Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 7 (135. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat általános vitája - ELNÖK (Mandur László): - DR. MIKOLA ISTVÁN (Fidesz):
1427 Valóban, ez ciklusokon átívelő törvényelőkészítés, amely nagyon érdekes vonulatot írt, hiszen jól emlékszem, hogy 56 évvel ezelőtt még az volt a terv, hogy e törvény keretében szabályoztatik az asszisztált humán r eprodukció, az őssejtkutatás, sőt, még gondolatok voltak a klónozással kapcsolatos rendelkezéseknek, korlátozásoknak, tiltásoknak egy nagy, egységes jogszabályba való beépítésére is. Ez nem következett be, és ezt a törvénytervezet eredményének, erényének t udom be, hiszen az előbb említett témakörökben való szabályozások ennél is sokkal bonyolultabbak, és azt gondolom, megosztók lettek volna, nem sikerült volna egy ilyen szabályozást útjára engedni. Magunk valljuk azt, hogy minden ember egyedi, egyszeri és m egismételhetetlen, éppen ezért a dolog rendkívül kényes, maga a humángenetikai adatokkal, ezzel folyó tevékenységgel foglalkozó szabályozás nagyon kritikus, nagyon kényes kérdés. Tekintettel arra, hogy az előttem szólók olyan részletességgel mutatták be ez t a törvénytervezetet, hogy nem érdemes ezt ismételnem, néhány olyan megjegyzést fogok tenni, amiből inkább az aggodalmaink vagy a törvénytervezet bizonyos módosítására irányuló szándék fog kitetszeni, és ezeket, ha szabad, akkor sorjázom. Tehát úgy gondol juk, az egyik probléma a törvénytervezettel kapcsolatban az, hogy nem eleget foglalkozik a jelenlegi helyzet szabályozásával. Valamennyien tudjuk, hogy nem új dologról van szó, jelenleg is történnek - naponta ezrével - genetikai diagnosztikai vizsgálatok, sőt, a génterápia bizonyos módszerei is átmentek már a gyakorlatba, és ha az egyik legizgalmasabb területre gondolok, a gyógyszerkutatások területére, akkor ma már a gyógyszerkutatás is mármár új irányt vesz. Genetic engineering - mondja a nemzetközi szak irodalom , egyénre szabott gyógyszeres terápiák kialakítása folyik. Ez egészen új irányzat a gyógyszerkutatásokban: félelmetes, rendkívül drága, és az egyén genetikai struktúráját, adottságait figyelembe vevő kutatások folynak. Nemrég egy szaklapban egy c ikk jelent meg, amely megborzolta az idegeinket - az Egyesült Államokból származó tudományos közlemény , amelyben arról írnak, hogy az Amerikában élő afroamerikaiak génállománya, génszerkezete olyan, amelynek alapján például a hipertónia, a magas vérnyomá s kezelését egészen másképp kell náluk folytatni, mint a nem afroamerikai genetikai konstellációval bíróknál. Elképesztő gondolatokat indít el a dolog, és további szabályozások szükségességét veti fel, hiszen például ez a rövid kis hír azt jelenti, hogy ra sszokat lehet meghatározni a genetikai vizsgálatokkal - beláthatatlan következményekkel , sőt, ha az ember nagyon elengedi a fantáziáját, és arra gondol, hogy ezek az adatok kimehetnek külföldre is, akkor akár még - bizonyos szerencsétlen helyzetekben - e zek az adatok még nemzeti károkat is okozhatnak az országnak. Vagy például, ha arra gondolok, és ez sem új felvetés, meg lehet határozni, hogy egy országban, egy nemzetben, egy populációban adott időszakban hány olyan ember nő fel, akik például százméteres futásra alkalmasak, esetleg még olimpikonná is nevelhetők. Félelmetes távlatai vannak a dolgoknak, éppen ezért úgy gondoljuk, hogy nemzeti kincs a magyar emberek génadatállománya, amelyet óvni kell, és amellyel nagy felelősséggel kell bánni. (18.40) Czine ge képviselő úr beszélt az egyéni önrendelkezés jogáról, és ezzel szemben, versus a kutatás szabadságáról. Valóban ezt a kettőt kell valahogy összehozni, de a dolgot bonyolítja az is - és az egészségügyi bizottságban erről is komoly vita volt, és a jelen l évő szakértőkkel egyetértettünk abban, hogy további szabályozások kellenek , hogy itt az egyén önrendelkezési joga alatt nemcsak az egyes embert kell érteni, hanem azoknak a vérrokonait is. Ugye, most meghatározni a vérrokonságot akkor, amikor az együttél ésnek már különböző formáit éljük meg, nem egy egyszerű kérdés, nem olyan könnyű dolog, ez is további szabályozást igényel. Nehezíti a törvény értelmezését és a gyakorlatban való használhatóságát az a tény, hogy jelenleg is vannak biobankok az országban. V annak egyetemi klinikákon, vannak kórházakban,
