Tolnai Népújság, 2011. augusztus (22. évfolyam, 178.-203. szám)
Vasárnapi Tolnai Népújság, 2011-08-14 / 32. szám
2011. AUGUSZTUS 14., VASÁRNAP SZTORI 5 Egy topmodell, aki véget vet a csöndnek sclerosis multiplex A Pataky család egy évtizedig állt tanácstalanul a betegséggel szemben Tizenegy éve költözött a gyilkos betegség a Pataky család életébe, azóta él együtt az öttagú család a pusztító korral. Az édesanyánál sclerosis multiplexet diagnosztizáltak, ami alapjaiban változtatta meg nemcsak a család, de lánya, Pataky Tímea, a gyönyörű modell életét is. Kun J. Viktória „Halálos betegsége van, ne foglalkozzunk vele, éljük tovább az életünket. Majd 8-10 év múlva, ha jönnek a panaszok, jöjjünk újra a kórházba” - ezzel kezdődött Timinek és édesanyjának a ma már 11 éves kálváriája. Sclerosis multiplex a kíméletlen betegség, amely azóta beköltözött a Pataky család életébe. „Egy egyszerű rutinvizsgálatnál szúrták ki a fülzúgást, aztán vettek csontvelőből mintát és készült MR is. Azonnal látták a bajt, nekünk viszont sokat nem mondtak, csak hogy menjünk szépen haza, aztán ne is foglalkozzunk vele” - meséli már Pataky Tímea, aki akkor mindössze 16 éves volt. Tímea édesanyjával és édesapjával egy családi rendezvényen. Az édesanyát az egész család támogatja. Debreceni rendezvény az SM-betegek érdekében. „Segítség mindazoknak, akik most indulnak el ezen az úton.' Egyetlen perc alatt kellett felnőnie. „Ott álltunk és nem tudtunk semmit sem kezdeni a betegséggel meg a hírrel. Én azt tudtam, hogy próbálok majd minden terhet levenni a válláról. Tanultam, dolgoztam és próbáltam minden időmet neki szentelni. Miközben végig egy hazug világban éltünk. Anya ugyanis csak annyit kért: tekintsük őt egészségesnek, épp ezért nem lehetett semmiről beszélni, semmit sem kérdezni ezzel kapcsolatban” - mondja a lány, aki, ahogy ő most emlékszik, a mo- dellpályáját is ilyen indíttatásból kezdte: ebbe az álomvilágba menekült el a valóság elől. Miközben jöttek a magyar és nemzetközi sikerek, külföldi felkérések, otthon egyre rosszabb és nehezebb lett a helyzet. „Anyukám csupán annyit akart, hogy hadd maradjon csak anya és feleség, ne lássuk benne a beteget. Miközben egyre romlott az állapota. A második évben a munkahelyén már többször be kellett ug- ranom helyette, idővel pedig már egyáltalán nem tudta folytatni a munkát. Közben kapott szteroidokat, de attól még rosz- szabbul lett. Ezenkívül nem kezelték semmivel, nem is tudtuk, valójában mivel állunk szemben. Csak azt tudtuk: izomsorvadása lassan felőrli a szervezetét, s a végén megfullad” - meséli a sokkoló tényeket a lány, akit akkor is és ma is folyamatosan lelkiismeret-furdalás gyötör. „Folyamatosan azt éreztem, hogy nem teszek meg semmit érte, ma pedig az gyötör, hogy mit mulasztottam el. Egészen máshogy nőttünk fel, mint mások, hiszen mindig az volt az első, hogy anyát ne hagyjuk egyedül, külföldi, hosszabb munkákat például emiatt egyáltalán nem vállaltam. Mégis folyamatosan őrlődtem, őrlődöm. Ma már tudom, hogy nem normális, hogy hat évig nem látja orvos, miközben bármely más beHogv miért vállalok önkéntes munkát? Mi is kerülhetünk a rászoruló helyébe bármelyik pillanatban, és ha adsz, többet kapsz. tegség esetében folyamatosan figyelnek az orvosok, félévente jár a beteg rendelésre. Nálunk ilyen nem volt. Anyuval együtt mi is bedugtuk a fejünket a homokba. Nemrégiben már én javasoltam neki, hogy kérjünk egy kerekes széket, mert már annyira gyenge, hogy nem bírja tartani magát” - mondja Timi, aki közben nemcsak hogy külön nonprofit szakot végzett el a főiskolán, de nemrégiben egy önálló szervezetet alapított, a Facebookon pedig egy támogatói csoportot alakított. „Még nem látok tisztán, de anyukám állapota sokat romlott. Muszáj megtudnom, mit lehet tenni, mit tehetek én. Felvettem a kapcsolatot az SM-betegeket képviselő civil szervezetekkel. Mindenhol mindenki azt kérdezi tőlem, miért vállalna valaki önkéntes munkát egy SM-beteg mellett. Mindenkinek csak azt mondom: szerintem azért, mert mi is kerülhetünk a rászoruló helyébe bármelyik pillanatban, és ha adsz, többet kapsz. Mankót szeretnék adni mindazoknak, akik most indulnak el ezen az úton, hogy tudják, mikor mit tegyenek, hova forduljanak” - mondja a lány, aki a közösségi portálon indított oldalt egyfajta felhívásnak is tekinti. Ő maga is kéri a szakemberek, érintettek segítségét, tanácsát, hogyan segíthetne édesanyjának. Várja a tapasztalatokat, s ő is minden támogatást megad ahhoz, hogy ha lehet, senki se maradjon annyira egyedül és tanácstalanul a betegséggel, mint ahogy ők annak idején, s talán még ma is. Timi közben egy speciális masszázsszalont is nyitott, ahol többek között az SM-betegek kiegészítő kezelésére is lehetőség van, ezzel is javítva, vagy legalábbis szinten tartva állapotukat, már amennyire lehet. Tíz tény az ezerarcú kórról: a világon kettőmillió beteg van • l .A sclerosis multiplex (SM) egy autoimmun betegség, a központi idegrendszer gyulladásos megbetegedése. • 2. Az SM-ben a rosszul működő immunrendszer az idegsejtek nyúlványait körülölelő velőshüvelyt támadja meg, feloldja, roncsolja azt. • 3. £ károsodás következtében az idegszál rosszul működik: lassabban vezeti és/vagy blokkolja az ingerületet. • 4. Általában 20-40 életév között a leggyakoribb a megjelenése. • 5. A betegség Magyarországon a becslések szerint 6000-8000 embert érint, évente 300-500 új esetet diagnosztizálnak. • 6. A világon mintegy 2 millió SM-beteg van. • 7. A nők között magasabb a megbetegedési arány. • 8. A betegség lefolyása nagyon változatos, nem csak a különböző altípusainak eltérőek a tünetei, hanem szinte minden betegnél másképp jelentkezik. Ezért hívják ezerarcú kórnak, hiszen a szervezetben zajló kóros folyamatok a legváltozatosabb panaszokkal jelentkeznek. • 9. A betegség egyelőre nem kezelhető, csak a lefolyása késleltethető és a tünetek enyhíthe- tők. Interferonos injekciós kúra vagy esetleg szteroiddal való kezelés ismeretes. • ío. Azon államokban, ahol a jogszabályok lehetővé teszik, orvosi célú marihuánával lassíthatják a betegség kialakulását (pl. Kalifornia állam, USA). Termékbemutató, ígéretek, hiszékenység RADOS ^ Jtk. VIRÁG HAJLAMOSAK VAGYUNK elhinni azt, amit nem kéne, és nem hinni el azt, amit pedig el kéne. Hülyének kiáltjuk ki az orvost, de dicshimnuszokat zengünk a csodafőzetet áruló ku- ruzslóról. Ráccsal zárjuk lakásunkat, de egy magát vízvezeték-szerelőnek kiadó egyént simán beengedünk, hogy az alaposan kifosszon bennünket. És felülünk mindannak, amivel egy termékbemutatón kecsegtetnek, aláírjuk a több évre szóló hitelszerződést. Ám ha ugyanazt a terméket fele áron a boltban látjuk, akkor drágáll- juk, és eszünk ágában sincs megvenni. testvéreimnek és nekem sehogy sem fért a fejünkbe, hogyan történhetett meg édesapánkkal kétszer is ugyanaz az eset. Pedig egyszer már ráfázott. Elfogadta a meghívást egy termékbemutatóra, ahol afféle gyógyászati lámpát árultak. Apánk megvásárolta a terméket, pontosabban aláírta a bankkal a hitelszerződést. Két éve törleszti a nyugdíjából a nem kis összegű részleteket, a lámpa pedig azóta is a dobozában pihen a sarokban. Megeskettük, többet nem megy el termékbemutatóra. egy darabig hatott is a fogadkozás, aztán múlt héten megint kiborult a bili. Idősebbik húgom valahogy rájött, hogy apánk ismét vásárolt egy cégtől - ezúttal három kezelést, a kezdődő lábfekélyére. Egy alkalmon már túl is volt, pont olyan lámpával „gyógyították”, amilyen otthon áll kibontatlanul. Ismét egy bankkal írt alá szerződést, kábé ugyanannyi pénzről, amennyibe a gyógylámpa kerül. kikészültünk. Körbetelefonál- tuk egymást: idősebbik húgom hívta a kisebbiket, ő engem, én meg az idősebbiket, hogy akkor most mi legyen. Mert szerencsére ezt az üzletet 8 napon belül vissza lehetett mondani. Igen ám, de mindhárman dolgozunk, nincs módunkban napközben apánkat kísérgetni, hogy segítsünk neki elintézni az ügyet. Végül 18 éves keresztlányom vette kezébe a dolgot, és nagy nehezen elérte, hogy elfogadják apánk elállási szándékát A nő először sápíto- zott, micsoda gyerekek vagyunk mi, nem akarjuk, hogy az édesapánk meggyógyuljon. A húgom leordította a fejét keresztlányom telefonján, hogy semmi köze a családi életünkhöz, különben is, hagyják békén idős, beteg édesapánkat meg a nyugdíját. kisebbik húgom értedenkedett: mi a fene lehet az oka, hogy apánk, amikor könyörgünk neki: menjen el orvoshoz tébé- alapon, ránk nem hallgat, de az idegen kóklereknek rögtön felül? Az egyik ok nyilván ezeknek a cégeknek a kommunikációs technikája. Ők nem kiborulnak és könyörögnek, mint mi, hanem mézesmázoskodnak, fűt-fát ígérnek. Az idősek pedig bedőlnek nekik. Kedves emberek, termék- bemutató helyett üzletbe, orvoshoz menjetek! Kabrió Ennek a lakókocsinak a tulajdonosa is, mint a kirámolt londoni és burminghami boltosok is, most egy 1886-os jogszabályban bízhatnak. Eszerint a biztosítók és a biztosítottak is benyújthatnak kárpótlási igénylést a rendőrség ellen, mert annak nem sikerült fenntartania a rendet. Ez a jogszabály nem terjedt el a kontinensen, így aztán Baló György például hiába kért volna kártérítést a tévészékház előtt totálkárig égett autójáért. f \ y r
