Kelet-Magyarország, 2000. április (60. évfolyam, 77-100. szám)
2000-04-22 / 95. szám
2000. április 22., szombat Keleti HÉTVÉGE 8. oldal Székhelyi Edit képei C kJ okán tekintették meg a nagykállói művelődési központban Székhelyi Edit festőművész tárlatát az elmúlt napokban. A festő megyénk több városában és Budapesten is bemutatkozott műveivel. Finnországban, Lengyelországban és Németországban is láthatták már képeit. Hatalmas faliképé a vásárosnaményi szakközépiskolában látható. A művész festményein a vonalak hangsúlyosak és fontosak. Színek és formák I. Színek és formák II. Színek és formák III. Ady Endre A szép Húsvét Odúkat és kriptákat pattant S bús árkokig leér a szava: Ilyen a Húsvét szent tavasza S ilyen marad. Miért tudjon ő az embervérrül, Mikor künn, a Tavaszban Minden csoda csodát csinál S minden drága fizetség megtérül? Óh, Tavasz, óh, Húsvét, Emberek ősi biztatója, Csak azt szórd szét köztünk: állandó a tavaszi óra S ilyen marad. Krisztus támad és eszmél, Odúkat és kriptákat pattant. Van-e gyönyörűbb ennél? Csak látogatóba jött hozzánk Gyógyíthatatlan, de boldog a nyíregyházi gyerek, hisz szülei szeretete övezi Szőke Judit Megkértem, olvassa el a nyers kéziratot. Megbeszéltük az időpontot, mire felragyogott a szeme: majd egyedül jövök! Ez azt jelenti, hogy Krisztián nélkül. Csak egy kicsit. Csak egy levegö- vételnyire, egy csábító, futó kirakatnézésre. Csipetnyi jótékony nyugalomra. Magdi harmincéves. Még csak... — Ha a 11 éves fiam idegen helyen kezd nyugtalan lenni, felpörög, szertelenkedik, intézkedik, hangoskodik, ha látom, terhére vagyunk másoknak, lelépünk. Három rettenetes betű Teher. Súly, de nem nyűg, hiszen a gyereke, szerelme gyümölcse. Eszébe sem jutott az intézet. A kiskamasznak egy igen ritka, gyógyíthatatlan betegsége van — nyelvtörő latin nevét kimondani kifogástalanul tudja, noha felfogni képtelen. Hogy mit jelent valójában, azt pedig szív- fájdítóan elszenvedi. Bártfai Krisztiánnak már három hónapos korában rákerült a papírjára a három rettenetes betű: MPS, vagyis mucopolysa- charidozis. Aki ezzel a kórral születik, gyötrelmekkel teli, rövid látogatásra érkezett közénk. Az örökletes betegség alattomos, titokzatos, ezerarcú. Ráadásul a végzetes, kijavíthatatlan enzimhibához más betegségek is társulnak, szívbetegség, járásképtelenség, autizmus, szűnni nem akaró felsőlégúti vírusfertőzések. A felhalmozódott salakanyag megtámadja a csontokat és a központi idegrendszert is, a kis beteg folyamatosan épül le, mind szellemileg, mind testileg. Egyszóval nem nátha. MPS-rémálom Az MPS-es gyerek messze lemarad a kortársaktól. Vannak, akik (nem törpék) kisemberek maradnak. A születéstől számítva hónapok, évek telhetnek el, míg kiderül, hogy a gyerek valahogy Állandó kérdezés Kell pisilni? Nem vagy szomjas? Nem vagy éhes? Menjünk haza? Állandó kérdezés a szülők élete, és egy pillanatnyi megállás, pihenés nélküli, nonstop felügyelet. Krisztián szépen ír (matekból gyengébb), elfogadhatóan rajzol, kiszámíthatatlanul képes bizonyos váratlan szellemi teljesítményekre, miközben nem tudni, melyik következő pillanatban mutatkozik meg az agy sorvadás. Tudom, hogy te az édesanyám vagy! más. Többnyire először az arca torzul el, kezdődik az állandó betegeskedés, a nem evés. Még abból a kevésből sincs két egyforma eset. Krisztián nyolc hónapra született (mint annyian), császármetszéssel (ebben sincs semmi különös). Szeme feltűnő mongoloid alakot öltött, túl magas volt a homloka, túl dús a haja, szőrösebb volt az átlagkisdedtől. Sérvek, máj- és lépmegnagyobbodás követték egymást. 1997-ig senki nem mondta el a szülőknek, mit jelent az MPS. Anyuka maga kutakodott. Épp akkortájt tartottak nemzetközi konferenciát a témáról Lilafüre- den. Bekéredzkedett. Az angol professzornő kíméletlenül kimondta, amit a többi anyuka már tudott. A szembesülés sziklává vált, majd kőesőként zuhogott. Hideg, ezüstszerű, sűrű, tömény düh töltötte meg a testét. Csak az idő múlásával tompult a szívén növő bánat. Mert M és P és S egyenlő rémálom. Az ítélet megfellebezhetet- len: ezek a gyerekek MEG FOGNAK HALNI. Kivételes esetben maximum húsz év szabatott ki rájuk. Magdi egy olyan beteg magyar lányról tud, aki 18 éves, intézetben gondozzák. Egyik testvére is ebben a kórban szenved, a szülők állandóan a külföldet járták, hogy lehessen egészséges gyermekük is. Lett egy — a két nagybeteg mellé. Épp óvodás volt, mikor a mamájuk meghalt. Krisztián májdiétán él, hetente kétszer jár iskolába. Mikor Bártfai Krisztián üdvözli olvasóinkat ideérünk a beszélgetésben, beleszól: az iskola bolondok háza. Persze, mert zaj van, nyüzsgés. Jobban kezelhető, szelídebb magányosan. Noha folyamatosan (Magdi türelme csodálatra méltó) csitítgatni kell, derűs arccal jön-megy, szavainkba vágva kiabálja: szeretem az autókat, nekünk Peugeut-unk van, én meg autószerelő leszek. De a következő pillanatban már azt mutatja, honnan vettek a DNS miatt bőr- biopsziát. A játszótérre csak akkor mennek ki, ha elnéptelenedik. Mert ott vannak a gazdagok — ugrik ki Krisz tekintete és hangja hirtelen a papír mögül, amit eddig egykedvűen pöcögtetett. — Csúfolnak, leszómak homokkal — bólogat nagyokat, mintha bárki is vitatta volna a Balázs Attila felvétele tényt. A nélkülözhetelen nagyszülők náluk nem részei a mindennapi életnek, nem értik meg őket, nem segítenek. Nagyon elkelne egy kis lelki, érzelmi támasz, pótnagyi — mert nem biztatják semmivel. Sőt. A gyerek állapota romlani fog. Hogy vállalnak-e még egy gyereket? Régóta készülődnek genetikai vizsgálatra Pécsre. Más apa? Nem! Krisztiánnak meg különben egy grazi klinikán van az anyaga. — Nekem nem kell testvér! — sikkantott vissza az ajtóból Krisztián, majd rögtön hangszínt váltva újságolt: — Húsvétkor a nyulak elmennek piros tojást festeni. És buli lesz, tudod? Meghívtak bennünket egy kerti partira az unokate- sóim. Rét, húsvétkor Biztos lesz rét... Egy rét húsvétkor maga az élet. Bársonyos fűszőnyeg — ruganyos hempergő — ingerel, bokrok fákkal ölelkeznek, bimbók illatoznak, tril- láz az aranymálinkó. A mézsza- vú csalogány énekel a mélykék égen hunyorgó csillagoknak. Nem töpreng azon, hogy egyik szebb-e, mint a másik, nem válogat, ez kicsit hibás, de ez tökéletes. Csak teszi a dolgát. Éljenzi az életet. • •• Elolvasta a kéziratot. Kaptam egy simogatást, s egy nem kevésbé kedves, fáradt megjegyzést: — Egy kicsit kicsordult a könnyem. Nevezetességeink Érdekes látvány Nyíregyháza centrumában a Tudomány és Technika Háza. Közel húsz évvel ezelőtt, 1982-ben adták át rendeltetésének. Tervezője Tóth István. Építette a SZÁÉV. Sokféle funkciót tölt be. Az épületben kapott helyet a TIT, az MTESZ és a Közgazdasági Társaság, néhány üzlet és vállalkozás. A múlt év óta pedig a Horizont mozi is itt található Elek Emil felvétele
