Heves Megyei Hírlap, 2003. június (14. évfolyam, 127-150. szám)
2003-06-16 / 138. szám
2003. Június 16., hétfő SZOCIÁLIS HÁLÓ 7. OLDAL Tenni kell a halmozottan sérültekéit A hét végén tartja nemzetközi konferenciáját a szövetség Tar Károlynéval, a Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége megyei elnökével, illetve a kiemelten közhasznú társaság megyei titkárával, Bereczkiné Palotás Évával annak apropóján beszélgettünk, hogy a hét végén rendezik meg a fel- sőtárkányi Park Hotel Táltosban a VII. Szülőfórum országos, nemzetközi konferenciát dr. Göncz Árpádné fővédnökségével. Az eseményre meghívták dr. Csehák Judit egészségügyi minisztert is. Eger- Több ezren vagyunk, akik ugyanezen a lelki megrázkódtatáson estünk át, és mindennap meg kell vívni a harcot gyermekünk életéért, rehabilitációjáért. Szembe kell nézni egy-egy kíváncsi tekintettel, egy-egy kellemetlen megjegyzéssel - fogalmazzák meg a szövetség megyei vezetői azt a lelki tehertételt, amit egy halmozottan sérült gyermek szüleinek el kell tudni viselnie. - Sajnos kevés az olyan ember, aki toleráns, aki udvarias, együttérzéssel fogadja azokat, akik eltérnek az átlagtól, mert tolókocsiban tolják, nem tudnak beszélni, nem tudják becsukni a szájukat, nem hallják amit mondanak, nem látnak. Ezek a gyerekek éreznek, sokkal többet mint gondolnánk, és érzéseikkel a ki nem mondott Tar Károlyné szavakat is értik. Beszélgetésünk során kiderült: a szervezet igyekszik tágítani társadalmi elismertségét, elfogadottságát. Tartják a kapcsolatot a különféle fogyatékosságban szenvedő emberek szervezeteivel, így például a mozgáskorlátozottakéval, vagy az egri autistákkal. Az is reményekre jogosítja őket, hogy már történtek változások a fogyatékosak életének könnyebbé tétele érdekében. Ilyen volt például a Városházán üzembe helyezett hft. A hivatallal az ügyben is felvették már a kapcsolatot, hogy az iskola-összevonások nyomán felszabaduló létesítmények valamelyikében kaphassanak néhány helyiséget közösségi célokra. Mint megtudtuk, a szülőszövetség alapelvei szerint a szülőknek kell összefogni, hogy elfogadják gyermekeiket olyannak, amilyen. Mert az emberek szemléletét megváltoztatni nem, vagy csak nagyon hosz- szú idő alatt lehet. Minden kornak megvannak illetve megvoltak a betegségei, közöttük olyanok, amelyek közvetlenül láthatók, és olyanok is amelyek - a szervi betegségek például - nem láthatók.- Szervezetünk segítséget kíván nyújtani azoknak a családoknak, ahol sérült gyermek született, illetve egészséges gyermek sérültté vált - fogalmazták meg kérdésünkre a legfontosabb célkitűzéseiket. - Segítünk megtalálni azokat az intézményeket és szolgáltatásokat, amelyeknél a szülők valóban támogatást kaphatnak új FOTÓI PILISY ELEMÉR Bereczkiné Palotás élethelyzetükben. A családokhoz el kívánjuk juttatni azokat az információkat, amely a sérült gyermek nevelésével, gyógyításával és szociális támogatásával kapcsolatos. A halmozottan sérült gyermekek többnyire a központi idegrendszer sérülése következtében több fogyatékossággal kénytelenek élni mindennapjukat. Mozgásukban súlyosan akadályozottak, különböző mértékben értelmileg is károsodottak és nem egy esetben ekkor még látás és/vagy halláskárosodás is társul. Mindezek súlyosan nehezítik a szocializációs fejlődést, a személyiség szociális megnyilvánulásait érzelmi, akarati életüket. Nem oda mennek, ahová akarnak, nem azt teszik amit szeretnének, hanem „csak” azt, amihez a gondozásukat ellátó szülők hozzásegítik őket. A gyakran előAZ ALAPÍTÓ Magam, halmozottan súlyosan sérült gyermek édesanyja vagyok, aki látva és átélve a problémákat tenni, segíteni akartam ezen érintett családok helyzetének javítása érdekében. így jött létre 1996-ban országos szervezetünk, mely a többszörösen halmozottan fogyatékos és egészségkárosodott gyermekeket, fiatalokat családban nevelő szülők érdekvédelmét hivatott szolgálni. Jelenleg 562 családdal tartjuk a kapcsolatot, létszámunk évről évre növekszik. forduló epilepszia, bel- szervi betegség, vízfejűség tovább rontja az életminőséget. A gyermekekkel együtt családjaik helyzete is halmozottan hátrányos, a családok élettere meglehetősen beszűkült, a társadalom peremhelyzetű tagjai. Mindezen csak akkor lehet változtatni, ha a gyermek szükségleteinek megfelelő, speciális fejlesztést megkapja. A speciális segítség kétirányú: fejleszteni kell a gyermeket, adaptálni a környezetéhez, de ha ez nem elegendő, vagy ez nem lehetséges, a környezetet kell a sérült gyermekhez adaptálni. Tehát a halmozottan sérült gyermek életminőségének javításához sokféle, sok esetben igen költséges eszköz szükséges, a környezet tárgyi feltételeinek biztosítása (pl. akadálymentesítés). Tar Károlyné és Bereczkiné Palotás Éva személyes tapasztalataik alapján is állítják: egy halmozottan sérült ember gondozása legalább az egyik szülő 24 óráját a napból biztosan leköti. Éppen ezért szeretnék az illetékesek figyelmét felhívni arra, hogy a most maximálisan megkapható 18 ezer forintos havi gondozási díj helyett legalább a minimálbér összegét oda kellene adni azoknak a családoknak, amelyekben ilyen sérült gyermekről gondoskodnak. Ez a gyermek szó érvényes akkor is, ha az érintett mondjuk 30 éves, hiszen valójában megmaradt a gyermek fejlettségi szintjén. _____________________________IS.B.S.) Minőségibb életet Felsőtárkány Az idei esztendő a Fogyatékosok Európai Éve, s a Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége az évente egy alkalommal esedékes találkozóját ennek a jegyében rendezi meg. A „Minőségibb életet a halmozottan sérülteknek” mottóval meghirdetett 2003-as konferencia fővédnöke: dr. Göncz Árpádné, a „Kézenfogva Alapítvány” elnöke. A rendezvényre, melyet június 20. és 22. között tartanak, meghívást kapott dr. Csehák Judit, az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium vezetője. Védnökséget vállalt a konferencia felett dr. Nagy Imre Eger város polgármestere, országgyűlési képviselő. A rendezvény szervezői a Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége, illetve a „Képpel-Jellel” Beszédképtelen Mozgássérültek Szülői Egyesülete. A találkozó Fórum nevet viselő szombati eseményén előbb Tóthné Bocskai Edit tart előadást A halmozottan sérültek és családjaik helyzete Magyarországon címmel, őt a minisztérium képviselője követij aki arról szól, hogy milyen változásokra számíthatnak a halmozottan sérült személyt ellátó családok egészség- ügyi és szociális téren. A délelőtti programban tart előadást Gail Stewardson (MENCAP, Anglia) Az angol halmozottan sérült személyek életminősége címmel. Szekcióüléseket követően a konferencia délután ismét plenáris előadásokkal folytatódik hazai és külföldi előadókkal. Szót kap Franz Wolfmayr Ausztriából, Annie Blokhuis Hollandiából, illetőleg Pordán Ákos, Márkus Eszter, Nagy Gyöngyi Mária Magyar- országról A tanácskozás szombaton délután szekcióülésekkel, majd a szekcióvezetők beszámolójával zárul. Vasárnap ideggyógyász, urológus, kardiológus szakorvosokkal folytathatnak panelbeszélgetést a résztvevők, majd prof. dr. Bagdy Emőke pszichoterapeuta vezetésével lélekerősítő tréninget tartanak. A háromnapos konferencia idején az érintett sérült gyerekeknek a legváltozatosabb gyermek- programokat állították össze a szervezők a gyógylovaglástól a játszóházig. CSEPP A TENGERBEN. Eger város önkormányzata a polgármesteri hivatal épületébe mozgáskorlátozottak által is használható liftet szereltetett be. Hazánk legtöbb közintézményében azonban a sérült embereket még hátrányok érik fotói pilisy Fórum a sérültek gondjairól Heves megye A Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége a többszörösen fogyatékos gyerekek és családjaik érdekében tevékenykedik. Azokkal a szülőkkel állnak kapcsolatban, akik nem mondanak le súlyosan beteg gyermekük embert próbáló gondozásáról. Emiatt saját szükségleteikről is megfeledkeznek, pihenés nélkül végzik az ápolást, hogy legalább az önellátás szintjére eljuttathassák a sérültet. Mindezeken túl gyakran érzik úgy, hogy harcot kell vívniuk a bürokrácia szélmalmával. Számtalanszor kell igazolniuk, hogy gyermekük állapota - sajnos - változatlan vagy alig-alig javuló, emiatt mindig mások segítségére szorulnak. A család elszigetelődik, elfoszlanak a rokoni szálak, megszakadnak a baráti kapcsolatok. A megélhetési forrásuk az emelt családi pótlék és a gyes, majd később az ápolási díj. Ebből kell a halmozottan sérült ember gyógyszereit finanszírozni. A közgyógyellátási igazolvány nagyon kevés gyógyszerre ad támogatást. A halmozottan sérült gyerekek szülei huszonnégy órás nonstop szolgálatban élnek. Nem csoda, hogy az állandó küzdelem őket is megváltoztatja. Bezárkóznak, mert nincs kitől támogatást, segítséget kérni, nem lehet kikapcsolódni, lelkierőt meríteni. Élethelyzetükbe a kívülállók képtelenek beleképzelni önmagukat. A szövetség úgy próbál enyhíteni ezeknek az embereknek a sorsán, hogy évente egy alkalommal szülőfórumot szervez, amelyre meghívja őket sérült és egészséges kiskorú gyermekeikkel együtt. Ezt egy jó lehetőségnek tartják arra is, hogy a társadalom tájékozódhasson gondjaikról. A rendezvényeken a családok ingyen vehetnék részt, és a sérült gyerekek ajándékcsomagot kapnak. Korábban Budapesten, Salgótarjánban, Zánkán, Csillebércen, Szegeden és Sopronban rendezték meg az országos és nemzetközi szülőfórumot. Az idén - immár hetedik alkalommal - Felsőtárkány-ban, a Táltos Hotelban fogadják a résztvevőket. Csereklye Györgyitől, a szövetség elnökétől megtudtuk, hogy 250 szállóvendégre számítanak, és persze ezenfelül a Heves megyeiekre, akik csak napközben látogatnak el a helyszínre június 20. és 22. között. A találkozón gyógyászati eszközökből válogatott kiállítás is várja az érdeklődőket. Előzetesen a 06-27/501- 436-os telefonszámon jelentkezhetnek a szülőfórum résztvevői. ________________ <«•*) E sélyt adni a sérülteknek Felsőgöd, Felsőtárkány A szervezet célja: a halmozottan fogyatékosok, az egészségkárosodottak és családjaik társadalmi, erkölcsi, anyagi problémáinak feltárása, megoldások kidolgozása és annak képviselete állami, társadalmi és a civil szervezetek körében. A társadalmi tudat alakítása, az esélyegyenlőség és a fokozott segítség kialakítása. Tájékoztatás a szülők részére. Segítségnyújtás a segédeszközellátottság területén. A halmozottan sérültek, egészségkárosodottak és családjaik helyzetének folyamatos figyelemmel kísérése és felmérése, erről a társadalom folyamatos tájékoztatása. A szervezet működése: a Szülőszövetség héttagú vezetősége, halmozottan sérült gyermeke nevelése mellett, önként, ellenszolgáltatás nélkül végzi tevékenységét. A vezetőség tagjai az ország különböző régióit képviselik, ahol szoros kapcsolatot alakítanak ki a többi családokkal, ami - jelenleg - a tagság egyharmada szempontjából személyes, közvetlen, baráti kapcsolatot jelent. Ezen a módon tájékozódnak rendszeresen a családok legszükségesebb problémáiról, a legsürgetőbb tennivalókról. A szervezet rendszeresen pályázik. Az eddigi gyakorlata szerint a kapott támogatással segíti a családokat. A támogatás összegéből pl. szülőképző tanfolyamot tartanak, kirándulást szerveznek. Segítséget nyújtanak gyógyászati segédeszközök beszerzésében. Évente több alkalommal tájékoztatót küldenek ki, melyben nemcsak a szervezet tevékenységéről számolnak be, hanem a vonatkozó jogszabályokról is. Évente egy alkalommal Szülőfórumot tartanak, ahová meghívják az érintett családokat. Ezek a rendezvények lehetőséget adnak a szülőknek a kölcsönös tapasztalatcserére, a problémák megbeszélésére, tanácsadásra. Ennek a fórumnak az idei esztendőben a felsőtárkányi Park Hotel Táltos ad otthont. A rendezvényre meghívták az egészségügyi minisztert is. „Az esélyegyenlőségi törvény által biztosított jogok alapján szeretnénk, ha a mi gyermekeink is úgy élhetnének, mint egészséges társaik.” olvasható a szervezet célkitűzéseit tartalmazó dokumentumban. A kiemelten közhasznú társaság címe: Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége 2132 Felsőgöd, Pf. 70. Képviselő neve: Csereklye Györgyi. Jogi sarok Szociális jogok Az Európai Közösségek szabályai kezdetben arra irányultak, hogy a szociális szféra tekintetében egységes szabályozást alakítsanak ki. Ezt az elvet azonban - úgy tűnik - mára feladták. A három lényeges összehangolandó terület: a munkanélküliség leküzdése; a lét- és munkafeltételek megjavítása, illetőleg a szociális partnerek részvételi jogainak biztosítása. 1992-ben az EK Gazdasági és Szociális Bizottsága egy témavizsgáló szakértői bizottságot állított fel, mely „Polgárok Európája” címen terjesztette elő jelentését, s mely a szociális ellátások egységessé tételét is előirányozta az azóta Európai Unióvá vált európai közösségeken belül. Napjaink recessziós fejleményei azonban arra utalnak, hogy ez vagy a bizonytalan jövőbe csúszik, vagy ténylegesen csak a minimális ellátások szintjén valósulhat meg, illetve programjellegét megőrzi. Meddig terjednek? Az irányadó ebben a kérdésben az Alkotmánybíróságnak az a határozata, amely a Bokros-csomag néven elhíresült, szociális jogokat széles körben negative érintő tervezetcsomag kapcsán született, s amelynek elvi lényege abban fejezhető ki, hogy a szociális jogok, mint szerzett jogok nem érinthetetlenek, ámde jogszabállyal történő megszüntetésükhöz (elvonásukhoz) nagyobb felkészülési időt kell biztosítani. (Végső soron az Alkotmánybíróság itt arra az elvi álláspontra helyezkedett, amit az alább még elemzésre kerülő nemzetközi dokumentumok is képviselnek, hogy ti. az állam kerülhet olyan gazdasági kényszerhelyzetbe, amelyre a szociális szolgáltatások elvonásával kényszerül reagálni, ám annak megalapozottnak kell lennie, s idő kell a felmondáshoz.) Az 1995 márciusában meghirdetett stabilizációs kormányprogram következtében egyebek között megszűnt a felsőoktatás ingyenessége, leszűkült a gyermekgondozási segélyre, gyermeknevelési támogatásra és családi pótlékra jogosultak köre, megszűnt a fogászati ellátás ingyenessége, csökkent a gyógyszerek költségvetési támogatása, sor került a nyugdíjkorhatár felemelésére. Ellentmondások Hatályos alkotmányunk megfogalmazásai tükrözik azt az ellentmondásos helyzetet, ami a szocializmus utáni helyzetben a szociális jogok terén kialakult. Csak néhány példán illusztrálva: az alkotmány 70/E. § (1) bekezdése a szociális biztonsághoz való jog garanciájaként az ellátásra jogosultságot jelöli meg „öregség, betegség, rokkantság, özvegység, árvaság és önhibájukon kívül bekövetkezett munka- nélküliség esetén.” Az első és második bekezdés az említett ellátáshoz való jog szempontjából a társadalombiztosítás, illetve a szociális intézmények által nyújtott szolgáltatásokat összemossa. A szövegezés további hibája, hogy mindenféle ellátásra való jogot az önhiba hiányától tesz függővé, mert ezzel az önhibájukból munkanélkülivé váltakat látszólag kirekeszti mindenféle ellátáshoz való jogból, ami nyilvánvalóan csak a munkanélküli járadékra és segélyre igaz. A nem precíz jogi megfogalmazás tehát félreértésekre adhat okot, s ezért természetesen mindenképpen kerülendő.