Új Szó, 2003. augusztus (56. évfolyam, 176-200. szám)
2003-08-30 / 200. szám, szombat
ÚJ SZÓ 2003. AUGUSZTUS 30. Családi kör 11 Harmadszor nyaraltak Kovácspatakon a mentálisan sérültek párkányi társulásának tagjai és magyarországi vendégeik Felnőtt testben is gyermek (Somogyi Tibor felvételei) 200 forintot. A rendszeres nevelési segély nagysága a család anyagi helyzetétől függ, esetünkben ez 4200 forint. Ezen kívül az önkormányzat kifizeti az évi beiskolázási segélyt, ami 10 ezer forint, 300 ezer forinttal támogatták az autóvásárlást, megkapjuk a benzintámogatást, de az évi 24 ezer forint csupán a havi költséget fedezi. Niki ugyanis speciális iskolába jár, naponta ho- zom-viszem, négyszer kell megtenni az utat. De boldogok vagyunk, mert remek oktatási intézetben foglalkoznak vele. Egy osztályba kilenc tanuló jár, két pedagógussal személyre szabott tanterv szerint haladnak. Fő tantárgy az önellátás, a mosás, a főzés, a sütés, a kézművesség, az agyagozás. Iskolabusz szállítja őket az uszodába, beszédüket logopédus fejleszti. Nikolett megtanulta a nagy betűket, olvas is, szerintem írni is fog. Igaz, a húga a húzóerő, mindenben utánozza őt és a barátokat. Táncol, az egészségesekkel együtt karatézik, mi nem betegként kezeljük kezdettől fogva - meséli a magyarországi édesanya. Mivel nemcsak ő, hanem számos ismerőse is beteg gyereket hozott a világra, úgy véli, a sok fogyatékos a csernobili katasztrófa következménye. Nagy vigadalom zavarta meg beszélgetésünket. Nem csoda, Vörös Marika néni, a budaörsi Vöröskereszt ajándékcsomagjainak osztogatásába fogott, a nyalánkságnak egyformán örültek a kicsik és a nagyok is. - Régen dédelgetett tervünk egy napközi otthon üzemeltetése a régióban élő értelmi fogyatékosok számára. A közös foglalkozásnak számos előnye van, miközben nagyon fontos volna a szülő tehermentesítése is - vallja őszintén Szűcs Teréz, a párkányi alapszervezet elnöke, a halmozottan sérült 22 éves Gábor édesanyja. Úgy véli, az államnak támogatnia kellene mindazokat a kezdeményezéseket, amelyek megkönnyítik a betegek életét. Az illetékeseknek végre tudatosítaniuk kellene azt is, hogy a családi körben élő betegek ellátása jóval kevesebbe kerül, mintha a szülők az intézeti nevelést választanák. Viki örül az édességnek Vállalják érzelmeiket PÉTERFI SZONYA időnket, energiánk jelentős részét. Egy hét alatt nemcsak ők érzik majd jól magukat, barátkoznak, tanulnak egymástól, hanem mi is. A szülőknek látniuk kell, hogy Szlovákiában a fogyatékosok megsegítése, támogatása elmarad a magyarországi gyakorlattól, hiányoznak a fejlesztő osztályok, foglalkoztatók. Szabó Vikit értelmi fogyatékossága miatt felmentették az iskolai kötelezettség alól. Noha nem képezhető, önellátó lett. Az édesanyja türelmének, gondoskodásának köszönhetően. - Egészséges testvérei is sokat segítenek, a 16 éves húga, de a hét és fél éves öccse és barátaik is elfogadták másságát. Nem taszítják el maguktól, nem közösítik ki - mondja a mama. Beszél arról, hogy a Down-kóros gyerekek alapbetegségéhez általában más rendellenességek is társulnak, Vikinek szívbillentyűzavara van, 2001-ben agydaga- natműtéten esett át. A Down- szindrómások felnőtt testben is örök Niki az egészségesekkel karatézni tanul A magyarországi családot Szűcs Teréz ismerősként fogadja gyerekek, a szülők szerint éppen ezért nagyon fontos, hogy az kezelje őket, aki ismeri egészségi állapotukat. Vagyis a gyermekorvosuk. Ám a rendeletek értelmében, amint betöltik a 19. életévüket, átveszi őket az általános orvos. Az átállás, az idegen orvos elfogadása gyakran körülményes. Problémát jelent a kórházi elhelyezés is, nem kezelhetik őket ugyanis az ismert gyermekosztályon, a felnőttek között pedig nem igazán érzik jól magukat. A szülők kivételt követelnek, ám tudatták velük, hogy az csak az egyetemistáknak jár, őket, tanulmányaik befejezéséig továbbra is gyermekorvosuk kezelheti. A WHO adatai szerint az évente születő 120 millió gyermek közül 800 ezer jön világra kromoszóma-rendellenességgel. Gyakorisága az anya életkorának előrehaladtával emelkedik és 35 éven felül még inkább nő. Annak ellenére, hogy a terhes populációban a 35 év felettiek részaránya mindössze 6-7 százalék, mégis ők szülik a Down-kórosok,25- 30 százalékát. A diagnózis elméletileg már a kromoszóma-rendellenességre jellemző tünetegyüttes (kis koponya, mongoloid arc és szemrés, tipikus kéz- és bőrlécrajzolat, csökkent izomtónus) alapján felállítható, a pontos kórismézés és az ismétlődési kockázat meghatározása miatt azonban mindig el kell végezni a kromoszómavizsgálatot. Gyakoriak a veleszületett szívhibák, az emésztési rendellenességek, endokrin- és immunrendszerzavarok (pajzsmirigybetegség, fertőzéshajlam). Minél fiatalabb a kismama, annál kisebb az esélye arra, hogy a magzata Down-szindrómás legyen - sorolom, amit egy tanulmányban olvastam, mire Viki mamája elneveti magát. - Húszesztendősen szültem, eszembe sem jutott a Down-kór lehetősége. Bár ha tudtam volna is, megszülöm - állítja meggyőződéssel. Fodor Zoltánná a végszóra érkezik, ő szintén fiatalon hozta világra a ma már 14 éves Down-kóros Niki lányát, míg a 9 éves Noémi egészséges. - Mostanáig gyesen voltam, ezentúl ápolási díjat kapok, havi 19 agy szeretettel szervezték az idei egyhetes tábort, és azért találkoztak csak ötve- nen, mert a halmozottan sérülteknek, a tolókocsiba kényszerülőknek a kovácspataki Panoráma Szálló nem alkalmas hely. - Ha körülnéznek, csupa elégedett, boldog emberrel szembesülnek. Holott életünk igazán nem méznyalás mondja meggyőződéssel a kisújfalui Szabó Márta, az Értelmi Fogyatékosok Társulása párkányi alapszervezetének alelnö- ke. Tudja miről beszél, három gyermeke közül a legidősebb Down- kóros. Mielőtt beszélne 18 éves lánya betegségéről, a tábor megszervezésének körülményeire tér ki. - A pozsonyi központ által szervezett üdülések is jók, de a szlovák környezetben gyermekeink nem boldogulnak. Talán nem túlzás, ha azt mondom, örülünk, ha egyáltalán megtanulnak beszélni az anyanyelvükön. Ezért kerestünk egy olyan helyet, amely közel van, ám mégis kimozdulunk a bezártságból. Nem tagadja, nem könnyű megszervezni a találkozót, biztosítani mindazt, ami boldoggá teszi a gyerekeket. - Az évek során olyan jó lett a kapcsolatom a kisújfalui vállalkozókkal, hogy ha megkérem, támogassák a táborozókat, lehetőségeik szerint segítenek. Kenyeret, péksüteményt, hentesárut adnak, a gyermekorvosunk pedig édességet hozott. Kisújfalu és Budaörs testvértelepülések, tartjuk a kapcsolatot a Vöröskereszttel, de az értelmi fogyatékosok szervezetével is. Természetes tehát, hogy felajánlottuk nekik is a közös nyaralás lehetőségét. Fontosnak tartjuk a tapasztalatcserét, megbeszéljük ügyes-bajos dolgainkat, miközben tanulunk is egymástól. Mert a Down-kóros gyerekek fejlesztése nem egyszerű feladat. Á nevelésük, ellátásuk leköti SZÓ Ml SZÓ Az apaság misztériuma ÁRVAY LEVENTE A középkori misztikusok tanítása szerint minden hetedik esztendő komoly változást hoz az ember életében. Az első hét évben például a szülő az, aki minden történés középpontjában áll. Vagyis: a kéz, mely a bölcsőt ringatja, a világot igazgatja. A következő hét év a részleges függetlenedés és a világ felfedezésének időszaka, majd az azt követő hét esztendő az önmegvalósítás ideje, és így tovább. A modern tudomány, hogy ne maradjon le a misztikusok mögött, erre is talált magyarázatot, felfedezvén: hét év kell ahhoz, hogy a test valamennyi sejtje elpusztuljon és újraképződjön, s így tulajdonképpen egy élettanilag új ember szülessen. A hetes szám különös misztikája ez, melyről őseink sámánjai tudhattak sokat, de megjelenik József Attilánál is; lásd: „... hétszer szüljön meg az anyád”. Számomra a hetedik év külön jelentőséggel bír - a gyerek iskolába indul. Az otthon mindenkor biztonságot adó melegéből számára ismeretlen emberek közé kerül. A játékot a tanulás váltja fel, amely- Hermann Hesse Üveggyöngyjáték című misztikus regényére gondolva - minden foglalatosság közül a legkülönb. Azzá teszi az embert, ami: igazi játékossá az élet nagy arénájában, ahol mindig.a több tudással felvértezett a győztes. Amikor előkerül az iskolatáska, emlékek sokasága tolul az ember agyába. Eszébe jut, milyen volt az, amikor első ízben a kezébe vehette a pólyából alig kilátszó csöppséget, félve, nehogy kárt tegyen a törékeny emberpalántában. A mindennapi ceremóniák, melyek pár hét elteltével annyira élete részévé váltak, mintha soha semmi egyébbel nem foglalkozott volna. A hosszú séták, amikor a békésen szundító gyermekre nézve a mindennapok látszólag fontos harcaiban edzett férfi szíve is mosolyra derül, és komolyan kezdi hinni, hogy van valaki, aki odafentről néz és vigyáz bennünket. Az első lépések - anyától apáig. Az érzés leírhatatlan, már-már katartikus. Hiszen ő már megáll a saját lábán, haladni tud, ergo nyitva áll előtte a világ - csak jó irányban haladjon. Az első szavak, melyek - természetesen - ahhoz a két emberhez szólnak, akik számára a legfontosabbak. Először csak az „ana” és az „ata” van, majd ez „anyukámmá” és „apukámmá” alakul, így, birtokos személyraggal a végén, mert mi csak az övéi vagyunk, senki másé... Még hosszabb séták, és a kérdések sokasága: miért, hogyan, merre, mikor, micsoda és így tovább, szinte a végtelenségig, és a gyerek szemében ott a büszkeség, mert az ő szülei mindenre tudják a választ, tehát ők a világ legokosabb teremtményei. Aki ennek ellentmond - közellenség. Óvoda, a korán kelés fáradalmai, a reggeli mosdás fájdalmai. Tömött buszok, tele tolakodó nénikkel és bácsikkal, akik nincsenek tekintettel a csöppekre..., de apa ott van, és kéz a kézben nem érheti a kis embert semmi baj. Az is biztos, hogy a szokott időben apa megjelenik az oviban, és hazafelé menet meg lehet beszélni vele, ki kibe szerelmes, miért jó az egyik óvó néni, és miért undok a másik („Holló, barátocskám, ezt a szót emberrel kapcsolatban nem használjuk ám!”). Az esti mesének pedig századszor is Erős Jánosról, a loncsos medvéről vagy a repülni tanuló farkasról kell szólnia, mert „apukám, azt te olyan jól tudod mondani...” Most iskolába indul. Némi szorongással veszi hátára az iskolatáskát, kicsit feszereg a bejárati ajtónál, mint aki menne is, meg nem is. Végül a felelősségtudat győz. A két szempár összevillan, egy fejsimítás - vagy inkább áldás? -, és a gyerek elindul. Az utcáról azonban még visszanéz - vajon intenek utána az erkélyről? Sajnos, a leírtak csak részben fedik a valóságot. A történelmi hitelesség kedvéért jegyzem meg csupán, hogy lakásomnak nincs erkélye. Tulajdonképpen lakásom sincs. Valamint azt is, hogy a hetente írt levelekre soha nem jön válasz, a telefont pedig, ha felveszik is, a hangom hallatán azonnal lecsapják. A gyereket egy másik férfi viszi az iskolába egy másik országban, és nem biztos, hogy int utána, amikor belép az alma mater kapuján. Azt hiszem, nem jó ez így... Elsősük van? Hamarosan újból kitárják az iskolák kapuit. A nagyobbak már alig várják, hogy megint találkozhassanak osztálytársaikkal, a haverokkal, barátnőkkel. A leendő elsősök többsége azonban tart az ismeretlentől. Akárcsak a szülők egy része. Nekik szeretnénk segíteni összeállításunkká 1. Nem kellene aggódni, a pedagógusok szeretettel várják az elsősöket. Az előkészületek fontosak, de semmit ne erőltessünk túlzottan. Nincs jelentősége, ha előre megtanítjuk írni, olvasni a gyereket. Akik többet tudnak társaiknál, elbízzák magukat. Az új tanulnivalót is hanyagabbul veszik, éppen ezért lemaradhatnak. Az első nap természetes, hogy szüleik kezét szorongatva, félve jönnek az iskolába. A játékos ismerkedés után a legtöbbjük pár napon belül feloldódik. Nehezebb azokkal, akik nem jártak óvodába. Gyakran sírva fakadnak, de néhány hét alatt ők is beilleszkednek. Az iskolaérett gyermekben mérhetetlen nagy a kíváncsiság, és ezt a tanító ki is használja. Az első három nap az ismerkedéssel, a szokások kialakításával telik. Fontos, hogy a szülők otthon beszéljenek meg a gyerekkel mindent. Sikereiket, esetleges problémáikat hallgassák meg. A gyerek panasza esetén ne minősítsék a tanítónőt, inkább keressék fel. Ne engedjék, hogy negatívan beszéljen társairól. Már az első héten megkezdődik az igazi munka. Az órák játszva zajlanak. Nem kell félni a kudarctól, itt még nem versengenek egymással. Nincsen osztályzat, csak pozitív értékelést kapnak. Az a büntetés, ha nem jár piros pont. Otthon eleinte napi fél óránál többet ne gyakoroljanak, mert kifáradnak. Ha csúnyábban ír, vagy nehezebben kezd olvasni, ne szidják meg, hanem nagyobb türelemmel foglalkozzanak vele. Ne hasonlítsák össze a testvérével vagy a szomszéd gyerekével, mert mindegyikük fejlődése más tempóban halad. Mindenben segítsenek neki, de semmit ne csináljanak meg helyette! A táskába együtt pakoljanak be, pár hónap múlva már engedjék neki egyedül, de ellenőrizzék. A tanévkezdés előtt jól gondolják meg, mire van szüksége egy elsősnek. A tolltartóba ne kerüljön toll, mert ezzel nem dolgozhat. Legyen viszont minél több színes ceruzája, filctolla, ecsete. A HB-s grafittal lehet a legszebben írni. Zsírkrétából érdemesebb a jobb minőséget megvenni. A mai tankönyvek szépek, színesek, ezért elég rájuk az átlátszó műanyag borító. A tisztasági csomagban legyen szalvéta, pohár, törülköző is. Az iskolába kipihenten érkezzen a gyerek. Ebben a korban tíz óra alvásra van szükségük, ezért este nyolckor le kell fektetni őket. (-rés)
