Új Szó, 2016. május (69. évfolyam, 101-126. szám)

2016-05-04 / 103. szám, szerda

www.ujszo.com | 2016. május 4. DUNA, VÁG, GARAM ÉS IPOLY MENTE Tomika - a holdfény gyermeke Tomika kishúgával. Míg beszélgettünk, Tomi rendületlenül rajzolt: erős em­bert, bevásárlólistát, matematikai függvényt... (A szerző felvétele) GULYÁS ZSUZSANNA Nézték már muszlimnak, földönkívülinek és jelmezes csodabogárnak is azt a hétéves kisfiút, aki súlyos betegsége miatt csak speciális védööltözetben mehet napfényre. PÁRKÁNY/ 'ESZTERGOM/ HELEMBA Az UV-sugarak hatására Zeman Tomika bőrén kóros elváltozások, szervezetében — főleg az arcán — rosszindulatú daganatok keletkez­nek. „Milyen finom, sima a bőröd! Én olyan vagyok, mint egy sündisznó” - mondja édesanyja arcát simogatva. Tomika tisztában van betegségével. Egyre jobban tudatosul benne, hogy ő más, mint a többiek. Tudja, hogy az éltető napfény őt lassan megöli. Tudja azt is, hogy a xeroderma pig- mentosumban szenvedő gyerekek közül csak kevesen érik meg a fel­nőttkort. „Nem titkolódzunk előtte. A halál sem lehet tabutéma, hiszen az onkológián szembesül ezzel is” - mondja édesanyja. Családja mindent megtesz, hogy Tomika úgy élhessen, mint egészséges társai, próbálják humorral kezelni a legnehezebb és legkritikusabb pillanatokat is, de előfordult, hogy egy-egy kilátásta­lannak tűnő helyzetben Tomika vi­gasztalta édesanyját. „Egy alkalom­mal a kórház várótermében keserűen sóhajtottam fel: mi lesz most? To­mika rám nézett, megfogta a kezem és csak ennyit mondott: hát me­gyünk tovább!” - mondja könnyei­vel küszködve az anya, majd Tomira mosolyog. A kisfiú előtt sosem sír. Anyai hiszti?! „Tomika gyönyörű, erős kisbaba volt, de nagyon sokat sírt. Amikor elvittem a gyerekorvoshoz, csak a vállát vonogatta. Az első foltok és szeplők egyéves korában jelentek meg a bőrén. Amikor megmutattam az orvosnak, azt mondta, ne hisztiz- zek” - mondta az édesanya. Tomika betegségét végül 2012-ben a buda­pesti Heim Pál Gyermekkórházban diagnosztizálták. Kiderült, hogy a kisfiú a xeroderma pigmentosum nevű ritka, genetikai eredetű beteg­ségben szenved, amelynek csak tü­neti kezelése ismert. A betegeknek kerülniük kell a napfényt, csak éj­szaka tartózkodhatnak a szabadban, ezért nevezik az ilyen betegeket a holdfény gyerekeinek, a kórt pedig holdfénybetegségnek. Egymillióból egy A xeroderma pigmentosumnak nyolc formája ismert, ennek függvé­nyében a tünetek is változók. Ha fennáll a gyanú, már a magzatvízből megállapítható a betegség. „Ben­nünk ez a gyanú fel sem merült. Csak a budapesti genetikai vizsgálat után derült ki, hogy Tomika apja és én is hordozom a hibás gént” - jegyezte meg az édesanya. A betegség csak akkor alakul ki, ha a betegségért fe­lelős gént minkét szülő hordozza. Jellemző tünete, hogy a beteg bőre nagyon rövid idő alatt leég, színe egyenetlen lesz, és sötét, barnás-piros szeplőszerü foltok jelennek meg raj­ta. A bőr száraz és ráncos, idő előtt öregszik, hajlamos a hegesedésre. Már gyermekkorban különböző rosszindulatú daganatok alakulhat­nak ki, de más szerveket - különösen a szemet - érintő tumorok is gyakran előfordulnak. A betegség nem gyó­gyítható, csak tünetileg kezelhető. A magas faktorszámú fényvédő kré­meken kívül fontos a megfelelő ru­házat és az UV-szűrő napszemüveg használata. A betegek napközben csak olyan helyiségben tartózkod­hatnak, amelynek ablakait UV-szűrő fóliával fedték le. Emellett fontosak a rendszeres, a daganatok korai fel­ismerését segítő vizsgálatok is. Gúnyos beszólások Tomika és családja Esztergomban él. Korábban Helembán laktak, aho­va idővel szeretnének visszaköltöz­ni. A kisfiú néhány hete egy szlovák kereskedelmi televíziós csatorna közbenjárására speciális védőöltö­zetet kapott, amit Terry Breese-től, a NASA szakemberétől Floridában személyesen vehetett át. A televíziós műsor nemcsak kiutazásukat segí­tette, hanem házuk ablakait is speci­ális UV-szűrő fóliával fedte le. Tomi azóta otthon biztonságban van. Az utcára viszont csak védőruhában mehet, amit az emberek többsége megbámul. Vannak, akik becsmérlő és gúnyos megjegyzéseket tesznek. „Érdekes, hogy nem a gyerekek, ha­nem a felnőttek azok, akik megkér­dezik, hogy a gyerek muszlim-e vagy űrutazó. Diáktársai olyannak fogad­ják el Tomit, amilyen. Köszönet il­leti a párkányi speciális iskola igaz­gatóját és pedagógusait, akik min­dent megtesznek, hogy Tomika jól érezze magát az iskolában. Kedvéért az osztályt is elsötétítik” - mondta az édesanya. Minden segítség jó A segítő szándék és a jóakarat azonban önmagában kevés. Tomi­nak naponta speciális, magas faktor­115 Minden fillér segít Aki segíteni szeretne, az az SK 95200 00000000 14573854 számlaszámra küldhet anyagi támogatást. A családnak bármilyen kis összeg nagy segítség. számú fényvédő krémet kell hasz­nálnia. Ezek árát az egészségbizto­sító nem téríti meg. A családnak ko­moly anyagi megterhelést jelent nemcsak a krémek megvásárlása, hanem a kisfiú utaztatása is. „Sajnos nagyon gyakran ütközünk a hivata­lok és az orvosok negatív hozzáállá­sába. Szükségünk lenne egy olyan sebészspecialistára, aki rugalmas időbeosztással dolgozik, és alkal­mazkodni tudna Tomi állapotához. A szlovákiai kórházakkal nagyon rossz tapasztalataink vannak, ezért Tomi­kát külföldi specialistáknak is sze­retnénk megmutatni, de a külföldi gyógykezelést a biztosító nem téríti meg” — panaszolta az édesanya, aki Tomi állapota miatt nem tud munkát vállalni. Tomi nevelőapja is elveszí­tette állását. A hétéves kisfiút az el­múlt három évben tizenhétszer műtötték. A kórházi kezelésekre édesanyja is elkíséri. Tomika két testvérére ilyenkor a nevelőapa vi­gyáz. Egy liverpooli székhelyű cég, az Alexandra Éettings támogatásá­val a közelmúltban elkészültek azok a pólók, amelyeknek megvásárlásá­val Tomit és családját támogathat­ják, akik segíteni szeretnének nekik. A pólók a Facebook Segítsünk együtt Tomikának oldalán rendelhetők meg. Párkányban Tomi javára május 15-én jótékonysági koncertet ren­deznek. Rekordok a karvai rekus találkozón Ezen a versenyen valóban nem a győzelem számított (A szerző felvétele) GULYÁSZSUZSANNA Minden várakozást felülmúlt a 2. nemzetközi rekus találkozó, melyet idén is Karván rendeztek meg. KARVA 145 fekvőkerékpáros vett részt a rendezvényen. A legidősebb résztve­vő 72 éves volt. A legtávolabbról ér­kező több mint 500 kilométert tekert a találkozóra. Voltak olyan résztve­vők is, akik korábban körbekerekez- ték a Földet. Az első nemzetközi rekus találko­zót is Karván rendezték meg tavaly. „Az spontán akció volt, amit nem ké­szítettünk elő különösebben. Az ér­deklődők és a résztvevők száma en­gem is meglepett” - nyilatkozta Mar- csa András (Bandi), a rendezvény öt­letgazdája. Az idei találkozó idő­pontját a szervezők a karvai majális­hoz igazították, ettől a karvai május- faállítás és a felvonulás is rendhagyó volt. „A találkozóra 131-en regiszt­ráltak, de a szombati rendezvényen ennél többen vettek részt. Voltak, akik kifejezetten a versenyre érkeztek” - tájékoztattak a szervezők. A rendez­vény előkészítésében és lebonyolítá­sában Karva önkormányzata is részt vett. A korábban érkezők elszálláso­lásáról is gondoskodtak. A versenyt rövid kirándulás előzte meg. A lát­ványos, három kilométeres rekus konvojt a túra egy szakaszán rend­őrök kísérték. A délutáni versenyszá­mok között lassúsági, illetve gyorsa­sági verseny és szlalom is szerepelt. A lassúsági és a gyorsasági versenyt is a pécsi Bodrogi Érigyes nyerte, a bóják kerülgetésénél Aleš Horný (Dub- ňany) és Kiss Zoltán (Orosháza) bi­zonyult a legügyesebbnek. A szerve­zők különdíjjal jutalmazták a leg- messzebbről érkező résztvevőt, a „leg-leg-leg” kerékpárt és a legsár­gább párost is. „A legmesszebbről a prágai Zdenék Keiner érkezett, aki egy héttel a rendezvény előtt indult úrnak. Ausztrián keresztül jött, mivel ott jobbak az utak. A leg-leg-leg ka­tegóriában a kupát a seregély esi Nagy József (Lompi) kerékpáija, a legsár­gább résztvevők díját egy házaspár - Dóka Bernadett és félje - kapta” - tá­jékoztattak a szervezők. Az abszolút rekorder Karlovic Kristóf (Pupu) volt. „Nemcsak korát, hanem a letekert kilométerek számát tekintve is. Évente 18 ezer kilométert tesz meg fekvőkerékpáron. Külön öröm volt, hogy a találkozón részt vett Harkányi Árpád és Zárug Zita is, akik kerékpáros nászútjukon körbeteker­ték a Éöldet” - jegyezte meg Marcsa Bandi. AJÁNLÓ Május 4. (szerda) Nyitra -18.00: kocsmatúra a Ju­hász Gyula Ifjúsági Klub szerve­zésében. Első állomás a Jazz Caffe. Május 5. (csütörtök) Ogyalla-19.00: Francia négyes, avagy négyen a kanapén - Marc Camoletti bohózata a Konkoly Thege Művelődési Központban. Komárom -18.00: Én, Olga Hepnarová - cseh-lengyel-fran- cia-szlovák filmdráma a Jókai Színház Vasmacska Filmklubjá­ban. Rendezte: Tomas Weinred és Petr Kazda. Május 7. (szombat) Komárom-17.00: 15 év Déryné szekerén - jótékonysági gálaest a városi művelődési központban; plakát- és kosztümkiállítás a Te­átrum társulat tizenöt év alatt be­mutatott színdarabjaiból; 18.00: a 15 év Déryné szekerén című könyv bemutatója; 19.00: rész­letek a Teátrum társulat által elő­adott zenés darabokból (Csókos asszony, Olivér, Gül baba, Peti kalandjai, Bánk bán stb.). Az est bevételéből az Aranyember szobrának befejezését és felállí­tását szeretnék támogatni a szer­vezők. AKCIÓ! Akár 50% kedvezmény! TETŐKET .eladunk, szerelünk wvptf. viteqáert&l, ÓMjáM&XtctMÁ útctq&teo,! cserepek {pléh. klasszikus) 1 trapézlemezek ereszcsatornák 1 tetőszerkezetek :'( 'J 1 purhab-panelek 1 szerelt csarnokok 1 házak ® ** iflCTG tel.: 0905 577 222 www.stresnekrytiny.sk MP160260

Next

/
  • Elrendezés
  • Igazítás
  • Forgatás
Oldalképek
Tartalom