Új Szó, 2020. május (73. évfolyam, 101-124. szám)
2020-05-19 / 114. szám
www.ujszo.com | 2020. május 19. RÉGIÓ 5 Segítségre szorul az izomsorvadásban szenvedő dunaszerdahelyi Tibiké KISS BARTALOS ÉVA Állandó felügyeletre és a folyamatos ellátás mellett vitaminokra is szüksége van az izomsorvadásban szenvedő dunaszerdahelyi Tibikének. Az elmúlt években stagnált a fiú állapota, ahhoz, hogy ne romoljon, segítségre szorul a család. PUNASZERPAHEIY Tibiké 2001 júliusában született, több vizsgálat után 10 hónapos korában közölték az orvosok édesanyjával, hogy Duchenne-izomsor-vadásban szenved. Az akkori ismeretek alapján az mondták, hogy legfeljebb 15 évet élhet a diagnózissal. Több kezelést kipróbáltak Nagy Gyöngyi, Tibiké édesanyja elmondta, többféle kezelést kipróbáltak. Kijevben őssejtbeültetéssel próbálkoztak, eredménytelenül. Tibiké 6 éves kora után kerekesszékbe került, de ez nem gátolta meg abban, hogy a többi társához hasonlóan iskolába járjon, játsszon, illetve egye-Tibike napközben általában internetezik, csak a kézfejét tudja mozdítani (Képarchívum) dűl ellássa magát. „Ekkor egyik nap kiesett a kerekesszékből, mindkét combcsontja eltört. Emiatt hosszú időre, egy évre ágyba került, a sok fekvés nagyon rossz hatással volt az állapotára” - folytatta az édesanyja. Lélegeztetőgépre került, gyomorszondát kapott, egyszer újraélesztették, és kiújult a pánikbetegsége. Gyöngyi édesanyjával együtt gondoskodik Tibikéről, aki már csak a A Duchenne-izomsorvadásban szenvedő fiú és édesanyja, Gyöngyi többféle terápiát is kipróbált. kézfejét tudja mozgatni, és csak otthon, az ágyában érzi biztonságban magát. „Kisfiam 24 órás ellátást igényel, így nem mozdulok ki a lakásból. Miután felébred, fertőtlenítem, átkötözöm a sebek helyét, átöltöztetem, a gyomorszondán keresztül megetetem, és beadom a gyógyszereit. Tibiké egész nap mozdulatlanul fekve internetezik, ha bármire szüksége van, én segítek neki. A nyakában lévő kanul egy köhögés miatt is eldugulhat, ha nincs azonnal kicserélve, végzetes lehet. Evek óta be vagyunk zárva a lakásba, nagyon kell rá vigyáznunk. A bevásárlással anyukám, bátyám és a szomszédunk segít. Már nem hordjuk őt kezelésekre, mert nagyon törékenyek a csontjai, így egy kis mozgás is sokat árthat. Az a célunk, hogy a lehető legjobban érezze magát, és ne romoljon tovább az állapota” — nyilatkozta Gyöngyi. Minden segítség jól jön A fiú gyógyszerei mellett rengeteg vitamint szed, és a többi felírt egészségügyi segédeszköz sem tart ki a hónap végéig, ezeket Gyöngyi szerzi be. Havonta legalább 250 euróba kerülnek a vitaminok és a segédeszközök. Az ételek pépesítéséhez szükséges mixert is gyakran cserélni kell, kevés gép bírja az állandó terhelést. A családnak a legkisebb segítség is jól jön, a nyilvánosság az SK5352000000000013039879-es számlaszámra eljuttatott adománnyal tud segíteni Tibikének. Kamocsán kivárnak, Kürtön nyitott pincék napját terveznek SZÁZ ILDIKÓ Végleges döntés született az érsekújvári járásbeli Kürtön orréi, hogy csak 2021 júliusábsn rendezik meg a hagyományos Kürti Borfesztivált. Kamocsán, ahol augusztus elején tartják a nemzetközi főzőfesztivált, jövő héten döntenek a szervezők. Vártak, bizakodtak, reménykedtek, hogy a Kürti Borfesztivált, amelynek lényege az értékmegérzős, védjegye a színvonal és a zamatos helyi borok népszerűsítése, mégis megtarthatják idén júliusban. „Konzultálva a szakhatóságokkal és figyelembe véve a rizikófaktorokat, meg kellett hoznunk a döntést. Elmarad a borfesztivál Az elővételben vásárolt jegyeket visszafizetjük a vásárlóknak. Az idei Kürti Borfesztivált sajnos nem rendezhetjük meg, nem sok esély van arra, hogy a 9-10 ezer látogatóval számoló rendezvényeket engedélyeznék” - tájékoztatott Kasnyik Tamás, a rendezvény főszervezője. Kürtön más módon szeretnék idén megszólítani a borkedvelő közönséget. Kasnyik Tamás elmondta, nyitott pincék napját rendeznének. Lehet, hogy olyan többnapos rendezvényt tartanak majd, melyen az érdeklődők ellátogatnak a kürti szőlőhegyen lévő pincészetekbe. Családias, baráti környezetben tartanák meg a borkóstolót, így a helyi borászoknak is folyamatosan tartják a kapcsolatot a borbarátokkal. Kisebb rendezvény lehet Az érsekújvári járásbeli Kamocsán az Oázis kempingben kérdésessé vált a hagyományos Nemzetközi Gasztronómiai Fesztivál megrendezése. Lukács Tibor, az Oázis kemping üzemeltetője, a fesztivál főszervezője elmondta, nem kis teher nehezedik rájuk, mert egész évben rendben kell tartani a területet, fizetni az alkalmazottakat. Mégsem Kamocsán jövő héten döntenek arról, milyen lesz az idei nyár az Oázis kempingben (A szerző illusztrációs felvétele) biztos, hogy tudnak vendégeket fogadni. „Más években ilyenkor már fogadtuk a versenyző főzőcsapatok jelentkezését, idén még nem indítottuk el a regisztrációt, mert elég kétséges, hogy megvalósulhatna nyár derekán egy többezres tömeget megmozgató programsorozat. A végső döntést jövő héten hozzuk meg Kamocsán, és nem kizárt, hogy kisebb rendezvényt tartunk, vagy online versenyt indítunk, hogy megmérettessenek a főzőcsapatok” -mondtaLukács Tibor. Zenei program nélkül A Kürti Borfesztivál és a kamocsai Nemzetközi Gasztronómiai Fesztivál rendezvények szervezői kérik az évek óta hűséges közönséget, figyeljék a honlapjukon, illetve a közösségi oldalakon lévő aktuális bejegyzéseket. Sem a borkedvelőket, sem a szabad ég alatt készített ínyencségek kedvelőit netp akatják megfosztani az idei szórakozástól. Nagyszabású rendezvények és zenei programok azonban nagy valószínűséggel egyik helyen sem lesznek. Vasárnapi Asztal ZÁRT ERŐDÍTMÉNYEK AZ IDŐSOTTHONOK Horváth Róbert, a bősi idősotthon igazgatója a pontos részletekbe is beavat: „Naponta háromszor mérünk testhőmérsékletet, mindent fertőtlenítünk, az alkalmazottak naponta tiszta vasalt ruhát öltenek, külső személlyel senki sem érintkezik." Bővebben a Vasárnap legújabb számában. Már kapható! ^ (isarnaf)
