Új Dunántúli Napló, 1995. december (6. évfolyam, 328-356. szám)
1995-12-23 / 350. szám
1995. december 23., szombat Report Dunántúli Napló 7 Mégis élsz, Barackvirág A történetről a napokban megjelent könyv borítója A POTE Gyermekklinikája sebészeti osztályának folyosóján várakoztam Pintér András professzorra. Feltűnt a pelenkázó asztalon ücsörgő kislány, aki szemüvege mögül szép nagy szemeivel felnőttes nyugalommal szemlélte a körülötte zajló dolgokat. Ritka az ilyen gyerek - gondoltam aki ennyi ideig ilyen nyugodtan megüljön a fenekén. Amikor jobban megnéztem, vettem észre a donga lábakat és derekán a púpot. Akkor még nem tudtam, hogy Katinak hívják és olyan műtét előtt áll, amilyent Magyarországon még nem végeztek. Kati Romániában, Zilahon született, tervező mérnök apának és angoltanár anyának negyedik gyerekeként. Halmozottan súlyos fejlődési rendellenességgel jött világra. Romániában lemondtak róla. Az anya hihetetlen kálváriát járt meg, lelki és fizikai próbatételek sorozatát kellett megélnie, hogy a gyermek életben maradjon, és állapotához képest emberhez méltó életet élhessen. Az anya, Csiszár Mária könyvben írta meg történetüket, a könyv címét kölcsönöztem e cikk címéül. (Gyönyörű pofija miatt az egyik nagymama hívta Barackvirágnak.) Kati születését infúzióval indították meg. Részletek a könyvből: „Az utolsó fájások eró'sebbek voltak, mint amit a természetes szülésekkor éreztem. A következő görcsnél éles fájdalom, majd jóleső elernyedés - és megfagyott körülöttem a levegő. Halk nyöszörgést hallottam és nem értettem semmit. Valami baj van? - kérdeztem. Igen - nyögte az ismerős szülésznő alig hallhatóan. Életképtelen? - kérdeztem. Azt hiszem, igen - válaszolta, majd azt: kislány. Ezután sokáig senki nem törődött velem, mindenki Katit bámulta. Akkor csak annyit tudtam meg, hogy nyitott gerinccel született, a jobb combcsontja el volt törve, a köldökzsinór olyan régóta rá volt tekeredve a lábára, hogy benőtte a közben köréje fejlődő izom. Istenem adj erőt! „Később tudtam meg részleteket. Kati a nyitott gerinc legsúlyosabb formájával született. A hátán lévő duzzanatot nem fedte bőr, több helyen szivárgott a gerincfolyadék. A mellkas baloldalán három borda hiányzott, ezen a helyen jól látható kidomborodó sérve volt. Deréktól lefelé teljesen béna, lábait nem tudja mozgatni. Ezért történhetett meg az, hogy amikor a köldökzsinór ráteke- redett a bal lábára, többé nem tudott szabadulni tőle. A lábfejek befelé görbülve fejlődtek, kialakult a dongaláb. Istenem adj erőt! Add, hogy tudjam elfogadni . . . ő az enyém éppúgy, mintha egészségesen született volna, szeretem így is, csak éljen!” S Csiszár Mária nem tudott, nem akart belenyugodni, hogy ezt a gyereket egyszerűen leírják. Hiszen oly mohón evett, amikor eljött az etetés ideje. Azt is megtudta, hogy kislányának ez a halmozott fejlődési rendellenessége Jarcho-Levin szindrómaként ismert az orvosi szakirodalomban, a világon igen ritka, eddig összesen 40 esetet tartanak nyilván s ezek közül egy sem élt tovább 2-3 hétnél. Az anyának a kórházban azt ajánlották, menjen haza, a gyermeket felejtse el, ha be- végzi, az elhamvasztásról majd értesítik. Felháborodott. Hogy felejthetné el? Addig is, míg él, karjában akarja tartani, szerete- tet akar adni neki, s minden józan tanács ellenére, amint lehetett, Katit hazavitte. „Ha Isten megajándékozott egy ilyen gyermekkel, akkor meg kell találnom, mi az, amivel többek, jobbak lehetünk általa. Éppúgy fogjuk szeretni, mintha ép lenne, s hogy elfogadhassuk őt, át fogjuk alakítani egész értékrendünket. Kati ráébreszt minket, hogy mennyi hiábavalóságért küszködünk, hogy mennyi jelentéktelen dolgot tartunk fontosnak. El kell fogadnunk egyenrangú, értékes emberi életnek e kicsi leány életét, s ha ezt meg tudjuk tenni, rögtön lepereg ideáljainkról az, ami felesleges, haszontalan. Hogyan lehet értékes egy olyan emberélete, mint amilyen Kati? A válasz: azáltal, hogy van, aki elfogadja és szereti őt olyannak, amilyen. ” És ekkor elkezdődött a versenyfutás Kati életéért. Egy idő után nyilvánvalóvá vált, hogy megindult a vízfejűség kialakulásának folyamata. Egyetlen műtéttel tudnak ezen segíteni. A könyvben torokszorítóan, mégsem érzelgősen írja le, miként szerzett útlevet a szekuri- tátétól, hogyan utazta végig Katival vonaton egész Európát Párizsig, ahol remélte, megoperálják, hogyan segítették mindenütt barátok, ismerősök és ismeretlen emberek, hogyan döntött úgy, nem hagyja a gyereket a rideg, szeretetlenséget sugárzó párizsi kórházban, nem engedi addig megműteni, amíg nincs közvetlen életveszélyben. Hogy Katinál mennyi új és újabb probléma merült fel, többször belázasodott, tüdő- gyulladás, kétszer agyhártyagyulladás lépett fel nála, majd vizeletpangás miatt vesegyulladás. Elkeseredésében, ereje fogytán többször tette fel magának a kérdést: jól döntött-e, amikor Kati életéért küzdött? „Hát tényleg hibáztam? Any- nyira féltettem magam a fájdalomtól, amit elvesztése okozott volna, hogy többször is az életére szavaztam, amikor lehetőség lett volna rá, hogy minden további szenvedéstől, kínlódástól megszabaduljon? Drága kicsi lányom, én tehetek róla, hogy ilyen rettenetesen szenvedsz?” Valami csoda folytán Kati mindig újból felépült. Közben áttelepültek Magyarországra s megszületett az ötödik, egészséges gyermekük. A vízfejűség kialakulását megállító műtét elvégzése egyre sürgetőbbé vált. Egy ismerős ajánlotta a pécsi gyermekklinikát. Könyvében részletesen írja le, milyen szeretettel fogadta őt Pintér András professzor, a gyermekklinika sebészetének vezetője, és valamennyi orvos, nővér. Azt írja, a szeretetteljes bánásmód, amivel itt a beteg gyermekekkel és szüleikkel foglalkoznak, egészen kivételes. Ez adott neki további energiát. Elvégezték az agyvizet levezető műtétet, s a kislányt ezután már csak kontrollra kellett Pécsre hordani. Újabb szörnyű valóság Kati közben 7 éves lett. Örök életére tolószékhez kötött, de vidám, értelmes gyerek. Nemrég vették észre rajta, hogy a medence felett a hátgerince erőteljesen görbülni kezd hátrafelé. Idén tavasszal az esedékes kontroll alkalmával közölték: sajnos minden súlyos nyitott gerinccel született gyermeknél ez bekövetkezik. A test növekedésével az élettelen izmok nem tudják megtartani a súlyt, a medence hátrafelé fordul, a gerincoszlop meggörbül. Az ilyen gerinccel egy idő után már ülni sem tudnak, feküdni is csak oldalt. Újabb szörnyű valóság! Hát már az sem adataik meg ennek a kis gyereknek, hogy ha szaladgálni nem is, mint testvérei, legalább ülni tudjon? Nem lehet segíteni? De igen, mondták a klinikán. Van egyfajta műtét, de ilyent Magyarországon még nem csinált senki. Szerencsére a pécsi gyermekklinika orvosgárdája nem adta fel, s felkeresték a POTE orthopédiai klinikáját, tőlük kértek segítséget. Az orthopédiai klinikán 1-2 éve már végeznek olyan gerincdeformitásokat korrigáló műtéteket, amit másutt az országban nem. A klinika adjunktusa, dr. Illés Tamás Franciaországban sajátította el a technikát, sőt asszisztált is Katiéhoz hasonló műtéteknél. Ő annak ellenére, hogy ilyen kis gyermeknél és ilyen típusú fejlődési rendellenesség mellett itthon még nem próbálta, elvállalta. A műtétre november 27-én került sor. Az operációt Illés Tamás végezte, dr. Farkas András asszisztált, és dr. Török Zoltán, a Honvéd Kórház osztály- vezető főorvosa végezte a befejező plasztikai sebészeti beavatkozást. A nyitott gerinc bőrhiányossága miatt speciális megoldást kellett alkalmazni a seb bezárására, s ez a megoldás ugyancsak kevéssé ismert Magyarországon. Történelmi műtét Katin A pécsi orvosegyetem, de a magyar gerincsebészet életében is történelminek számító műtét végzőjét, dr. Illés Tamást kértük, mondja el, mi is történt Katival.- A kislánynál már nagyon súlyos gerincdeformitás alakult ki, a gerinc görbülésével a gyerek gyakorlatilag már a medencéjén ült. A műtét lényege, hogy a meggörbült gerincből kivettünk 3 csigolyát, s a görbület alsó szakaszát két fémpánt segítségével hozzárögzítettük a normálisan elhelyezkedő csigolyákhoz. Az összehúzott csigolyák közötti űrt pedig a kivett és összetört csigolyacsontokkal kitöltöttük, ezzel segítve elő, hogy a gerinc összecsontosodjon. Ha a külső seb begyógyul, speciális fűzőt kap a gyerek, s ebben legalább ülni tud majd. Dr. Illés Tamástól azt is megtudtam, hogy ez nagyon súlyos műtét, a gerincműtétek magasiskolája. Külföldön is ritkán vállalkoznak rá, mert 30 százaléka sikertelen, a csontosodás és sebgyógyulás az alapbetegségük miatt rendkívül nehezen indul meg - a béna altestben rossz a vérellátás - sok szövődmény kísérheti. Minden álma a csnszdázás Katival két héttel a műtét után találkoztam ismét. A körülményekhez képest jól volt. Az anya elmesélte, számára is, Kati számára is szörnyű volt a gondolat, hogy újabb megpróbáltatás, újabb szenvedés vár, s a kimenetel is bizonytalan. Sikerül? Nem sikerül? Mindegy, mindent meg kell próbálni, hogy ha tolószékhez kötötten is, de legalább ülni tudjon. Kati pedig azért boldog, mert azt ígérték neki, ha egyenes lesz a gerince, ő is kipróbálhatja a játszótér csúszdáját. Mert ez minden álma. Sarok Zsuzsa A kislány és az édesanya a betegágynál a pécsi Gyerekklinikán fotó: Tóth László A nyám írt, hazavár karácsonyra, még az útiköltséget is megküldte - állt elém lelkendezve Dagi -, azt ígérte, hogy a kedvencemmel, mákos gubával és kocsonyával fogad. Én is kaptam levelet, benne a vasúti jegyet bőven fedező két papírhúszassal, meg a hazavárunkkal. Legidősebb bátyám azt is megírta, hogy anyu nincs valami jól. Nem elég, hogy padtársamnak, Karcsinak két hete halt meg özvegy édesanyja, s míg mi valamennyien a hazautazás, a családi viszontlátás örömében égünk, neki már nincs hova menekülnie ebből a néha ezerszer elátkozott gyermekotthonból?- Dagi, mi lenne, ha valamelyikünk magával vinné Karcsit a téli szünidőre? - térítettem ki a karácsonyi nyálcsorgató ígé- ret-menű bódulatából.-Én nem hívhatom haza - vallotta be.- Én sem. Tizenegyévesen talán még nem volt ennél nyomasztóbb teher a vállunkon.- Savanyújózsik, mit pusmogtok? - törte ránk a tanulószoba csendjét az örökös gombfocibajnok Toncsi. - Csak nem akarjátok megverni a magyar aranycsapatomat?- Toncsi, te is hazautazol? - kérdezte félénken Dagi.- Haza hát! Már egy hete hívott az apám - vágta ki büszkén.- Karcsit nem hívhatnád magaddal? - kérdeztük.- Gondoltam már rá, de nem megy. Örülök, hogy az öregem hívott, így legalább tudom, hogy van hol laknia. A kinti focizástól lihegve, csapzottan, hangoskodva rontottak be a többiek. Meglátva szomorú, tanácstalan tekintetünket, az örökös szószóló Lali elröhögte magát:-- Mi van dugók, csak nem most derült ki, hogy bukásra álltok a Kongónál? - s már utánozta is a kegyetlen körmösei- ről messze földön híres Kongót, a rettegett földrajztanárt: „Édes fiam, hányszor mondjam, hogy a fejedbe és ne a körmeid alá gyújtsd a tudást. Na, mutasd csak, mennyit okosodtál”. Körmeivel fölfelé összezárta ujjhegyeit, s már mutatta is hogyan suhint azokra Kongó acélvonalzója. Dőltünk a röhögéstől. Valamelyikük bedobta, hogyan kereste az általunk eldugott krétát az orra hegyéig szemüveggel is alig látó Trilla néni, az énekórák réme ... Ahogy négykézl- ábra ereszkedve megtalálta végre a krétát, örömében olyan hirtelen emelkedett fel, hogy fejét beütötte a táblát tartó deszkakeretbe, a tábla meg nagy robajjal eldőlt. . . Dagi szólalt meg először:-Srácok, nem tudná valaki magával vinni Kareszt a vakációra? Az előbb amilyen harsányak voltunk, most olyan csendessé váltunk. Egymásra néztünk: vajon ki hívhatná meg? Mindany- nyian félárva állami gondozottak vagyunk, akárcsak Karesz az anyja haláláig. Kuksó, legtöbbünk ugratásának örökös céltáblája, szólalt meg elsőként:-Fiúk, ha már itt, egyedül kell maradnia Karcsinak az otthonban, mi lenne, ha megtréfálnánk?- Még van kedved viccelődni? - sziszegte Fercsi.- Várjatok, nem fejeztem be, a tréfát úgy értettem, hogy valamilyen nem létező, netán igen távoli rokona nevében küldenénk neki egy levelet. Mit levelet? Csomagot, benne levéllel. Nem volt jellemző ránk a túl gyors észjárás, ezt többnyire az osztályzataink is igazolták, ha ugyan azok bármi ilyen megállapítására alkalmasak lehettek valaha is, de most valahogy mégiscsak sikerült villámgyorsan átlátni Kuksó ötletének lényegét. Béci szólalt meg: . - A fene, ezt jól kifundáltad, Kuksó. De mit, hogyan tegyünk abba a pakkba, és azt hogyan tudjuk úgy feladni, hogy Karesz bevegye: tényleg van még valakije. Eleinte egymást túlkiabáltuk, majd ahogy átéreztük, hogy ez azon ritka pillanat, amikor valami jótettet akarunk megcselekedni, egyre halkabban szőttük, toldottuk, egyszerűsítettük haditervünket. Bedobtuk a még el nem költött, tehát nélkülözhető forintjainkat Zotyó svájcisapkájába. Épp annyi jött össze, mint az otthonban járó havi zsebpénz. Ketten kiszöktek a boltba kartondobozért, csomagolópapírért, karamelláért, szaloncukorért, csokiért, spárgáért. Gyűrött papírlapra ákombákom betűkkel levelet írtunk: „Kedves Karcsikám!” megszólítással, a csomag borítójára tintával írt feladót vizes zsebkendővel gondosan elmaszatoltuk, akár a leégett gyufaszálak kormos felével odarajzolt postai bélyegzőlenyomatot egy leáztatott és újraragasztott bélyegen, aztán a csomagot gondosan megcímeztük Karcsinak. Kuksó kapta a könnyebb feladatot: neki kellett felkutatnia és a tanulószobába behívnia Kareszt. Ránk a nehezebbik feladat várt, úgy kellett csinálnunk, mint akit csak egyetlen dolog, a tanulás foglalkoztat. Néhány perc múlva olyan tekintettel került elő Karcsi, mint aki felkészült, ugratni fogják. Amint meglátta asztalán a csomagot, rajta címzettként saját nevét, látszott rajta, nem hisz a szemének. Vizslatta a feladót, amit nem tudott kiolvasni, s nem csak azért, mert látását mind jobban elhomályosította a könnye. Bicskájával átvágta a spárgát, feltépte a csomagolópapírt, kibontotta a dobozt, s amint meglátta a csomag tartalmát, elolvasta a síri csendben a fölül lévő levelet, kicsordult belőle valami mindent elárasztó boldogság:- Fiúk! Képzeljétek, van egy nagybácsim. Azt írja, most karácsonyra már nem tud meghívni, de nyárra vár. Egyetek! Leült mellém, újra és újra elolvasta a levelet. Úgy éreztem a pad remegni, majd lebegni kezd, kiszáll vele együtt a kéklő égbe az álmukból pislákolva ébredező csillagok felé ... B. Murányi László A csomag
