Ferencváros, 1994 (4. évfolyam, 1-12. szám)

1994. július / 7. szám

RÓZSA ÉS HAMUFEHÉR JEGENYE

DS-helyzet Magyarországon, napjainkban)- Tehát ők eljutnak addig a pontig, amikortól megoldásként kezelik a halált?- Igen, sokan eljutnak. A család reakciója viszont attól is függ, hogy ők mikor tudtak meg valamit a halálos betegségről. Ha túl korán, akkor idő előtt belefáradnak a „várakozásba”, ha meg később, akkor talán még fájdalmasabb a gyász. De sok függ a konkrét személyek konkrét viszonyától. Általában az anya és a fiú között jó a kapcsolat, de - miután itt főleg homoszexuálisok vannak - az apa és a fiú kapcsolata már eleve terhelt. A barátságok viszont általában megmaradnak. Láttam már olyat, hogy a testvér nem volt hajlandó bejönni, vagy, hogy az anya csak messziről figyelte a gyerekét. Általánosságban azonban el lehet mondani, hogy az emberek , jól veszik a kanyart”.- Mennyi időt tölt itt általában egy beteg? Lehet egyáltalában átlagról beszélni ebben az értelemben?- Van, aki csak havonta egyszer jár be infúziós kezelésre. Olyankor itt van 72 órát. Van, aki agyvelőgyulladással hat hetet tölt bent. Ennek a betegségcsoportnak nincsenek olyan szigorúan vett időhatárai, mint ahogy azt a Társadalombiztosításnál elképzelik. Rengeteg szövődménnyel és komplikációval járhat. Az AIDS-nél az a probléma, hogy olyan kórokozók kezdenek el reaktiválódni, amelyek már bent vannak a szervezetben. Ott ülnek csendben, és ott ülnének még ötven évig, ha ez a szervezet nem kerülne immunológiailag negatíjv állapotba. Egyetlen kórokozó is kép^s újra betegséget okozni, amitől meghalhat a beteg.- Vannak időszakok, amikor az egyik vagy másik betegség gyakoribb a többinél. Ilyen most a tbc, világszerte és itthon is.- Igen, s amelynek sajnos az AIDS- esek közt van a melegágya. Csak náluk nem alapbetegségként kerül regisztrálásra, hanem szövődményként. Az USA- ban például, abban az országban, amelyik annyira büszke volt rá, hogy kiiktatta ezt a betegséget, az utóbbi egy évben nyolcmillió (!) új tbc-s esetet találtak.- Van valamilyen nemzetközi szervezet, amelyik összefogja az AIDS-ellenes tevékenységet? Ösztöndíjakra, tanulmányútokra, propagandára, kutatási eredmények egyeztetésére gondolok elsősorban.- Amennyit lehet, annyit olvasunk, s nyilvánvaló, hogy nyomon követjük az eseményeket. Eleinte majdnem mindegyikünk autodidakta volt egy kicsit. Később eljutottunk olyan osztályokra, ahol nagyobb rutinnal rendelkeztek, így a tapasztalatok hozzájárultak a fejlődésünkhöz. A legtöbbet viszont annak köszönhetjük, hogy nekünk tényleg precíz

Adatok 1987-től 1994 júliusáig:

450 regisztrált HÍV pozitív eset, 156 ebből AIDS stádiumban, közülük eddig 98 halott. Kórházi kezelésre jelenleg kb. kétszázan szorulnak. Ezen felül ismert még 50, a szűrések során felfedezett, de egyelőre anonim vírushordozó, akiket „fekete rózsa” jeligével jelölnek. Itt élnek köztünk, valahol. Ezek a legfrissebb adatok.

A Nagyvárad tér zajos forgatagából kijutva, a Gyáli út elejénél, a Taiwan Restaurant és a Hotel Husky előtt elhaladva a kórház bejáratához érek. Bent, a park leghátsó traktusában, a szülészettel szemközt, árnyas fák takarásában a 22-es épület. A kapu melletti falon sárga, megkopott felirat, sietős mozdulatokkal odafestett szöveg: „hamufehér jegenye”. Fővárosi Szent László Kórház, Immunológiai Osztály.

Beszélgetőtársamat, Dr. Miskovics Eszter adjunktusnőt kérdezem az osztály helyzetéről:- Ezt a helyzetet siralomháznak nevezték valamikor... Pedig nem erről van szó. Egyszerre 16 beteget tudunk befogadni, de az esetleges keresztbefertőzé- sek miatt sohasem működünk teljes ágylétszámmal. Általában egy kórteremben egy beteget fektetünk. Van három úgynevezett szociális kórtermünk, ami afféle hotelként működik. Ugyanis, főleg az első esetek megjelenése idején, az AIDS társadalmilag olyannyira elítélt betegség volt, hogy sokan elveszítették a munkahelyüket, a szállásukat is. Erős lelki támogatást jelentett, hogy idejöhettek és sokaknak ma is ez az egyetlen lehetőségük. Ritkán ugyan, de előfordul, hogy a betegség végstádiumában egymást követik a különböző fertőző kórképek, olyankor heteket, sőt hónapokat is itt kell tölteniük a betegeinknek. Egyébként pedig ambulanter gondozást kapnak.- Elegendő a személyzet?- Az indulásnál az volt. Egy nagyon lelkes, szakmailag is jó csapat állt fel. Később aztán - ki ezért, ki azért - elmentek sokan. Nálunk ugyanis nincs mellékkereset, a fizetés is alacsony.- Nem magasabb más kórházi területekhez képest?- Állítólag most kaphatunk valami pótlékot, de lényegileg évek óta alacsonyabb itt a jövedelem, mint a többi osztályon. S a nővérekre ez különösen vonatkozik. Nincs személyzetünk, baj ban vagyunk...- Ma már nem is annyira vonzó ez a terület, mint volt 1987-ben, a megalakulásunkkor. S ami szintén nem vetí| tette előre az árnyékát, hogy az itt dolgozóknak nincs sikerélményük. Egy idő után jelentkezik az az állapot, amit a szakirodalom „kiégési szindróma”-ként ismer. A legyőzéséhez nagyon jó családi háttér, jó mikroklíma szükségeltetik. Ezzel szemben itt húszéves lányok dolgoznak, sokuknak nincs barátja, barátnője, nővérszállón laknak, idegenül, árván ebben a városban, és ebből a semmi pénzből kell megteremteniük a megélhetésüket és az életüket. Hatalmas nyomás alatt dolgoznak...- A betegek meghalnak. A köztük és az ápolószemélyzet között kialakult viszonyt nagymértékben befolyásolja az, hogy itt, bent, mindannyian, mindenkit elveszítenek. De milyen a hozzátartozók viszonya a betegséghez?- Mi a betegeinknek azt tanácsoljuk, hogy válasszanak ki valakit - barátot, szülőt, testvért -, akiben megbíznak, akivel megoszthatják problémájukat. Az a tapasztalatom, hogy általában nem segítenek azon, aki bajba jut. A környezet megijed. Ideig-óráig viseli csak a bajt, aztán igyekszik megszabadulni tőle.- Az első reakciók eléggé változóak, és ha a visszajelzés negatív, akkor az negatívan befolyásolja a beteg lelkét, következésképp az immunrendszerét is. Ráadásul elítélt betegségről van szó, ami ha kitudódik, megszólják az egész családot. Ezért inkább csak a végstádiumban közük a betegek és az orvosok a hozzátartozókkal, hogy mi a baj. Itt nem kezelhetjük a halált tabuként. Már csak azért sem, mert fel kell rá készülni az embereknek, jogilag és lelkileg is rendezniük kell a helyzetüket. Megbeszéljük a végrendeletet, egy sor olyasmit, ami eddig nem volt divat. És azt is folyamatosan közöljük, hogy állnak immuno- lógiailag. Aki abszolút felkészülten várakozik már, azzal sokkal nyíltabban beszélgetünk, aki kevésbé, azt lassabban vezetjük rá, a pszichés állapotához és intelligenciájához igazodva.

8