Országgyűlési Napló - 2019. évi őszi ülésszak
2019. október 28. hétfő - 88. szám - Az ülésnap megnyitása - Napirend előtti felszólalások: - ELNÖK: - DR. RÉTVÁRI BENCE, az Emberi Erőforrások Minisztériumának államtitkára:
296 Köszönöm szépen. Tisztelt Elnök Úr! Államtitkár Urak! Képviselőtá rsaim! A Downszindróma az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség, 700 gyermekből egy ezzel a kromoszómahibával jön világra. Mivel ez nem betegség, hanem egy genetikai rendellenesség, nem lehet gyógyítani. Éppen ezért elengedhetetlenül fontos, hog y az állam mindent megtegyen annak érdekében, hogy a Downszindrómás embereket a társadalom elfogadja, és minden segítséget megkapjanak ők és az őket nevelő szülők. Mondjuk ki: az ilyen segítség egy civilizációs minimum. Ehhez képest sajnálatos módon a mag yar kormány a Downszindróma által érintetteknek sokszor az alapvető segítséget sem adja meg. Egyrészt nem készíti fel a szülőket arra, hogy Downkóros gyermeket fognak a világra hozni. A társadalombiztosítás által támogatott tesztek ugyanis pontatlanok; s okszor olyan esetekben sem ismerik fel a kockázatot, amikor az megvan, vagy épp ellenkezőleg, egy egészséges baba esetén is elképesztően magas kockázatot jeleznek. Ez a pontatlanság pedig arra kényszeríti a várandós anyákat, hogy magánúton, magánegészségüg yi intézményekben fizessék meg azokat a szűréseket, amelyek pontos eredményt adnak. Ugyanakkor rengetegen vannak, akik anyagi okokból nem engedhetik meg maguknak ezeket a 100200 ezer forintba kerülő vizsgálatokat. Ráadásul a kormány a gyermekek felnevelés ében sem nyújt megfelelő támogatást - érthetetlen módon , ugyanis a kormány nem biztosítja az otthongondozási díjat a Downszindrómás gyereket nevelő szülők számára, annak ellenére, hogy ezt a fajta ellátást az autista gyerekeket nevelő szülők például meg kapják. Csak mellékesen jegyzem meg, hogy egyébként a krónikus betegséggel, súlyos epilepsziával, cukorbetegséggel és ritka betegséggel élő gyermekeket nevelő szülők sem jogosultak az otthongondozási díjra. Ez a kettős mérce érthetetlen. Egy Downszindrómá s gyermek legtöbbször egész napos felügyeletet igényel, így a szülő egyszerűen nem tud mellette dolgozni. Ennek ellenére az állam az otthon maradó szülőt mégsem támogatja, pedig ez is munka, ráadásul azok közül is az egyik legnehezebb. Azt se felejtsük el, hogy a Downszindrómás gyermek fejlődése is speciális. Másfajta gondoskodásra szorul, másképpen kell vigyázni rá, mint az egészséges gyermekekre. Miért hagyja figyelmen kívül ezt a kormány? Ha ez a kormány komolyan gondolja a „Nekünk a család az első” szl ogenjét, akkor sokkal több segítséget kellene nyújtani a Downszindrómás gyermeküket segítő családoknak. Ráadásul a kormányzat a felnőtt Downszindrómások foglalkoztatása esetében sem tesz eleget, így kérdezem, mit terveznek a foglalkoztatásuk javítása érd ekében. Végül pedig engedjenek meg néhány szót a Downszindrómás és általában a fogyatékkal élő emberek elfogadásáról. Ebben a témában az Európai Bizottság nemrégiben készített egy vizsgálatot, ami lesújtó képet fest Magyarországról. Ez a jelentés arról ár ulkodik, hogy a fogyatékkal élők elfogadottsága Magyarországon alacsonyabb, mint Európa más országaiban, gyakrabban éri őket hátrányos megkülönböztetés. Sokkal kisebb eséllyel kapnak munkát, mivel a munkáltatók nem szívesen alkalmazzák őket. De még a munka társak is nehezebben viselik el, ha Downszindrómás vagy más rendellenességgel élő emberekkel kell dolgozniuk. Ez a felmérés tehát azt mutatja, hogy a magyar társadalom nem befogadó a fogyatékossággal élők iránt, a hétköznapi életben nem fogadja el őket. E nnek azonban nem kellene így lennie, mert lehetne ezen változtatni szemléletformálással, a Downszindrómás gyermekekkel foglalkozók megbecsülésével. Mondjuk ki, a tízmilliárdokba kerülő gyűlöletkeltő propaganda helyett a kormánynak segítséget kellene nyújt ania, és akkor talán eljutunk oda, hogy a most kirekesztővé nevelt emberek a Downszindrómás embereknek is kezet nyújtanak. Köszönöm szépen, hogy meghallgattak. (Taps az ellenzéki pártok padsoraiból.) ELNÖK: Köszönöm, képviselő asszony. Tisztelt Országgyűl és! A kormány nevében Rétvári Bence államtitkár úr kíván válaszolni az elhangzottakra. Öné a szó, államtitkár úr. DR. RÉTVÁRI BENCE, az Emberi Erőforrások Minisztériumának államtitkára :
