakoribb krónikus gyulladásos bőrbetegség, ami a bőr kivörösödésével és hámlásával kezdődik A bőr hámlik, majd újranő. Riadt tekintetek Szlovákiában körülbelül 200 ezer ember szenved pikkelysömörben, a nők és a férfiak aránya azonos. A betegség nagymértékben befolyása az életminőséget, de elsősorlelki problémát okoz a beteg- Az emberek gyakran furcsán a betegekre, pedig nem is _, milyen betegségről van . nem értik meg őket, azt hiszik, hogy csak ápolatlanok” - mondja Mária Lévyová, a Betegek Jogvédelmi Szövetségének elnöke. Bár a betegség érintkezéssel nem terjed, az emberek nagyon távol tartják magukat az ilyen betegtől. „Ez a betegség egyértelműen stigmatizálja az embert, ami mind a munkahelyen, mind a hétköznapi életben megmutatkozik. A Megengedhetetlen, hogy betegsége miatt bélyegeznek meg valakit beteg riadt tekintetekkel találkozik a közlekedési eszközökön, a strandon, az üzletben” - mondja Petra Ferencíková pszichológus, aki évekig foglalkozott a pikkelysömörben szenvedők ezzel kapcsolatos lelki problémáival. „Nem könnyű a pikkelysömörben szenvedők élete. A közösségnek, amelyben élnek, nem szabadna még tovább nehezíteni az életüket csak azért, mert tájékozadanok, előítéleteik vannak. Joguk van ahhoz, hogy szabadon éljenek. Amíg nincs így, joguk van védekezni a diszkrimináció ellen.” Nem beszélnek róla, de létezik A betegség miatt érzett hátrányos helyzetről nyíltan a betegszervezetben lehet és kell beszélni. „Szomorú és meglepő történeteket mondanak el a betegek. A betegség miatt kiszorulnak a megszokott közösségből, a megkülönböztetést ebben is érzik. Nyilvánosan nem beszélnek róla, de létezik” - mondja Mária Cetkovská, a Bodkácik betegszervezet elnöke. A pikkelysömör örökletes, autoimmun betegség. Okai még mindig ismeredenek. „A szervezetben lejátszódó és a betegséget kiváltó kóros folyamatot a stressz, valamilyen fertőzés, hormonális változások, de akár a terhesség is elindíthatja. A külső körülmények közül meg kell említeni az UV-sugárzást és a vegyi folyamatokat” - magyarázza dr. Barbora Gulanová dermatovenerológus. Már nálunk is folyik biológiai kezelés A pikkelysömör kezelése a betegség súlyosságától függ és egyénre szabott. Jelenleg több olyan gyógymód van, amely valóban hatásos, bár a betegséget nem tünteti el. „Az elmúlt években a korszerű innovációknak köszönhetően Szlovákiában is elkezdték alkalmazni bizonyos betegcsoportoknál a biológiai kezelést. Ez a gyógymód elsősorban a betegség súlyosabb formáinak kezelésére alkalmas. Bár biztonságos, ám nagyon drága” - mondja a szakember. A korszerű gyógymódok és az óriási fejlődés ellenére ez a betegség stigmatizálja a beteget. Fontos, hogy a betegek minden, diszkriminációra utaló esetet elmondjanak a betegszervezeteknek, mert nekik az a céljuk, hogy védjék érdekeiket. A Bodkácikon kívül jogi tanácsért a Betegek Jogvédelmi Szövetségéhez is fordulhatnak. „Minden történetnek megfelelő figyelmet szentelünk. Néha nagyon sok észrevételt kapunk, amelyek jogilag megalapozott választ igényelnek. Reméljük, hogy a jövőben ezt a feladatot a betegek jogvédője úgy fogja teljesíteni, ahogyan azt a kormány programnyilatkozata határozta meg” - tette hozzá dr. Elena Marusáková, a Betegek Jogvédelmi Szövetségének alelnöke. (kovács) ,cA Yossyjfffzet vciCami negatívat, rosszatjeCent - a s^efve^etünCjeCfse affa, ßogj tegyünfcmáf'pégfe vaíamit, mássnmCJjjagödörßoC EséCjt Cafu nßaCtaCa a fej Codes fe. ” £efvaas íTlingé
