Petőfi Népe, 2011. augusztus (66. évfolyam, 178-203. szám)
2011-08-22 / 195. szám
am* Mmmm ■■■I RIPORT — : ' Az elefántot is be tudnák tenni a hűtőbe dankák Indiánnak öltöztek, traktoron kirándultak lászszentlászlón a Down-szindrómás gyerekek A táborozok traktorral kirándultak Bugacra és Móricgátra Bozókl Zétény imádja a lovakat, tudja ezt édesapja is Moncsa kedvenc mesefigurája Miki egér, imád hintázni, és bátyja szerint mindig rumlit csinál. Zéti odavan a kutyákért és a lovakért, sokat rajzol és egyre ügyesebben hajtja kismotorját. Endre legjobb pajtása egy plüsstig- ris és rajong az autókért. Zsófi négy éve aranyat z nyert a speciális olimpi- I án, önkéntesként kórház- | ban dolgozik, és vőlegé- * nye van. Ami közös ben- 1 nük: mind a négyen Down-szindrómások, vagy ahogy szüleik becézik őket: danka-gyerekek. Múlt héten szüleikkel és tíz másik sorstárs családdal Jászszentlászlón táboroztak, egy napot velük töltöttünk. Egyszerre volt szívszorító és felemelő. Hraskó István Gyönyörködnek a gyerekek mosolyában A körülbelül harmincfős csapat éppen befejezi a reggelit, mikor odaérek a Jászszentlászló határában található Horgásztanyához. A szervező Bozóki Edit bemutat mindenkinek, majd kíváncsi és barátságos tekintetektől kísérve asztalhoz ültet: maradt még bőven a virsliből és a sütiből. Fesztelenül és gyorsan megindul a beszélgetés, így hamar megtudom: a tegnapi indi- ánosdi után ma traktoros kirándulás és lovasbemutató vár a táborlakókra. 2009-ben találkoztak először Down-szindrómás gyerekek és szüleik Jászszentlászlón. Az ötlet a községben tanítónőként dolgozó Edittől származott, akinek fél évvel korábban született meg kisfia. - Szülés után férjemmel rögtön közölték a hírt, hogy Zé- ténnyel probléma van. Én másnap tudtam meg, hogy downos. Nagyon fájó érzés volt, ráadásul az orvosok ijesztően sötét jövőt festettek le nekünk. Két hónapra mintha egy másik világba kerültünk volna, magunkra maradtunk... Amikor aztán megkaptuk a szindrómát egyértelműen igazoló genetikai vizsgálat eredményét, azonnal hívtuk a szegedi Szivárvány Szülő Alapítványt, amely a hozzánk hasonló szülőknek és gyermekeiknek se- gít.pszichés támogatással, dadaszolgálattal, programok szervezésével. Rajtuk keresztül ismertünk meg más danka-családo- kat, őket hívtuk el két éve Jászszentlászlóra. Mára teljesen megváltozott az életünk. Most sem könnyű, de legalább nem vagyunk egyedül. Idén harmadszor rendezzük meg a tábort, melyben alapvetően az alapítványhoz tartozó családok vesznek részt, de mindig jelentkeznek újak is, akiknek a trauma feldolgozásában sokat jelenthet egy ilyen közösség. Szóba kerül persze a gyerekek fejlődése is, de leginkább gyönyörködünk bennük, mosolygunk, élvezzük a közös programokat - mondja Edit. Beszélgetésünk során többször elhangzik a danka szó. - Zétény születése előtt én sem hallottam, de ma már csak ezt használom. Esetleg a szindrómát. Az, hogy valaki Down- kóros, számomra egyértelműen bántó kifejezés. Egyébként a faluban is elterjedt a dankázás, a táborozókat Jászszentlászlón már így emlegetik - teszi hozzá a szervező. Edit kisfia idén lesz hároméves. Szépen fejlődik, ami az édesanya szerint nagyban köszönhető idősebbik fiának, a tizenhárom esztendős Bertold- nak, aki rengeteget játszik öcs- csével. Zétényt a helyi bölcsődében is szeretettel fogadták a gyerekek.- Mozgása kicsit elmarad a kortársaitól, de sokaknak fel sem tűnik, hogy danka. Később aztán valószínűleg jobban látszanak majd a különbségek. Sokat kell vele foglalkozni, napi huszonnégy órás felügyeletet igényel, de az elején mi ennél sokkal rögösebb útra számítottunk. Olimpiai bajnok az utánfutón Időközben megérkezik a jász- szentlászlói polgármester is.- Nagy összefogás van nálunk, sokan segítik a tábort különböző adományokkal. A gyerekek pedig mindennek örülnek. Soha nem félnek, bármibe belefognak. A szülőktől is tanulhatnánk. Mindig derűsek, és olyan türelemmel fordulnak a gyerekekhez, amit hétköznapi családoknál nemigen tapasztalni - mondja Kiss Melinda. Lehet készülődni, megérkeztek a traktorok! Az egyik sofőr a szomszédos Móricgát első embere, Csontos Máté. A dankák és szüleik felkapászkodnak az utánfutókra, és szalmabálákon ücsörögve, homokos dűlőkön kanyarogva elindulunk Bugacra. Egy úszóbajnok az úti társam: az átányi Malacsek Zsófi 2007-ben, a sanghaji Nyári Speciális Olimpián nyert egy arany- és két bronzérmet. Az ő története jól példázza, hogy rengeteg odafigyeléssel és gondoskodással a Down- szindrómások élete is mennyire kinyílhat. Noha édesanyja, Dóra is a pokol szót használja, mikor a szülés utáni harmadik napra gondol. Ő ekkor tudta meg, hogy innentől kezdve minden gyökeresen megváltozik. Megpróbáltatások során mentek át férjével, de kitartottak egymás mellett. - Zsófi normál oviba, majd foglalkoztató iskolába járt, benne volt a zenekarban is. Most takarítást és szövést tanul, illetve önkéntes nővérként dolgozik az egri kórházban. Hetente egyszer négy órában bejár a betegekhez, lekíséri őket az udvara, vagy bevásárol nekik. Emellett pedig úszik, az idei athéni olimpián egy negyedik és egy hetedik helyezést ért el. Más ilyen korú lánynak talán nincs is ilyen tartalmas élete - veti fel az édesanya. Hozzáteszi: a sport jót tesz lányának, különben nagyon elhízna. Majd az is kiderül, hogy Zsófi mennyasszony, bár erről a témáról szégyenlősen nyilatkozik. Tamással- aki szintén Down-szindrómás- hat éve ismerkedtek meg. Aztán a fiú egyszercsak eljegyezte, bár mostanság ritkán találkoznak, mert a vőlegény messzebbre költözött. - Szervezés alatt van az esküvő. Én szervezem egyik barátnőmmel! - jelenti ki határozottan Zsófi. Más tervei is vannak: edzőként dolgozna Egerben. Dóra amondó: sok sorstárs szülő nem tud túllépni a gyermek sérültsé- gén, összes problémájukat erre fogják, és bezárkózásukkal gyakorlatilagvisszatartják őt a fejlődésben. Az ő családjuk viszont jó irányba változott. Rájöttek, hogy dankával is lehet élhető az élet. Elefántot a hűtőbe - nem probléma Dóra véleményével nagyon egybecseng, amit a csongrádi Berkes Ilona, vagy ahogy mindenki szólítja, Bábu mond. - Én talán kreatívabb lettem, miután Endre megszületett. Jobban megismertem magamat, és rádöbbentem, mennyi mindent meg tudok csinálni. Nem ismerem azt a szót, hogy lehetetlen. Be tudom-e rakni az elefántot a hűtőbe? Ó, az nem is kérdés - mosolyog. Az életvidám tanárnő nem vallja magát tipikus esetnek: miután ismertek már Down-szindrómás gyermeket, férjével két-három hét után túltették magukat azon, hogy az ő fiuk is kromoszóma-rendelle- neséggel született. Pedig a terhesség gondtalan volt, még a négydimenziós ultrahang alapján se derült fény a bajra. - Kerestük, hogy milyen tornák, fejlesztések segítenek, és felvettem a kapcsolatot az alapítvánnyal. Ez azért is jó, mert nem kell magányosan keresnünk a megoldásokat, ha bármiben tanácsra szorulunk. Férjemmel, Krisztiánnal mindketten teljes munkaidőben dolgozunk, Endre pedig rendes oviba fog hamarosan járni - mondja, miközben a csapat lassan odaér Bugacra. Miért pont velünk történt ez? A csorvási (Békés megye) Melich-házaspár, Mónika és Viktor két gyerekkel érkezett a táborba. Először vesznek rajta részt, de mint mondják: nagyon tetszik a családias légkör. - Hetekig sírtunk, mikor Moncsa 2007 novemberében világra jött. A lehető legdurvábban közölték, hogy downos. Szívrendellenessége miatt a szülés után egy hónappal megműtötték. Egy másik házaspártól kaptunk nagyobb lelkifröccsöt, és ezután láttuk meg a fényt az alagút végén - idézi fel az édesapa a nehéz hónapokat. Közben a kislány felém nyújtja karjait, úgyhogy Viktorral cserélünk: átadom a fényképezőgépet, Moncsa pedig pár percig az én nyakamba csimpaszkodik. A kislánnyal és családjával különösen kegyetlenül bánt a sors, hiszen leukémiát is diagnosztizáltak nála. Szerencsére a kezelések jól sikerültek, de folyamatos kontrollra kell járniuk. A táborba is csak úgy mertek elindulni, hogy a véreredmények rendben voltak. - Persze hogy folyamatosan azt kérdeztük: miért pont mi? De a jóistennek biztos megvolt ezzel a célja. Nem lehet véletlen, hogy Moncsa egy olyan családhoz került, amelyik fel tudja ezt a traumát dolgozni. Szép lassan feloldódott, átalakult bennünk az egész. Én már nem is foglalkozom vele, hogy Down- szindrómás. Olyan és kész. Más gyerekek elfogadják, csak a felnőttek csodálkoznak rajta, hogy miket tud csinálni egy downos. Volt, hogy azon is meglepődtek, hogy mosolyog... Abba nehéz volt belegondolni, hogy Mon- csának nem lesz ballagása, nem fog férjhez menni, nem lesznek gyermekei..., de ehelyett mindig jönnek más örömök. Például az alapszavak már mennek neki, egyébként pedig mindent megért - mondja az édesapa, majd lányára nevet. Ő lekéredzkedik, és Viktor után engem is kézen fog - megyünk a lovasbemutatóra. A pusztaötös és a csikós-bemutató nagy sikert arat a gyerekeknél. Móricgátra indulunk, ahol zúzapörkölttel várják a csapatot a művelődési háznál. A táborban az esti meglepetésvendég Stohl András. Örül neki kicsi és nagy, és a színész most úgy is viselkedik, hogy kiérdemelje a rajongást: közvetlen és barátságos, szívesen válaszol minden kérdésre és örömmel felolvas egy mesét. De ez a történet itt és ma nem róla szólt. A táborozó családok vasárnap indultak haza. Ugyan a jövő mindannyiuknak még számos megpróbáltatást tartogat, de ez a pár nap hosszú időre feltöltötte őket erővel. Stohl András volt a meglepetésvendég, örültek neki a dankák Örül a család: a kis Zay Endre és szülei Down-táborban Malacsek Zsófi (bal szélen) úszásban aranyat nyert a 2007-es speciális olimpián. Büszke is rá húga és édesanyja
