Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 7 (135. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat általános vitája - ELNÖK (Mandur László): - DR. MIKOLA ISTVÁN (Fidesz):
1428 kutatóintézetekben, de még magánintézetekben is genetikailag releváns adatok, adattömegek. Ezeket is be kell valahol emelni az új szabályozási rendszerbe. Itt adódik egy nagy kérdés, amire vonatkozólag mi a ma i napon módosító javaslattal is éltünk, és holnap az egészségügyi bizottságban ezt tárgyalni szeretnénk. Én fölvetettem a bizottság előtt a kérdést, és itt is fölvetem - annak ellenére, hogy a képviselő úr már ezt idézte , nagyon egyszerűen fogalmazva: ki a tulajdonosa ennek a biobanknak? Mert én egy biobankról szeretnék beszélni, sok lerakata lehet ennek, de a szabályozásnak egységesnek kell lennie, és bennünk él az az irányultság, az az elvárás, hogy legyen egy olyan nemzeti intézmény vagy valamilyen, a sokféle biológiai, genetikai adatállományt mintegy integráló, beemelő, azt kezelő, felügyelő, ellenőrző, követő valamilyen szervezet, amely ennek a törvénynek az érvényesítésében is egységes elvekkel tud szolgálni. S megint hozzáteszem: kevés a törvényi sz abályozás, ehhez kell még az etikai állásfoglalások tömege is, amiben pedig az Egészségügyi Tudományos Tanács kompetenciáját vetném fel. Nagyon fontosnak tartom azt - és nemzetközi példák is igazolják, például Franciaország példája , hogy az állam a felel ősségét érvényesítse ebben a rendszerben, és a parlamentnek adja meg azt a lehetőséget, hogy évente figyelje, felügyelje, kövesse ennek a szabályozásnak az érvényesülését, és ha kell - és a francia gyakorlat ez , évente nyúljon bele. Hiszen a genetikai ku tatásokban robbanás van a világon, globalizálódnak ezek a kis helyi robbanások, hiszen ma már egy komoly genetikai vizsgálatot lefolytatni egyegy országon belül, főleg, ha az kis ország, nem is lehet, itt át kell nyúlni a határokon. Olyan reprezentatív mi ntákon folynak a vizsgálatok, amelyek például Magyarországon a magyar emberekből nem hozhatók mindig össze; gondolok itt a szklerózis multiplexkutatásokra vagy különböző degeneratív betegségekkel kapcsolatos kutatásokra. Több anyag kell ahhoz, hogy reprez entatív legyen a vizsgálat, és olyan eredményekre jussunk, amelyek valóban érvényesíthetők, például majd a gyógyításban. Ehhez nemzetközi teameknek kell együttműködniük. Tehát nagyon nagy kérdés ezeknek az adatoknak a külföldre juttatása vagy a külföldi ad atok beemelése. Örülök annak a gondolatnak, amit Czinege úr is felvetett, de nem látjuk igazán a törvényes garanciákat arra nézve, hogy a határon túl adekvát szabályozási rendszereknek kell működnie ahhoz, hogy a nemzetközi térben is biztonsággal lehessen kezelni a humángenetikai adatokat. Tehát a parlament szerepét erősíteném. A mi javaslatunk arra fog irányulni, hogy köteles legyen a mindenkori kormány egészségügyi tárcája az Országgyűlés tárcát ellenőrző egészségügyi bizottsága előtt beszámolni minden év ben a törvény érvényesüléséről, és fogadni az egészségügyi bizottság változtatásra irányuló javaslatait. Még egy témát szeretnék fölvetni, az pedig egy kritikus megjegyzés, hogy nem találjuk a törvényben e törvény alkalmazásának a költségvetési kihatásait, márpedig komoly költségvetési kihatásai vannak. Ha a humángenetikai adatokkal való bánás feltételeit sok helyen megteremtjük, akkor ennek komoly költségvetési konzekvenciái is vannak. Tehát mi kérjük a kormányzatot, hogy a törvénytervezet mellé, ha ez val óban 2009ben hatályos jogszabály lesz, próbálja már ez év őszén jelezni, de legalábbis számításokat végezni erre vonatkozóan, hogy milyen költségvetési változásokat kell majd a 2008. évi költségvetéshez képest ebben a vonatkozásban a 2009. évi költségveté shez tenni. Még egy utolsó megjegyzés. Nagyon sajnálom azt, hogy egy ilyen nagyon jelentős, legalább 67 éves szakmai előkészítés hosszú folyamatán keresztül idáig jutott törvénytervezethez a mai napon, ezzel a vitával egy időben kell leadni a módosító jav aslatokat. Jó lett volna az itteni vitában elhangzottakat is még értékelni, és utána módosító javaslatokkal élni. Mint sokszor elmondtam, most is megjegyzem, egyszerűen nem értem, hogy egy ilyen bonyolult törvényt, amit hosszú éveken keresztül, kormányzati ciklusokon keresztül készítettünk, készítettek elő, miért kell ilyen futólépésben, ilyen hirtelen, gyakorlatilag a módosító javaslatok elkészítéséhez időt sem adva, rohamléptekben megalkotni. Köszönöm szépen a figyelmet. (Taps a Fidesz, a KDNP és az MDF s oraiban.)
