Evangélikus Élet, 2013. július-december (78. évfolyam, 27-52. szám)
2013-12-08 / 49. szám
IFJÚSÁGI OLDAL i > i j * Evangélikus Élet 12 -m 2013. december 8. Á « . I . / i V „Nem szeretem, ha látványosan sajnálnak” Beszélgetés Bánhegyi Orsolya kerekes székes fiatallal PALACKPOSTA A Mikulás hozta... Bizonytalanul lépkedett a saras, latyakos úton. Merre is menjen most? Nem így tervezte ezt a délutánt. A szorongató feszültség miatt a csokimikulást kezdte egyre erősebben markolni a zsebében. De jó, hogy ezt nem adta oda a lánynak... Már nem volt rá szükség. De most mit csináljon vele? Csupa csoki lett tőle, idegesen próbálta letörölni hideg kezéről. Persze csak nehezen akart lejönni róla, úgy, mint régen, kicsi korában, amikor fülig maszatos lett az ilyen ajándékoktól. De ez a mostani rossz érzés is onnan messziről volt ismerős - a magány, a kitaszítottság, az értéktelenség. Ezt így talán még sose tudta megfogalmazni. Szüleivel egyébként is igen kritikussá vált az utóbbi időben, akkoriban még nem találta volna meg a megfelelő szavakat, csak nagyon vágyott valami megértésfélére, szeretetre. Most látta maga előtt anyját, akitől olyan jólesett volna egy kis melegség, odafigyelés - de nem lehetett, mert „siet” és különben is „fut a háztartás” Eszébe jutott apja is, aki annyira megcsömörlött saját sikertelenségétől, hogy sosem bátorította, dicsérte. & * * Szent Miklós legendájában - ha lebontjuk róla a kedves, „édeskés mázat” - a felnőtt, érett emberszámára is gyógyító apai és anyai szeretettel találkozhatunk. Miklós elszegényedett szomszédja nehéz döntést hoz: bordélyba adja lányait. Az édesapa saját lányait kényszerül feláldozni, de Miklós közbelép, és az ablakukba dobott, arannyal teli zacskókkal elhárítja a veszélyt. A lányok immár a saját életüket élhetik. Lesz hozományuk, lehet saját családjuk, apjuk szerencsétlensége nem taszítja őket a szégyenbe. Egy másik legenda arról szól, hogy egy asszony a templomba sietett megbizonyosodni a hírről, hogy Miklóst püspökké választották. Saját vágyának engedve őrizetlenül hagyta gyermekét, akit hazatérve megégve talált, mert túl közel ment a tűzhöz. Őt is Miklós menti meg amikor megáldja a gyermeket. Képes olyan anyai, óvó légkört teremteni - szemben a kíváncsi, önző anyával -, amely gyógyulást hoz. * % % Mégsem dobta ki a csokit, a kuka már úgyis tele volt. Egykedvűen megkóstolta. Jó érzés töltötte el, utoljára talán a nagymamitól kapott ilyet. Már rég a hónaljáig ért nagymama, de még mindig hozta neki ilyentájt a Mikulás-csomagot. Mindig mosolygott, mindig biztatta, erősítette. Hirtelen jobb kedve lett. Eszébe jutottak a kedves mondatok, hogy ilyenkor adventben mennyi csodáról mesélt neki az idős asszony, karácsony igazi értelméről. És neki elhitte... Elindult végre az adventi díszben úszó utcák felé, és béke volt a szívében. * # # Hajlamosak vagyunk azt hinni, hogy a múltból hozottsebek véglegesen meghatároznak, börtönbe zárnak. Nagy fájdalmak és veszteségek között különösen is érezzük: nincs lehetőségünk kitömi az „ördögi körből”. Pedig vannak körülöttünk gyógyító, „szent emberek” is. Akik vigasztalnak, megbékéltetnek a világgal, Szent Miklósként betöltik a hiányokat. Adventkor, karácsony közeledtével újra fontosabb lesz az otthonkeresés, az elvágyódás valami teljesebb élet felé. Nem csupán romantikus nosztalgia ez: közel kell, hogy engedjük ezt az érzést, mert szükségünk van az újrakezdésre, a gyógyulásra. Mert a kisgyermekként közénk jövő Jézus az ünneppel a vágyott új kezdet lehetőségét hozza egészen közel. ■ Szántó Enikő Névjegy: Szántó Enikő £ Lelkész, lelkigondozó, 2013 3 szeptemberétől a Budapesti Evangélikus Egyetemi Gyű- * lekezet lelkésze félállásban. 1 Két kislánya édesanyja; ° Borbála öt-, Johanna két és 3 fél éves. z X u in Az oldalt szerkesztette: Vitális Judit REFORMÁCIÓ ÉS TOLERANCIA ► „Négy keréken guruló orvosi rejtély vagyok” - így jellemzi magát félig komolyan, félig viccesen Bánhegyi Orsolya. A maga harminchárom évével ugyanis már túlélte a gerincvelői izomsorvadásban érintettek várható maximális életkorát; sorstársai élete tipikusan négy-öt éves korukban, kamaszkorban vagy fiatal felnőttként ér véget. A Budapesten élő fiatal lány előbb mérnök-informatikusnak tanult, majd elvégezte a pszichopedagógia szakot. A Magyarországi Evangélikus Ifjúsági Szövetség (Mevisz) titkári tisztét is betöltő Orsolyát a reformáció és tolerancia tematikus év jegyében kérdeztük.- Négy végtagra bénult kerekes székes vagyok. Az állapotomat bizonyos fajta genetikai mutáció okozza, amelynek orvosi rövidítése SMA. Ennek lényege, hogy a mozgatóidegek ott, ahol kilépnek a gerincoszlopból, nem tudnak regenerálódni, így szép lassan elhalnak. Ebből következik, hogy az izomzatom fokozatosan leépül. Száz százalékban ellátásra szorulok minden téren, az evéstől egészen az éjszakai forgatásig. Olyan szerencsés vagyok, hogy egész életemben édesanyám segítségét élveztem.- Az interneten, írásban válaszolod meg a kérdéseimet. Évekkel ezelőtt néhányszor találkoztunk személyesen is, ezért merem kijelenteni, hogy szóban is teljesen természetes, nyugodt hangon mondanád mindezeket, a kesergés legkisebb jele nélkül.- Már egyéves korom előtt kiderült, hogy mozgáskorlátozott vagyok, mert a forgásnál tovább nem jutottam a helyváltoztatásban; járni soha nem tanultam meg. Talán emiatt van az, hogy nekem igazából nem okozott nagy problémát vagy törést a helyzetem elfogadása. A betegség szót nem véletlenül nem használom. Soha nem tartottam betegségnek azt, hogy kerekes székben ülök. Ez csak egy fizikai állapot, amely nem változtatható, és nagyon remélem, hogy nem ez adja a legfőbb jellemvonásaim alapját. A betegség mindig betegségtudattal jár, ami nekem nincs. Persze ez nem jelenti azt, hogy ne lennék tisztában a fizikai korlátáimmal, illetve azzal, hogy a jövőben milyen problémákkal fogok majd szembesülni.- Kerekes székben ülve mit tapasztalsz a társadalom részéről? Szándékosan sarkosan fogalmazok: elfordítják a fejüket az emberek, ha meglátnak az utcán, vagy úgy tesznek, mintha adott esetben egyáltalán nem szorulnál segítségre?- A személyes élményeim nem rosszak. Véleményem szerint az, hogy milyen egy idegen reagálása a fogyatékos emberre, attól is függ, hogy milyen a fogyatékos reakciója az idegenre. Alapból mosolygós és pozitív ember vagyok, ami kifelé is látszhat, valószínűleg ezért nincs hosszú listára való sérelmem. Két dolgon szoktam fennakadni: az egyik, amikor látványosan sajnálnak. A másik, amikor egy kisgyerek megkérdezi a szüleitől, hogy miért ülök elektromos kocsiban, és a felnőttek válasz helyett elrángatják a gyereket a közelemből, mintha rosszat tett volna. De ezt a tudatlanság számlájára írom. Szerencsére mindkét helyzettel egyre ritkábban találkozom.- És azzal a vélekedéssel, hogy ha kerekes székben ülsz, akkor biztosan mentálisan, szellemileg is sérült vagy?- Ez teljesen általános hozzáállás... Szoktak is furán nézni az emberek, amikor azt látják, hogy elkezdek beszélgetni azzal, akivel vagyok. De a legjobban akkor szoktak elcsodálkozni, amikor nyilvánvalóvá válik számukra, hogy akivel együtt látnak, az a barátom, aki teljesen önszántából tölti velem az idejét.- Említettük már, hogy több diplomád van. Hogyan viszonyultak anno hozzád az iskolatársaid, illetve viszonyulnak jelenleg a munkatársaid?- Általános iskolásként magántanuló voltam, gimnáziumba egy mozgáskorlátozottaknak fenntartott osztályba jártam. A Gábor Dénes Főiskolán több százan voltunk, és kevés időt töltöttünk az intézményen belül ahhoz, hogy barátságok épüljenek, de persze a lépcsőzésben mindig kaptam segítséget. Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán könnyebben alakítottam ki kapcsolatokat, bár nem tudom, mennyire tekinthetjük reprezentatívnak az ott szerzett tapasztalataimat, hiszen ott mindenki gyógypedagógusnak készült. Jelenleg szemlézőként, távmunkában dolgozom itthonról négy órában, úgyhogy a munkatársaimmal nem is találkozom. Ugyan egyik diplomámat sem használom, mégis szívesen csinálom, mert igazán kényelmes munka annak ellenére, hogy reggel ötkor kell kezdenem, noha igazi éjjeli bagoly vagyok. Hosszú távon a gyógypedagógiával szeretnék foglalkozni, igaz, eddig még nem sikerült elhelyezkednem ezen a szakterületen, de remélem, egyszer lesz rá lehetőségem, hogy a segítő szakmában megtaláljam a helyem.- Mennyire jellemző vagy ritka, hogy egy mozgássérült gyógypedagógusnak megy? Nem furcsállották, furcsállják? Mi az, amiben éppen a helyzeted miatt tudsz segíteni, mondjuk, a sorstársaidnak?- A karon sokáig én voltam az egyetlen mozgáskorlátozott; hallás-, illetve látássérült hallgatók már többen megfordultak az intézményben. Nagyon sokat köszönhettem a speciális szükségletű hallgatókat segítő testületnek; sok segédeszközt biztosítottak számomra, hogy megkönnyítsék a tanulást és a közlekedést az épületben. A pszichopedagógia feladata az érzelmi, viselkedés- és teljesítményzavarok felismerése és kezelése. A gyógypedagógiának ez a területe nem fogyatékos emberekkel foglalkozik, ezért nem tudom, mennyiben változtat a hozzáállásomon a saját helyzetem. Talán csak annyiban, hogy az egyén problémáját kevésbé tekintem az ő elsődleges személyiségvonásának, sokkal inkább az általános megnyilvánulásai a mérvadók számomra. Konkrétan mozgáskorlátozottak segítésével soha nem foglalkoztam.- Már kiderült, hogy a legapróbb dolgokban is ellátásra szorulsz. A hétköznapokban milyen akadályokkal kell megküzdened? Hogyan éled meg például a tömegközlekedést, csak hogy egy tipikus példát hozzak?- Az egy dolog, ha valami nincs akadálymentesítve, mert akkor az én feladatom megszervezni, hogy eljussak vagy bejussak valahová. Az azonban nagyon felháborít, amikor valamire azt mondják, hogy akadálymentes, pedig egyáltalán nem az! Gondolok itt egy túlságosan meredek rámpára, egy fix ajtóra, oszlopra a rámpa tetején vagy amikor például a BKV-nál néhány tízezer forintot spórolnak egy fémlapon, amelynek hiánya miatt elektromos kerekes székkel használhatatlanná válik egy-egy járat.- És abban, hogy még nem sikerült elhelyezkedned pszichopedagógusként, számított, jelentett konkrét hátrányt a helyzeted? Egyáltalán: hogyan viszonyultak hozzád, ha megpályáztál egy állást?- A munkakeresésben a legnagyobb akadály a kishitűségem. Az önéletrajzom első ránézésre sem mutat túl jól - annak ellenére, hogy nem fedem fel, hogy kerekes székes vagyok -, hiszen a tanulmányaimon kívül nincs túl sok minden benne, ami ma már egy friss diplomásnál is hátrány, nemhogy az én koromban. Konkrét állásinterjú, amikor a kvalitásaim megfelelőek voltak az állás betöltéséhez, akkor sikerült is; eddig összesen kétszer volt ilyen. Mire eljutottunk a személyes találkozóig, már tudták, hogy kerekes székes vagyok - meg kellett tudnom, hogy akadálymentes-e az épület, ahova mentem -, és nem éreztem, hogy ez problémát jelentett volna.- Térjünk rá a meviszes kötődésedre. Hogyan ismerkedtél meg a Mevisszel?- Katolikusnak kereszteltek, de kiskoromban a nagymamáimon kívül senki sem gyakorolta a vallását a környezetemben. Kiskamaszkoromban elkezdtem érdeklődni a vallás iránt, de ez kimerült abban, hogy a nagy ünnepeken elmentem édesanyámmal egy-egy misére. Aztán lett egy nagyon kedves barátnőm, aki egészen kicsi kora óta járt a Mevisz Bárka szakcsoportjának táboraiba. Nagyon lelkesen mesélt a táborokról, hogy milyen sok élménnyel, mennyi új baráttal gazdagodott. Végül tizennyolc éves koromban nekem is sikerült eljutnom egy kemenesmihályfai táborba, ahol gondolkodásukban, életszemléletükben hozzám hasonló fiatalokkal ismerkedtem meg. Bebizonyosodott, amit korábban is gondoltam, hogy az állapotom ellenére én is tudok mások segítségére lenni, akár csak azzal, hogy mondok valakinek valami vicceset, amikor fáradt, vagy odafigyelve meghallgatom a problémáját. És persze nagyon sokat számított az is, hogy életemben először voltam hosszabb ideig távol édesanyám nélkül. Azóta minden évben voltam táborban és tábortalálkozón. Az összes közeli barátomat ezeken az alkalmakon ismertem meg. Többször aktív részese voltam a passió-előadásoknak is. 2010 óta a Mevisz elnökségének a tagja vagyok, jelenleg pedig a titkári tisztséget töltöm be. Tavaly elindítottuk - vagy inkább újraindítottuk, bár teljesen új rendszerben - egy barátommal a Mevisz gyermekotthon-misszióját. Kéthetente szombaton foglakozásokat tartunk az Aga gyermekotthonban; itt kicsit gyakorolhatom a gyógypedagógián tanultakat is. A Mevisz persze nem csak a „társadalmi” életemre volt hatással, mert hivatalosan ugyan még nem vagyok evangélikus, de ha valaki kérdezi, hogy milyen felekezetű vagyok, akkor „leginkább evangélikusnak” nevezem magam. Nincs állandó gyülekezet, ahova járok, de amikor tehetem, elmegyek istentiszteletre. A táborok ideje alatt, vagy amikor meglátogatom a barátnőimet - akik lelkészfeleségek-, mindig kihasználom a lehetőséget.- Miként élted meg amikor először voltál, nevezzük így, kiszolgáltatott helyzetben édesanyádon kívül másnak?- Az első táborba érve igazából csak attól féltem kicsit, hogy milyen lesz idegenektől segítséget kérni, de a félelmem úgy fél órán belül elmúlt, mert annyira természetesen és szívesen segítettek, hogy nem volt zavarba ejtő. Pedig elég érzékeny vagyok a személyes zónámra, de rájöttem, hogy ha segítő céllal közelednek felém, akkor az egyáltalán nem kellemetlen.- Milyen tanácsokat, ötleteket adnál a fiataloknak: mire figyeljenek, amikor mozgáskorlátozott vagy más fogyatékkal élő emberrel találkoznak, beszélgetnek?- Elsősorban azt javasolnám, hogy viselkedjenek teljesen természetesen, ahogyan általában szoktak. Ha mozgássérülttel beszélgetnek, akkor lehetőség szerint ők is üljenek le; ez több szempontból is megkönnyíti mindkét fél helyzetét a kommunikációban. A mozgássérültnek nem kell kényelmetlen pózban felfelé néznie, az ép fél pedig máris kiegyenlített helyzetbe kerül. Már a beszélgetés elején nyugodtan meg lehet kérdezni a fogyatékkal élőt, hogy szabad-e érdeklődni a fogyatékossága oka vagy típusa iránt. Általában a fogyatékosnak nem okoz gondot, hogy erről beszéljen, és így a legkínosabb kérdéseken már az elején túleshetnek. Tabuk nélkül és lazán a legkönnyebb a társas együtt - lét mindkét fél számára. ■ V. J.
