Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 14 (137. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat általános vitájának újramegnyitása - ELNÖK (dr. Áder János):
1583 A törvény valójában a humángenetikai vizsgálatokon túlmutatva a biobankolásról, tehát egyének genetikai adatainak a felhalmozásáról szól. Jogszerű, hogy ez komoly szabályozásnak legyen alá vetve, azért, mert a belőle levont következtetések nemcsak tudományos értékkel bírnak, nemcsak nemzetstratégiai értékkel bírnak, de igazából lehetőséget adnak olyan visszaélésre is, amely nem lenne helyes semmiféleképpen, egy ország számára különös védelme t kell hogy élvezzenek. Úgy gondoljuk, hogy ennek a törvénytervezetnek nemzetközi értékűnek kell lenni. Éppen ezért, mivel a törvény lényegében nagyobb százalékban a biobankolásról szól, a címben a biobankolásnak meg kell jelennie. Erre vonatkozólag módosí tó javaslatot adtunk be. Mi úgy gondoljuk, nem véletlen az, hogy gyógyszergyárak magyarországi klinikai vizsgálatokkor is igyekeztek megszerezni magyar klinikai adatokat éppen azzal, hogy magyar mintákat igyekeztek megszerezni azért, mert ez részben a tudo mányos kutatásban lehetőséget ad bizonyos információk feltárására, ugyanakkor lehetőséget ad arra is, hogy bizonyos információk olyan kezekbe kerüljenek, ami számunkra nem előnyös. Ez akár lehet nagy gyógyszergyárak, nagy magánvállalkozások, biztosítók szá mára olyanfajta információ, amely lehetőséget ad akár bizonyos népcsoportok, bizonyos embercsoportok diszkriminációjára. Tehát a törvény helyénvaló, és a hibáival és ennek korrekciójával együtt nagyon értékes része lesz a magyar törvényalkotás folyamatának . Hozzá kell tennem azonban azt, hogy számos olyan kiegészítő törvényt, jogszabályt a későbbiekben fontos, hogy megalkossunk, amelyek ezeket és az ezzel kapcsolatos, például a génterápiával kapcsolatos jogszabályokat, azon felül az állati klónozással kapcs olatos jogszabályokat egységesítik, rendezik, a szerv- és szövetújraképzést egységesítik és rendezik, és ehhez egy széles, igen kiterjedt munkát kell elvégezni. Úgy gondolom, hogy a törvény megfelel azoknak a kritériumoknak, amelyeket egy parlament akár tö bbpárti konszenzussal is elfogadhat. (19.50) Úgy gondolom, hogy hosszú idő után olyasmivel is foglalkozunk, ami igazából a mi feladatunk: olyan kereteket teremteni a gyógyítóknak, a kutatóorvosoknak, a mindennapi tevékenységet végző orvosoknak, amelyekben ők el tudják végezni a munkájukat, eredményesen tudnak működni, de nem tudják túllépni azokat a határokat, amelyeket a társadalom, és itt hozzá kell tennem, a laikus társadalom határoz meg, mert ennek a jelentősége rendkívül nagy. N em tudjuk elfogadni azt, hogy az orvostudományban léteznek olyan megnyilvánulások, amelyek túlmutatnak ezen. Idézhetném az egyik angol kolléganőnek az ezzel kapcsolatos, éppen a biobankolással kapcsolatos véleményét, azt, hogy “adj nekünk egy mintát, és mi eldöntjük, hogy hogyan lehet hasznodra”. Ilyenfajta hatalommal egy ember, egy biobank sem rendelkezhet. Összességében, amikor Magyarországon az alapok végül is megvoltak, 2003ban létrejött az első olyan konzorcium, amelynek a neve Genomikai Kutatás az Em beri Egészségért, akkor itt az ideje, hogy az Országgyűlés egészségügyi bizottsága ezzel kapcsolatosan lépjen, egy kerettörvényt alkosson, amelyet, úgy gondoljuk, a kutatók a nemzetközi működésben, az adatcserében, a tudományban és a mindennapi gyakorlatba n egyaránt jól fognak tudni használni. Köszönöm szépen. (Taps a Fidesz soraiban.) ELNÖK (dr. Áder János) : Megkérdezem, kíváne valaki hozzászólni a vitához, ugyanis más írásban nem jelentkezett. (Senki sem jelentkezik.) Nem jelentkezett senki sem. Megkérd ezem Kincses Gyula államtitkár urat, hogy kíváne válaszolni az imént elhangzottakra. (Dr. Kincses Gyula: Egyben fogunk. Köszönöm, nem.) Nem, később. Az általános vita lezárására a módosító javaslatok házszabályszerű benyújtása érdekében az elfogadott napi rendünknek megfelelően a holnapi ülésnap végén kerül sor.
