Országgyűlési Napló - 2019. évi őszi ülésszak
2019. november 18. hétfő - 93. szám - A ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítéséről szóló határozati javaslat tárgysorozatba vételi kérelme - ELNÖK: - VARJU LÁSZLÓ (DK): - ELNÖK: - BŐSZ ANETT (független):
883 Én azt tudom erre mondani, hogy azért is fontos egy ilyen alapnak a létrehozása, mert valóban - ahogy itt az előbb elhangzott - nem füg ghet a betegek sorsa attól, hogy vagy adományozás útján, közösségi médiában való gyűjtés útján, vagy adott esetben az oligarcháknak a jó szándéka alapján lesz az, hogy finanszírozásra kerül egyegy gyógyszer. Hát, azért mégis - engedjék meg hogy ezt mondja m és így fogalmazzak! - pofátlan, hogy valaki, ahogy az oligarchák csinálják, mint egy betörő bemegy, elviszi az embernek az összes vagyonát, majd utána filléreket visszaad jó szándékból, hogy tessék, ne halj éhen, illetve lásd el, illetve végezd el a dolg okat. Ez így nem működhet, ennél sokkal előrelátóbban, ennél sokkal jobban tervezhetőbben lehet a magyar egészségügyi költéseket kialakítani. Mi a kormányt erre fogjuk kérni, képviselőtársaimat pedig arra bátorítom, hogy ezt a javaslatot vitassa meg a Ház, és utána jöjjön létre az az alap, amellyel a ritka betegségek gyógykezelését is tudjuk finanszírozni. Köszönöm szépen. (Taps az ellenzék soraiban.) ELNÖK: Köszönöm, képviselő úr. Varju László képviselő urat illeti a szó. VARJU LÁSZLÓ (DK) : Köszönöm szépen . Tisztelt Ház! Szeretnék csatlakozni és csatlakozom is azokhoz a képviselőtársaimhoz, akik egyértelműen érvelnek amellett, hogy erre az alapra szükség van, és javaslom, hogy a ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítésére tett kezdeményezést tám ogassa a Ház. A kezdeményezés ebben a formában, ami az alapproblémát szeretné megoldani, nem új keletű, korábban is volt már kezdeményezés, éppen azért, hogy azok kapcsán, akiknek segíteni kell, hogyha maguk ezt nem tudják finanszírozni - és egyikük sem tu dja ezt egyedül megoldani , az országnak legyen olyan döntése, és ilyen értelemben legyen támogatás hozzá, illetve most legyen olyan mechanizmus, amely egyébként ezt a lehetőséget előállítja. Képviselőtársammal együtt ott voltunk azon a költségvetési bizo ttsági ülésen, amelyen maguk az érintettek közül is jelenlévőként elmondták, hogy mennyire szükség van arra, hogy a társadalom segítsége hozzájáruljon ahhoz, hogy az ő kínjaikon valamennyit enyhíteni lehessen, mert ez még csak egy része annak, amit egyébké nt ők maguk elszenvednek. Én azt gondolom, hogy az az embertelenség, hogyha ilyet figyelmen kívül hagyunk, és egy olyan kezdeményezést hagynának önök figyelmen kívül, amikor nemcsak önmagában a felvetés, hanem a megoldás módja is itt van előttünk, akkor mi ndezt félrelökni és ilyen értelemben ezt elutasítani óriási felelőtlenség, és azt hiszem, hogy ennél sokkal durvább szavakkal kellene illetni vagy kell illetni azokat, akik erre a kezdeményezésre nemet nyomnak, nemet mondanak. A közeljövőben (Az elnök csen get.) erre lehetőségük lesz, kérem, hogy támogassák a kezdeményezést. Köszönöm szépen. (Taps az ellenzék soraiban.) ELNÖK: Köszönöm szépen. Bősz Anett képviselő asszonynak adom meg a szót. BŐSZ ANETT (független) : Köszönöm a szót, elnök úr. Tisztelt Ké pviselőtársaim! Én is csak a támogatásomról tudnám biztosítani a javaslattevőt, és kérem önöket is a kormány képviseletében, hogy támogassák ezt a javaslatot. Több dologra szeretném felhívni a figyelmet a javaslattal kapcsolatosan. Egyrészt ez egy jól kido lgozott, részletes javaslat, amely megvalósítható. Önök rendszeresen beszélnek arról, hogy a nagy gazdasági növekedésből hány társadalmi csoport járt jobban. Szeretném felhívni a figyelmet ezzel a betegséggel és az érintettekkel kapcsolatosan arra, hogy ez egy rendkívül apró társadalmi csoport, rendkívül kicsi azoknak a létszáma, akik rászorulnának erre a segítségre. Ilyen módon tehát a képviselőcsoport javaslata messzemenőkig befogadható, elfogadható volna, és egy olyan javaslatról beszélünk, amely a költs égvetés egészéhez mérten egy egészen kis összeg.
