Új Szó, 2015. december (68. évfolyam, 277-300. szám)
2015-12-21 / 294. szám, hétfő
www.ujszo.com EGESZSEG ■ 2015. DECEMBER 21. GYÓGYHÍREK 11 Segítség azoknak a családoknak, amelyeknek fogyatékos gyerekük született Mérhetetlen öröm, ha új taggal bővül a család. A szülők álmodoznak, tervezgetnek, elképzelik, milyen lesz, kire fog hasonlítani a kis jövevény. Bár talán minden szülő gondol rá, mi lesz, ha betegen jön a világra, az örömteli várakozás háttérbe szorítja a borúlátó gondolatokat. Aztán elérkezik a nagy nap, és előfordulhat, hogy minden a visszájára fordul. Szlovákiában évente 2000 családban történik ez meg... E gy fejlődési rendellenességgel világra jött gyermek egy pillanat alatt mindent megváltoztat, még az addig jól működő családi kapcsolatokat is. A szülők keresik az információkat, igyekeznek tájékozódni, de csalódottan tapasztalják, hogy kikerülve a'kórház- ból egyedül kell megbirkózniuk ezzel az óriási lelki teherrel. Ekkor indul el az élet végéig tartó kínlódás. Jakab Down-kóros Jakab az orvos által meghatározott időben jött a világra, de Down- kórral. A szülők több helyen próbáltak segítséget kérni, de mindenütt elutasították őket. Ezután hívták fel a központot. Első kérdésük az volt, melyik gyerekotthonban helyezhetnék el a kisfiút. A központ pszichológusa és szociális dolgozója 24 órán belül felkereste a családot, elbeszélgetett a szülőkkel, nem tanácsokat adtak, hanem igyekeztek beleélni magukat a család helyzetébe, így próbáltak segíteni. Mára a szülők elfogadták a helyzetet, a diagnózist és vele együtt Jakabot is... Bánat és csalódottság Az orvostudomány mai szintjén az esetek döntő többségében csaknem minden, fejlődési rendellenességgel született újszülöttet meg tud menteni, esélyt tud neki adni az élethez. De mi történik azután, hogy az anya és gyermeke elhagyja a kórházat? Az érintett szülők véleménye szerint teljesen magukra maradnak, s elindul az egész életen át tartó küzdelem. Közben a mérhetetlen fájdalomért, csalódottságért, bánatért, reménytelenségért néha egy cseppnyi öröm a jutalom. Nem találnak megértésre, szakemberekre, akik segíteni tudnának nen Míg Qehországban 47 ilyen központ van, Szlovákiában mindössze 3. kik. A beteg gyereket nevelő szülő gyakran elveszíti állását, elhanyagolja nemcsak önmagát, hanem egészséges gyermekét, partnerét, barátait is. Csehországban 47, Szlovákiában 3 Ez volt a helyzet eddig. Szerencsére lassan változik a kép, ugyanis Pozsonyban, Zsolnán és Eperjesen nemrég gyorssegélyközpont (centrum včasnej intervencie) alakult, ahol szakemberek várják, hogy minél gyorsabban segíthessenek azoknak a családoknak, ahol tartósan beteg vagy fogyatékos gyereket nevelnek. Míg Csehországban 47 ilyen központ van, Szlovákiában mindössze három. Elsődleges célja szakmai segítségnyújtás azoknak a családoknak, amelyek olyan gyerekekről gondoskodnak, akik valamilyen oknál fogva veszélyeztettek vagy elmaradnak a fejlődésben. A központnak az a filozófiája, hogy épp a család a legmegfelelőbb hely a gyerekek nevelésére és fejlődésére, tehát ott kell segíteni. A gyerek igénye az elsődleges „A pozsonyi központban hat szakember - speciális és gyógypedagógus, fizioterapeuta, pszichológus, logopédus, szociális munkatárs - dolgozik - mondta Alžbeta Padišáková, a pozsonyi központ munkatársa, majd hozzátette: - Módszerünk lényege, hogy kijárunk a családokhoz, s a gyerek és a család konkrét helyzetéből és szükségleteiből indulunk ki. Hagyományos módszerekkel dolgozunk, de tekintettel a károsodás mértékére, speciális módszereket is igyekszünk alkalmazni figyelembe véve a gyerek igényeit. Állandóan tanulunk, gyűjtjük az információt, hogy minél jobban, eredményesebben, szakszerűbben tudjunk segíteni. Jelenleg 40 családdal tartjuk a kapcsolatot, de a gyerekek száma több ennél, mert valamelyik családban ikrek vannak. Aki segítségünket szeretné kérni, elég, ha telefonon, interneten jelentkezik nálunk, s néhány napon belül már segíteni is tudunk.” A leggyakoribb betegségek, amelyekkel a központban jelentkeznek, a gyermekbénulás, a megkésett pszichomotorikus fejlődés, a Down-, a Williams- és a Rett-kór, az autizmus, a hallás- és látássárülés, a nyúlszáj, a farkastorok, az epilepszia. A már létező segélyközpontok támogatására és újak létrehozására december elején a Markíza Alapítvány gyűjtést indított, mely január 24-ig tart. Az adakozók sms küldésével és egyszeri anyagi támogatással járulhatnak hozzá e nemes ügyhöz. A január 9-én rendezendő pozsonyi operabál teljes bevételét is erre a célra fordítják. (kovács) A SZÍVHIBÁVAL SZÜLETETT CSECSEMŐK MŰTÉTJÉNEK SIKERÉHEZ A 3D NYOMTATÓ IS HOZZÁJÁRUL Miért egyedülálló a gyermekkardiológiai központ? Karácsony előtt olyan sok a különféle rendezvény, hogy nagyon meg kell válogatni, melyik meghívást fogadja el az ember. A pozsonyi gyermekkardiológiai központ Mikulás-délutánjára azért esett a választás, mert az állt a meghívón, hogy működés közben nézhetjük meg a Peter Bondra és Miro Satan támogatásával vásárolt 3D nyomtatót. A masina mellett néhány, szívhez hasonló tárgy hevert, mint kiderült, ezek igazi gyerekszívmodellek voltak „Ezek konkrét gyerekek szívei” - erősítette meg dr. Matej Nosáí, a központ sebészeti osztályának főorvosa, aki néhány hónappal ezelőtt egy súlyos szívhibával született kislány életet mentette meg ennek a technikának is köszönhetően. .Amióta ezt a nyomtatót megkaptuk, alaposabban fel tudunk készülni a műtétre. Persze csak akkor, ha valóban nem mindennapi szívhibát kell korrigálni. Az ultrahangos és a CT-felvételek alapján elkészül a modell, amelyet a nyomtató 15-20 óra alatt nyomtat ki. A kézbe fogható műanyag szívet alaposan megvizsgálhatjuk, hol a hiba, s amikor felnyitjuk a pici baba mellkasát, már pontosan tudjuk, hol kell a hibát keresnünk, s hogy mit kell tennünk Talán mondanom sem kell, milyen óriási segítséget jelent ez.” A gyermekkardiológiai központ egész Szlovákiából fogad szívhibával született csecsemőket, tehát a maga nemében egyedülálló. Amikor dr. Matej Nosál, a sebészeti osztály főorvosa néhány éve létrehozta a Šťastné srdcia Alapot, azt szerette volna elérni, hogy a kis betegek ellátása magas színvonalú legyen, hogy jusson több pénz az adott terület kutatására, az orvosok és a többi egészségügyi személyzet szakmai fejlődésére. A vállalatok, intézmények, magánszemélyek és nem utolsósorban a hálás szülők adományainak köszönhetően úgy tűnik, ez sikerült is. A Mikulás-napon tapasztaltak is ezt igazolták. (ki)
