Új Szó, 2002. szeptember (55. évfolyam, 203-227. szám)
2002-09-03 / 204. szám, kedd
ÚJ SZÓ 2002. SZEPTEMBER 3. TÉMA: AZ EPILEPSZIA Érdekvédelmi feladatokat vállal az epilepsziásokat tömörítő AURA társaság Az előítéletektől többet szenvednek, mint a rohamoktól Ha a betegek megfelelő kezelésben részesülnek, hasonló életmódot folytathatnak, mint az egészségesek (Fotó: internet) Kizárólag a medence érdekelte a gyerekeket a castá- papiernickai üdülőben. A legtöbben legszívesebben már ruhástul belegázoltak volna a langyos vízbe. - Anyu, siess!- nógatta mamáját a 8 éves Marek. PÉTERÉI SZONYA- Idén először fürödhet, hiszen abban a kis községben, amelyben mi élünk, nincs erre lehetőség. A kisfiam epilepsziás, de jelenleg jó állapotban van, s az orvos engedélyezi a lubickolást - számol be az egyik édesanya, aki 114 társával együtt egyhetes rekondíciós összejövetelen vesz részt a parlament üdülőjében.- Évente kétszer szervezünk ehhez hasonló találkozókat, az AURA Társulás most tartja idei kongresszusát. Összejöveteleink fő célja, hogy megismerjük egymást, hogy támogassuk egymást, beszéljünk a bennünket érzékenyen érintő gondokról. Szoros kapcsolatban állunk a Szlovákiai Epilepsziaellenes Liga vezető, szakorvosaival, akik nemcsak támogatják munkánkat, hanem mindent megtesznek annak érdekében, hogy rábírják az illetékeseket: ne szüntessék meg az állami költségtérítést, hiszen a korszerű orvosságok életminőségünk javítását szolgálják - tudatta Jozef Vrátil, az AURA elnöke, aki két évtizede küzd a betegséggel. Szlovákiában 50 ezerre tehető az epilepsziában szenvedők száma, ám a hozzátartozókkal együtt közel 300 ezren viselik a betegség következményeit. A társulás létszáma viszont nem éri el az ezret sem.- Nem egyszerű dolog ezzel a betegséggel élni - magyarázza a turócs- zentmártoni dr. Mária Tűmová, aki egyrészt orvosként segíti a rászorulókat, másrészt epilepsziás gyermekéről is gondoskodik. - A lányom nem jött velem, mert végre munkát talált, s fél, ha kimarad, elbocsátják- mondja az orvosnő. Az epilepsziásokat ritkán alkalmazzák. Pedig egyszerűbb teendők elvégzésére képesek. Igaz, előfordulhat, hogy mozdulataik 5-15 percre lelassulnak, tekintetük eltompul, nem tudnak magukról. Ám ha megfelelő kezelésben részesülnek, ha ügyelnek testi-lelki egyensúlyuk karbantartására, hasonló életmódot folytathatnak, mint az egészségesek.- A kislányom négy és fél éves korában, lázgörcsök után lett epilepsziás. Szellemileg nem károsodott, évente csak egyszer kap rohamot, álmában. A biztonság kedvéért olyan iskolába írattuk, amelyben nem zsúfoltak az osztályok. A tanító néni jobban ügyel rá, mint a többiekre, bizonyára azért is, mert az ő fia is epilepsziás- veszi át a szót a következő édesanya, majd egy további folytatja. - Bár a fiamnál enyhe szellemi fogyatékosságot is diagnosztizáltak, nem írattuk speciális vagy kisegítő iskolába. Hisszük, csak az egészséges gyerekek segíthetik fejlődését. Individuális tanterv szerint tanul, hiszen voltak időszakok, amikor naponta négyszer-hétszer volt rohama. A kezelőorvosa nem tudott olyan gyógyszereket adni neki, hogy elmúljanak a rohamai, ezért Prágába utalta. Ott megfelelő orvosságokat kapott, melyek hatására nyomban havi hétre csökkent a nagyrohamok száma. Azóta tovább javult az állapota, előfordul, hogy huszonegy napig nem kap rohamot. Nem kell állandóan mellette lennem, normális életet élhet. Amikor rohama van, nem mehet iskolába, nem tanulhat, mivel kimerül. Sajnos, a fiamat nem műthetik, túl sok góc található az agyában. Egyedüli segítség a megfelelő életmód és a korszerű orvosság. Vladimir Donáth neurológus, a besztercebányai kórház főorvosa, aki kertelés nélkül kimondja: a betegek többet szenvednek az előítéletektől, mint a rohamoktól. Az emberek keveset tudnak a kórképről, és arról a fejlődésről, melyet az epilepszia gyógyításában ért el az orvostudomány. Ma az epilepsziás gyermekek 80-85 százalékának rohama megszüntethető, 75 százalékuk végleg meggyógyul. A társadalom a nehezen gyógyuló betegek alapján ítéli meg az epilepsziásokat. Holott a gyermekek nagy részének életében az epilepszia múló epizód, amely nem befolyásolja szellemi teljesítményüket és társadalmi beilleszkedésüket. Még a modem gyógyszerek előtti időkben is voltak olyan epüepsziások, akik politikai, tudományos vagy művészi teljesítményükkel halhatatlanná váltak. Epilepsziás volt Nagy Sándor, Caesar, van Gogh, Dosztojevszkij és még sok más zseni. A neurológus úgy véli, a társadalomnak többet kell tennie a betegekért: be kell fogadnia az epilepsziával élőket. Meg kellene értenünk problémáikat és segítenünk kellene azok megoldását. Az illetékeseknek viszont biztosítaniuk kellene számukra a legmodernebb gyógyszereket. A gyerekek többsége ugyanis gyógyítható, ám ha a rohamok megmaradnak, romlik állapotuk és a betegség csökkent- heti munkaképességüket, tönkreteheti egész életüket. Számtalan tanulmány bebizonyítja: a korszerű gyógyszer nem drágítja a kezelést Veszélyeztetett betegek ÖSSZEFOGLALÓ Negyvenmillió epilepsziás ♦ Világszerte több mint 40 millió ember szenved valamilyen típusú epüepsziában, kb. 80 százalékuk a fejlődő országokban él. ♦ Az epilepsziás betegek kb. 70 százaléka megfelelő kezeléssel normálisan élhetne, de az Afrikában élő epilepsziabetegek csaknem 80 százaléka - nagyon sok esetben nemcsak gazdasági, inkább társadalmi okok miatt - egyáltalán nem gyógyulhat. Ennek egyik fő oka az epilepsziát övező hiedelmek és babonák ma is erőteljes jelenléte a köztudatban. ♦ Sok afrikai kultúrában az emberi elmének ehhez a zavarához gonosz szellemeket társítanak. Egyes országokban a legtöbb hagyományos gyógyító a varázslatot tartja az epilepszia okának - egy ellenség küldi a szellemeket a test megszállására és a görcsrohamok okozására. Ezen téves feltevések eredményeként a megfelelő diagnózisra és kezelésre szoruló epilepsziás afrikaiak többsége nem keres orvosi segítséget, még ha elérné is azt. Inkább a hagyományos gyógyítókhoz fordulnak, akik nem tudnak segíteni. ♦ Nehéz pontosan meghatározni az afrikai epilepsziások számát, de a legóvatosabb becslések szerint a fekete földrészen ma is 3-4 millió epilepsziás szenved ettől az - amúgy szinte tünetmentessé tehető - betegségtől, (-net) Az epilepsziás gyermekek gondozása több tekintetben is eltér az ugyanabban a betegségben szenvedő felnőttek gondozásától. A gyermekek szervezete fejlődik, ezért nem a betegség előtti állapot visszaállítása vagy az aktuális fizikai-szellemi szint megőrzése a cél. A gyermeket az életkorának megfelelő, következő fejlettségi szintre kell segítenünk. Ezért a gyermekkori epilepszia komplex ellátást igényel, melyet pszichológusokkal, gyógypedagógusokkal közösen végzünk - magyarázta dr. Pavol Sykora. A neurológus hangsúlyozta: az epilepsziás gyermekek veszélyeztetett csoportot alkotnak, mivel később tanulási zavarok alakulhatnak ki náluk. A rossz tanulmányi előmenetel hátterében gyakran későn felismert tudásbeli hiányosságok húzódnak meg, melyek mértéke és előfordulási gyakorisága sok tényezőtől függ (pl. a gyermek életkora a betegség keletkezésekor, a rohamok típusa, gyakorisága, tartalma stb.).- Eddigi tapasztalataink azt mutatják, hogy epilepsziás betegeink jelentős része szorul a megismerési funkciók, valamint a mozgáskoordináció fejlesztésére. Betegeink gondozása során nagy súlyt fektetünk ezek korai felismerésére és kezelésére. A korán elkezdett terápiával már iskoláskorra csökkenthető az alapvető készségekben és képességekben elmaradt epilepsziás gyermekek hátránya egészséges társaikhoz képest. A hazai kórházakban, neurológiai rendelőkben a gyógyszeres kezelést kiegészítve ilyen komplex terápiára is van lehetőség. A magatartás- zavarral, beszédproblémákkal, figyelemzavarral és tanulási nehézségekkel küszködő gyermekek fejlesztése nem egyszerű, a terápia játékos, mozgásos feladatokból áll. Célja, hogy a gyermek képes legyen a környezetből jövő ingereket kiválogatni és integrálni, és ezek által érettebb mozgásos válaszokat kialakítani. Érdemes foglalkozni - egyénileg és csoportosan- az óvodáskorú epilepsziás gyermekekkel, az intenzív fejlesztés hatására javul az állapota. A játékos, mozgásos feladatok mellett nagy hangsúlyt fektetünk a figyelem, a gondolkodás, a finom mozgások, a kommunikációs és a szociális készségek fejlesztésére. Az epilepsziás gyermekek szülei nagy örömmel fogadják ezt a hiánypótló tevékenységet. Igénylik, hogy gyermekük pszichés, szellemi fejlődését végigkísérjük és támogassuk. A szakorvos szerint a gyermekkori epilepsziát is csak megfelelő minőségű, zömmel harmadik generációs, tehát a legkorszerűbb orvosságokkal lehet kordában tartani. A gond az, hogy az egészségbiztosítók szűklátókö- rűek, és korlátozzák a gyógyszer- kiadásokat, sőt, akadnak orvosok, akik politikai ambícióktól vezérelve állítják: nincs lényeges különbség a régebbi és az új orvosságok között. - Mi azt valljuk, hogy a gyógyításban nincs helye a politikának, kizárólag a betegek érdekeit kell szem előtt tartam. Szakmai társulást hoztunk létre, amely a világliga, valamint az Európai Epilepszia Akadémia tagja. Számtalan világméretű tanulmány bebizonyította: a korszerű gyógyszer nem drágítja a kezelést. Enyhíti a mellékhatások okozta sző-* vődményeket, a betegnek nincs szüksége kórházi ellátásra és jelentősen javul az életminősége. A jó orvosság ugyanis csökkenti a rohamok erősségét és gyakoriságát. Éppen ezért felháborító, hogy olyan nyilatkozatok is elhangozhatnak, amelyek ellentétben állnak az orvosi etikával - célzott egy tévében sugárzott kerekasz- tal-beszélgetésre, amelyben az Egyetemi Kórház neurológusa, aki valaha a HZDS színeit képviselte, ám jelenleg a SMER „új arcaként” árnyékminiszteri tisztségben tetszeleg, megkérdőjelezte a korszerű gyógyszerezés jogosultságát. - Nem csoda, hogy az ilyen nyilatkozatok kapóra jönnek a rossz anyagi helyzetben levő egészségbiztosítóknak, meg a kategorizáló bizottság tagjainak, akik a költségcsökkentésre hivatkozva szemrebbenés nélkül úgy döntöttek, emelni kell a betegek hozzájárulását. Anélkül, hogy kikérték volna szaktársulásunk véleményét! Mi, akik napi kapcsolatban állunk betegeinkkel, tudjuk, hogy a hazai 50 ezer epilepsziás olyan szociális (anyagi) helyzetben van, hogy nem tudja kifizetni a nélkülözhetetlen gyógyszereket -vallotta a neurológus, (-erf) TANÁCSADÁS Az epilepszia nem fertőző betegség Az epilepsziás gyerekek szülei számára komoly megpróbáltatást jelent a betegség menedzselése. Az orvosok figyelmeztetnek: nemcsak a kiegyensúlyozott életvitelt kell biztosítaniuk, olykor a kis beteg lelkét is erősíteni kell. Például az alábbiak hangsúlyozásával. ♦ Az epilepszia nem fertőző betegség. Nem kaphatod el senkitől, és senld nem kaphatja el tőled. ♦ Ha epilepsziás vagy, az nem azért van, mert valami rosszat tettél, sem pedig valaki más hibájából a családban. Ez egyszerűen így van, minden ok nélkül. ♦ Nem tehetsz semmi rosszat egy roham alatt. ♦ Ha rohamaid vannak, attól nem leszel sem kevésbé intelligens, sem pedig okosabb, mint a többiek. Nem jelenti, hogy nem leszel olyan okos, mint ők. ♦ Normálisan élhetsz, sportolhatsz, szórakozhatsz, örülhetsz, emiatt nem lesz több rohamod. Minél több dologgal foglalkozol, annál lényegtelenebbnek fog tűnni az epilepszia. ♦. Émlékezz rá, hogy nem vagy egyedül. Sok ezer felnőttnek voltak gyerekkorában epilepsziás rohamai, és most gyermekük van, olyan munkájuk, amit szeretnek, és boldogok. Mindez neked is sikerülni fog! Az epilepszia tünetei Az epilepszia a központi idegrendszer krónikus megbetegedése, melyet ismétlődő rohamok jellemeznek. A roham az agy működési zavara, az idegsejtek nagyobb csoportjának hirtelen fellépő együttes elektromos kisülése, melynek következtében rövid ideig tartó eszméletvesztés, szokatlan testmozgások, vagy a viselkedés megváltozása léphet fel. A tünetek az agyi működési zavar kiindulási helyétől és a terjedéstől függően különbözőek. A nagyroham a merevség szakaszára jellemző: hirtelen eszméletvesztés, elkék- ülés, kiáltás, bevizelés, az egész test megmerevedése, időtartama: 1-5 perc a rángások szakaszára jellemző: elkékülés, bevizelés, szájhabzás, pislogás, rángások, időtartama: 1-5 perc a zavartság szakaszára jellemző: reakciókészség hiánya, nyálzás, petyhüdtség, időtartam: 5-20 perc A kisroham vagy a „távoliét epilepszia" jellemzői: rohammentes időszakban teljes tünetmentesség, majd tevékenységében hirtelen elakad, a válaszkészség hiányzik, üres tekintet, felfelé tekintés, pislogás áll be, időtartam: 5-10 perc Hogyan állapíthatjuk meg, hogy egy gyermek epilepsziás? Legfontosabb a rohamok kezdetének, kiváltó tényezőinek és lefolyásának pontos elemzése. Előre viszi a kórismét, ha a szakembernek is módja van a rosszullét észlelésére. Ezt helyettesítheti a roham videofelvétele, amelyet a szülő is elkészíthet, ha van rá módja. A vizsgálatok közül legjelentősebb az agyi elektromos tevékenység regisztrálása, az EEG. Egymagában az EEG ugyan nem bizonyítja az epilepsziát, de a kóros görbe és a rohamjelenség összevetése igen. Emellett az EEG segít az epilepszia csoportokba osztásában, a gyógyszerhatás lemérésében, a lefolyás követésében. A modern képalkotók az epilepszia okának kikutatásában nyújtanak segítséget. Közülük ma a mágneses magrezonancia vizsgálatát használják rutinszerűen. Gyógyítás és gondozás Ma már sokféle hatásos gyógyszer vethető be. Ezeket a betegek túlnyomó többsége jól tolerálja. A gyógyszerelést 3 rohammentes évig javasolják a szakorvosok. Részben a gyógyszer hatásossága, részben mellékhatásai lemérésére a beteg rendszeres ellenőrzésre szorul. Mit tegyen a szülő vagy a pedagógus roham esetén? Maradjon nyugodt, a roham néhány perc után spontán megszűnik. Roham alatt a gyereknek nem fáj semmije. Lazítsa meg a gyerek ruháját nyakban, deréknál, fektesse az oldalára, feje alá tegyen puha párnát. Óvja a sérülésektől, környezetéből távolítson tegyen el minden veszélyes eszközt. Alkalmazhat görcsoldó kúpot is. A roham végeztével legyen a gyermekhez kedves, hiszen az érintett nem emlékszik a történtekre, így betegségéről a környezet reakciója alapján vesz tudomást. Roham után a gyereket hagyja pihenni. Ha a roham 5-10 perc után nem szűnik meg, hívjon orvost. Mit ne tegyen? Szájába ne tegyen semmilyen kemény tárgyat. Ne fogja le. Ne itassa roham alatt vagy után. Nem szükséges mesterséges lélegeztetés vagy szívmasszázs, (i-t) Fontos, hogy a gyerek sportoljon, szórakozzon, emiatt nem lesz több rohama! A felmérések szerint 10 gyermek közül 8 tünetmentessé tehető, 10 gyerek közül felnőttkorára 7 meggyógyul. (Fotó: inernet)
