Heves Megyei Hírlap, 2012. július (23. évfolyam, 153-178. szám)
2012-07-02 / 153. szám
2012. JULIUS 2., HÉTFŐ 3 MEGYEI KÖRKÉP Virág és Málna ránézésre olyan, mint két egészséges gyermek, testük azonban egy életre a fájdalom börtönébe van zárva Egy életen át kórházban? immunhiány Egy ritka betegség gyötri a gyöngyösi testvérpárt HÍRSÁV Határozat született a temetőrendezésről is hatvan A városi képviselő-testület döntött az újhatvani temető területrendezéséről. A határozatra azért volt szükség, i^ert a korábbi üzemeltető egy közútra temetett. A létesítmény mellett parkolót is létrehoznak. A városatyák arról is döntöttek, megszüntetik a Brunsz- vik óvoda előtti szelektívhul- ladékgyűjtő-szigetet, mert számos panasz érkezett: sokan a szemetet az edények mellé tették. ■ S. B. S. Egészséges életmód: felújított edzőterem szilvásvárad Kisebb felújítást végeztek az önkormányzati tulajdonban működő konditeremben. A tisztasági festést is magába foglaló munkálatokat követően ismét várják a 2009-ben megépített edzőteremben mindazokat, akik hívei az egészséges életmódnak, és elfogadják a házirendet. A modern gépekkel felszerelt egység klubrendszerben működik. ■ S. B. S. Böjté Csaba tartott szabadtéri szentmisét andornaktálya A fennállásának 25 éves jubileumát ünneplő Csíkszeredái Roll Együttes vendégeskedett a helyi búcsú előestéjén szombaton. A késő délutáni és az esti koncerten az an- dornaktályai Rejtező zenekar társaságában léptek fel. A vasárnapi szentmisét Böjté Csaba erdélyi ferences rendi szerzetes tartotta. Az önkormányzat és az egyházközség adománygyűjtést is szervezett a szerzetes gyermekotthonai részére. ■ S. B. S. Böjté Csaba celebrálta a misét Hol van az a határ, amikor már nem szégyellünk segítséget kérni? Két gyógyíthatatlan beteg gyermek talán elégséges indok arra, hogy akinek szüksége van rá, kérjen, akinek pedig lehetősége, adjon támogatást. Juhász Marianna Virág és Málna is egészségesen született. Mindkettőjüknél évek múlva derült ki, hogy egy igen ritka, immunhányos betegségben szenvednek. Ők az egyedüli gyerekek az országban, akiket hyper Ige - más néven: Job-szindróma - betegséggel kezelnek. A lányok testét fejüktől a lábukig fájdalmas kelések, kiütések borítják, ezért életük nagy részét kórházi kezelés alatt kell tölteniük. A betegség okát nem ismerik. Virág 11, Málna 6 éves, a korkülönbség a betegség miatt szinte nem is látszik. A lányok egy gyöngyösi lakótelepi lakásban élnek szüleikkel, akik mindent megtettek, hogy gyermekeiket megfelelő körülmények között gondozhassák. A tartalékaik azonban kimerültek.- Soha nem panaszkodtunk senkinek. Most azonban eljutottunk oda, hogy két véglet közül választhattunk: megtartjuk magunkról azt a képet, amit eddig is mutattunk, hogy minden rendben van, és felemésztenek bennünket a lányok kezelésével járó költségek, vagy segítséget kérünk - magyarázza Horváth Bálint, az édesapa.- Csak mi négyen vagyunk egymásnak, nincsenek nagyszülők, akik vigyázzanak az egyik vagy a másik, esetleg mind a két gyerekre. Nem járunk sehová sem, barátaink sincsenek, közösségbe nem mehetünk a lányok súlyos betegsége miatt. Néhány nap múlva pedig nagy megpróbáltatás vár a családunkra. A család a város bérlakásprogramja révén talált otthonra Gyöngyösön. Á lakás iroda volt, Éva és Bálint másfél év alatt tette lakájossá. Falaztak, festettek, bútorokat vettek hitelre, de így is van mit csinálni: a nyílászárócsere, a parkettázás még várat magára. Erre most se ideA lányaim egyszerre két különböző kórházba kerülnek - sóhajt az édesanya, Varga Éva, aki most még elképzelni sem tudja, hogyan is fogják mindezt megoldani, hiszen férje a munkahelyén is szeretne helytállni. Virágnak már nem ismeretlen a kórház, hiszen mire tavaly kiderült, mi okozza a viselkedészavarát, az agyi görcsöket, az agyi tályogokat és ezek szövődményeit, az emlékezetkiesést és a teljes jobb oldali bénulást, illetve a tüdőelégtelenséget, fél év is eltelt, mire hazakerülhetett. A tizenegy éves kislány kezelései most folytatódnak. Málna pedig hamarosan egy csontvelő-transzplantáción esik át, ami jó esélyt adhat az immunhiányos je, se pénze nincs a családnak, a lányok a legfontosabbak. Virág és Málna mindennapjait az apukájuk által indított viragesmalna.blog.hu oldalon lehet figyelemmel kísérni. Itt található az a számlaszám is, ahová a szülők minden anyagi segítséget örömmel fogadnak. alapbetegség megszűnésére, ám a lob-szindróma okozta roncsolások már nem fordíthatók vissza. A legkisebb lánnyal az édesanyja is a fővárosba költözik. Abban a Déméter Házban fog lakni, amit a budapesti Szent László Kórház csontvelő-transzplantációs osztályán kezelt gyerekeknek és családtagjaiknak hoztak létre. Ám a szállásért és az étkezésért fizetni kell majd, nem beszélve a két szülő útiköltségéről.- Amikor tudok, én is megyek majd Budapestre, hogy a feleségemet váltsam Málnánál a steril szobában. Egy Gyön- gyös-Budapest-bérlet 50 ezer forintba kerül, emellé jön még a BKV-s költség. Bele sem gondoltunk, miből fogjuk mindezt kifizetni - töpreng az apa. Virág és Málna betegsége most még gyógyíthatatlan. Ám a szüleik ennek ellenére bizakodnak, s mindent megtesznek azért, hogy a lányok felnőttként gondoskodni tudjanak magukról. Már most megtanítják nekik, hogyan enyhíthetik a panaszaikat, hogyan kell használni az inhaláló gépet, s hogy melyik gyógyszert mikor kell bevenni. ÁLLÁSPONT ERZSÉBET Beszürkülni kötelező! gyötrelmessé vált egy pesti buszsofőr élete. Imádta a szakmáját, és azért, hogy utasai jól szórakozzanak az unalmas zötykölődés perceiben, mindenféle show-ele- meket bevetett. Indulás előtt megmutatta a teendőket vészhelyzet esetére - mint a repülőkön -, zenét szolgáltatott, viccesen korholta a késlekedőket. A végállomáson pedig besöpörte a vastapsot. Népszerű lett. Egészen jól futott a szekere, míg egyszer csak bekerült a tévébe. kirúgták. Összesöpörtek ellene egy lapátra való indokot, és kitették a fiú szűrét. A fő ok az volt, hogy nem kért engedélyt a tévés szerepléshez. miért baj az, ha valaki többet nyújt, mint az átlag alkalmazott? - tűnődtünk ismerősömmel, aki egy nagyváros könyvtárában dolgozik. Egyfolytában szürke könyvtárost akar faragni belőle a főnöke - aki ráadásul nő, és csekély tapasztalattal ugyan, de nemrég kapott bizalmat magas szintekről -, pedig reggelente előáll új ötletekkel, csak hogy minél több látogatót be- \ csalogassanak, főleg a gyár j rekeket. Szenvedélyévé vált, hogy a könyvek közelébe terelje az embereket. Ez nem jó - abban a könyvtárban. egy kisfiú nagyon szeret könyvtárba járni. Amíg édesapja újságokat olvasgat, a gyermek rajzolgat. Vitte is a múltkor a könyvtárban alkotott, szemet gyönyörködtető hajómodelleket, madarakat és halakat a tanító néninek. Bár ne tette volna! Lesütött szemmel, leforrázva hallgatta a szidalmakat, de nem mert ellenkezni. Otthon a fiókja mélyére rejtette a rajzokat, és letette a ceruzát. Ahogy tanára parancsolta. Az olvasása gyengébb, azt kell a nyáron gyakorolnia. VAN VÉLEMÉNYE? ÍRJA MEG! velemeny@hevesmegyeihirlap.hu A világhálón is olvasható a család élete Nemzetek randevúja a Tisza-tó pariján találkozó Román, magyar és lengyel partnerkapcsolatokat erősítettek Három Tisza-tó-parti község és partnertelepüléseik találkoztak a hét végén Dél-Hevesben. Kömlő, Tiszanána és Újlőrinc- falva szervezésében Heves, Kisköre és Átány részvételével látták vendégül azon erdélyi és lengyel helységek képviselőit, arielyek kulturális, gazdasági, közigazgatási múltja és jelene o. o.osaii kapcsolódik a magyarokéhoz. A nyitónapon Tiszanánán a közigazgatás tapasztalatairól, az erdő- és mezőgazdaság adottságairól hangzottak el előadások, délután a kultúra és az ifjúság helyzetét tekintették át. Másnap Kömlőn a sportöltö- • ő átadása után a tradicionális népviseletekről, azok továbbéléséről és a hagyományőrzés jelentőségéről szóltak az előadók. Este Kömlőn mindezt már a gyakorlatban is megtekinthették a lengyel és erdélyi vendégek. Vasárnap Újlőrincfalván jártak a nemzetközi delegációk tagjai. Itt a Tisza-tó főbb kínálatairól esett szó, megtekintették Hartl Ede emlékszobáját, majd a poroszlói ökocentrumban tájékozódtak a turizmus lehetőségeiről. A vendéglátók felvonultatták a térség gasztronómiai és kézműves értékeit is, prezentálva, hogy e három nemzet múltja és fejlődésének lehetőségei közösek. ■ SZ. R. Újlőrincfalva az erdélyi Lőrincfalva delegációját fogadta Sportprogramokat segít a megyei önkormányzat kifizetések A Heves Megyei Önkormányzat tavaly szerződéseket kötött a megyében működő sportszervezetek rendezvényeinek támogatására, azonban ezeket az összegeket az adósságrendezési törvény szabályozása miatt már nem fizethette ki. Az eljárás lezárását követően múlt év decemberében azonban az önkormányzat tavalyi költségvetésének terhére megtörténtek az első kifizetések hét megyei sportszervezet részére közel 1,8 millió forint összegben. A múlt héten - a Magyar Államkincstár közbenjárásával - a megyeházának lehetősége nyílt a támogatások folyósítására: további 13 sport- szervezetnek jutott több mint 3,1 millió forint. így az összes olyan sportszervezet hozzájutott a támogatáshoz, amely megvalósította a szerződésben vállalt sportrendezvényt. Szabó Róbert, a Heves Megyei Közgyűlés elnöke elmondta: a sportszervezetek részéről kitartásra volt szükség, azonban az önkormányzat megtalálta a módját, hogy a megígért támogatásokat folyósíthassa. A közgyűlés éppen ezért módosította az eredeti szerződéseket, hogy a múlt héten átutalt támogatás pénzügyi elszámolásához elegendő időt kapjanak az érintettek. ■ K. G.
