Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 21 (139. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat részletes vitája - ELNÖK (Mandur László): - DR. NAGY KÁLMÁN (KDNP): - ELNÖK (Mandur László): - DR. KINCSES GYULA egészségügyi minisztériumi államtitkár:
1786 Az Európa Tanács 1997. április 4én fogadta el az emberi lény emberi jogainak és méltóságának a bio lógiai és orvostudomány alkalmazására tekintettel történő védelméről szóló úgynevezett oviedói egyezményt. Ezt az egyezményt, valamint az emberi lények klónozásának tilalmáról szóló kiegészítést a magyar parlament a 2002. évi VI. törvénnyel fogadta el, teh át Magyarország is csatlakozott ehhez. Ebben Magyarország vállalta azt, hogy részint folyamatosan figyelemmel kíséri a bioetika, az orvostudományi és orvosbiológiai kutatások szabályozási körét, illetve hogy e tárgyban jogszabályt alkot. E követelmény fog többek között ezzel a törvénnyel teljesülni. A törvényjavaslat általános vitáját a bizottsági üléseken is általában nagyon konstruktív légkör jellemezte, és azt hiszem, az is példaértékűnek mondható, hogy a módosító javaslatok jelentős része befogadásra ke rült, és a módosító indítványok támogatása vagy elvetése tekintetében nem lehet kimutatni azt, hogy kormányoldalról vagy ellenzéki oldalról érkeztek. A módosító javaslatok közül kiemelném például Csáky András képviselő úr több javaslatát; egyrészt a geneti kai adat meghatározásában pontosított, a másikban pedig a beleegyezésnél hangsúlyozta a célok előre meghatározottságának kötelmét. Képviselő úr harmadik javaslata a közeli hozzátartozók körét kívánja módosítani. Itt azonban, figyelemmel arra, hogy a bejegy zett élettársi kapcsolat jogintézményét törvényileg szabályoztuk, és ez 2009. január 1jével hatályosul, ezért azt gondoljuk, hangsúlyozni kell, hogy a humángenetikai vizsgálat és kutatás tekintetében mind a bejegyzett élettárs, mind az élettárs egyaránt k özeli hozzátartozónak kell hogy minősüljön. Hiszen ez tudja részint a humángenetikai vizsgálatok kutatását egészségügyi érdekből biztosítani, másrészt pedig az utódokra vonatkozó betegségkockázatok megismerése is ezáltal válik teljes körűvé. Gusztos képvis elő úr szintén több pontosító, illetve szerkezeti koncepciót is tartalmazó módosító indítványt terjesztett elő, ezek többségét a kormány támogatja. Többek között a 13. § (1) bekezdésében a humángenetikai vizsgálatokkal kapcsolatban a rögzített célok kiegés zítését javasolja a “kizárólag egészségügyi érdekből végzett” fordulattal. Hasonló vélemény fogalmazódik meg a 16. § (2) bekezdésében. Nagyon lényegesnek tartjuk, hogy a humángenetikai kutatás és vizsgálat ne történhessen öncélúan, hanem megalapozott egész ségügyi célok tekintetében történhessen. Mind a törvényjavaslat szerkezete, mind a koherencia szempontjából jelentősek azok a javaslatai, amelyek a biobankokra vonatkozó szabályok fejezete alatt átrendezést javasol, és ezáltal egységesebb szerkezet jön lét re. A törvényjavaslat tárgyalása során többször merült fel, hogy a humángenetikai kutatások szükségszerűen átlépik az országhatárokat, ezért biztosítani kell, hogy a genetikai minták és adatok csak olyan harmadik országba kerülhessenek továbbításra, ahol a z adatvédelem szintje egyenértékűen szabályozott a hazai adatvédelmi rendelkezésekkel. (18.20) E tárgyban Gusztos képviselő úr az említett adattovábbításban is élt módosító javaslattal, amelyet tartalmilag pontosítva javasolunk elfogadni. A genetikai mintá k külföldre történő továbbításának feltételei kiemelt jelentőséggel bírnak, a módosítás alapvetően a személyes adatok védelméről és a közérdekű adatok nyilvánosságáról szóló 1992. évi törvénnyel koherensen, annak alkalmazásával kerül szabályozásra. Mikola István képviselő úr és képviselőtársai szintén e területen is nyújtottak be módosító indítványt, itt azt az aggályt kell jelezni, hogy a javasolt szöveg jelentősen leszűkítené a továbbítható minták és adatok csoportját, valamint túlzott és nem feltétlenül szükséges adminisztrációs korlátozást ír elő. Nem tartjuk indokoltnak az előzetes engedélyezést előírni, már csak azért sem, mert az EU Bizottsága folyamatosan monitorozza a harmadik országok adatvédelmi gyakorlatát, és e körben a bejelentést elégségesnek tartjuk. Már csak azért is, mert - mint ahogy azt Mikola István és képviselőtársai szintén javasolták - az egészségügyi miniszter éves beszámolási kötelezettséggel tartozik, és e beszámolási kötelezettség teljesítése kapcsán felül lehet vizsgálni, illetve értékelni lehet
