Evangélikus Élet, 2013. július-december (78. évfolyam, 27-52. szám)
2013-12-01 / 48. szám
Evangélikus Élet FÓKUSZ 2013. december 1. ► 5 SZÖVETSÉGE Cserfes, csupa élet fiatal lány, akinek három fiútestvére, két pedagógus szülője és igen jó beszélőkéje van. Zsadányi Andrea huszonnégy éves, jelenleg az Óbudai Egyetem hallgatója, könnyűipari mérnöknek tanul. Nagyon szereti a kreatív tevékenységeket, a társaságot, a nyüzsgést és persze a gyermekkardiológia falán látható festményeket - amelyeket nagy élvezettel fel is sorol a macit, a krokodilt, a madárkákat, a felhőket, na meg a napocskát. Andi egyértelműen a napos oldalt képviseli: ha nem kérdezik, nem beszél betegségéről - de hiszen nem is érzi betegnek magát, csak kicsit fáradtabbnak, ha az egyetemhez vezető emelkedőn végre felér. Mikor pontos diagnózisáról kérdezem, ne-Ki gondolná, hogy a fiatalon elhunyt sportolók - a sajtóban gyakran sajnos főképp szenzációt kavart - halála mögött sokszor veleszületett szívbetegség áll? Sokaknál csak később derítik ki, hogy beteg, mert például súlyosabbnak tűnő tünetet nem produkál. Serényi Péter huszonnégy éves, pirospozsgás fiatalember. A „jó szín” nem a budapesti „jó levegőnek” köszönhető - bár szó sincs róla, Péter örömmel „pörög” a városban -, hanem hő- és véredényrendszerének túl- vagy alulműködése eredményezi a jelenséget. Esős napon találkozunk. Péter gyorsan le is szögezi: egy veleszületett szívbeteg legfőbb ellensége az eső. Másfél éves korában életmentő műtéten esett át, három és fél évesen hat „Megtámadott egy T. rex!” Zsadányi Andrea, az egyesület felügyelőbizottsági tagja vetve mondja, leletén nyolcféle bonyolult latin kifejezés szerepel, kedvemre válogathatok belőlük. Andinak három nagy műtété volt: az első hároméves korában, aztán tizenhárom és tizennégy évesen. Tizenhárom éves korában gyakorlatilag „elfelezték a szívét”, utána újra meg kellett tanulnia járni. Kék járókerete volt, merthogy az illik a szeme színéhez. Édesapja nagyban megkönnyítette a dolgát játékos feladatokkal: különböző méretű gyurmagolyókat gyúrt, hogy aztán sikerélményben lehessen része Andinak, amikor a sarkával egyre kisebbeket tudott összenyomni. Nyolcadikos korában éremgyűjtő sportos testvérei teljesítményének elismerése mellett ő is érmet kapott kitűnő tanulmányi eredményéért - ez szintén a kreatív édesapa ötlete volt. Andit az ágyra állította, és ünnepélyesen kitüntette a csak erre az alkalomra készíttetett emlékéremmel! De szorgos tankönyvbújása mellett nem kerülte el a sportversenyeket ő sem! Mesélt például egy emlékezetes vízilabda-mérkőzésről, ahol az volt a taktikája, hogy az ellenfelekkel beszélgetni kezdett, így azok a lefoglalt játékos miatt emberhátrányba kerültek. Hasonlóképp találékony volt Andi, mikor az úszóedzéseken csapattársai a fáradtságtól gyakran beliluló szájára tettek megjegyzéseket, például: „Rúzsozod a szádat?” Mire ő: „Igen, és képzeld, vízálló!” Ha pedig a műtétek maradandó nyomaként a mellkasán látható nagyobb vágásról kérdezték, sokszor úgy felelt: „Megtámadott egy T. rex!” Mindezek ellenére Andi úgy érzi, Ritmusok és rigmusok Serényi Péter egyesületi tag órán át tartó nagy korrekciós műtétet végeztek rajta. Nyolc-kilenc évesen kapott szívritmus-szabályozót, amelyet legutoljára idén - pedig talán jobb programja is akadt volna épp a születésnapján, július 18-án tettek helyre. „De hisz a veleszületett szívbetegek felett mindig ott lebeg egy szívműtét lehetősége” - fogalmaz Péter, mintha a világ legegyértelműbb jelenségét magyarázná. Betegségének megnevezésére - több társához hasonlóan - inkább az állapot szót véli alkalmasnak. „Ezt dobta a gép” - mondja kezeit széttárva. A szívritmus-szabályozó egy perc alatt hetven impulzust ad. Ez a kis szerkezet segít az Óbudai Egyetemen iparitermék- és formatervező mérnök szakra járó Péternek a mindennapok ritmusának tartásában. De néha egészen ad hoc módon jelentkezik fáradtság, melynek eredményeképp kisebb megszakításokkal akár három-négy napot is képes átaludni. Péter a veleszületett szívbetegség egy igen érdekes aspektusát említi. Elmondása szerint a szívbetegek fiatal serdülő koruk óta a sokkal idősebb emberek életét élik. Ez vonatkozik egyrészt a koncentrált figyelem hosszára és persze a fizikai teljesítőképességre. Másrészt ha rossz idő közeleg, ők is fájlalják tagjaikat, nyűgösebbé válnak. És sokszor fáznak, vagy ha hűvösebb külső térből hirtelen fűtött belső térbe lépnek, izzadni kezdenek. Péter iskolásként sokszor álmodozott arról, hogy cserélne az egészséges osztálytársaival, ha csak egy kis időre is, hogy legalább valamennyire átérezzék, milyen is ebben a cipőben járni. Ahogy a kajla kamaszokra általában, az empátia és tapintat Péter gimnáziumi közegére sem volt j elsősem érte hátrányos megkülönböztetés betegsége miatt. Nagyon hálás szüleinek a sok játékosságba csomagolt, féltő szeretetért. Édesapja a mai napig is mindig elkíséri a kórházba, sőt most már az egyesületi találkozókra is. Minden év március 6-án a második nagy műtétre emlékezvén rendhagyó ünnepet ül a Zsadányi család. Andi szavaival: az újjászületését ünnepük. Kedves történet, hogy a második randevún, bár már kezdett kifáradni, esze ágában sem volt partnerével közölni, hogy nem bírja a hosszú sétát meg a hideget. Aztán mégis erőt vett rajta a gyengeség. De hol érdekelte már a gyengeség oka a szerencsés fiatalembert, aki ilyen tüneményre lelt? lemző. Valaki az iránt érdeklődött, tényleg műszíve van-e, sokan nem épp kedves rigmusokat gyártottak a szívritmus-szabályozó szóra. De hisz ott „mindenki mindenkit szívatott” veszi el kissé történeteinek élét Péter. A libikóka vagy mérleg elvét hangsúlyozza, mondván, lehetséges, hogy egy szívbeteg több dologban kevesebb, mint társai, de legalább ennyi dologban több is. Ezen a ponton a szellemi kvalitásokra utal, melyekre Széles László egyesületi elnök is felhívta a figyelmet. A veleszületett szívbetegek szociális, érzelmi-érzékszervi érzékenysége, tulajdonképpen gondolkodásuk minősége más - foglalja össze Péter, Ulusztrációként A Legyek Ura egyik szereplőjének, a sokat betegeskedő, ám a szigeten „a nagy fej” szerepét betöltő Röfinek példáját hozva. „Senki földjén" Fodor Viktor evangélikus lelkész Fodor Viktor 1998-ban került Pesthidegkútra, ahol ma is eüátja a lelkészi szolgálatot. Előtte tíz éven át kórházlelkészként dolgozott. Dr. Temesvári András főorvossal dr. Czibók Csilla kardiológus főorvos ismertette össze 2000 táján. Olykor a szarkazmust sem mellőzve beszél állapotáról, azt mondja, kísérleti nyúlnak érzi magát. 2010-ben kapott egy olyan gyógyszert, amelytől határozottan jobban lett, és a terápia sikeressége azóta is tartósnak bizonyul. Komoly motivációt jelent Viktor számára a családja és a gyülekezete. Hiába vannak rosszabb napok - főleg ködös-nyálkás időben -, azért az óra minden reggel 6.30-kor csörög, aztán viszi iskolába Kincsőt, és dübörög a nap tovább... Nem magáért küzd, bár vaüja, a szenvedés az ember sajátja. Feladatának érzi, hogy valamiképpen megmutassa, így is lehet élni, és más is profitálhasson abból, ahogyan ő a betegségét viseli. „A legfontosabb kötelességek egyike az életben maradás és az ebből fakadó segítség mindenki életben maradásához bármi áron” - állítja. Viktor érzékletesen „senki földjének” nevezi azt a vidéket, ahol a szívbetegséggel születettek létezni kényszerülnek. Peremvidék ez, kietlen, ködös táj, ahol minden bizonytalan, és amelynek létezéséről az átlagember nem hajlandó tudomást venni. Meghasonult állapot valamiképp, amit a veleszületett szívbetegek megélnek: ugyanazok az elvárások velük szemben, mint egy teljesen egészséges polgárral szemben, pedig nekik a hétköznapokban sokkal nagyobb erőfeszítéseket kell tenniük. Ahogy Viktor kissé keserűen megfogalmazza: „Amíg a két lábán áll az ember, addig senki nem hiszi el, hogy beteg.” Magyarországon a halálesetek több mint ötven százaléka szív- és érrendszeri betegség következménye, ezért a veleszületett szívbetegséget is hajlamosak az emberek bizonyos életkor felett nagyvonalúan a „biztosan keveset mozog” kategóriába sorolni. Az egyesület célja tehát egyrészt ennek a magányos létérzésnek az oldása, másrészt pedig annak hirdetése, hogy igenis „túl lehet élni önmagunkat” (ahogy Viktor orvosai erre újra és újra rácsodálkoznak). A veleszületett szívbetegek száma - feltehetőleg a sok stressz és a környezeti hatások következtében - egyre nő, de rohamos ütemben fejlődik az orvostudomány is. Egy beteg kisgyerekből manapság már - ha Isten is úgy akarja, teszi hozzá a lelkész - teljes értékű felnőtt válhat, komplex terápiákkal pedig a tapasztalatok szerint egészen jó életminőséget el lehet érni. A maga néha bizarr humorával Fodor Viktor a jelen pillanat szépségére esküszik. Nemcsak a Szentírást és Heideggert kedvek, hanem a jó sci-fit is. Veleszületett Szívbetegek Közhasznú Egyesülete - Veszke Az egyesület főbb céljai: a veleszületett szívbetegek összetartásának, összetartozásának erősítése, a betegek társadalmi életbe való beilleszkedésének elősegítése, érdek-képviseleti lehetőségeik folyamatos fejlesztése és támogatása, párbeszéd kialakítása a betegek és a társadalom érintett szereplőivel. Székhely: Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet Email-cím: info@egyszivdobbanas.hu, guch.kongenitalis@gmail.com Weblap: egyszivdobbanas.hu (az egyesület a Facebookon is megtalálható) Az egyesület cégek és magánszemélyek támogatását is várja ezen a bankszámlaszámon: 117090.95-20000473. Aki megélt már valaha olyan határhelyzetet, amelyben földi létének bizonyossága meginogni látszott, aki a „senki földjének” érzületét is hordozza, az már nem okvetetlenkedikfolyton. Akihez közel került akár csak egyszer is létének pereme, az van csak igazán az élet sűrűjében. Valami olyan mélységet tapasztalt meg amely beépülve tagjaiba hozzáad mindennapjaihoz. Valahogyan megemeli őt. Számára idő és tér már más megvilágításba került, vagy tán nem is létezik. Ami van, az a jelen a maga szertelenségében, tökéletlenségében. Míg más hajszol, kapkod, ő tudja, ez az egyetlen, ami bizonyosan az övé, és neki egy dolga van: élni. Szöveg és szerkesztés: Kinyik Anita
