Vasárnap - családi magazin, 1996. január-június (29. évfolyam, 1-26. szám)
1996-02-18 / 7. szám
1996. február 18. RIPORT I mr kesereg, nem sír, nem átkozza a 1 T vffí sorsot és nem panaszkodik. Nem járja a hivatalokat, nem követelőzik. Szerencsére akadnak emberek (az izomsorvadásos betegeket tömörítő szervezet), akik tanácsadással segítik mindazokat, akik nem ismerik ki magukat az előírások rengetegében, útvesztőiben. Ugyanis azok, akiknek hivatalból támogatniuk kellene a testi fogyatékosok élet- feltételeinek jobbítását - ilyen vagy olyan indoklással -, sokszor megpróbálnak kibújni kötelességük alól. Csernyik Patrik és Péter esetére is a szervezet alelnöke hívta fel figyelmünket. Azzal a leplezetlen szándékkal, hogy írásunk nyomán hátha akadnak emberek, akik felvállalják az izomsorvadásos, tolókocsiba kényszerülő gyermekek segítését. A 14 és 10 éves kamaszok mamája méltósággal viseli fájdalmát, miközben arra törekszik, hogy fiai minél kevesebbet érezzenek betegségük miatti hátrányos helyzetükből. Fáradozását egyelőre siker koronázza: a fiúk otthon élnek, s annak ellenére, hogy testi fojv/atékosok és tolókocsival közlekednek, „rendes” iskolába járnak. A kívülállók nem is sejthetik, hogy ez mivel jár. Csernyíkék zselízi lakása az első emeleten található. A keskeny lépcsőház, a húsz lépcsőfok egy egészséges ember számára nem jelent akadályt, de hogyan birkózzon meg velük egy tolókocsiban ülő gyermek?- Nem egyszerű dolog, de megoldom. Peti iskolája messzebb van, ezért reggelente elsőnek vele indulok el hazulról. Karomba kapom, a földszinten kerékpárra ültetem, és tolom magam mellett. Az osztályban pedig a padba ültetem. Ezután sietek a hatodikos Patrikért. Ölben viszem le a lépcsőkön, az iskolába vezető utat a tolókocsiban teszi meg. Az én segítségemmel, mert egyedül hajtani nem tudja. A tanítás alatt is abban ül, a pedagógusok gondoskodtak róla, hogy a tolókocsihoz megfelelő méretű íróasztalt kapjon. A tanítás végeztével ismét külön-külön megtesszük az utat visszafelé is. A gyerekek szállítása rám marad, hiszen a férjem dolgozik - mondja Edit asszony derűsen, miközben fél szemmel a szőnyegen játszó fiait lesi. *** Amikor 1982-ben világra hozta első gyermekét, az orvosok közül egy sem utalt Patrik betegségére. Időben ült fel, kezdett el járni, ám óvodás korában a lépcsőjárásnál derült ki, hogy valami nincs rendben. Megvizsgálták és kimondták a diagnózist: izomsorvadás. A szülőket nyugtatták és bíztatták, miközben látniuk kellett, hogy a kisfiú állapota rohamosan romlik. A házaspár nem sejtette, nem is figyelmeztette őket senki, hogy a következő gyermekük szintén beteg lehet. A ma 10 éves legény ke tavaly nyárig, még ha nehezen is, de járni tudott, ám azóta, a 14 esztendős bátyjához hasonlóan, tolókocsiba kényszerül.- Patrik gyors leépülése megrémített, nem voltunk felkészülve arra, hogy a betegség kiterjed a kezére is. Bár képes még írni és rajzolni, sőt, egyedül tartja az evőeszközt is, fel kell készülni rá, hogy egyszer ebben is a segítségemre szorul. Peti jobban tartja magát, ám a lábait már ő sem tudja kinyújtani. A család 1991-ben, miután az állami gazdaság tanyáján megszűnt a munkalehetőség, beköltözött a városba. Az apa az erdészeti üzemben helyezkedett el, onnan a lakás is. Szépséghibája, hogy emeleti.- Amikor tudomást szereztünk arról, hogy léteznek felvonók, melyek alkalmasak a tolókocsik szállítására, nagyon megörültünk. Sajnos, előzetes tájékozódásunk eredménye nem a legkedvezőbb: a felvonó építéséhez rengeteg engedélyre, s főleg 200 ezer koronára volna szükségünk. Hogyan teremtsük elő? Az igaz, hogy erdei munkásként dolgozó férjem szépen keres, s a gyerekek ellátásáért havi 4 400 koronát kapok, de... Nemrég szereztünk tudomást egy tolókocsira szerelhető lépcsőjáró szerkezetről is, ám ki engedheti meg magának a 170 ezer koronás kiadást? Nem tagadom persze, minél idősebbek a fiúk, annál jobban foglalkoztat a kérdés: meddig Legkényelmesebb a földön- cmcicTcn Peti még egyedül hajtja a tolókocsit (Prikler László felvételei) tudom még ölben cipelni őket a lépcsőkön? Egyre gyakrabban fájlalom a derekam, s bizony alig várom az estét, hogy kinyújtózkodhassak. Mi tagadás, az éjszakáim sem zavartalanok. Patrik egyedül nem tud oldalra fordulni, ezért, amikor egy-egy testrésze elzsibbad, szól nekünk. Vagy a férjem, vagy én forgatom, éjjelente gyakran hatszor, hétszer is. A fiúk nem akarták megzavarni beszélgetésünket, ám amint elhallgattunk, intettek édesanyjuknak. Patrik meg- únva a kártyázást, a karosszékbe kívánkozott, s ráadásul meg akarta mutatni rajztudományát is. A kis Peti pedig azért kéredzkedett a tolószékbe, hogy a mamával a gyerekszobából elhozhassa bátyja színes ceruzáit. Közben elintézték egyéb ügyeiket is.- A könnyebb megközelítés miatt tavaly átépítettük a fürdőszobát. A tolókocsinak kellett a hely, hiszen fürdetés után ebbe ültetem őket. Az idén a WC bővítését tervezzük, ott is két embernyi helyre van szükségünk - magyarázza a helyzetet, miközben látnunk kellett, hogy a kád mellől hiányzik a gyerekek kiemelését segítő szerkezet.- A két mozgássérült gyerek nem kaphatna a biztosítótól egy ilyen segédeszközt? - kérdezem, de Edit asszony csak a vállát vonogatja. És nevetve közli: a legbiztonságosabb emelőszerkezet a két karja. Aztán bevallja, eszébe sem jutott, hogy igényelhetné.- Ha az állam nem járul hozzá a felvonóépítés költségeihez, Patrik fiam legalább egy elektromos tolókocsit kaphatna. Nem engedném egyedül közlekedni, mégis mennyire jó volna, ha mindkét gyerekemmel egyszerre mozdulhatnék ki a lakásból. Egy ember ugyanis két tolókocsit tolni nem tud! Ha nehezen is, de a hétvégeken a család mindig megoldja valahogy a két gyerek szállítását. Leggyakrabban Lontóra, az anyai nagymamához utaznak, aki szívesen gondozza unokáit. Nem csupán a fiúk örülnek, a „szabad” hétvégén Edit asszony is pihenhet, erőt gyűjthet.- Ha valami oknál fogva mégsem megyünk a mamához, ő jön hozzánk. A gyerekek nagyon szeretik, ragaszkodásuk megható. Ha minden igaz, hamarosan nem lesz szükségünk a család segítségére, állami támogatással olyan autót vásárolunk, amely alkalmas a két tolókocsi szállítására is. Végre kirándulhatunk majd mi is - újságolja boldogan. *** Örvendetes, hogy az állami szervek 60 ezer koronával hozzájárulnak az autóváráslás költségeihez, ám úgy gondoljuk, ez nem elég. Mert felvonó híján Patrikot és Petit valahogy mindig le kell hozni az emeletről és a testvérek elektromos tolókocsi nélkül rá lesznek utalva mások segítségére. Hamarosan eljöhet az az idő, amikor az édesanya karján a fiaival nem tudja majd megtenni a húsz lépcsőfokot. kis hazánkban a mozgássérült emberek életfeltételei nem megfelelőek, integrálódási lehetőségeik rosszak. Hiába léteznek kiváló egészségügyi segédeszközök, ha az egészségügyi biztosító pénztelensége miatt a rászorulók nem kaphatják meg azt, amire szükségük van. Néhány nappal ezelőtt a kormány elfogadta a szociális szféra transzformációjának nagyszabású tervezetét. A 350 ezer testi fogyatékos embertársunk életének, gondjainak kérdéseivel a dokumentum külön nem foglalkozik. PÉTERFISZONYA Sajnos,
