Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 7 (135. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat általános vitája - ELNÖK (Mandur László):
1433 meghatározottak, és az adott egyénre, az adott daganattípusra hatékonyak, hatásosak, tehát ezeknek a kialakítása, az ilyen kezelés bevezetése is mindmind genetikai kérdéseket vet fel. Ezeknek a szabályozása nem biztos, hogy elégséges csak etikai rendeletekkel, és nem biztos, hogy elégséges m iniszteri rendeletekkel. Ezt mindenképpen törvényi keretek közé kellene szorítani. Tehát jogos az a kérdés, hogy a törvényjavaslat kapcsán a parlament, mint a francia szenátus, időről időre visszatérjen ezeknek a kérdéseknek a tárgyalására, előveszi, módos ítja ezeket a törvényeket, ha szükséges. Azt túlzottnak tartom, amit Mikola István felvetett, hogy a bizottság évente nézze meg ezeket a kérdéseket. De azt mindenképpen bele kellene venni a törvény zárórendelkezései közé, hogy a tudomány által felvetett pr oblémák, ha annyira feszítővé válnak, hogy mindenképpen törvényi szabályozás szükséges, akkor a bizottság tekintse át, és kérje fel a kormányt arra, hogy módosítsa ezeket a törvényeket, ezt a törvényt, vagy módosítson végrehajtási utasításokat, rendeleteke t. Tehát az élet szabja meg azt, hogy milyen gyakorisággal nyúljunk ehhez a törvényhez. Még egy komoly probléma: itt szintén említésre került, hogy az üzleti élet ezekbe a kérdésekbe nagyon komolyan benyomult. Ismertek azok a kutatások, hogy bizonyos nagy amerikai cégek nemcsak a géntérképet készítették el, amire az amerikai kormány körülbelül annyit költött, mint az Apolloprogramra, hanem biztosítótársaságok bizonyos népcsoportoknál, bizonyos kisebb településeknél elkészítették a populáció géntérképét. (1 9.10) Pénzért megvásárolták a genetikai adatokat, például Grönland, Izland vonatkozásában, és folynak azok a vizsgálatok, hogy egyegy populációnál pénzért megveszik a genetikai adatokat, és ezeket mint biztosítótársaságok a későbbiek során fel tudják hasz nálni. Itt tehát igen komoly szerepe van az adatvédelemnek és annak, hogy hogyan lehet ezt megakadályozni. Mert gondoljunk csak abba bele, hogy egy biztosító, ismervén az illető személy genetikai adottságait, tudja, nagyjából ki tudja számítani, hogy milye n rizikóval rendelkezik az adott beteg, lesze daganata, meghale korán infarktusban, azt mondja, hogy én ezzel a beteggel csak bizonyos kockázat felett kötök életbiztosítást vagy más biztosítást. Ezek tehát nagyon érzékeny és nagyon komoly adatok, és itt az üzleti biztosítókat valamilyen módon távol kell tartani ezektől az adatoktól, tehát olyan törvényi szabályozást kell csinálni, ami biztosítja ezeket a kritériumokat. Ez a törvény adatvédelem és az adatok átadhatósága szempontjából nagyon jó törvény, biz tosítja ezt, de adott szituációban, most, jelenleg. Tehát mindenképpen azt mondom, hogy a törvénytervezetnek azt a módosítását, hogy ne évente, hanem időnként egy bizottság vizsgálja felül ennek a törvénynek az aktualitását, mindenképpen támogatni tudjuk. Az, hogy ez egy hosszú tárgyalás eredményeként született, és viszonylag komoly konszenzus van mögötte úgy az egyház, mint a kutatók vonatkozásában, ennek csak örülni lehet, és éppen ezért támogatni tudjuk ezt a javaslatot. A módosító javaslatok későbbi bea dását szintén támogatandónak tartjuk, annak ellenére, hogy holnap lesz bizottsági ülésünk, de valószínű, akkor vagy bizottsági módosítóként, vagy egy következő bizottsági ülésen erről lehet tárgyalni, tehát mindenképpen jobb, ha kitoljuk egy kicsit a módos ító javaslatok beadási határidejét. Tisztelt Országgyűlés! Tisztelt Államtitkár Úr! Példaértékű, jó törvénnyel találkoztunk most itt a parlamentben. Azt hiszem, ezeket a kiegészítéseket, amelyek itt elhangzottak, mindkét oldalról figyelembe lehet venni, és néhány módosító javaslat elfogadásával ezt a törvényt szerintem akár egyhangúlag megszavazhatja a parlament. Köszönöm szépen. (Taps az MSZP padsoraiban.) ELNÖK (Mandur László) :
