Tolnai Népújság, 2014. január (25. évfolyam, 1-26. szám)
2014-01-06 / 4. szám
KÖRKÉP - SZOLGÁLTATÁS 2014., JANUÁR 6., HÉTFŐ Úgy tűnik, veget ért a gyötrelem májátültetés Az új szervnek köszönhetően gyökeresen megváltozott az életük Bogárné Baranya Mónika és Ádám. A májbeteg fiú magántanuló, hogy megóvják a betegségektől OLVASTAM Mars a Marsra! lesz Élet a Marson. Egy dán vállalkozás fogott toborzásba azért, hogy egy valóság- show-val egybekötött űrutazásra kerítsenek önkénteseket, és a jelek szerint rengetegen élnének a soha visz- sza nem térő lehetőséggel. De tényleg soha vissza nem térővei, a szervezők ugyanis visz- szautazást nem terveznek. egy televíziós műsor során választják majd ki azt a 24 embert, akiknek a koncepció alapján kolóniát kellene létre hozniuk a vörös bolygón-, ahol eddig még csak legénység nélküli robotűrhajók jártak. Az önkéntesek kilövése 2025-ben esedékes, addig szigorú teszteken kell átesniük a delikvenseknek. Ha ezt teljesítették, akkor már csak túl kell élniük az erős sugárzást a héthónapos utazás során, majd a nehéz landolást. Ezt követően jöhet az élet és a növénytermesztés a száraz bolygón, amelynek mínusz 63 Celsius fok az átlaghőmérséklete, légköre pedig többnyire káros szén-dioxidból áll. na, ez maga lehet a kéjutazás. PROGRAMOK na<H( ln?->fií í.m>) Hétfő MOZI SZEKSZÁRD: Exek és szeretők (amerikai vígjáték), 17 óra. A hobbit - Smaug pusztasága (amerikai új-zé- landi fantasy), 19 óra. Kedd mozi szekszárd: Exek és szeretők (amerikai vígjáték), 17 óra. A hobbit - Smaug pusztasága (amerikai új-zé- landi fantasy), 19 óra. VÍZÁLLÁSOK A Dunán tegnap délután 3 órakor: Dunaföldvár -107 cm, Paks 25 cm, Dombori 50 cm, Árvízkapu 443 cm, Baja 173 cm. A Sió Palánknál 190 cm. Új időszámítás kezdődött Bogár Ádám és családja életében az elmúlt nyáron. A 13 éves fiú egy igen ritka betegségben, Bayler-kórban szenved, és fél éve májátültetésen esett át. Vida Tünde bölcske Takaros porta, a ház falához támasztott kerékpárok, köztük egy gyerekbicaj fogad Bölcskén, Bogáréknál. Elgondolkodom, tudott-e Ádám biciklizni két éve, amikor legutóbb náluk jártam. Az akkor 11 éves fiúcska rossz állapotban volt, bőre magvastagodott - úgy nevezett elefántbőr alakult ki a kezén, szeme fehérje teljesen elsárgult, orra gyakran vérzett, s ami leginkább megkeserítette életét: teste folyamatosan viszketett. További emlékeket felidézni nem maradt idő, megjelent az ajtóban Ádám édesanyja, Bogárné Baranya Mónika, aki tanító, hitoktató. Röviddel később fia is csatlakozik hozzánk, hogy együtt vegyük fel történetük fonalát. Ádám születése óta szenved súlyos májbetegségben, Bayler-kórban. Mónika az egész országban nem tud fiához hasonló súlyosságú betegről. Ádám állapota idővel egyre romlott, egy megoldás kínálkozott, a májátültetés. 2011. januárjában került fel a transzplantációs várólistára. Az átültetésre két és fél évvel később, tavaly május 30-án került sor. - Reggel telefonáltak, és bár vártunk rá, mégis akkora meglepetés volt, amikor csörgött a telefon és mondták, hogy van egy máj - emlékezik vissza Mónika. Mindenki izgalomban volt, Ádám negyedórával előbb ment el iskolába, ahonnan sietve vitték haza. Szűkszavú a fiú, de annyit elárult, hogy nagyon megijedt, félt attól, hogy sokáig kórházban kell majd feküdnie. - Gyorsan vitt minket a mentő, este meg is volt a műtét. Az operáció nehéz volt, 5-6 órán át tartott. Az utolsó pillanatok voltak, nagyon rossz volt a mája, le is volt robbanva, sok minden mutatta, hogy baj van - meséli fiáról. Ennek ellenére rendkívül jól sikerült mindep. Ezt az anyuka annak tulajdonítja, hogy Ádám a hónap elején átesett egy úgynevezett MARS kezelésen, amikor a véréből kiválasztják a toxikus anyagokat, majd „átkeringtetik”. így az addig szinte elviselhetetlen viszketés is csökkent, és Mónika szerint a fia szervezete is befogadóbb lett az idegen szervvel szemben. - Mi korábban annyi mindent hallottunk. Azon az oszA bayler-kór (Progressiv familiáris intrahepaticus cholestasis) génhiba során kialakult, családi felhalmozódást mutató májon belüli epepangás. A drdi- ag.hu azt írja, hogy súlyos, csecsemőkorban megjelenő kórkép, mely az epesavak szállításában, kiválasztásában szerepet játszó gének defektusa következtében alakul ki. Három típusa ismert. Teljes gyógyulás, tünetmentes epizód soha sincs. A tünetei: a jobb bordaív alatti duzzanat, fájdalom, a szervezetben felszaporodó epekompotályon mindenki májbeteg, sokan nagyon megszenvedték az átültetést - fogalmaz. Egy kislányt hoz fel példának, aki csupán kéthónapnyi várakozás után kapott szervet, de kilökődött, műtétek sora kellett ahhoz, hogy életben maradjon. Esetükben majdnem zökkenő- mentesen ment minden. Négy hétig feküdtek, bent, majd egy hét otthoniét után visszakerülnensek, sárgásság, viszketés. Májzsugor alakul ki. A betegek általában már gyermekkorban meghalnak, kevesen érik mega 20 éves kort. Bogár Ádám születése után az I. sz. Gyermekklinikára került, mert besárgult és nagyon rosszak voltak az eredményei. Amerikába, Angliába küldték a vérét vizsgálatra. Onnan érkezett a diagnózis is, ugyanis Magyarországon ő volt az egyetlen, aki e betegséggel jött a világra. Másfél éves volt, amikor kivezették a hasára az epevezetékét. tek egy újabb műtétre. Ádám- nak szintén a Bayler-kór miatt az átültetés előtt ki volt vezetve az oldalán az epevezetéke. Itt alakult ki egy sérv, azt kellett megműteni. De már ez is a múlt. Ádám jól van. - Hogy1 mi változott? Nagyon sok minden. Én nem gondoltam volna sohasem, hogy így megtisztul a bőre, a szeme visszafehéredett. Csontritkua bogár családnak Ádám betegsége miatt eddig le kellett mondani a nyaralásról. Nemcsak amiatt, mert a gyógykezelés igen költséges volt, hanem a fiú állapota miatt, a folytonos viszketés miatt is. Most nyáron azonban már biztos, hogy Bala- tonfüredre mennek üdülni. Bogárné Baranya Mónika nyerte ugyanis az atomerőmű fotópályázatának fődíját. Mint elmondta, a kórház ablakából az Üllői útra látott, ott figyelt fel a Tele vagyunk energiával nevű, édesanyáknak hirdetett pályálása, nagy fájdalmai voltak, és könnyen elfáradt, de már nem fáj a lába, és nem viszket neki - sorolja az édesanya. Némi unszolásra Ádám azt mondja, a legjobb az, hogy tud rendesen fürdeni. Erre az oldalán lévő kivezetés miatt korábban nem volt módja. Az éjszakákat is át tudja aludni, korábban a gyötrő viszketés nem hagyta. - Egész más lett a viselkedése, kiállása, a természete, minden olyan jó lett - összegzi Mónika. Azt, hogy kitől, honnan kapták a szervet, nem tudják, csak azt, hogy valahonnan Európából. Az édesanya véleménye szerint sokkal jobban kellene pro- mótálni Magyarországon, hogy milyen nagy segítséget jelent, ha valaki felajánlja hozzátartozója szerveit. - Sokan nem engedik, hogy szeretteik testét felvágják, pedig a testünk így is, úgy is elenyészik - teszi hozzá. Ádám olyan, mint a többi gyerek, bár még kicsit „csenevész”. Bizonyára erőre kap majd, de a kilökődést gátló gyógyszerek mellékhatásaként még a műtét után hét hónappal is hasmenése van. Az étvágya viszont egyre jobb. És hogy még mi az álma? Azt mondja, profi teniszező szeretne lenni. Édesanyja szelíd mosollyal mondja, ha megerősödik, megkeresik a módját, hogy teniszezhessen. Bár öröm köztük lenni, búcsúzunk. Mónika összegzésül azt mondja: - Ez csoda számba megy. A hátunk mögé dobtuk azt a 12 és fél évet, amíg beteg volt. Olyan jó, ránézni is. Egész más, olyan, mint egy egészséges gyerek. zatra, amelyet meglepetésére a paksi atomerőmű írt ki. Három képet küldött, egyet még a műtét előttről, egyet a kórházból és egyet, amikor már Ádám átesett a májátültetésen, és elmentek a mogyoródi Forma 1-es futamra. - Nagyon nagy meglepetés volt, hogy mi nyertünk. A többi pályamunka a boldog családi idill képét mutatta. Azt hittük, hogy úgy választották, de kiderült, hogy sorsolták. Augusztusban megyünk. Mondták, hogy teniszpálya is van - tette hozzá az édesanya. Ádám nagyon ritka betegséggel jött a világra Az atomerőmű pályázatán családi üdülést nyertek Tripla a bárány December 28-án hajnalban születtek a képen látható kis- bárányok. Az anyatejet pótolni kell, így cumiztatják a két kis kost és a jerkét. Többször előfordult már ikerellés, hármas ikerszülés viszont most volt először a Hegyhát Integrált Szociális Intézmény Értény-barnahátpusztai telephelyén, ahol 2009 óta tartanak birkákat hobbiállatként, a lakók örömére, tudtuk meg az ott dolgozó Hegyi Zoltán szociális munkástól. ■ M. I. Három fiatal tehetség mutatkozik be ösztöndíjasok Juhos Janka, Gwizdala Dáriusz és Takács Gabriella kiállítása szekszárd Három fiatal képzőművész kiállítása nyílt meg szombaton délelőtt a Babits kulturális központ üvegtermében. Ami közös bennük, hogy A Víz'P- 'Art Közalapítvány által alapított Szabó Dezső Művészeti Ösztöndíj nyertesei. Juhos Janka ötvös, a Moholy-Nagy Művészeti Egyetem végzős hallgatója, a nemzetközi szakmai elismerésnek köszönhetően már New Yorkban, Prágában, Helsinkiben, Párizsban és Moszkvában is kiállított. Gwizdala Dáriusz a Magyar Képzőművészeti Egyetem szobrász hallgatója. Takács Gabriella textiltervező a BKF Alkalmazott Művészeti Intézetében tanul. Tavaly különdíjban részesült a szekszárdi közgyűlés humán bizottságának a jóvoltából. Fusz György keramikus művész, a PTE Művészeti Kar dékán-helyettese, az alapítvány elnöke megnyitójában elmondta, hogy az ismét meghirdetett ösztöndíjra mindig sok tehetséges fiatal pályázik. A bemutatkozók munkáinak tiszta, világos anyagszerűségét emelte ki. Rühl Gizella, az alapítvány al- elnöke kezdeményezett gyűjtést Szabó Dezső pályaudvari falfestményeinek újrafestésére, amelyből csak egy készült el, s az sem kerülhetett vissza eredeti helyére. Az összegyűlt pénz egy részéből hozták létre az ösztöndíjat. ■ 1.1. Juhos Janka, Gwizdala Dáriusz, Takács Gabriella, Fusz György és Rühl Gizella
