Üj Szó, 2005. február (58. évfolyam, 25-48. szám)

2005-02-19 / 41. szám, szombat

„ Benn a háziasszony elszűri a tejet, Kérő kis fiának enged inni egyet; Aztán elvegyül a gyermektársaságba, Mint csillagok közé nyájas hold világa. ” (AranyJános)

CSALÁDI KOR

„A gazda pedig mond egy szives jó estét, Leül, hogy nyugassza eltörődött testét, Homlokát letörliporlepett ingével: Mélyre van az szántva az életekével. ” (AranyJános)

2005. február 19., szombat

9. évfolyam 7. szám

Egy sérült gyermeknek keresve sem lehetne odaadóbb gyámszülőket találni, mint Attila nagyszülei, akik valóban szembenéztek az elviselhetetlennel

Szeretetben könnyebb a valóság nem csekély súlya

Talárt abban van az erő, hogy az ember tudja, szükség van rá... (A szerző felvételei)

Egyetlen hosszú pillanatig úgy tűnt, hogy ő a másik, az egészséges testvér. Jó napot, mondta, félig felemelkedett a fotelból, kezet nyújtott, mosolygott. Alig látszott rajta a betegség, pedig Tóth Attila az egyik legsúlyosabb fejlődési rendellenességgel, Down-kórral született. Az idén huszonnégy éves párkányi fiatalemberről és öt évvel fiatalabb öccséről, Tamásról szüleik tragikus halála óta a nagyszülők gondoskodnak.

CSEPÉCZ SZILVIA- Nem is tudom, hogyan bírtuk végigcsinálni azokat az éveket - futották el a nagymama, Simon Regina szemét a fájdalmas emlékezés kiapadhatatían könnyei. - Négy gyermeket, három leányt és egy fiút neveltünk fel, mindegyiket iskoláztattuk. Azután sorra családot alapítottak, kirepültek a fészekből, én meg biztattam a papát, hogy milyen jó lesz nekünk kettecskén, ha nyugdíjba megyünk, csak annyi dolgunk lesz, hogy várjuk az unokák látogatását... De a sors másképpen rendelkezett. Marika lányunk született másodiknak, ő közgazda- sági szakközépiskolát végzett Érsekújvárban. Korán férjhez ment, és tizennyolc évesen hozta világra AtAttila legjobban a történelmi és a földrajzi könyveket kedveli

tilát. Nehéz szülése volt, talán túl is hordta a babát, de utólag már kár erről beszélni. A kisfiúról hamar megállapították, hogy Down-kóros, és örök életére mentálisan sérült marad. Öt évvel később Tamás szerencsére teljesen egészségesen született. A lányunk csak a gyerekeinek élt, mindent megtett értük. De hamar bekövetkezett az első tragédia. A kisebbik fiúcska alig másfél éves volt, amikor a lányom huszonöt évesen megözvegyült. A vejünk munkabalesetet szenvedett. Tolató volt, és a gyárban összezúzták a vagonok. Már ebből a bajból is nehéz volt feleszmélni, Marika csak lassan talált magára. Idővel aztán megismerkedett egy jólelkű fiatalemberrel, aki elfogadta a gyerekeket is. De a boldogságuk sajnos nem tartott sokáig. Szegény lányomról alig harmincévesen kiderült, hogy rákos. Négy évig élt még, nem tudták kikezelni, mert hiába távolították el a méhnyakról a daganatot, már áttétek keletkeztek a csontokon. Ez volt a legszörnyűbb, nem kívánom senkinek, de nem is érezheti senki azt, amit mi, akik átéltük. Vele szenvedtünk, az utolsó stádiumban deréktól lefelé megbénult. Talán két-há- rom hétig feküdt kórházban, aztán hazahoztuk, mert mondták az orvosok, hogy nincs segítség. És mindenki ezt ajánlotta, mert hogy itthon jobban el tudjuk látni. Mi nem ebben a lakásban laktunk, de már csak a gyerekek miatt is át kellett költözködnünk. Mind a két fiú iskolás volt már, Attila ráadásul a speciális kisegítő iskolába járt. Elmondhatom, hogy éjjel-nappal a lányunk mellett voltunk, ápoltuk, ha kellett, éjszaka is félóránként, óránként fordítottuk. Ez az időszak négy hónapig tartott. Istennek hála, lakikitt a lépcsőházban egy egészségügyi nővér. Lévai Angelika iskolatársa is, a barátnője is volt a lányunknak, és csak áldani lehet, mert ha szükség volt rá, az éjszaka közepén is jött és segített. Nem is tudom, talán a sors keze lehetett benne, de Marika kibírta, amíg a férjemmel mindketten nyugdíjba nem mentünk. Mert addig „lábon hordta” a betegségét, már amennyire lehetett. És a gyerekek mellett maga helyett is inkább velünk törődött, bennünket óvott volna szegénykém. Tudta, hogy a gyerekek ránk maradnak. Én egy évvel korábban mentem nyugdíjba, mint a féljem. És bizony azután, hogy január 1-jén ő is nyugdíjas lett, Marikánk február 6-án befeküdt az ágyba, és fel sem kelt többé. Harmincnégy évesen temettük el.

A gyerekeket útnak kell indítani

Simon István és felesége egyetlen percig sem gondolkozott azon, hogy Attilát esetleg intézetbe adják. Pista bácsi szerint ahogy a négy gyermeküket tisztességgel felnevelték, ugyanúgy gondoskodnak az árván maradt unokákról is.- Mind a ketten a párkányi papírgyárból mentünk nyugdíjba. Mindent a magunk erejéből teremtettünk elő a gyerekeknek, a születésüktől egészen az esküvőjükig. Istennek hála öt további unokánk is van. Falun élnek, de majd’ minden héten meglátogatnak. Annak idején rengeteget túlóráztunk a gyárban, jómagam pedig minden pluszmunkát elvállaltam, mert kellett a pénz az iskolára, a ruhára, a kosztra... Szerencsére váltott műszakban dolgoztunk a feleségemmel, és mindig volt itthon valaki. A mi gyerekeinket nem az utca nevelte. Attilával pedig már a születése óta törődünk. A lányomékkal jártuk a kórházakat, még Budapestre is elvittük, hátha tudnak valamit javítani az állapotán. A kórházban azt mondták, azért nem tud rendesen mozogni, mert erőüenek, fejledenek az izmai. Tornáztatták, de az inkább kínzás volt. Mert hát őneki a bal oldala sérült, a keze és a lába mellett a bal füle és a szeme sem egészséges. Akkor Pesten megvizsgálta egy professzor, meg is beszéltük, hogy rendszeresen eljárunk hozzá, de csak háromszor mehettünk, mert sajnos egy infarktus után meghalt.- Hasonlóan jártunk a sókszelő- cei csontkováccsal is - sóhajtotta Regina néni. — Elvittük hozzá Attilát, mert másfél évesen még nem hogy ülni nem tudott, de négykézlábra emelkedni sem bírt. A csontkovács végigtapogatta őt, és valamit csinált vele, az biztos, mert hazajöttünk, letettük, és a gyerek négykézlábra állt. Úgy volt, hogy egy hónap múlva megyünk hozzá vissza, de szegény agyvérzést kapott, és ő is elhunyt. El sem tudom gondolni, hogy mi adott erőt, de lassan mégis felcseperedtek a fiúk. Talán abban van az erő, hogy az ember tudja, szükség van rá. Mert azóta mi még betegek sem voltunk soha a férjemmel. A vércukorszin- tünk ugyan megemelkedett, de az átéltek hatására ez nem is csoda. Járunk ellenőrzésre, szedjük a tablettát... Azt mondtam már az elején, hogy ameddig bírjuk, addig gondoskodunk az unokákról. És bárcsak adna még erőt a Jóisten, legalább egypár évig... Mert Tamás most érettségizik a nyolcosztályos gimnáziumban, és hát jó lenne elindítani őt is az életbe, tudni, hogy megtalálta a maga útját. Bízunk benne, hogy azután majd támogatja Attilát is. Mert mindig jó testvérek voltak, soha nem veszekedtek. Attila most is, ha észreveszi, hogy Tamás tanulni akar, már vonul is ki a gyerekszobából.

Nagyon megegyeznek

Amíg mi a nappaliban beszélgettünk, Tamás a gyerekszobában dolgozott a számítógéppel. Hallgatag fiatalember, a nyitrai Konstantin Egyetem matematikaföldrajz szakára készül. Hogy szoktak-e a bátyjával játszani? Főleg régebben, amikor még volt idő focizni, mondta. Attila egyébként a „szerencsésebb” Down-kóros betegek közé tartozik. Nincs például más komolyabb fejlődési szervi rendellenessége, ami pedig sajnos egyébként eléggé gyakori. Nagyszülei szerint rendkívül nyugodt, figyelmes fiatalember. Ha kissé később is, mint egészséges kortársai, de megtanult járni, beszélni, és kijárta a speciális alapiskolát is.

Szereti a hírműsorokat

Attila olyannyira jól érezte magát az iskolában, hogy amikor befejezte, később is visszajárt meglátogatni az ott maradt évfolyamtársait. „Most meg már csak itthon vagyok, de jól érzem magam - mosolyog. - Gyakran nézem a televíziót, de nem a filmeket szeretem, hanem a parlamenti közvetítéseket, a hírműsorokat és a sportot. Ha már végképp nincs semmi érdekes a tévében, akkor olvasni szoktam. A legjobban a

történelmi és a földrajzi könyveket kedvelem.”- Bizony - erősíti meg a nagymama - , Attila most karácsonykor is Világatlaszt kért a fa alá. Kutyás könyvet pedig azért vetetett, mert kíváncsi volt, hogy a szomszédban helyesen nevelik-e a kutyust. Nagyon érdeklik az ilyen dolgok. Ami érdekli, azt nagyon gyorsan megtanulja, de ami nem, azt hiába erőltetjük. Pici korában a zenélés is foglalkoztatta, volt egy egyszerű kis asztali játékzongorája, azon pötyögtétte a dallamokat. Azt mindmáig azonnal észreveszi, ha valaki hamisan énekel, de a zenélés már abbamaradt. Lehet, hogy foglalkozni kellett volna vele... Nagyon fájlaljuk, hogy nem tanulhatott tovább, de hát a mentálisan sérült gyerekek számára csak bentlakásos intézetek vannak, oda pedig nem akartuk adni. Egyrészt, mert mindegyik szlovák, ő pedig nem bírja a nyelvet, másrészt pedig tartottunk attól a közegtől is. A Down- szindrómás gyerekek között sok az agresszív, a nehezen kezelhető, és féltünk, hogy ha ilyen közösségbe kerül, belőle is kiválthatja az agresszivitást. Már csak azért is, hogy meg tudja védeni magát. Akkor aztán mit csinálunk? Munkát úgysem kaphatott volna, az egészséges fiataloknak sincs. Az ő mozdulatai pedig nem pontosak, akkor érzi biztonságban magát, ha járás közben is a kezünkbe kapaszkodhat. De sokat gondolkodtunk azon, hogy milyen jó lenne egy napközi itt a városban. Hogy ne csak velünk legyen, hanem a maga korosztályával is. Nehezen barátkozik, de biztos, hogy szüksége volna barátokra. Elmentünk egy-két táborba, amit a mentálisan sérült gyermekeknek és fiataloknak szerveztek, és Attila nagyon jól érezte magát. Futott, vitte a labdát a nála rosszabbul mozgó gyerekeknek, segített nekik... Magyarországon vannak olyan napközik, ahol szakképzett gyógypedagógusok foglalkoznak a fiatalokkal. Apróbb dolgokat barkácsolnak, beszélgetnek, tanulgatják, hogyan lehetnek önállóbbak. Nem arról van szó, hogy a mentálisan sérült fiatalok alkalmasak lennének a teljesen önálló életre, de az sem jó, ha egy pillanatra sem lehet őket egyedül hagyni. Mi most úgy vágjunk, hogy igyekszünk beosztani, mindig legyen valaki Attila közelében. Két dolog van, amitől nagyon fél, a víztől és a tűzhelytől. Pedig nagyon szeretném, ha legalább az ételt meg tudná egyedül melegíteni. Mert mi lesz, ha egyszer majd nem leszünk, és szüksége lesz rá?!

Percnyi pontossággal kimért napok

Az öltözködés vagy a tisztálkodás nem okoz gondot Attilának, a házimunkákba is besegít, habár a porszívózást szívesen áthárítja a mamára, mondván, hogy az női munka. Bevásárolni viszont szívesen elkíséri, csak azt nem szereti, ha összefutnak egy-egy ismerőssel, és az asszonyok pletykálkodással múlatják az időt. Télen, amikor jegesek, csúszósak még a járdák is, Attila nemigen mozdul ki otthonról, de tavasztól őszig gyakran kerékpározik háromkerekű, speciális biciklijével. Ilyenkor is nagyon figyelni kell rá, mert gyorsan kielőzi, lehagyja a nagyszülőket. Ami a kiszámíthatatlan városi forgalomban életveszélyes lehet. A szőlőhegyre viszont már rendszerint autóval megy ki a család, és Regina néni ezen a ponton kap a fejéhez, nehogy kihagyjuk a riportból Palit, a fiúk nevelőapját. Hraboš Pál ugyanis éppen nem

volt odahaza. Ő az a karvai fiatalember, akiben a megözvegjült Marika megértő társra talált. És a nevelőapa azóta sem hagyta magára a családot. A lakásfelújítástól kezdve mindenben segít, törődik a fiúkkal, és ők ragaszkodnak is hozzá. Ha apu megjön a műszakból és lepihen, Attila inkább diétázik, de el nem mozdulna mellőle: vigyázza az álmát. Ez azért rendkívül kifejező gesztus, mert Attila ugyan nem különösebben válogatós - a szaftos húsokon kívül szinte mindent a kedvencei közé sorol, a tésztát, a rizst, a sülteket, a kalácsot, a süteményt - , van viszont egyetlen dolog, amit muszáj betartania, amihez mindig és mindenütt alkalmazkodni kell: éspedig az étkezések időpontja.- Bárhol vagyunk is, a megszokott napi étrendjének meg kell lennie. Reggel pontosan nyolc órakor van a reggeli, kakaóval vagy teával. Pontban fél tízkor tízóraizik, és közben hallgatja a rádióban a híreket. Tíz órakor ismét tea vagy gyümölcslé következik. Fél tizenkettőkor ebédel. Nem eszik sokat, talán csak annyit, mint egy óvodás. Negyed kettőkor uzsonnázik, ismét megiszik egy pohár folyadékot, és este fél hatkor van a vacsora, majd hét órakor megiszik még egy csésze teát. És egy kicsivel sem többet semmiből a megszokott adagjánál. Ha ezt megbolygatjuk, észrevettük, hogy már njugtalan, nem úgy viselkedik, mint máskor. Ezen kívül viszont kínálhatunk bármit, még egy szem cukorkát sem vesz a szájába. Olyan, mint az Esőember című filmben az az autista férfi, akit Dustin Hoffman játszott. Hiába felnőtt, egyedül elveszne a világban.

Új meg új erő

Biztos, hogy egy Down-szind- rómás, mentálisan sérült gyermeknek keresve sem lehetne odaadóbb gyámszülőket találni, mint Attila nagyszülei. Ők valóban szembenéztek az elviselhetetlennel, és minden új napon újra és újra van hozzá erejük. „Nehéz, de erre adtuk az életünket. Jól megvagyunk együtt - mondják egyszerűen, amikor elbúcsúzunk.

Mindig is jó testvérek voltak