Új Szó, 2002. január (55. évfolyam, 1-26. szám)
2002-01-19 / 16. szám, szombat
„Nyitva áll az ajtó; a tüzelő fénye Oly hivogatólag süt ki a sövényre. Ajtó előtt hasal egy kiszolgált kutya, Küszöbre a lábát, erre állát nyújtja. Benn a háziasszony elszűri a tejet, Kérő kisfiának enged inni egyet; Aztán elvegyül a gyermektársaságba, Mint csillagok közé nyájas hold világa.” (Arany János) „A gazda pedig mond egy szives jó estét, Leül, hogy nyugassza eltörődött testét, Homlokát letörli porlepett ingével: Mélyre van az szántva az életekével De amint körülnéz a víg csemetéken, Sötét arcredői elsimulnak szépen; Gondüző pipáját a tűzbe meríti; Nyájas szavú nője mosolyra deríti. ” (Arany János) 2002. január 19., szombat 6. évfolyam, 3. szám A személyzetnek köszönhetően a gondjaikra bízottak jól érzik magukat, szellemi lehetőségeik arányában segítik is egymást, pedig szinte valamennyien etetésre szorulnak Hogy minden napjuk örömteli legyen zsébet igazgatónő. S hogy lássuk, miről beszél, végigjárjuk az óvodából átalakított intézményt. Az igazgatónőn, a közgazdászon kívül a főnővér, három nevelő, nyolc ápolónő és két szakácsnő gondoskodik a gyerekek testi és lelki szükségleteinek kielégítéséről. - A napi foglalkozásokat igényeikhez, állapotukhoz igazítjuk. A bentlakásosok ébresztése folyamatos, arra is ügyelünk, hogy a korán kelők ne zavarják az álomszuszékokat. A reggeli mosdatás, öltöztetés, etetés után egy kis testmozgás, majd csoportos terápia következik. Reális célokat tűzünk ki magunk elé, mérvadó a gyerek diagnózisa. Célunk az, hogy minden egyes napjuk örömteli legyen. Hogy amikor este lefektetjük őket, szép emlékekkel ringassák álomba magukat- magyarázza. A köztudomásúlag alulfizetett személyzetnek köszönhetően a gondjaikra bízottak jól érzik magukat, szellemi lehetőségeik arányában segítik is egymást. Pedig kilenc gyerek egyáltalán nem beszél, hatan mozgásképtelenek, pelenkázni kell őket, s szinte valamennyien etetésre szorulnak. Míg a gyerekek zöme ebéd utáni álmát alussza, akadnak, akik csak pihenés céljából heverednek le. A 13 éves Down-kóros Jutka viszont a konyhában szorgoskodik. - Tortát készítünk, holnap ez lesz az uzsonna - dicsekszik, s Fazekas Veronika nővér felügyelete mellett boldogan rakosgatja a piskótát a formába.- Csak nem alvás közben akarják fényképezni a gyerekeket? - csodálkozik a főnővér, s arra kéri fotós kollégámat: várjon a kattogtatás- sal, míg felöltöztetik őket. - Hadd lássa mindenki, milyen aranyosak- simogatja meg a 22 éves Mat’o fejét, akinek sürgős dolga akadt: az étkezésnél használt szalvéták hajtogatása. Kovács Lívia nővér magyarul szólongatja a heverőn forgolódó aprócska kislányt. A mosolygós Karolina egy rendkívül ritka betegségben, Rett-szindrómá- ban szenved. Nem beszél, s nem képes jelét adni annak, egyáltalán felfogja-e a vele, a körülötte történteket. A kislányról, betegséJutka a konyhában szorgoskodik géről később az édesanyja beszél. - Karolina látszatra egészségesen született. Szépen fejlődött, de kicsit később, 13 hónapos korában kezdett el járni. Csendesebb is volt talán, mint annak idején a bátyja, ám azt hittük, a kislányok nem annyira élénkek, esetükben ez a természetes viselkedés - tárja fel otthonukban az 1994. február 3-án született kislány sorsát. És mert Karolina hirtelen sírni kezd, édesapja, dr. Simal- jak Richárd, a galán- tai kórház főorvosa próbálja kitalálni bajának okát. Tapasztalt apaként rájön, Uzsonna hogy a gyerek éhes. Gyakorlott mozdulatokkal elkészíti az uzsonnát, s a kislány etetésébe kezd. Miután a gyógyszerész Mária asszony meggyőződött róla, a csöppség megnyugodott, folytatja. - Másfél-két évesen szépen járt, a szókincse is korának megfelelő volt. Használta a kezét, két ujjával megmutatta, hogy hány éves, bátyját Icsinek szólította. Aztán észrevettük, hogy reggelenként meg-meginog, mintha elveszítette volna az egyensúlyát. Orvoshoz vittük, hiszen óvodába akartuk adni. Csak hát ennek feltétele az volt, hogy ne legyen pelenkája. Sajnos, hiába igyekeztünk, nem lett szobatiszta, a sikertelenség miatt pedig magamban kerestem a hibát. Számos orvos kereste a baj okát, agyonvizsgálták a neurológusok, de nem állapítottak meg semminemű fejlődési rendellenességet. Karolina viszont kezdett visszafejlődni, még a csillogó karácsonyfát sem vette észre. A szülők végül Pozsonyban értesültek a diagnózisról, ám a Rett-szindróma ismeretlenül csengett az orvos apának is. Egy újságcikk nyomán szereztek tudomást a magyarországi Rett Alapítványról, s az önsegélyező társulással nyomban felvették a kapcsolatot. Azóta a Simaljak család rendszeresen részt vesz az általuk szervezett rendezvényeken, találkozókon, konferenciákon. - Mára talán megtanultam mindazt, amit erről a zavarról tudni lehet, és van fogalmam arról is, mi történt kislányunkkal: a rendellenesség következtében agyából kitörlődtek a már megtanult információk. Ennek ellenére nekünk úgy kell bánnunk vele, hogy érezze: érte vagyunk, szeretjük akkor is, ha érzéseinket nem tudja viszonozni. Óriási gondot jelent, hogy nem beszél, nem tudja megmondani, mi a baja. Ha sír, rá kell érez- nünk az okokra, de gondolnunk kell arra is, hogy megfelelő időben megetessük, megitassuk. Szerencsére, egyensúlyzavara ellenére - a lépcsőzés kivételével - jár még, sőt hiperaktív. Csak akkor ül le, ha elfárad. S mert a metabolizmusa is más, a „rettes” kislányok aprócskák maradnak. Bár megtartani nem tudnak semmit, kezük is örökösen mozog, ún. kézmosó mozdulatokat végeznek. Nemcsak agysejtjeik nem fejlődnek, izomzatúk sem. Ezért gyakori náluk a gerincferdülés, ami teljes mozgásképtelenséghez vezethet. Magyarországon speciális tornagyakorlatokkal, úszással, lovaglással próbálják késleltetni a leépülést, a gerinc rohamos deformálódását. Idehaza magunkra vagyunk hagyatva, nem ismerünk senkit, akinek Rett- szindrómás kislánya volna - sóhajt a mama. A szülők tudják, Karolina állapota romolhat, felléphetnek epilepsziás tünetek is. Mégsem esnek kétségbe, a felmerülő problémákkal akkor foglalkoznak, amikor azok előállnak. A hasonló cipőben járó szülőknek szívesen átadnák tapasztalataikat, Magyarországon szerzett ismereteiket. Nekiláttak a hazai önsegélyező szervezet megalakításához, várják az érintettek jelentkezését. - Feltételezzük, hogy a lányunk tünetei esetleg rádöbbentik a szülőket arra, hogy gyermekük egészségkárosodását nem agyi bénulás vagy au- tizmus, illetve egyéb veleszületett károsodás, hanem Rett-szindróma okozza. E súlyos örökséget önhibájukon kívül hordozó gyerekek segítségre szorulnak. Többen többre vihetnénk - mondja az anya elszántan. PÉTERFI SZONYA A galántai szociális szolgáltatások háza húsz, i háromtól huszonéves korú egészségkárosodásai dott gyermek, fiatal számára a biztonságot jelenti. És mert a beteg gyermekek szülei jó helyen tudják szeretteiket, dolgozhatnak, érvényesülhetnek szakmájukban, esetleg könynyebben viselhetik a sorscsapással járó lelki terheket.- Öten csak a nappalokat, tizenöten az éjszakát is az „intézetben” töltik, a családok ünnepnapokon, illetve a hétvégeken vannak együtt. Ez így van rendjén, bár akadnak szülők, akik rossz lelkiismerettel helyezik el nálunk csemetéiket. Nemcsak azért, mert kezdetben nincsenek meggyőződve róla, képesek vagyunk-e megfelelően gondoskodni róluk, hanem azért is, hogy a környezetük megszólja őket. Tudatosítani kell, mi azért vagyunk, hogy segítséget nyújtsunk nemcsak az egészségkárosodottaknak, hanem szüleiknek is, miközben bizonyított tény: a közösség hasznukra válik. Bármennyire súlyos is az állapotuk, társaik közelsége kedvezően befolyásolja testi-lelki fejlődésüket - ismerteti a tudnivalókat Molnár ErAz európai Rett-társulás májusban nemzetközi konferenciát szervez Pozsonyban a szakma és az érintettek részére Ajkuk néma, de szemükben értelem csillog TÁJÉKOZTATÓ A Rett-szindróma csecsemőkorban kezdődő ■ különleges fejlődési zavar. A neurológiai meg- betegedés kizárólag a kislányokat sújtja. Főleg azért, mert ha a genetikai rendellenesség a fiúmagzatnál fordul elő, a várandós kismama terhessége vetéléssel szakad meg. (A megbetegedést az X kromoszómán található hibás gén okozza.) A betegséget elsőnek dr. Andreas Rett bécsi ideggyógyász a hatvanas évek elején tárta a szakmai nyilvánosság elé, nemzetközi figyelmet azonban csak 1983-ban, az angol Bengt Hag- berg cikkének megjelenését követően kapott. A Rett-szindrómás lányok életük korai szakaszában - 6-18 hónap - látszólag normálisan fejlődnek. Ezután átmeneti fejlődésbeli megtorpanás vagy állapotromlás szakasza következik, melynek során a gyermek elveszíti addigi kommunikációs, illetve kezeinek célzott használatára váló képességét. Nagyon gyorsan sztereotip kézmozgás, testtartási zavar és a koponya növekedési ütemének lelassulása jelentkezik. Sajnos, az orvosok gyakran autiz- musként, agyi bénulásként, illetve közelebbről nem meghatározható fejlődésbeli elmaradásként diagnosztizálják. Egyrészt azért, mert sokan csak a tankönyvekből ismerik a Rett-szindrómát (holott különböző országokban előfordulási gyakorisága 1:10 ezer, 1:23 ezer élve- születés között mozog), másrészt azért is, mert a céltudatos, begyakorolt mozgások végrehajtására való képtelenség, a beszéd hiánya megnehezíti az intelligenciát felmérő vizsgálatok elvégzését. Köztudott ugyanis, a hagyományos módszereiméi szükség van a beszédre, vagy legalább a kezek használatára. Az irodalom szerint a legtöbb esetben nagyon nehéz előre megmondani, milyen lesz a betegség lefolyása. Mert a megfelelő életkorban sok „rettes” kislány megtanul járni, míg mások csak jelentős késéssel, netán egyáltalán nem lesznek képesek a járásra. A szakértők leírták a Rett- szindróma klinikai lefolyásának egyes szakaszait, a jobb tájékoztatás végett közreadjuk. Az I. stádium, a korai kezdet: hat hónaptól 1 éves korig tart(hat). Az első hónapokban a betegség rejtve marad, a tünetek egyáltalán nem, vagy csak enyhén jelentkeznek. Nem tűnik fel, hogy a csecsemő szemkontaktusa a környezetével nem eléggé intenzív, de az sem, ha nem érdeklődik játékai iránt. A szülők jó, csendes babaként értékelik. Bár elmaradások tapasztalhatók a mozgásfejlődés fontosabb mérföldköveinek elérésében - forgás, kúszás, mászás -, valamint megállapítható a csökkenő ütemű fejnövekedés, a családtagok - főleg elsőszülöttnél - általában nem vesznek észre semmit. A II. stádium (1-4 éves korig) a gyors leépülés időszaka. Fokozatosan, olykor gyorsan megszűnik a kéz rendeltetésszerű használata és a beszédkészség. Jelentkeznek a sztereotip kézmozgások, az ún. kézmosó mozdulatok, gyakori az ütögetési és tapsolási kényszer. Észlelhetők a légzési szabálytalanságok is, főleg a légzés elakadása vagy éppen fokozódása (hiperventiláció), a hasi puffadást eredményező levegőnyelés. Az azonos korú gyerekekkel összehasonlítva a Rett-szindrómások fej- körfogata láthatóan kisebb. A III. stádium (4-10 év között) a stagnálás időszaka. Egyre inkább előtérbe kerülnek a mozgási problémák, elvész a mozdulatok koordinálási képessége, és gyakoribb görcsös állapot fellépésével kell számolni. Javulás észlelhető viszont a magatartásban, enyhül az ingerlékenység, kevesebb sírás, autista vonás tapasztalható. Több érdeklődést mutatnak környezetük iránt, javul a betegek ébersége, kommunikációs készsége. Sok Rett-szindrómában szenvedő élete végéig a III. stádiumban marad. AIV. stádium a 10. életévet követően kezdődik, gyakran beáll a teljes mozgásképtelenség. Nincs hanyatlás a gondolkodásban, a kézügyességben, a kommunikációban. Csökken az ismétlődő kézmozdulatok gyakorisága. A lányok életét a gerincferdülés nehezíti. Az izmokra a merevség jellemző, de általában javul a „tekintettel mutatás” készsége. A „Tetteseknél” a tünetek eltérő időszakban jelentkezhetnek, súlyosságuk is egyénenként más és más lehet. A klinikai diagnózis megKarolina erősítése végett gyermekneurológushoz kell fordulni. A Rett-szindrómásokat tömörítő európai társulás május 25-26-án a pozsonyi Fórum Szállóban nemzetközi konferenciát szervez a szakma és az érintettek részére. Mivel Szlovákia nyugati járásaiban csakkb. 5 beteget tartanak nyilván (a keleti adatok ismeretlenek), a külföldi statisztikák alapján valószínűsíthető, hogy orvosaink a Rett-szindrómás kislányokat más diagnóziscsoportba sorolva kezelik, s ezáltal nemcsak gyógyításuk, fejlesztésük sem megfelelő, (erf) (Somogyi Tibor felvételei) Dr. Simaljak Mária a szlovákiai önsegélyező csoport megalakításán kívül azt szeretné, ha a konferencia iránt nemcsak az egészségügyi dolgozók, gyógypedagógusok stb. érdeklődnének, hanem egészségkárosodott gyermeküket nevelő szülők is. A kapcsolatfelvétel közvetítését felvállalta az Új Szó szerkesztősége. Tel.: 02/582 38 308, 02/582 38 309.
