Újpesti Napló, 2016 (10. évfolyam, 1-39. szám)
2016-10-13 / 31. szám
Ritkaság Szerkesztőségünk pár hónapja részt vett egy nagyszabású összművészeti divateseményen, melyet a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége szervezett. Magyar tervezők ruhakre- áciöi reagáltak egy-egy ritka betegségre vagy zavarra. Meglepő és megható volt egyszerre, rengeteg betegségről akkor hallottunk először. A ritka betegségekről kevesen és keveset tudnak. Az a definíció, hogy „azok a rendellenességek, melyek előfordulási esélye kisebb, mint 1:2000-hez”, nem mond túl sokat. Ez a halmaz majdnem 10 ezer féle betegséget tartalmaz és a lakosság 6-8 százalékát érinti. A gyógyíthatatlan és fájdalmas betegségben szenvedők hátrányos helyzetét fokozza, hogy gyakran félrediagnosztizálják őket. A rendezvény reflektor- fénybe helyezte ezeket a problémákat, melyek így a legelfo- gadóbb, legszebb és leghatásosabb módon jelentek meg a nagyközönség előtt. Újpesten sokszor a Cseriti hívja fel a figyelmet a ritka betegségekre, és az. összefogás fontosságára. Hat éve indította el Újpest Önkormányzata nagy sikerű kupakgyűjtési akcióját, melynek keretében mindig egy rászoruló gyermek életét tehetik jobbá a segítőkész újpesti polgárok. Jelenleg a „Gyűjtsük össze Újpest összes kupakját” akció keretein belül az Újpesti Cseriti egy ötéves, SLO-szindrómás kisfiút támogat. Ez egy nagyon ritka betegség, mely felborítja a szervezet teljes működését. Újpesten a segítőkészség viszont nem megy ritkaságszámba, ezért nagyon reméljük, hogy Olivérnek is meg tudjuk adni a megfelelő segítséget! Fogjunk össze most is! Újpest a segítségnyújtásban is élen jár! Viland Gabriella Tisztelet a hősöknek Az esős idő ellenére is sokan gyűltek össze október 6-án reggel Görgey Artúr szobránál, hogy emlékezzenek és tisztelegjenek az 1848-49-es szabadságharc hősei előtt. A megemlékezésen Krizsik Alfonz színművész köszöntötte a vendégeket, majd Nagy István alpolgármester mondott beszédet. Kiemelte: nagyon fontos, hogy mi, magyarok minden korban, minden körülmények között kiálljunk szabadságunkért és ne hagyjuk, hogy mások döntsenek az ország és a mi sorsunk felett. A megemlékezés végén az egybegyűltek az aradi vértanúk képei alatt helyezték el az emlékezés virágait. Gyűjtsük össze Újpest összes kupakját! Az Újpesti Cseriti idén egy ötéves, SLO-szindrómás kisfiúnak gyűjti a kupakokat. A „Gyűjtsük össze Újpest összes kupakját” akcióval Olivért támogatjuk. Minden apró kupak segít neki eljutni egy németországi kezelésre, amivel jelentősen javíthatnánk az állapotán. Az SLO-szindróma egy nagyon ritka genetikai betegség, gyakorlatilag nagymértékű koleszterinhiányt okoz, ami kihat a sejtfejlődésre, ezáltal a szervezet egész működését felborítja. Többek között az emésztést és a táplálékbevitelt befolyásolja, az egyik fő tünete a folyamatos hányás. Olivér édesanyja lapunknak elmesélte, kisfia betegsége annyira ritka, hogy csak három és fél éves korában sikerült diagnosztizálni. Van Magyarországon egy SLO Alapítvány, ami segíti a hasonló betegséggel küzdő családok kapcsolattartását. Évente egyszer találkozót is szerveznek, ahol a szülők tudnak egymásnak segíteni, tanácsokat adni. Olivér családja itt hallott először egy német- országi fejlesztőközpontról, ahol nagyon jó eredménnyel kezelik az SLO-szindrómában szenvedő gyerekeket. A kupakokat minden újpesti intézményben leadhatják, a kupakgyűjtő pontok listáját pedig megtalálják az ujpest.hu oldalon. 2 | ÚJPESTI NAPLÓ - X. ÉVFOLYAM, 31. SZÁM, 2016. október 13.
