Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 7 (135. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat általános vitája - ELNÖK (Mandur László): - BÉKI GABRIELLA (SZDSZ):
1429 ELNÖK (Mandur László) : Köszönöm szépen, képviselő úr. Felszólalásra következik a Szabad Demokraták Szövetségének képviselő asszonya, Béki Gabriella. Parancsoljon! BÉKI GABRIELLA (SZDSZ) : Köszönöm a szót, elnök úr. Tisztelt Országgyűlés! Tisztelt Államtitkár Úr! Olyan kérdés szabályozásáról tárgyalunk, ami fél évszázada, néhány évtizede egyszerűen nem is létező probléma volt. Megmondom őszintén, kifejezetten örültem, amikor az egészségügyi bizottság ülésén azt hallhattam, hogy példaértékű előkészít ő munka után került a parlamentbe ez a javaslat, amit egyébként Mikola képviselő úr is megemlített, utalva arra, hogy a 2000es év elején, 2001ben már előrehaladott állapotban előkészületi munkák folytak. Ennek a szabályozási igénynek, ha tetszik, a közve tlen előzménye az oviedói egyezmény, amely az emberi lény klónozásának a tilalmáról szólt, illetve az azt kiegészítő jegyzőkönyv, amit 2002ben a Magyar Országgyűlés is elfogadott, csatlakozott hozzá. Azt tapasztaljuk, hogy az orvostudomány hihetetlenül in tenzív fejlődésével párhuzamosan orvosbiológiai kutatások és genetikai kutatások is fejlődésnek indultak, miközben a terület még teljesen szabályozatlan volt, gyűltek vizsgálatok és kutatások során az adatok. Ez a törvény nem kevesebbre vállalkozik, mint h ogy az adatok védelmével kapcsolatban a humánpolitikai, humángenetikai vizsgálatokkal és a kutatásokkal kapcsolatos szabályokat megpróbálja egy egyébként nem túl terjedelmes törvényben rögzíteni. Hiszen ez a törvény mindössze 32 szakaszból áll, és ahogy az ilyen törvényekkel lenni szokott, nagyon sok feladatot utal az egészségügyért felelős miniszter gondjaira. Az utolsó szakasz kifejezetten arról szól, hogy milyen végrehajtási rendeleteket kell megalkotnia az egészségügyért felelős miniszternek, illetve mi nisztériumnak. Felsorolja ez a szakasz a genetikai teszt- és szűrővizsgálatok részletes szabályait; a genetikai teszt- és szűrővizsgálatokat végző laboratóriumok működésének minimumfeltételeit; a teszt- és szűrővizsgálatokat végző laboratóriumokkal szemben i akkreditációs, minőségellenőrzési követelményeket; a genetikai minta és a genetikai adat tárolásának, kezelésének, feldolgozásának, a genetikai adatok kódolásának részletes szabályait; a biobankok működésének szakmai minimumfeltételeit; az engedélyezés, a működési engedély szempontjait; a beleegyező nyilatkozat formai követelményeit; és őszintén szólva, kísérletet teszünk arra, hogy a felsorolást még bővítsük. (18.50) Gyűltek tehát azok a vizsgálatok, kutatások során keletkező genetikai adatok, amiknek idővel a nemzetközi adatcseréjére vonatkozó igény is felmerült, miközben azok a műhelyek, laboratóriumok meglehetősen sokfélék, ahol ezekkel az adatokkal foglalkoznak, így szóba jönnek klinikai, genetikai, közkórházi vagy magánin tézeti kutató- vagy szolgáltató laboratóriumok, ahol ilyen adatok gyűlnek. Teljesen természetes, hogy ebben a természetes úton keletkező káoszban egy ponton igény keletkezett arra, hogy valamilyen rendszerezettség és szabályozottság teremtődjék. A magam ré széről ennek a szabályozásnak a lényegi elemét abban látom, amiről nagyon szépen szólt előttem Czinege képviselőtársam, hogy tudniillik össze kellene hangolni a kutató kutatási szabadságát és az egyén önrendelkezési jogát. A javaslat 8. §a szól az önrende lkezési jogról, és kimondja nagyon határozottan, hogy az érintett beleegyező nyilatkozatára van szükség ahhoz, hogy ilyen vizsgálatokra vagy ilyen kutatásokra, egyáltalán ilyen adatkezelésre sor kerülhessen. Én is fontosnak tartom azt a bekezdést - szám sz erint a 8. § (7) bekezdését , ami említést tesz a beleegyező nyilatkozat visszavonhatóságáról. Számomra is fontos, hogy olyan emberjogi kérdésekkel foglalkozó civil szervezetek, mint például a TASZ, a Társaság a Szabadságjogokért
