Somogyi Hírlap, 2014. január (25. évfolyam, 1-26. szám)

2014-01-11 / 9. szám

2014. JANUÁR 11., SZOMBAT ÉLETMÓD - CSALÁD 13 Rinat is megküzd a gyógyulásáért beteg gyermekek ellátása A Szemem Fénye Alapítvány gyerekhospice-házat is létrehozott Egészségesen született, húsz hónapos kisfiát elvesztette. Amikor ismét várandós lett, a Pécsi Gyermekklinika genetikus professzorához fordult tanácsért. Ki van zár­va, hogy ez még egyszer elő­fordulhasson egy családban - nyugtatták meg. Gönczi Annamária- Kisfiam, Nail egészségesen született, korábban sosem volt beteg. Tizennégy hónaposán váratlanul magas láza lett, fájdalmai voltak - emlékszik Gyura Barbara, a Szemem Fénye Alapítvány elnöke. - A pécsi Gyermekkórházban 21 nap alatt sem sikerült diag­nosztizálni a leukémiát. Végül a fertőző osztály akkori orvosa, Dr. Varga Levente értette meg, hogy komoly a baj, és azonnal CT-, majd MRI-vizsgálatot kért, melyek során diagnosztizálták a fülében a tumort. Másnap a pécsi Gyermekklinikán csont­velővizsgálat történt. Azonnal megkezdték a kemoterápiás ke­zelését, a rákos sejtek aránya 5 százalék alá csökkent, azonban a fülében lévő daganat tovább­ra sem mérséklődött. Március 20-án lett beteg, szeptember 6-án, a Pécsi Fül-Orr-Gége Kli­nikán feltáró műtétet végeztek, amelyet követően a kezeim kö­zött halt meg, miután elvérzett a műtött sebe. Az utolsó szava az volt: „Anya!” Először perelni akartam, aztán rájöttem, hogy semmi értelme. Inkább létre­hoztam egy alapítványt - 2002- ben, Nailka halála után két év­vel -, hogy segíteni tudjunk a sorstársakon. Rinatnál csontrákot diagnosztizáltak, de mára annyira sikerült feljavítani az egészségét, hogy már mankó nélkül közlekedik A kis Nail nem élte túl a műtétet BEINDULT AZ ALAPÍTVÁNY '- Eleinte csak helyi gyer- mekbeteg-szállítást végeztünk, mára az ország egyetlen (az állami rendszeren belül mű­ködő) gyermekbeteg-szállító szervezete vagyunk. Hatvan­ezer gyermek a potenciális ügyfelünk: Baranya megye gyermekkorú lakossága, de sok gyermeket szállítunk, Somogy- ból, Tolnából, Zalából is. Főleg rákbetegeket kezeléseikre, ott­honaikba. Havi 20-30 000 km-t is megyünk olykor. Most épp egy új mentőre gyűjtünk. 2006 óta küzdöttem érte, míg 2011-ben megvalósultak a személyi és tárgyi feltételei: megnyithattuk hazánk első gyermekhospice házát, a pécsi Dóri Házat. Nálunk is vannak haldokló gyermekek, akik életvégi ellá­tásban részesülnek, de hál' Is­tennek ez nem túl gyakori. A mi munkánk lényege, hogy él­ményeket és kikapcsolódást nyújtsunk az orvostudomány jelen állása szerint gyógyítha­tatlan betegségben szenvedő gyermekek és családtagjaik részére. Évente 21 napot tölt­hetnek el nálunk ezek a csa­ládok ingyen. Meghívjuk őket klubfoglalkozásainkra, far­sangot, karácsonyt, gyermek­napot szervezünk a számunk­ra. Egy otthonában ápolt, beteg Névjegy TÖRTÉNETÜNK FŐHŐSE Gyura Barbara (42), a Szemem Fénye Alapítvány elnöke (korábban újságíró, majd vállalkozó). Férje Haszjanov Ruszlán (48), volt ko­sárlabdázó, junior Európa-baj- nok. Gyermekeik: Csingiz (19), Rinát (12), Nail (élt 20 hónapot). gyermek vagy fiatal ezekből szinte mindig kimarad. Több mint 3000 érintett család van ma hazánkban! Adományokból tartjuk fent magunkat, kampányokat szer­vezünk, cégeket, magánsze­mélyeket keresünk meg kizá­rólag levélben. ÚJRA MEGLEGYINTETT A TRAGÉDIA SZELE- A mi családunkban koráb­ban nem volt rákbetegség. Ami­kor Rinátot vártam, a genetikus megnyugtatott: egy az ötmillió­hoz az esélye annak, hogy újra előforduljon. Tíz- éves volt, ami­kor megtudtuk: csontrákja van. Első gondolatunk a férjemmel: öngyilkosok leszünk, nem csi­náljuk végig még egyszer. Hos­pice tapasztalataim alapján úgy döntöttem, Londonba, egy szar- kómacentrum vezető orvosához viszem fiamat. Ott évente 500 szarkómás beteget kezelnek, míg nálunk 6-10 új megbetege­dés van évente.- Mi is laktunk a Dóri Ház­ban, mielőtt Angliába men­tünk. Kezdtünk beleőrülni ott­hon a tehetetlenségbe: nekünk is, Rinátnak is jót tett a nappali ellátás.- 2012 augusztusában utaz­tunk Londonba. Kisfiamnak iszonyatos fájdalmai voltak, to­lószékbe kényszerült. Kemote­rápiás kezelés után, 2013 janu­árjában két nagy műtétje volt: állítható végtagprotézist kapott. Folytatták a kemoterápiáját, amely májusban ért véget. 2013 júniusában Londonból tolószék­kel jöttünk haza. Már másnap jött a gyógytornász, fiam lassan áttért két mankóról egy mankó­ra, majd botra. November óta a saját lábán közlekedik. Álma, célja, hogy tudjon újra futni és kosárlabdázni! Sikerülni is fog neki! Nagyon nagy küzdő. Au­gusztus végén letette a külön­bözeti vizsgákat a pécsi Kovács Béla Általános Iskolában, ahon­nan még a negyedik osztály vé­gén kiesett. A saját osztályába került vissza, most hatodikos. A CSONTRÁKBÓL 10 ÉVA FELÉPÜLÉS - Mindennap meghalok a fé­lelemtől, hogy elveszíthetem őt. Ám ha a végén kimondhat­ják a teljes gyógyulást, akkor ez a sok könny, rettegés, és át­virrasztott éjszakák mit sem számítanak. Még tartozunk kisfiam műtétére sok ado­mányt sikerült összegyűjteni, mégsem eleget. Mintegy 7000 magánember, több cég, a Gyer­mekrák és a Daganatos.hu ala­pítvány is segített. Legtöbbet a Rusfond orosz alapítványtól kaptunk, amely mintegy 40 orosz gyermek londoni kezelé­sét finanszírozza. Anyósom Moszkvában eladta a garázsát, ami a műtét munkadíjára - 2 millió forint - volt elég. Minden­kinek hálás vagyok. A második londoni műtét árából még 17000fonttal tartozunk. egy-két hónap múlva kellene mennünk Londonba az esedé­kes kontrollra. Speciális mágne­ses géppel újraszabályozzák majd Rinát protézisét, hogy al­kalmazkodjon a másik lába nö­vekedéséhez. ■ESIDS3H Egyre furcsább keresztnevek a szülők egyre bizarrabb ke­resztnévvel ajándékozzák meg csemetéiket. Vannak, akik egy, a szívüknek kedves irodalmi műből vagy filmalkotásból merítenek ihletet: így néhány nemrégiben született gyerkőc az Anakin, Amidala, Frodo, és Gandalf névvel lesz kény­telen együtt élni. Pár éve be­jegyezték a Vulkán, Leonidász, Periklész, Nelzon, Trajánusz, Turul fiú-, illetve a Hófehérke, Küllikki, Őzike, Zizi, Felhőcske lányneveket is. ■ Az ünnepek alatt vezetett a mese és a zene a enyhe idő ellenére sokan nézték a televíziót az ünnepek alatt. 27 százalék a két nagy kereskedelmi adó műsorát nézte, 18 százalék pedig a köz- szolgálati csatornákat. Népsze­rűek a rajzfilmek. A mulatós zene virágkorát éli: a Muzsika és a Nóta TV a legtöbb sport és közéleti csatornát meg előzve 5 százalékos nézettségű. De a fil­mek a legnépszerűbbek (26%), aztán a rajzfilmek (17%). Végül a közélet (13%). ■ Baronits Gábor komolyabbra vette a figurát az autómániás, életvidám srác a népszerű Jóban Rosszban sorozatban. Halász Kristóf sze­repét Baronits Gábor játssza. A fiatal szülész mindig ügyel a kondíciójára, és a számára fon­tos széria mellett a színpadon is igyekszik megállni a helyét. „Kristóf az eredeti elgondolás szerint eléggé gyerekes em­berke, de az évek során sokat beletettem magamból. Komo­lyabbra vettem a figurát. Félre­értés ne essék: a forgatókönyv remek, akárcsak a szövegeim, de én a játékommal mégiscsak formálni tudom a karaktert.” ■ Kisbabáknak, kismamáknak is hasznos segédeszközök A nebulóknak meg kéne tanulniuk úszni oktatás Csoportban vagy egyénileg, kinek mi jobb - a gyengébbeket segíteni kell A szoptatás időszakát (és a csalá­di utazásokat is) ma már számos hasznos eszköz megkönnyítheti. SZOPTATÓS FOTEL: talán leg­alapvetőbb eszköz, amelyről (a babára készülés során) sokan megfeledkeznek. Pedig a fá­radságos és rendszeres szopta­tást nagyban megkönnyíti egy szuperkényelmes fotel, amely minden irányba dönthető, forgat­ható és természetesen a kívánt pozícióban rögzíthető. Fontos, hogy lábtartója is legyen. Ezeket a foteleket úgy tervezik, hogy a kismama babával a karján is ké­nyelmesen fel tudjon belőle állni. SZOPTATÓS PÁRNA: szinte min­den bababoltban, kismama üzlet­ben árulják, mégis - erről is - so­kan megfeledkeznek. Léteznek egyszerűbb, hurka alakú válto­zatok, de különlegesebb, méret­re állítható, felcsatolható, kartá­masszal rendelkező párnák is. ÖVTERELŐ AZ AUTÓS BIZTONSÁ­GI övhöz: a baba megérkezése előtti időszakban kihagyhatat­lan segédeszköz az autóban: a nagypocakos kismamák ké­nyelmét biztosítja az övterelő. Lényege, hogy a biztonsági öv alsó pántját lehúzza a has alá, így nem nyomja hasukat az öv. Nem beszélve a biztonsági koc­kázatról: koccanás-ütközés ese­tén az öv nem a pocakot nyomja, hanem az extrém nyomóerő a has alsó részén, a kismama ter­he alatt nyelődik el. ■ Sok szülő elgondolkodik azon, mi lenne gyermekének jobb: va­jon csoportban vagy egyéni fog­lalkozások során tanuljon meg úszni. Egy biztos: úszni minden gyereknek meg kell - meg kelle­ne - tanulnia! A csoportos úszás- oktatás fő előnye, hogy olcsóbb, mint a privát óra. Az is jó benne, hogy a gyerekek jó hangulatban, egymást figyelve, inspirálva vesznek részt a gyakran játékos órákon. A jó oktató úgy tanít úsz­ni, hogy a gyerek fikarcnyit sem érzi, hogy ő most „tanórán” van. A gyerkőcök megtanulják a fair viselkedést, hogy a gyengébbet segíteni kell, de a versenyszellem is kialakul bennük. Hátránya, hogy az oktató egy-egy gyerek­Jó edzővel esélyesebb a siker re csak meghatározott időt tud szánni. Ha élénkebb a csoport, túl sok időt kell fegyelmezéssel töltenie. Ha sok a probléma, las­sabban fog a csoport haladni. A magánoktatás esetében az edző teljes figyelmét az adott gyerekre szentelheti, az ő tehet­ségéhez, képességeihez mérheti a penzumot. A gyerek így a leg­optimálisabb tempóban sajátít­hatja el az úszást. Hátránya: leginkább a magas óradíj jelenthet problémát. Illet­ve ami a csoportos oktatásnál előny, az itt hátrány: kevesebb a játéklehetőség, a gyerek „ma­gányos”, a társak hiánya miatt hiányzik a versenyzésből fakadó plusz motiváció. ■ Melyiket válasszuk? átlagos És bátortalan gyere­kek számára a csoportos ok­tatás jobb, számukra fontos a kortársak nyújtotta inspirá­ció. A magánóra akkor jó, ha valamilyen okból gyorsan kell megtanulni úszni, vagy a már úszni tudó gyerek úszástech­nikáját kell javítani. A vízfó- biásoknak is a magánóra a nyerő. a türelmes edző meg tudja szerettetni velük a vizet, és az úszást. A nagyon gyenge képességű és a nagyon te­hetséges gyerekeknek a cso­portos oktatás ritkán jó vá­lasztás.

Next

/
  • Elrendezés
  • Igazítás
  • Forgatás
Oldalképek
Tartalom