Új Szó, 2016. október (69. évfolyam, 228-253. szám)
2016-10-04 / 230. szám, kedd
www.ujszo.com | 2016. október4. RÉGIÓ I 7 Tomika nagy motorrajongó, a motorosoktól speciális bringát kapott. Az UV- sugarakat kiszűrő ruhához egy szlovák kereskedelmi csatorna közvetítésével jutott hozz. (Képarchívum) Felújítják a városháza történelmi épületét A ritka és gyógyíthatatlan betegségben szenvedő hold- fénygyermek, Zema Tomika édesanyja azt mondta, gyakran úgy érzi, szélmalomharcot vívnak az egészségbiztosítóval és a kórházakkal. Novemberben újabb komplikált arcműtét vár a kisfiúra. Nyáron speciális gyógyszeres kezelést kapott, amelynek hatására állapota kissé javult, de a mellékhatásként jelentkező fájdalmak miatt a kezelést meg kellett szakítani. Azt mondták, hisztizik Tomikánál hároméves korában diagnosztizálták a xeroderma pigmentosum nevű, rendkívül ritka, genetikai eredetű betegséget, ami csak akkor alakul ki, ha mindkét szülő hordozza a betegségért felelős hibás gént. Ennek az esélye egy a millióhoz. A betegeknek kerülniük kell a napfényt, csak éjszaka tartózkodhatnak a szabadban, ezért nevezik őket a holdfény gyermekeinek, magát a tünetegyüttest pedig holdfénybetegség- nek. Az UV-sugarak hatására a betegek bőre pillanatok alatt leég, hege- sedik és idő előtt öregszik. A napfénytől a betegek bőrén és szervezetében rosszindulatú elváltozások és daganatok alakulnak ki. Tomika édesanyjának aggodalmait az orvosok kezdetben anyai hisztériának minősítették. Miután a budapesti Heim Pál Gyermekkórházban sikerült diagnosztizálni a betegséget, elkezdődött a műtétek sorozata. „Ha korábban diagnosztizálják, rengeteg komplikációt elkerülhettünk volna” - konstatálta Edina, Tomika anyja. Mindig falakba ütköznek A hétéves kisfiú három év alatt húsz műtéten esett át. „Gyakran úgy érzem, szélmalomharcot vívunk a betegbiztosítóval és az orvosokkal. Mindig újabb falakba ütközünk. Legutóbb a pozsonyi fórévi (Ružinov) kórházból küldtek el minket azzal az indokkal, hogy a lehetséges komplikációk miatt nem merik vállalni Tomika újabb műtétjét. A Kra- máren sem jártunk sikerrel. A brünni klinika, ahonnan a speciális gyógyszeres kezelést kaptuk, elvállalta volna a műtétet, de az egészségbiztosító, arra hivatkozva, hogy olyan beavatkozásról van szó, amit Szlovákiában is el tudnak végezni, nem járult hozzá a műtéttel járó kiadásokhoz. Arra vonatkozó tanácsot, hogy Szlovákiában hol lehetne ezt a műtétet elvégeztetni, a betegbiztosító nem adott. Végül sikerült kiderítenünk, hogy Besztercebányán van egy kórház, ahol elvállalják a műtétet” - mondta Tomika édesanyja. November 9-re kaptak időpontot. „Egy új szabályozás miatt azonban a műtét során csak három daganatot távolíthatnak el, ennyit fizet ki a biztosító” - tette hozzá Edina. A kisfiú szervezetében jelenleg tizennégy daganat van. Akadnak derűs percek is A gondokkal, fájdalommal és küzdelmekkel teli mindennapokban szerencsére akadnak derűs pillanatok is. ,Nagyon sok segítséget, támogatást és pozitív energiát kapunk az emberektől, amit talán nem is tudunk kellőképpen megköszönni” - mondja Edina. Májusban a párkányi speciális alapiskola - ahol Tomika szeptembertől másodikos - és a Papp Katalin Magán Művészeti Alapiskola a kisfiú és a család javára jótékonysági koncertet szervezett. Szponzori támogatással pólók is készültek, az eladásukból származó bevételt a kisfiú gyógykezelésére fordítják. A Segítsünk együtt Tomikának Facebook- oldal révén sokan virtuálisan tartják a kapcsolatot a családdal. A Chidren of Heaven és az Inferno Riders motoros csapat tagjai gyakran megfordulnak Tomikáéknál Esztergomban. Legutóbb egy speciális háromkerekű biciklit hoztak a kisfiúnak, amit az esztergomi Aquasziget parkolójában adtak át. „Köszönettel tartozunk nemcsak nekik, hanem az Aquaszi- getnek is, ahol Tomi nevelőapja munkát kapott. A kollégák segítőkészségének, illetve a rugalmas munkabeosztásnak köszönhetően azonnal jönni tud, ha Tomika állapota - ami az utóbbi időben sajnos egyre gyakrabban előfordul - válságosra fordul” - jegyezte meg Edina. SZÁZ ILDIKÓ Felújítják a járási szákhely legjelentősebb történelmi műemlékét, emiatt lezárták a főbejáratot. nm Egy ideig nem használhatják a városi hivatal dolgozói és a lakosok a főtér felőli kaput, a felújítási munkálatok miatt csak a Holuby utcából nyíló ajtón átjuthatnak be a városházára. Omlik az 1902-ben épített városháza vakolata, emiatt teljes felújítás vár a város domináns épületére. Több alkalommal tárgyaltak a testületben a képviselők arról, hogy renoválni kell a 19. században emelt műemlék épületet. Az önkormányzati ülésen elhangzott, hogy a Hősök terén álló polgári ház statikája megromlott, gyors és hatékony beavatkozásra van szükség, és hasonló a helyzet a városháza épületével. A városháza épületében a vízelvezető rendszer meghibásodása miatt kezdtek nedvesedni a falak, új szellőzőberendezésre volt szükség, nehogy a nedvesség teljesen alámossa az alapokat. A vízelvezető rendszer és a fűtésrendszer vizsgálata során a szakértők több helyen is rosszul szigetelt vezetékeket találtak, emiatt süllyedni kezdett az épület alapja. Felújítják a homlokzatot és a két oldalszárnyat is, de a kapu feletti erkély renoválása bonyolultabb lesz a megannyi dekorációs elem miatt. A hiányzó részeket másolatokkal pótolják, felújítják a toronyórát és a tető egy részét. Az alapokat is megerősítik. A munkálatokat restaurátorok végzik, a felújítás 2017 májusáig tart. A teljes költség 77 ezer euró. A rekonstrukciós munkálatok jövő májusig tartanak (A szerző felvétele) Többet olcsóbban! k f AUTÓ MOTOR ÚI SZQfcí^ Rendőrök voltak a célpontok Két rendőrjárör sérült meg a magyar fővárosban bekövetkezett detonációt:-an U| szó iát» ^ap % .-ss Melissa Benoist Supergirl Az Új Szó pénteki kiadásával megkapja a legolcsóbb és a leggazdagabb műsormellékletet is! Újságárusoknál mindössze 0,60 € 5 . . W elő Ha most csak 0,44 € Az ajánlat 2016. október 20-ig tart. 3 hl Q Z hl M X o 2^ S E e '® '« č a n *o ® N > o! N V 2° E N Ä« ® N 1 2 ö> ^ S OI « í f • ; ! M \ '10 I 1 1 . i '10 3 E m N • • E O *» >» > E jg y c sin m ■ra 2! ■= 5- a S * h ’5 (A e 1 1 E D s o a Ül '10 O Harc a biztosítóval Az emberek segítenek, a biztosító és a kórházak akadályt gördítenek
