Új Néplap, 2014. január (25. évfolyam, 1-26. szám)
2014-01-11 / 9. szám
2014. JANUÁR 11., SZOMBAT ELETMOD - CSALAD 13 Rinat is megküzd a gyógyulásáért beteg gyermekek ellátása A Szemem Fénye Alapítvány gyerekhospice-házat is létrehozott Egészségesen született, húsz hónapos kisfiát elvesztette. Amikor ismét várandós lett, a Pécsi Gyermekklinika genetikus professzorához fordult tanácsért. Ki van zárva, hogy ez még egyszer előfordulhasson egy családban - nyugtatták meg. Gönczi Annamária- Kisfiam, Nail egészségesen született, korábban sosem volt beteg. Tizennégy hónaposán váratlanul magas láza lett, fájdalmai voltak - emlékszik Gyura Barbara, a Szemem Fénye Alapítvány elnöke. - A pécsi Gyermekkórházban 21 nap alatt sem sikerült diagnosztizálni a leukémiát. Végül a fertőző osztály akkori orvosa, Dr. Varga Levente értette meg, hogy komoly a baj, és azonnal CT-, majd MRI-vizsgálatot kért, melyek során diagnosztizálták a fülében a tumort. Másnap a pécsi Gyermekklinikán csontvelővizsgálat történt. Azonnal megkezdték a kemoterápiás kezelését, a rákos sejtek aránya 5 százalék alá csökkent, azonban a fülében lévő daganat továbbra sem mérséklődött. Március 20-án lett beteg, szeptember 6-án, a Pécsi Fül-Orr-Gége Klinikán feltáró műtétet végeztek, amelyet követően a kezeim között halt meg, miután elvérzett a műtött sebe. Az utolsó szava az volt: „Anya!” Először perelni akartam, aztán rájöttem, hogy semmi értelme. Inkább létrehoztam egy alapítványt - 2002- ben, Nailka halála után két évvel -, hogy segíteni tudjunk a sorstársakon. Rinatnál csontrákot diagnosztizáltak, de mára annyira sikerült feljavítani az egészségét, hogy már mankó nélkül közlekedik A kis Nail nem élte túl a műtétet BEINDULT AZ ALAPÍTVÁNY- Eleinte csak helyi gyer- mekbeteg-szállítást végeztünk, mára az ország egyetlen (az állami rendszeren belül működő) gyermekbeteg-szállító szervezete vagyunk. Hatvanezer gyermek a potenciális ügyfelünk: Baranya megye gyermekkorú lakossága, de sok gyermeket szállítunk, Somogy- ból, Tolnából, Zalából is. Főleg rákbetegeket kezeléseikre, otthonaikba. Havi 20-30 000 km-t is megyünk olykor. Most épp egy új mentőre gyűjtünk. 2006 óta küzdöttem érte, míg 2011-ben megvalósultak a személyi és tárgyi feltételei: megnyithattuk hazánk első gyermekhospice házát, a pécsi Dóri Házat. Nálunk is vannak haldokló gyermekek, akik életvégi ellátásban részesülnek, de hál' Istennek ez nem túl gyakori. A mi munkánk lényege, hogy élményeket és kikapcsolódást nyújtsunk az orvostudomány jelen állása szerint gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek és családtagjaik részére. Évente 21 napot tölthetnek el nálunk ezek a családok ingyen. Meghívjuk őket klubfoglalkozásainkra, farsangot, karácsonyt, gyermeknapot szervezünk a számunkra. Egy otthonában ápolt, beteg Névjegy TÖRTÉNETÜNK FŐHŐSE Gyura Barbara (42), a Szemem Fénye Alapítvány elnöke (korábban újságíró, majd vállalkozó). Férje Haszjanov Ruszlán (48), volt kosárlabdázó, junior Európa-baj- nok. Gyermekeik: Csingiz (19), Rinát (12), Nail (élt 20 hónapot). gyermek vagy fiatal ezekből szinte mindig kimarad. Több mint 3000 érintett család van ma hazánkban! Adományokból tartjuk fent magunkat, kampányokat szervezünk, cégeket, magánszemélyeket keresünk meg kizárólag levélben. ÚJRA MEGLEGYINTETT A TRAGÉDIA SZELE- A mi családunkban korábban nem volt rákbetegség. Amikor Rinátot vártam, a genetikus megnyugtatott: egy az ötmillióhoz az esélye annak, hogy újra előforduljon. Tíz- éves volt, amikor megtudtuk: csontrákja van. Első gondolatunk a férjemmel: öngyilkosok leszünk, nem csináljuk végig még egyszer. Hospice tapasztalataim alapján úgy döntöttem, Londonba, egy szar- kómacentrum vezető orvosához viszem fiamat. Ott évente 500 szarkómás beteget kezelnek, míg nálunk 6-10 új megbetegedés van évente.- Mi is laktunk a Dóri Házban, mielőtt Angliába mentünk. Kezdtünk beleőrülni otthon a tehetetlenségbe: nekünk is, Rinátnak is jót tett a nappali ellátás.- 2012 augusztusában utaztunk Londonba. Kisfiamnak iszonyatos fájdalmai voltak, tolószékbe kényszerült. Kemoterápiás kezelés után, 2013 januárjában két nagy műtétje volt: állítható végtagprotézist kapott. Folytatták a kemoterápiáját, amely májusban ért véget. 2013 júniusában Londonból tolószékkel jöttünk haza. Már másnap jött a gyógytornász, fiam lassan áttért két mankóról egy mankóra, majd botra. November óta a saját lábán közlekedik. Álma, célja, hogy tudjon újra futni és kosárlabdázni! Sikerülni is fog neki! Nagyon nagy küzdő. Augusztus végén letette a különbözeti vizsgákat a pécsi Kovács Béla Általános Iskolában, ahonnan még a negyedik osztály végén kiesett. A saját osztályába került vissza, most hatodikos. A CSONTRÁKBÓL 10 ÉVA FELÉPÜLÉS - Mindennap meghalok a félelemtől, hogy elveszíthetem őt. Ám ha a végén kimondhatják a teljes gyógyulást, akkor ez a sok könny, rettegés, és átvirrasztott éjszakák mit sem számítanak. Még tartozunk kisfiam műtétére sok adományt sikerült összegyűjteni, mégsem eleget. Mintegy 7000 magánember, több cég, a Gyermekrák és a Daganatos.hu alapítvány is segített. Legtöbbet a Rusfond orosz alapítványtól kaptunk, amely mintegy 40 orosz gyermek londoni kezelését finanszírozza. Anyósom Moszkvában eladta a garázsát, ami a műtét munkadíjára - 2 millió forint - volt elég. Mindenkinek hálás vagyok. A második londoni műtét árából még 17000fonttal tartozunk. egy-két hónap múlva kellene mennünk Londonba az esedékes kontrollra. Speciális mágnesesgéppel újraszabályozzák majd Rinát protézisét, hogy alkalmazkodjon a másik lába növekedéséhez. HÍRSÁV Egyre furcsább keresztnevek A szülők egyre bizarrabb keresztnévvel ajándékozzák meg csemetéiket. Vannak, akik egy, a szívüknek kedves irodalmi műből vagy filmalkotásból merítenek ihletet: így néhány nemrégiben született gyerkőc az Anakin, Amidala, Frodo, és Gandalf névvel lesz kénytelen együtt élni. Pár éve bejegyezték a Vulkán, Leonidász, Periklész, Nelzon, Trajánusz, Turul fiú-, illetve a Hófehérke, Küllikki, Őzike, Zizi, Felhőcske lányneveket is. ■ Az ünnepek alatt vezetett a mese és a zene A enyhe idő ellenére sokan nézték a televíziót az ünnepek alatt. 27 százalék a két nagy kereskedelmi adó műsorát nézte, 18 százalék pedig a köz- szolgálati csatornákat. Népszerűek a rajzfilmek. A mulatós zene virágkorát éli: a Muzsika és a Nóta TV a legtöbb sport és közéleti csatornát meg előzve 5 százalékos nézettségű. De a filmek a legnépszerűbbek (26%), aztán a rajzfilmek (17%). Végül a közélet (13%). ■ Baronits Gábor komolyabbra vette a figurát az autómániás, életvidám srác a népszerű lóban Rosszban sorozatban. Halász Kristóf szerepét Baronits Gábor játssza. A fiatal színész mindig ügyel a kondíciójára, és a számára fontos széria mellett a színpadon is igyekszik megállni a helyét. „Kristóf az eredeti elgondolás szerint eléggé gyerekes emberke, de az évek során sokat beletettem magamból. Komolyabbra vettem a figurát. Félreértés ne essék: a forgatókönyv remek, akárcsak a szövegeim, de én a játékommal mégiscsak formálni tudom a karaktert.” ■ Kisbabáknak, kismamáknak is hasznos segédeszközök A nebulóknak meg kéne tanulniuk úszni oktatás Csoportban vagy egyénileg, kinek mi jobb - a gyengébbeket segíteni kell A szoptatás időszakát (és a családi utazásokat is) ma már számos hasznos eszköz megkönnyítheti. szoptatós fotel: talán legalapvetőbb eszköz, amelyről (a babára készülés során) sokan megfeledkeznek. Pedig a fáradságos és rendszeres szoptatást nagyban megkönnyíti egy szuperkényelmes fotel, amely minden irányba dönthető, forgatható és természetesen a kívánt pozícióban rögzíthető. Fontos, hogy lábtartója is legyen. Ezeket a foteleket úgy tervezik, hogy a kismama babával á karján is kényelmesen fel tudjon belőle állni. szoptatós párna: szinte minden bababoltban, kismama üzletben árulják, mégis - erről is - sokan megfeledkeznek. Léteznek egyszerűbb, hurka alakú változatok, de különlegesebb, méretre állítható, felcsatolható, kartámasszal rendelkező párnák is. ÖVTERELŐ AZ AUTÓS BIZTONSÁGI övhöz: a baba megérkezése előtti időszakban kihagyhatatlan segédeszköz az autóban: a nagypocakos kismamák kényelmét biztosítja az övterelő. Lényege, hogy a biztonsági öv alsó pántját lehúzza a has alá, így nem nyomja hasukat az öv. Nem beszélve a biztonsági kockázatról: koccanás-ütközés esetén az öv nem a pocakot nyomja, hanem az extrém nyomóerő a has alsó részén, a kismama terhe alatt nyelődik el. ■ Sok szülő elgondolkodik azon, mi lenne gyermekének jobb: vajon csoportban vagy egyéni foglalkozások során tanuljon meg úszni. Egy biztos: úszni minden gyereknek meg kell - meg kellene - tanulnia! A csoportos úszás- oktatás fő előnye, hogy olcsóbb, mint a privát óra. Az is jó benne, hogy a gyerekek jó hangulatban, egymást figyelve, inspirálva vesznek részt a gyakran játékos órákon. A jó oktató úgy tanít úszni, hogy a gyerek fikarcnyit sem érzi, hogy ő most „tanórán” van. A gyerkőcök megtanulják a fair viselkedést, hogy a gyengébbet segíteni kell, de a versenyszellem is kialakul bennük. Hátránya, hogy az oktató egy-egy gyerekJó edzővel esélyesebb a siker re csak meghatározott időt tud szánni. Ha élénkebb a csoport, túl sok időt kell fegyelmezéssel töltenie. Ha sok a probléma, lassabban fog a csoport haladni. A magánoktatás esetében az edző teljes figyelmét az adott gyerekre szentelheti, az ő tehetségéhez, képességeihez mérheti a penzumot. A gyerek így a legoptimálisabb tempóban sajátíthatja el az úszást Hátránya: leginkább a magas óradíj jelenthet problémát. Illetve ami a csoportos oktatásnál előny, az itt hátrány: kevesebb a játéklehetőség, a gyerek „magányos”, a társak hiánya miatt hiányzik a versenyzésből fakadó plusz motiváció. ■ Melyiket válasszuk? átlagos És bátortalan gyerekek számára a csoportos oktatás jobb, számukra fontos a kortársak nyújtotta inspiráció. A magánóra akkor jó, ha valamilyen okból gyorsan kell megtanulni úszni, vagy a már úszni tudó gyerek úszástechnikáját kell javítani. A vízfó- biásoknak is a magánóra a nyerő. a türelmes edző meg tudja szerettetni velük a vizet, és az úszást. A nagyon gyenge képességű és a nagyon tehetséges gyerekeknek a csoportos oktatás ritkán jó választás.