Szemészet, 1991 (128. évfolyam, 1-4. szám)

1991-12-01 / 4. szám

116 Szemészet, 128 (1991)

szem és függelékei anatómiai és/vagy funkcionális, maradandó és jelentős elváltozásával járnak. (Nem kerül tehát regisztrálásra a bőr horzsolt sebe, a kötőhártya bevérzése, a felszínes corneális idegentest, stb.; ide tartozik viszont a könnyelvezető rendszer folytonosságának megszakadása, a hyphaema, a traumás cataracta, stb.). A mintegy 4,5 milliós Alabama Államban 1982 óta regisztrálják a súlyos sérüléseket, mégpedig nemcsak a kezdeti állapotot. Követvén a betegeket minimum hat hónapon át, a végállapot is regisztrálásra kerül. Az amerikai egészségügyi rendszer sajátosságai miatt a regiszter kiépítése és eredményes működtetése sokkal nehezebb feladat volt, mint ahogyan az első látásra tűnne. Az Egyesült Államokban ugyanis a betegek jelentős része magánrendelőket keres fel sérülése kapcsán, s fekvőbeteg-intézménybe legfeljebb csak akkor kerül, ha műtéti beavatkozásra is szükség van. Ahhoz tehát, hogy a megfigyelési rendszer valójában reprezentatív lehessen, s ne a jelentős hibaforrást magában rejtő becsült adatokkal kelljen ismételten dolgozni, szükséges volt minden egyes, magánrendelőben dolgozó kolléga egyetértését és közreműködési készségét megnyerni. Az EIRA felvilágosító tevékenységének hatásosságát mutatja, hogy Alabama Állam Szemészeti Társasága (Alabama Academy of Ophthalmology) tagságának több mint 90%-a folyamatosan részt vesz a munkában az EIRA fennállásának eddig eltelt 9 évében.

Az EIRA által használt mindkét kérdőív egyetlen oldalas, mégis rendkívül sok információval szolgál a baleset körülményeiről (ki, hol, hogyan sérült), a szem állapotáról, az elvégzett beavatkozásról, az ellenőrző vizsgálat(ok) idejéről, a szem állapotának változásáról, a beteg sorsának (rehabilitáció) alakulásáról, a további beavatkozásokról, stb. A kérdőív úgy van megszerkesztve, hogy a kitöltőnek gyakorlatilag kizárólag a megfelelő válasz melletti kódszámot kell bekarikáznia, szöveges kiegészítésre alig van szükség. A kódszámok egyébként összhangban vannak a BNO nemzetközileg is használt kódjaival.

A kezdeti állapot kérdőíveinek (1. ábra) adatait, töltse ki azt akár egy magánrendelő, akár egy fekvőbeteg-intézmény kollektívája, a birminghami központban számítógépbe táplálják. Körülbelül hat hónap elteltével a számítógép kezelői (két főfoglalkozású, magasan képzett asszisztens) elküldik az ellenőrző vizsgálat kérdőívét (2. ábra) a kezelőorvosnak, aki azt kitöltve visszaküldi a központnak. Amennyiben a beteg további ellenőrzésre, illetve kezelésre szorul, a jelentések folyamatosan érkeznek, így a sokéves követési idő sem ritka. A komputerizált rendszer nagymértékben megkönnyíti nemcsak az adatok viszszakeresését, hanem a tudományos kutatáshoz nélkülözhetetlen elemzések, összevetések elvégzését is. Ez az adatbázis minden résztvevő számára elérhető és nyitott, és a kezelőszemélyzet szükség szerint el is végzi a kutatást. Számos szövetségi, állami szerv (Research to Prevent Blindness, American Academy of Ophthalmology, U. S. Department of Labor stb.) is az EIRA/USEIR-től szerzi be epidemiológiai információit. A nemzetközi szakirodalom kutatását egy másik, csatolt komputer szintén lehetővé teszi.

Fontos jellemzője a regiszternek, hogy sem a kezelőorvos, sem a beteg neve nem kerül be az adatbázisba. így egyetlen, a programban részt vevő kollégát sem fenyeget az a veszély, hogy esetleges nem megfelelő terápia esetén - „kipellengérezik”, neve rossz megvilágításba kerül. Hasonlóan, a beteg személyi jogai sem szenvednek csorbát: az USEIR esetekre, nem pedig egyedekre kíváncsi.

Az EIRA szakmai körökben igen meleg fogadtatásra talált, és több más USA-beli állam mutatott érdeklődést. 1988-ban így került sor az USEIR megalakítására; a rendszernek ma már 8

szövetségi állam a tagja (további 30 állam csatlakozása várható a nem távoli jövőben, és valószínű, hogy a fegyveres erők is megalakítják a maguk regiszterét); a hálózat immár az ország lakosságának kb. 28%-ára terjed ki.

Az EIRA 1989-es közleménye (3) 514 beteg adatait dolgozta fel. A friss adatok értékelése még nem fejeződött be; 1990 decemberéig az adatbank 2380 sérülést tartott számon. A táblázatok mindössze néhány, kiragadott adatot mutatva is jól jellemzik a regiszter fontosságát. (Jelen közleményünknek nem célja az adatok elemzése, ezt a későbbiekben, a magyar adatokkal összevetve tervezzük publikálni; az amerikai adatok hamarosan önálló cikk formájában is megjelennek olyan folyóiratban, amely hazánkban is hozzáférhető.)

Az USEIR fogadtatása a nemzetközi szakmai közvéleményben is rendkívül pozitív volt. Az első ország, amely átvette a szisztémát, és ugyanazt a formanyomtatványt használva kezdte el az adatgyűjtést, Izrael volt. A második ország - hazánk.

Az 1990 őszén történt megállapodás szerint a Pécsi Szemklinika lesz az a magyar központ, ahol a hazai kollégáktól beérkező nyomtatványok adatai átkerülnek az eredeti, angol nyelvű formanyomtatványra, mely ezután Birminghambe kerül. Az adatok itt ugyanúgy bekerülnek a komputerbe, mint az amerikai adatok. A magyar nyelvű változat Pécsett marad, így ez az adatbázis a hazai kutatók számára folyamatosan rendelkezésre áll. Ha a USEIR anyagi forrásai lehetővé teszik, elképzelhető, hogy a Pécsi Szemklinika kap egy komputert is, mely a megfelelő szoftver alkalmazásával lehetővé teszi majd a teljes adatbázis tárolását, valamint a kutatási feladatok gyors és könnyű elvégzését.

Bizonyára fölösleges ecsetelni, milyen hatalmas előnyökkel jár a szakma és természetesen egész hazánk számára, hogy ebbe a nagyon ígéretes rendszerbe ilyen korán tudunk bekapcsolódni. A Nemzetközi Szemészeti Traumatológiai Társaság (ISOT) tervezi, hogy előbb-utóbb egy, az egész világot felölelő rendszert hoz létre a USEIR mintája alapján. A közös magyar-amerikai tapasztalatok - melyekről kiváló alkalom kínálkozik beszámolni az ISOT 1992 áprilisában, Genfben rendezendő második kongresszusán - perdöntőek lehetnek e hatalmas nemzetközi megfigyelőrendszer létrehozásában.

A Magyar Szemsérülés Regiszter azonban csak akkor lesz életképes, ha élünk a kínálkozó alkalommal. A rendszerhez való csatlakozás természetesen nem egyénenként, hanem az amerikaiéhoz hasonlóan nagyobb, jól körülhatárolt geográfiai területenként történik. A USEIR és a Pécsi Szemklinika megállapodásának megfelelően, bármely megyei kórház (fővárosi kerület) részt vehet a szisztémában, feltéve, hogy a területén működő összes fekvőbeteg-intézmény szemészeti osztálya vállalja: részt vesz a programban. Csak így kerülhető ugyanis el, hogy a megye (fővárosi kerület) területéről csupán részleges információ kerüljön tovább abban a tudatban, hogy az adatok valóban reprezentánsak. Az egyetlen feladat a kérdőív pontos kitöltése a balesetet követő egy héten belül, majd a nyomtatvány eljuttatása a Pécsi Szemklinikára. A 6 hónapos ellenőrző vizsgálat kérdőívét a magyar központ juttatja vissza a kezelőorvoshoz a hat hónap elteltével, ekkor kerül kitöltésre a második ív.

Ezúton is kérjük a kollégákat, hogy minél nagyobb számban jelentkezzenek; akit érdekel a szisztéma, információra van szüksége, illetve részt szeretne venni benne, immár a megye (fővárosi kerület) egészének támogatásával, keresse a Pécsi Szemklinikán dr. Mester Viktóriát, aki a hazai program felelőse és akitől a formanyomtatványok (természetesen költségmentesen) is beszerezhetők. Telefon: 72/24-122, telefax: 72/26-244.