Kelet-Magyarország, 2017. április (74. évfolyam, 77-99. szám)
2017-04-01 / 77. szám
2017. ÁPRILISI., SZOMBAT Nincs a homlokukra írva: autista Az autista gyermeket nevelő szülőknek meg kell küzdeniük az elszigetelődéssel és az előítéletekkel. NYÍREGYHÁZA. Gaál Tibor és felesége, Zsófia három gyermeket nevelnek. Fotóikról egy teljesen átlagos család mosolyog ránk: apa, anya, a legidősebb, komolykás Attila, vörös hajú öccse, Levente és egy csodálatos kislány, Csenge. A valóságban azonban kicsit sem hétköznapi família az övék. Valami nincs rendben- Tudjuk, hogy Atesz nem átlagos gyermek, de hivatalos orvosi diagnózis nem született erről, mert attól tartottunk, hogy hiába képes beilleszkedni, elesik az integrált oktatás lehetőségétől. így hagyományos óvodába járt, az iskolában is ügyesen teljesít - mesélte a fiatal apuka, s hozzátette: második fiáról korán kiderült, hogy valami nincs rendben.- Szokatlanul jó baba volt, Attila után főleg, amit annak tudtunk be, hogy más a természete. Amikor még másfél éves kora körül sem szólalt meg és egyre furcsábban viselkedett, sejtettem, hogy gond van. Zsófi és az anyukája próbálták hárítani az aggodalmamat, ami természetes: senki nem ismeri be könnyen, hogy beteg a gyermeke. Aztán két éve, amikor elvittem Levit beszoktatni a bölcsődébe, másnap már gyógypedagógussal vártak minket, ugyanis az első napon szokatlan dolgokat produkált. Felült egy kismotorra, amivel körözött az udvaron, és Úgy országosan, mint globálisan egyre több az autista. FARKASÁRPÁD az sem zavarta, ha egy kis társa az útjába került... Nem reagált a környezetére, eleinte szentül meg voltunk győződve arról, hogy siket, de kiderült, hogy a hallásával semmi baj nincs. A neurológiai és gyermekpszichiátriai vizsgálatok után a szülőknek szembesülniük kellett a diagnózissal: kisfiúk autista. - A szakemberek nem gondolkodtak sokat, hiszen abban az időszakban Leviről szinte üvöltöttek az autizmus jelei. Egyelőre nem tudják, hogy a spektrum melyik fokán áll, mert a fejlesztő foglalkozásoknak köszönheFarkas Árpád - aki egyedül nevel egy autista és egy egészséges gyermeket - 2013-ban hozta létre a Most Élsz Egyesületet, melynek célja, hogy megdöntse azt az általánosan elfogadott paradigmát, miszerint az autizmus egy idegrendszeri fejlődési rendellenesség. - Úgy országosan, mint globálisan egyre több a diagnosztizált autista. Amerikában és tőén - melyekre az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetségéhez hordjuk - nagyon sokat javult az állapota. Próbál kommunikálni, szófogadó, mindent megért, ám a két nyíregyházi, speciálisan autistákkal foglalkozó óvoda egyikében sem sikerült elhelyezni. Mindkét intézményben kilenc-kilenc hely van - ami abszurd egy megyeszékhelyen -, de az egyik vegyes csoport, ahová Down-szind- rómás és egyéb problémákkal küzdő gyermekek járnak. Minket azért utasítottak el az Nyugat-Európában évtizedekkel és dollármilliárdokkal előrébb járnak ennek az itthon csak egyfajta állapotnak definiált betegségnek a kutatásában, gyógyításában. Rájöttek, hogy a szervezet összetett és bonyolult működési zavaráról van szó, amiket laboratóriumi vizsgálatokkal térképeznek fel, és nem az autizmust magát, hanem az egyes betegséegyik óvodában, mert a kicsi nem szobatiszta, de ez nem ritka az autista gyermekeknél. Túltelítődnek az érzékei- Levi hamarosan hatéves lesz, de mivel integrált csoportba nem mehet, a speciálisokba pedig nehéz bekerülni, még nem volt közösségben. Nincs más választásom, mint otthon maradni vele, így csak a feleségem dolgozik, ami nagyon megnehezíti a helyzetünket - sóhajtott Tibor, s elárulta: egy autista gyermek számára fontos az állandóság. Nem mindegy, mit eszik, milyen ruhát és geket kezelik. Szorgalmazzuk, hogy hazánkban is elérhetőek legyenek azok a diagnosztikai eszközök, amikkel a háttérbetegségeket fel lehet tárni, illetve azt, hogy az orvosokat, pedagógusokat felkészítsék az autista gyermekek fogadására. Az integratív orvoslásra helyeznénk a hangsúlyt. Az elmúlt hetekben dr. Frecska Ede egyetemi docens, a Debcipőt vesz fel. - Vannak rossz napok... Van, hogy túl erősen, máskor túl gyengén érzékeli a körülötte lévő világot, és egyik sem jó. Néha egy toll kattanása is kalapácsütésként hat, ami annyira megrémíti, hogy tombol és szinte lehetetlen megnyugtatni. A másik véglet, amikor alig érzékel valamit, és ő dolgozik azon, hogy minél több külső hatás érje. Ami egy átlagos családnak mindennapos program, például a bevásárlás, nálunk tortúra, hiszen egy áruházban mindenhol reklámtáblák tornyosulnak, erősek a fények, rengeteg az ember és szól a rádió. Sűrítve kapja az ingereket, így ha túltelítődnek az érzékei, elfogja a rettegés, kiborul és visít, őrjöng a bolt közepén. Az emberek meg néznek ránk, hogy micsoda neveletlen, rossz gyermekünk van, sőt az idősebbek néha szaftos megjegyzéseket is tesznek. Nincs ráírva, hogy autista, de az előítéletekkel nagyon nehéz megküzdeni. Nem járunk társaságba, mert nem tudjuk kire hagyni a gyerekeket, egyre kevesebbet érintkezünk másokkal. Kettesben is ritkán lehetünk, ami elég erősen próbára teszi a kapcsolatunkat. Legutóbb tavaly nyáron töltöttünk együtt Zsófival egy órácskát, sétáltunk a sóstói erdőben. Nyaralásszintű kikapcsolódás volt. KM-CSA receni Egyetem Pszichiátriai Klinikájának igazgatója aláírta a stratégiai együttműködési megállapodást, mely az egyesület és a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Pszichiátriai Klinikája között született. Eszerint közösen veszünk részt különböző, az autizmus spektrumbetegség és a hiper- aktivitás vizsgálatát célzó kutatásokban. A szervezet összetett és bonyolult működési zavara Legalább háromszor annyi energia kell hozzájuk Fejlesztő foglalkozás a Göllesz-iskolában illusztráció: internet Ezek a gyerekek egyénre szabott órarendet követnek. NYÍREGYHÁZA. A Göllesz Viktor Speciális Szakiskola, Általános Iskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény falai között 36 autista gyermeket nevelnek. Többségüket vegyes - tanulásban akadályozott, s néhány ép intellektusú, ám súlyos magatartászavarokkal Van babzsák vagy „önkiszolgálás" tantárgy is. JUHÁSZNÉ CSIPKÉS SZILVIA küzdő gyermekből álló - osztályokban helyeztek el. Van egy speciális csoportjuk is, ahol nem beszélő gyermekekkel foglalkoznak - tudtuk meg Juhászné Csipkés Szilviától, az intézmény autizmus spektrumzavarokra szakosodott gyógypedagógusától. Képkártyákkal jeleznek- Az autizmus betegség széles spektrumába sokféle fejlettségi szinten álló gyerek tartozik, a halmozottan fogyatékos, súlyosan sérültektől a nagyon jó képességű Asperger-szind- rómásokkal bezárólag. A nem beszélő gyerekek az előbbi kategóriába tartoznak. A gyerekek a szimbólumszintérté- süknek megfelelően képek segítségével kommunikálnak, hat fázis szerint mérjük a fejlődésüket. Az elsőben a képkártyáikkal jelezni tudják a szükségleteiket, a másodikban közlekedni tudnak a térben, a harmadikban képesek jó és rossz között különbséget tenni, ám a mondatszerkesztés és a teljes körű fogalomhasználat 5., 6. fázisáig a nem beszélőkből szinte senki nem jut el. Az arckifejezések olvasását, a szociális szabályok ismeretét is tanítjuk nekik, számukra a teret is strukturálni kell: szabadidős, ebédelő vagy tanulásra alkalmas részt jelölünk ki, így nem zavarják egymást. Egyénre szabott órarendet követnek, mert a tevékenységváltást is nehezen viselik - tudtuk meg a szakembertől, aki elmondta: az intézményben folyó munka sokban hasonlít a hagyományos iskolákéra, de legalább ugyanennyiben különbözik is. Itt minden osztályban gyógypedagógus dolgozik a gyerekekkel, van „babzsák vagy önkiszolgálás” tantárgy is, egy osztályba legfeljebb 12-en járhatnak, mivel egy autizmussal élő gyermekhez háromszor annyi energia kell, mint egy éphez. km-mj Hát ezért ugrálnak Képzeljünk el egy olyan világot, ami folyamatosan, egyik pillanatról a másikra változik. Egyszer fülsiketítő a hangzavar, elviselhetetlen a fény, kötélhurokként fojtogat a ruha, kétségbeejtő, ahogy eltűnnek és felbukkannak az emberek, míg máskor tompa, suttogó ködbe burkolózik minden és mindenki. És ahogy a világ változik, úgy alakulnak az érzéseink: kegyetlen vágtában váltakozik a boldogság, a bánat, a rettegés, az ölelni és a távolodni vágyás. Ijesztő, nem? S talán még rémisztőbb, ha nem tudunk hangot adni mindannak, ami bennünk zajlik, vagy nem úgy, hogy a körülöttünk élők azonnal megértsék és segíthessenek. Él Japánban egy Naoki Higashida nevű, súlyosan autista fiú, aki megtalálta a kiutat a csendből. Kialakítottak számára egy olyan kommunikációs módszert, aminek a segítségével elmondhatja, mit gondol, mit érez, és megmagyarázhatja, mit miért tesznek a hozzá hasonló emberek. Hát ezért ugrálok címmel könyvet írt arról a belső bolygóról, amit egyelőre nem sikerült még felfedeznie senkinek. Letaglózó őszinteséggel írja le többek között azt is, mi játszódik le benne egy-egy dühroham I alkalmával, hogy mennyire szeretne „normálisan” viselkedni, és micsoda szomorúsággal tölti el, hogy nem tud parancsolni önmagának és hogy ezzel fájdalmat okoz másoknak. De nem hiányzik a kötetből a humor sem, kiderül, hogy ő is nevet magán, amikor kukorékolva csapkod és rohangál körbe-körbe, I ahogy megismerhetjük azt is, hogyan vélekednek az autisták az időről és az emlékezésről. Fájóan szép már a könyv címadó gondolata is: „Amikor ugrálok, az olyan, mintha az érzéseim az égbe emelnének. (...) mintha leráznám a kötelékeket, amelyek rögzítették a testemet. (...) kedvem támad madárrá változni.” alexandra.csaki@kelet.hu Kelet kvíz Itt született Czine Mihály irodalomtörténész, kritikus, a) Nyírmihálydi b) Hodász c) Nyírmeggyes d) Nyírcsászári A helyes választ lapunk mai számában rejtettük el. Hinni a templomban kell, nem az iskolában - vallják az egyházi szerepvállalást ellenzők ILLUSZTRÁCIÓ: KM-ARCHÍV Új atyja lehet a Zay Annának Az egyház szeretne átvenni az egészségügyis iskolafenntartását. NYÍREGYHÁZA. „Totális támadást indított a napokban a nyíregyházi Zay Anna iskola megkaparintásáért a görögkatolikus egyház. A tervezett döntéssel a szülők, a tanulók és a tantestület sem ért egyet, mindenki a maga módján védekezik” - számolt be a közel 30 éves múlttal rendelkező, megyénk egyetlen egészségügyre specializálódott középiskolájának háza táján zajló történésekről egy lapunkhoz forduló szülő. A fenntartóváltással kapcsolatos kérdések és aggályok az elmúlt napokban a szocialista párt nyíregyházi sajtótájékoztatóján és a városi közgyűlésen is felmerültek. Dr. Kovács Ferenc polgármester megerősítette, hogy a fenntartó állami szervet valóban megkereste a katolikus egyház. Információink szerint a napokban fórumot tartottak a Zayban, ahol az egyház képviselője ismertette, milyen előnyökkel járna, ha ősztől az ő irányításukkal működne tovább az intézmény. A tantestületnek, a diákoknak, illetve a szülőknek hamarosan szavazniuk kell arról, támogatják-e a fenntartóváltást. Dr. Sivadó Csaba, a Nyíregyházi Egyházmegye oktatási referense és Kelemen Lász- lóné iskolaigazgató egyelőre nem nyilatkozott a történtekről és a fejleményekről, km-pi ■ Pohármuzsika az iskolaudvaron A Kodály Zoltán iskola tanulói pénteken, a fordított napon poharakkal zenéltek az intézmény udvarán. fotó: sipeki Péter KELET Háttér 3 Nézőpont Csáki Alexandra Farkas Árpád kislánya, Laura állandó felügyeletet igényel mti fotó: Balázs attila