Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 7 (135. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat általános vitája - DR. NAGY KÁLMÁN (KDNP):
1434 Köszönöm szépen, képviselő úr. Az írásban előre jelentkezettek sora elfogyott, viszont vannak a később jelentkezettek; két kereszténydemokrata néppárti képviselő a később jelentkezett. Kevésbé később jelentkezett Nagy Kálmán képviselő úr, úgyhogy parancsoljon, öné a szó. DR. NAGY KÁLMÁN (KDNP) : Némi meglepődéssel veszem tudomásul, d e elfogadom. Igazából a törvénytervezettel kapcsolatosan egy érdekes dolog, hogy sokan - beleértve a miniszter asszonyt is - arról beszélnek, ami a törvényben nincs benne. Nincsenek benne sem a génterápiával kapcsolatos problémák, sem olyan jellegű genetik ai problémák, amelyek igazából egy új egyed létrehozására irányulnak. A nyolcvanas években én abban az intézményben dolgoztam, ahol később létrehozták az első kísérletes génterápiát Európában, és ahol nagyobb beteganyagon hajtottak végre génterápiát; immun hiányos betegeken végeztek genetikai módosítást, és bizony a betegek 20 százaléka leukémiát kapott a génterápia eredményeként, ami azért elgondolkoztató. Szerencsére azért az orvoslás elég szabályozott működés, és Magyarországon is eléggé szabályozott. Teh át a törvény elég szűk keretek között mozog, azokat a kereteket vállalja föl, ami egyébként alapjában véve helyes is. Ezt a két szakmai előterjesztő, aki ezt csinálja, végiggondolta, tehát az alapok alapjában véve tiszták. Az már nem tiszta, hogy tulajdonk éppen az itt tárgyalt dolgok két csoportra oszthatók. Egyrészt szó van a humángenetikai vizsgálatokról általában, amely az országban több helyen van. A másik az, ami a biobankolásról szól, ami az adatok bizonyosfajta gyűjtése azzal a céllal, hogy megfelelő csoportosítással és újravizsgálással meg lehessen oldani azoknak az újabb kutatási eredményeit, tehát tulajdonképpen létre lehet hozni újabb kutatási eredményeket. Ezért mi a címet sem tartjuk jónak. Éppen ezért a címhez is módosító javaslatot fogunk bead ni, aminek az első része azt tartalmazza, hogy a humángenetikai vizsgálatokról, azok szabályozásáról, a humángenetikai kutatásról, a második része pedig azt tartalmazza, hogy a biobankról mint intézményről, annak a működési rendjéről, az itt elvégzett kuta tásokról legyen valamilyenfajta meghatározás. Ez egy nagyon lényeges dolog, a kettő nem keverhető össze. Igazából azt kell mondanom, hogy a szórványos humángenetikai vizsgálatoknak bizony nem akkora nagy a jelentősége, de össztömegében bizonyos humángeneti kai vizsgálatoknak valóban hatalmas jelentőségük van. Bizonyos országokban ez egy nemzeti cél. Két évvel ezelőtt Dublinban voltam a biobankok konferenciáján, ott például az egyik ország - a volt Szovjetunióhoz tartozó tagország - az egész országra kiterjed ő vizsgálatot végzett el ezzel kapcsolatosan, hiszen hatalmas, olyan fajta anyagismeret birtokába jutnak így, amelyek birtokában tervezni lehet egy ország egészségügyét. Meg lehet határozni olyan jellegű irányokat, amelyek korábban nem voltak meghatározva, tehát ez egy rendkívül fontos cél. De a kettő egymástól különválasztható, annál is inkább, mert a humángenetikai vizsgálatok közé tartozik például a transzplantációs egyezés vizsgálata, és ott is fura dolgokra kerülhet sor, például arra, hogy ki a termész etes apa. És sok olyan jellegű probléma vetődhet fel, ami aztán később megjelenhet úgy, mint etikai kérdés. De azt gondolom, hogy éppen ezért ezt a kettőt élesen külön kell választani, meg kell jeleníteni a címben. A másik, amit fontosnak érzek és nagyon l ényeges elem, többen szóltak róla, részben egyesek azt mondták, hogy nem kell felülvizsgálni a törvényt időszakonként, mások azt mondták, hogy felül kell vizsgálni a törvényt. A törvényt felül kell vizsgálni! Nem azért, mint egyesek gondolják, hogy ne legy en állandóság a törvényben, hanem azért, mert például jelenleg már nem a gén a legkisebb biológiai adathordozó, van nála kisebb. Tehát előfordulhat az a helyzet, hogy az a törvény, amit mi csinálunk, már csak korlátozottan érvényes. Úgyhogy egykét év múlv a ismételten felül kell vizsgálni, mert akkor már ez a törvény alig mond számunkra valamit, sokkal kevésbé lesz informatív. A harmadik dolog az, hogy sajnos Magyarországon jelenleg ezzel kapcsolatosan olyan jellegű lépések történtek, a biobankolás vonatkoz ásában is, ami abszolút nem helyes. Ilyen például a
