Új Szó, 1996. szeptember (49. évfolyam, 204-228. szám)

1996-09-12 / 213. szám, csütörtök

1996. szeptember 9 P

A

N

O

R

ÁM

A ÚJ SZ

Ó [

T

J HA A GYEREK AUTISTA „Belőletek sok van, belőlem csak egy" Tudatosan készült az anyaságra. A baba érkezését boldogan várta, holott sejtette, hogy házasságát a gyermek sem lesz képes összetartani. Nem átkozza a sorsot, még az orvosokat sem szidja, noha akkor hagyták cserben - a szülés utolsó szakaszában -, amikor leginkább szorult segítségre. Amikor viszont már látták, hogy nagy a baj, kisfiát, akirffek ráadásul a köldökzsinór is a nyaka köré tekeredett, vákuummal hozták a világra. Ma már nehéz bebizonyítani, hogy akkor sérült meg az agya. Az óvónő kismama néhány hét elteltével észrevette, hogy a kicsi más, mint a csecsemők általában. Nem lehetett cirógatni, ha sírt, lecsitítani, s később már tapasztalnia kellett az kontaktusképesség abszolút hiányát. Gondjait előbb a szüleivel osztotta meg, majd szinte azonnal az orvosoktól kért magyarázatot. Nem kapott, kérdései válasz nélkül maradtak. Akadtak, akik „hisztériázó anyukának" tartották s azzal nyugtatták, hogy kisfia idővel behozza társait. A tanácsadóban a csecsemőszinten stagnáló hároméves gyereket mégis közösségbe ajánlották, mondván, a többiek társaságában megtanul önállóan enni, szobatiszta lesz s kialakul a beszéde is. Semmi sem történt úgy, ahogy a szakemberek feltételezték. - Inkább nem beszélek arról, hogy édesanyámmal együtt naponta mit kínlódtunk és kínlódunk Emivel. Voltak nehéz és még nehezebb időszakok az életünkben, de végül is a belső szeretet segített abban, hogy elfogadjuk másságát - vallotta a zselizi szülői házban Dóka Lenke, a 12 és fél éves autista kisfiú édesanyja. Amikor Erni iskolaköteles lett, természetesen felmentették, ám kis hazánkban nem akadt senki, (a mai napig), aki a tanácsot kérő anyát fevilágosította volna arról, miként nevelje értelmi fogyatékos gyermekét. Bánatát, keservét csak a szüleivel Autizmus: a külvilág elhanyagolásával az énre korlátozott kóros magatartás, öntörvényűség Játszva tanulni - erre van szükségük fa finom motorika fejlesztése) oszthatta meg, a házasság válással végződött s az apát, az apai nagyszülőket a beteg gyermek végképp nem érdekelte, nem érdekli. - Fiamat 1990-ig, míg testileg és lelkileg bírtam dolgozni, az édesanyám gondozta, ám be kellett látnom, hogy két-három felnőtt ereje, figyelme kell gyermekem ellátásához. Ernit etetni, pelenkázni kell, felügyelet nélkül nem maradhat és sorolhatnám. Azért nem mondom, mert nem akarom, hogy szánjanak bennünket. Nekünk csak segítségre van szükségünk. De arra sürgősen. Kilencvenben Lenke összeismerkedett egy belga férfival, akivel nemsokára összekötötte az életét. Nem szabadulni, menekülni akart a gondok elől, mint az sokan a fejére olvasták. Ma már tudja, azért ment férjhez külföldre, mert a fián akart segíteni. - Belgium vallon részében éltünk, s amint kiköltöztünk, sorra látogattam az orvosokat. Végre megtudtam, mi Erni betegségének a neve. Számtalan szakember vizsgálta meg, míg kimondták: autista. És nem biztattak semmi jóval. Ez volt kintlétünk jobbik része. A rosszabb az volt, hogy a fiamat a környezetváltozás megviselte: nem evett, nem ivott, sokkoló fuldoklógörcsök veszélyeztették életét. Hiába főztem neki finomabbnál finomabb falatokat, édesanyám házi kosztja hiányzott neki éppúgy, mint a személye. A nagymama elemózsiával felpakolva érkezett Belgiumba, s maradt addig, míg fel nem hizlalta csontsovány unokáját. Anya és a lánya viszont tudták, hogy a helyzet tarthatatlan. Nem csoda, hogy az orvosok is azt ajánlották: sürgősen vigyék a kisfiút megszokott környezetébe. - 1995-ig hol Zselízen, hol pedig Belgiumban éltünk, ám amikor Erni serdülőkorba lépett, döntenem kellett: nem élhetek a fiam állandó jelenléte nélkül, nem háríthatom a terheket korosodó szüleimre. A belgiumi éveket mégsem sajnálja, hiszen rengeteg tapasztalatot szerzett: megtanulta, hogyan kell (?), lehet (?) bánni az autistákkal. Ellátogatott több autista védőotthonba, intézetbe, védett műhelybe s látnia kellett, hogy áldozatos, odaadó munkával, de főleg összefogással az értelmi fogyatékosok számára létre lehet hozni működő védőhálózatot. Ezen kívül kapcsolatba lépett a magyarországi autisták önkéntes szervezetével, jól tudja, mi kell az önsegélyező csoport sikeres üzemeltetéséhez. - Azt viszont nem tudom, hogy házi gondozásban a régiónkban hány értelmi fogyatékos él, és hiába zaklatom kérdéseimmel az orvosokat, ők sem ismerik a helyzetet. Vagy eltitkolják előlem a számokat? Pedig meggyőződésem, ha tudnánk egymásról, legalább krízishelyzetekben segíthetnénk a bajba jutottakon. Tájékoztathatnánk egymást arról is, milyen szociális támogatást, milyen egészségügyi segédeszközöket (pelenka, tolókocsi stb.) igényelhetünk, de beszélgethetnénk nevelési kérdésekről is. Akkor is, ha minden fogyatékos gyerek más és más. Beszélgetésünket Erni visítozása tarkította. - Akkor ilyen, ha nagyon örül valaminek, vagy ha komiszságot követ el - ült közénk egy pillanatra a nagymama is. - Kezdetben hittük, hogy a gyerek behozza lemaradását s egészséges lesz. Nem sejtjük, mi vár ránk, miként bírjuk érővel és türelemmel ösztönös, kiszámíthatatlan viselkedését. Az autisták semmit sem végeznek tudatosan, ha szót fogadnak, az csak a véletlennek köszönhető. Egyet viszont tudunk: megteszünk mindet annak érdekében, hogy az autisták számára, úgy mint külföldön, önsegélyező csoportok, a szülők irányítására tanácsadók alakuljanak, készüljenek segédeszközök a gyerekek oktatására, illetve működjenek otthonok, ahol felügyelnének rájuk és egyénileg foglalkoznának velük. - El kell(ene) érni azt is - vette át a szót az édesanya -, hogy az orvosok is másképp viszonyuljanak az értelmi fogyatékosokhoz. Hogy egyszer majd ne nekünk kelljen az egyre súlyosabb fiamat a vizsgálóasztalra emelni, elképzelhetetlen közelharcot vívunk, hanem az orvos hajolna hozzá. Meséljek arról, mekkora gond a lábbeli, a ruhanemű megvétele? Vagy arról, hogy az autistára csak az adható rá, ami abban a pillanatban tetszik neki. Rákérdeztem az anyagiakra is. - Jó kérdés - nevetett fel keserűen Lenke asszony.- A gondozásért 2500 koronát kapok, Erni szociálisjáradéka 1050 korona, nyolcszáz a tartásdíj, a tolókocsi miatt járó ruhapénz háromszáz korona. Ha nem élnénk a szüleimmel, s nem vállalnák a terhek nagy részét, nem is tudom, mivé lennénk. Ugyanis a fiamnak naponta két-háromféle ételt kell készíteni s egyáltalán nem biztos, hogy valamelyiket bele lehet imádkozni. Naponta többször át kell öltöztetni, mert ő ilyen: vonzza a piszok. Csak akinek értelmi fogyatékos családtagja van, képes megérteni mindazt, amiről beszéltem. Kevesen sejtik, hogy nincsenek sem nappalaink sem éjszakáink, mert a mi gyerekeink nagyon keveset alszanak. Hogy tulajdonkénppen a családon belül magányosan élünk, mert nincs idő a barátságok ápolására. Mindezek ellenére - bár nem tudom még miképp és hogyan, de ez most mellékes - sziklaszilárdan elhatároztam: védőhálót fonok az autisták köré. Természetesen tudom, hogy nem foghatok bele egyedül. Hiszem, hogy lesznek segítőim. Várom sorstársaim jelentkezését. A sérült gyerekek tornáztatását csecsemőkorban kell kezdeni (Prikler László és Lőrincz János felvételei) BESZELGETES VIERA ZAHORCOVÁ PSZICHOLÓGUSSAL. AZ ÉRTELMI FOGYATÉKOSOKAT SEGÍTŐ TÁRSULÁS ELNÖKNŐJÉVEL A betegek emberibb élete a legfontosabb célunk Az Értelmi Fogyatékosokat Segítő Országos Érdekvédelmi Társulás mindazokat tömöríti, akik valamilyen formában segíteni akarják fogyatékos embertársainkat, egymást. Hiszen a családtagokból, barátokból, illetve az értelmi fogyatékosokból álló csoportosulás legfőbb célja: segítséget szervezni a betegek életminőségének javítása érdekében. - Nem titok, hogy az értelmi fogyatékosok intézeti és a házi ellátása hiányos, mert bár az intézetekben élők ételt, fekhelyet kapnak, ez kevés. Egyénileg és csoportosan kell(ene) foglalkozni velük akkor is, ha úgy tűnik, javulásra fikarcnyi remény sincs. Mi erről a véleménye? - Az értelmi fogyatékosok csecsemőkortól fogva fokozott odafigyelést igényelnek, kezelni és foglalkozni kell velük. Már akkor szorulnak szakszerű rehabilitációra, amikor még beszéd-, mozgás- és gonolkodáskészségük kialakulóban van. Az agy ugyanis hat éves korig „érik", ha addig nem helyezzük bele mindazt, amit lehet, a gyermek látja kárát. Nemcsak az egészséges, hanem a beteg gyermek is. Baj az is, hogy hiányos a felvilágosítás, gyakran épp a gyermekorvos az, aki miután a szülő figyelmezteti a gyerek.másságára - azzal üti el aggályait, hogy a lemaradást majd behozza. - Valaha a testi és a szellemi fogyatékosok a Rokkantak Szövetségének tagjai voltak. Az értelmi fogyatékosok és szüleik kezdeményezésére már 1980ban külön megalakult érdekvédelmi szövetségük, amely 1990 óta polgári társulásként önálló jogi személy lett. Hány tagja van és hány helyi szervezetben fejti ki tevékenységét; az országban hány nyilvántartott, segítségre szoruló értelmi fogyatékos él? - A társulásunkban nyilvántartottak száma meghaladja a három és fél ezret, s jelenleg 39 működőképes helyi szervezetünk van. Sajnos, mivel nem létezik hivatalos statisztika, a külföldi forrásokból kiindulva feltételezzük, hogy az értelmi fogyatékosok a népesség 2-7 százalékát alkotják. - A múltban az értelmi fogyatékosok zöme a szociális intézetek falai mögött élt, noha voltak szülők, akik vállalták beteg gyermekük házi nevelésének, gondozásának megannyi nehézségét. A gyerekekből mára 20-30 éves felnőttek lettek, szüleik megöregedtek s ma félnek attól, mi lesz csemetéjükkel akkor, ha már ők nem lesznek? - Társulásunk azon fáradozik, hogy épp a legrászorultabbak ne maradjanak ki a szociális védőhálóból. A külföldön látottak alapján mi is védett lakások, védett munkahelyek létrehozásáról tárgyalunk a szociális tárca felelőseivel. Társulásunk önsegélyező tevékenységet fejt ki, épp ezért az anyagi terheket nem vállalhatja. Ez az állam feladata, mint ahogy az is, hogy gondoskodjék a rászorulók korszerű ellátásáról. A fejlett országokban bebizonyosodott, hogy az értelmi fogyatékosok védett körülmények között képesek értéket teremteni, dolgozni. Jó példa Nagymihályban is akad, ahol tagjaink védett műhelyben a Siemens-gyár számára készítenek alkatrészeket. Bártfán pedig a nádtermesztés jelent munkát és biztos bevételt beteg embertársainknak. - Tapasztalatszerzés céljából a Harmadik Szektor küldöttségének tagjaként. Angliában, annak előtte pedig Hollandiábanjárt. Mit látott? - Hollandiában törvény szavatolja, hogy a - város és régió közösen - rászorulók számára 30 kilométeren belül megfelelő védőhálózat-rendszert létesítsen, az óvodától egészen a nyugdíjas otthonokig. Mondanom sem kell, hogy megoldották a fogyatékosok szállítását is, hiszen ez komoly gondTot jelent. Ott már régen kiszámították, hogy az intézeti ellátásnál jóval olcsóbb és emberileg is jobb, ha a betegek védett körülmények között élnek és dolgoznak. Szlovákiában sincs ez másképp, az intézetben élő beteg az államnak, tehát az adófizetőknek körülbelül havi 7000 koronába kerül. S ráadásul, egyéni személyiségfejlesztésről honi intézeteinkben aligha beszélhetünk. Pedig a szlovákiai értelmi fogyatékosaink között is biztosan akadnak, akik többre vágynak, s többre is képesek. Szerencsére már vannak, akik nyíltan megfogalmazzák szükségleteiket, igényeiket. Nagy gond és megoldásra váró feladat a fogyatékosok taníttatása. A fejlett országokban az iskolás korúakat kötelezően oktatják, míg nálunk, sajnos, általában felszabadítják őket az iskolalátogatás kötelessége alól. Mert ez az egyszerűbb, mert a kisegítő iskolák zsúfoltak... Mondanék egy megdöbbentő adatot: Nagy Britanniában az érdekvédelmi szervezetek által létrehozott munkahelyeken dolgozók a nemzeti jövedelem egyharmadát produkálják! - Mit tehet az országos, illetve a 39 helyi társulás a fogyatékosok érdekében? - Mi elsősorban jogaikról tájékoztatjuk a rászorulókat, hozzátartozóikat. A helyi társulásoknak terveik megvalósításához módszertani segítséget nyújtunk, s nagyon fontosnak tartjuk, hogy véleményezzük a készülő szociális törvénytervezeteket. Ezen kívül továbbképző tanfolyamokat, konferenciákat szervezünk, amelyekre külföldi vendégelőadókat hívunk meg. Tagjaink tapasztalatszerzés céljából részt vesznek különféle külföldi akciókon, cserelátogatásokon. A fő feladatunk természetesen a megfelelő védőhálózat kiépétésének szorgalmazása - óvodák, családi iskolák, nappali szanatóriumok, műhelyek, menhelyek -, melyek biztosítanák az értelmi fogyatékosok szellemi fejlődését, illetve életminőségük javulását. Az oldalt írta: PÉTERFI SZONYA