Szekszárdi Vasárnap 1996 (6. évfolyam, 1-24. szám)

1996-05-05 / 9. szám

11 1996. MÁJUS 19. , SZEKSZÁRDI VA SARNAP Mindennapos harc a gyermek életéért Nincs a világon jobb és biztonságosabb érzés az anyai szeretetnél. Egészséges emberek lévén tiszta tudattal átélhetjük e csodát nap mint nap. S ugyanennyiszer alkalmunk nyílik arra is, hogy a magunk módján kifejezzük hálánkat a szülői szeretetért, gondoskodásért, aggódásért. De van olyan gyermek, aki nem tudja megköszönni édesanyja önfeláldozását és a mindennap megvívott harcát az ő életéért. Aki nem tudja kimondani azt a szót, hogy anya. És van olyan anya, aki nem látja gyermeke szemében azt a huncut ragyogást, amikor éppen legújabb csínytevésére készül. Kevesen tudnak róluk, pedig itt élnek köztünk, csendesen már 11 éve. Anyák napi virág helyett köszönet ez a pár sor Áginak, amely róía és kisfiáról szól. Egészségesnek született 1985. június 6-án megszületett egy kis•

kit a szülei úgy vártak, mint bármely bát, de hamarosan kiderült, hogy ő más, mint a többi baba. Négy hónapos koráig ugyanúgy fejlődött, mint a vele egykorú gyermekek. Es ekkor történt valami, ami rányomta pecsétjét szülei és az ő életére is. Hosszas kivizsgálás után kiderült, hogy a gyermek egy nagyon súlyos, úgynevezett Lennox-Gestaut szindrómában szenved és agyi fejlődése tovább nem várható. Orvosi szakvélemény a betegségről E betegség a gyermekkori epilepsziák 5 százaléka. Túlnyomórészt a kisdedkor betegsége, de látjuk iskoláskorban is. Fiúknál kb. háromszor gyakoribb, mint a lányoknál. Jellemző rohamforma a mozgáshiányos vagy az izomrángásos kisroham. A gyermek hirtelen tónusvesztés következtében összerogy, majd rögtön felkel. A rohamok száma naponta a százat is meghaladhatja. A szemhéjakban, a végtagokban apró izomrángásokat látha^^rtyikné Benke Etkával találkozhattak volna a szekszárdi érdeklődők, ha Etka anyó autója nem mondja fel a szolgálatot. Hogy mégis két órát tudtunk beszélgetni, az Marikának, a „bűvös banyának" köszönhető, ő sietett nővére segítségére és hozta el régi barátjukhoz Murzsáné Zana Judithoz. Az ember némi elfogódottsággal és káros szenvedélyek börtönébe zárva indul egy ilyen találkozóra. Most aztán kioktatják: édes gyerekem ne bagózz, ne kávézz, időben feküdj le, ne idegeskedj! Legjobb védekezés a támadás, majd csak úgy záporoznak a kérdéseim, nem lesz idő nevelgetésre. Aztán az ember megpillant két ápolt, középkorú, kiegyensúlyozott hölgyet. A szája sem maradhat tátva, mert a kezébe nyomnak egy tányér puliszkát. Tegnap Budapesten voltam, tegnapelőtt Miskolcon. Nagyon jó volt, kár, hogy elromlott az autóm és nem érhettem ide időben, majd holnap Tolnán remélem sok szekszárdival találkozunk. Mostanában egy angol-magyar jógatankönyvet készítek elő és írom meg, nagy segítségemre van egy New Jersey-ből érkezett fiatalember. Ó az Etka-jóga iránt érdeklődött. Rögtön elkaptam a grabancát, szívesen segít. Az angolt is nemrégóta tanulom, egész jól megy, persze ez is az én módszerem. Tutunk. Sűrűn előfordul a tónusos nagyroham. Kiváltó okai: organikus agykárosodás, mely lehet genetikai eredetű, születési vagy szülés előtti infekcióból származó, traumás vagy toxikus eredetű. Kilátások: a gyermekek túlnyomó része a minden kezeléssel dacoló rohamok folytán szellemileg teljesen leépül. Kiderült, hogy menthetetlen - Sokkhatásként ért a diagnózis. Rengeteget sírtam. Először meg sem mondták, hogy mi várható. Annyit tudtam, hogy nagyon súlyos a betegsége a gyereknek - mondja Miki édesanyja. - Akkor még nem voltam tisztában azzal, hogy mi vár ránk. Négy hónapos korában vettem először észre, hogy a szemei fennakadtak. Nagyon sírt, nem lehetett megvigasztalni még teával sem. Miután ezek a rohamok egyre sűrűsödtek, elvittem orvoshoz. Először csak nyugtató kúpokat kapott, de mivel ez az állapot továbbra is fennmaradt, bekerültünk a szekszárdi gyermekkórházba. Ott EEG-vizsgálatot készítettek Mikinek. Azonnal kiderült, hogy epilepsziás és menthetetlen. Két hét múlva továbbküldték bennünket Budapestre. Három hónapot töltöttünk el az I. Sz. Gyermekklinikán. Ott azt mondták, hogy a fiam nem éri meg a felnőttkort. Körülbelül 18-20 éves koráig fog élni. Egyszer csak elmegy az étvágya, lesoványodik és meghal. Mikor ezt megtudtam, teljesen összetörve hazajöttünk. Egy évig otthon - Ezután egy évig nem mentünk sehová. Állapota nem javult, sőt egyre több rohama lett. A gyógyszer, amit adtak semmit nem használt. - El tudta ezt az állapotot fogadni? - Nem. Egy év után újra erőt vettem magamon és elmentünk Budapestre a Heim Pál Gyermekkórházba. Egyhetes teljes kivizsgálás után a diagnózis ugyanaz volt. Rengeteg gyógyszert kipróbáltunk. A zárójelentésben az szerepel, hogy a Magyarországon akkor fellelhető összes antiepilektikum ki lett próbálva Mikinél. Végül készítettek egy hármas komponensű gyógyszert, amivel viszonylag jól érezte magát a gyerek. Ezen aztán 8 éves koráig nem is változtattak. - Ott sem mondtak semmi biztatót? - Annyit mondtak, hogy egy nagyon helyes, aranyos kis ülő baba lesz belőle, de mozogni és beszélni sohasem fog. - Mire képes Miki? - Tulajdonképpen semmire. Néha a reakcióiból észreveszem, hogy meg tud engem különböztetni másoktól. Előfordult már, hogy a nagyi vigyázott rá, és amikor hazaértem, üdvözölt engem egy nagy kiabálással a maga módján. Ha valami tetszik neki, néha elmosolyogja magát. - A mai napig is vannak görcsei? - Igen, de ezek másfajta görcsök, mint amilyenek pici korában voltak. Erősen rángatózik, a szemei továbbra is fennakadnak. Ritkábbak ugyan a görcsök, de sokkal csúnyábbak. Kemény frontnál naponta többször is görcsöl, ilyenkor van, hogy 48 órán keresztül sem alszik. Utána szabályosan kómába esik. Néha egy pontba néz, a szeme bevérzik, izzad a tenyere, a lábai térdtől lefelé jéghidegek. - Mit tesz vele ilyenkor? - A fejét próbálom oldalra fordítani, hogy a nyelve nehogy hátra csússzon és megfulladjon. A gyerekek megsimogatják - Miki fizikailag a korának megfelelően fejlődött. Hogy tud vele közlekedni? - Bizony, jó hosszú gyerek, 1,60 m-re nőtt eddig, a súlya viszont csak 30 kg. Babakocsival viszem mindenhova. Nagyon szeret levegőzni, sikongat, amikor készítem a ködöd, én inkább a megelőzésre fordítok figyelmet, meg az oktatásra, hogy továbbadjam, amit tapasztaltam. A Marika gyógyít is. Persze orvosokkal is konzultál. Kuruzslásba nem megyünk bele. Felelősséggel bizonytalant, reménytelent nem szabad ígérni. Etka anyóból ömlik a szó. Marika sem marad csendben: sok sikerélményem volt és van, sajnos mindenkin nem tudunk segíteni, nem vagyunk csodatévők. Állandóan képezzük magunkat. Mindent, amit tanácsolunk magunkon próbáljuk ki először. Nem mondják, hogy az ő módszerük az egyedül üdvözítő, hanem ezt így csináljuk és ennek ez az eredménye, gyere nézd meg, én hetvenhat éves vagyon, én meg hetvenegy. Mi kihúzzuk magunkat, szabad utat engedünk a levegőnek, mert ez az éltetőnk, elárad az egész tes„A szeretet tevékenység, nem passzív érzelem, nem beleesünk, hanem helytállunk benne. Szeretni elsősorban annyi, mint adni, nem pedig kapni." (Erich Fromm) csit és megyünk a játszótérre vagy az utcára. Imád gyerekek között lenni, és a gyerekek is kedvelik őt, gyakran megsimogatják. - Hogy telik egy napjuk? - Ugyanúgy, mint bármelyik más kisbabánál. 8 órakor reggelizünk, általában darabos ételeket eszik és teát kap hozzá. Ebédre levest és főzelékeket készítek neki. Az édességet egyáltalán nem szereti. Uzsonnát nem igényel, mert nem mozog. A gyümölcsöt sem mindig fogadja el, ezért ősztől tavaszig vitamin-pezsgőtablettákat itatok vele. Ezekben benne van minden ásványi anyag és nyomelem, amire a szervezetének szüksége van. Este 7 órakor fürdetem és 8-9 óra körül lefektetem aludni. - Mennyi pénzt kap az államtól a gyerek ellátására? - Az ápolási díj 1996. január l-jétől 9600 Ft. Ebből az önkormányzat kifizeti a tb-járulékot, ami 6 százalék, így én kézhez 9024 Ft-ot kapok. Az ápolási évek egyébként beszámítanak a nyugdíjba, mert szolgálati időnek veszik. Mivel '96-tól megszűnt a nullkulcs, így önadózó leszek és '97-ben adóbevallást kell majd készítenem erről a bevételről! A féljem pedig a fizetésével kapja a kiemelt családi pótlékot Miki után. A szeretet nem ismer határokat - Az első pillanattól kezdve tudták, hogy miiyen súlyos a gyerek állapota. Fel sem merült, hogy állami gondozásba adják? - Bennem fel sem merült. Azt mondtam, hogy ameddig tudom, én vállalom őt. A féljem elfogadta a döntésemet. Az orvosok azt ajánlották, hogy adjam a gyereket intézetbe és szüljek helyette másikat. Ezt viszont nem mertem vállalni. Nem láttam semmi biztosítékot arra, hogy a másik egészséges lesz. Elfogadjuk őt így, ahogy van. Nekünk ő a gyerekünk és az a dolgunk, hogy gondozzuk, amíg csak él. Csuma Judit tünkben. Adj oxigént az agyacskádnak. Figyelünk a mozdulatainkra. Mosolyogj, töltsön el a szeretet és akkor szép sima marad a bőröd is. Na jó, az én nagyim kilencvenhárom és neki is sima a bőre. Persze, de hajlik-e még a dereka, a lábát vonszolgatja vagy a vállára csapja? Hát inkább csak ahogy mások. Na látod, nemcsak az út hossza, hanem a milyensége is számít. Én például magánúton végeztem el a képzőművészetit, sokat festettem és nem is rosszul. Etka anyó a verseiből is idéz, mert a vers simogatja a lelket. Aztán persze ott vannak a könyvei, meg a már említett újdonság. Olaszországból, Svájcból, Jugoszláviából, Szlovákiából, Németországból, Amerikából keresik és kérik a tanácsát, segítségét. Pedig olyan egyszerű az egész. Csak az ösztöneinkre kéne hagyatkozni. A biológiai óránkat nem ideoda állítgatni koffeinnel, nikotinnal és gyógyszerekkel. Bízzunk valamicskét a természetre, többek között a jó légzéstechnikát is. Etka anyó meg a szélmalom. Csatákat már nyert. Még azt elmondom, hogy ha fáj valamid, belélegzel, közben megfeszíted az izmodat. Aztán ki a levegőt és elengeded magad, meglátod, milyen hatásos. Enyhül a fájdalom és tele leszel energiával. Mit is akartál kérdezni? - végébé Érezzük és élvezzük az életet... Etka néni (középen) rajongói körében