Új Szó, 2018. december (71. évfolyam, 275-297. szám)
2018-12-15 / 287. szám
www.ujszo.com | 2018. december 15. ÜNNEPI MELLÉKLET | 21 Zeman Tomika Herkulesnél is bátrabb harcos Herkules mitológiai hős volt. Tomika kilencéves kisfiú. Herkules félisten volt. Tomika embergyerek. Herkules legyőzte a kilencfejű szörnyet. Tomika naponta megharcol vele. Ritka betegsége ugyanis olyan, mint a hidra, melynek minden levágott feje helyén két fej nőtt. A kér, amivel a kisfiú küzd, ennél a szörnyetegnél is rémisztőbb: testében minden kioperált daganat nyomén újabb fejlődik. A napfény, ami számunkra áldás, Zeman Tomika számára átok. Ami nekünk az életet jelenti, neki halálos veszélyt. A magyarul líraian holdfénybetegségként emlegetett xeroderma pigmentosum nevű diagnózisa miatt ugyanis kerülnie kell a napfényt. A napsugarak hatására bőrén kóros elváltozások és szervezetében daganatok fejlődnek. Mit mond a szakirodalom? A genetikai eredetű xeroderma pigmentosum egymillió emberből csak egyet érint. A betegek szervezetéből hiányzik az egészséges emberek DNS-ébe kódolt védőmechanizmus, amely az UV-sugarak káros hatásait szünteti meg. így a holdfénybetegségben szenvedő gyerekek közül minden második tízéves korára bőrrákos lesz. A rák kialakulásának kockázata és gyorsasága attól is függ, hogy csecsemő- és kisgyermekkorukban mennyire sikerül kivédeniük az UV-sugarakat. A betegség tünetei ugyanis már egészen kis korukban jelentkeznek: bőrük könnyen leég, a bőrpír és a hólyagok nyomán nagyon nehezen gyógyuló hegek keletkeznek. Mivel a napsugarak érintése elviselhetetlen fájdalmat okoz nekik, a csecsemők sírnak és sikoltoznak a napon. Kétéves korukban a betegség biztos jeleként szeplőhöz hasonló foltok jelennek meg arcukon, nyakukon, ajkukon és kezükön. „Hát megyünk tovább..." „Tominál a tünetek pont úgy jelentkeztek, ahogy az az esetleírásban szerepel. Sajnos az orvosok későn, hároméves korában diagnosztizálták betegségét. Kezdetben azzal nyugtattak, hogy minden csecsemő sír, és ne hisztizzek. Az első szeplők megjelenéséig azt mondogatták, hogy sokat sétáljak vele a friss levegőn” - meséli szomorúan Papp Edina, akinek anyai ösztöne kezdettől azt súgta, hogy valami nincs rendben. Ezért ragaszkodott a szakorvosi vizsgálatokkapott. „Bár úgy néz ki benne, mint egy űrhajós, ami miatt sokan beszólnak és gúnyos megjegyzéseket tesznek, viszonylag normális, átlagos életet biztosít neki. Ha nem kórházban van vagy lábadozik egyegy műtét vagy kezelés után, akkor iskolába jár, testvéreivel játszik vagy elmegy a boltba” - mondja az anyuka. Sajnos mindez - a normális gyerekkor, a szabadtéri tartózkodás és a védőruha nyújtotta biztonság - veszélybe került. Donald Trump ugyanis leállíttatta a NASA-nál a védőruha gyártását. ,A póló, a nadrág, a által nem térített vitaminkészítmények, fényvédőkrémek és helyreállító műtétek nagy terhet jelentenek a családnak. Akadnak ugyan emberek, akik amiben és amennyire tudják, segítik és támogatják őket (pl. jótékonysági koncertet szerveznek, használt autót adományoznak), de a védőruhára félretett pénzt mindig felemésztik a váratlan kiadások. Ugye, anyu...? Az elmúlt hetekben Tomi arcáról több daganatot távolítottak el, ami miatt elcsúszott az egyik szemhéja. „Szerencsére a megelégedve külsejükkel, évekig kuporgatnak vagy kölcsönt vesznek fel egy-egy szépészeti műtét miatt, kis gondolkodás után ezt feleli: „Költsék a pénzt hasznosabb dolgokra!” A holdfénybetegség gyakran idegkárosodást okoz, ami az intelligenciaszint (A szerző felvételei) látványos romlását idézheti elő. Tomika emiatt a párkányi speciális alapiskolába jár. „Az iskola és a közösség nagyon jót tesz neki. Sokat fejlődött a beszéde, és diszgráfiája, illetve diszlexiája ellenére ími-olvasni is megtanult” - jegyzi meg édesanyja. Tomi a dicséretre büszkén kihúzza magát. „Hamarosan úszni is mehetek, ugye, anyu? És ugye nyerhetek még úszóversenyt akkor is, ha most a műtétek miatt sok edzést kihagytam? Ugye, anyu?” - néz kérdőn édesanyjára, aki szomorkás mosollyal simogatja meg buksiját. írtunk róla, megoldódott A regionális tudósító nem pusztán tudósít, hanem szervez ás segít is. Az évek során regionális tudósítóink több olyan eseményről is beszámoltak, amely aztán az ő közbenjárásukra, sokszor az olvasók segítségével oldódott meg. Ezekből szemezgettünk. Érsekújvárban 2012-ben egy nagycsalád háza, két évvel később egy magánbölcsőde gyulladt ki karácsony előtt. ,A szeretet ünnepére hangolódó olvasóinkat egyik évben sem hagyta hidegen mások sorsa. A legszebb ajándék egy napilap régiós tudósítója számára, amikor az olvasók ilyen helyzetekben együttműködő partnerekké, készséges segítőkké válnak, és lelkesen összefognak az ügy érdekében. Máskor is érkeztek felajánlások az olvasóktól, hogy szebbé tegyék a hátrányos helyzetű családok ünnepeit. A gondosan összeválogatott adományokat, édességet, tartós élelmiszert, könyvet, ruhát vagy játékot azzal a kéréssel hozták el a régiós munkatársnak, hogy továbbítsa azoknak, akikről az év folyamán írt, akikről pontosan tudja, hogy örömmel fogadják az ajándékot. Voltak évek, amikor a városi hajléktalanszállóra hoztak adományokat lapunk olvasói” - fogalmaz Száz Ildikó, aki az Érsekújvárt és környékét érintő hírekről tájékoztatja olvasóinkat. Tudósításainak köszönhető az is, hogy végül nem épült a környezetre káros műanyaghulladék-feldolgozó Szímőn. Komáromi tudósítónk, V. Krasznica Melitta felidézte, hogy az Új Szóban megjelent cikkéből szereztek tudomást a települések arról az EU-s pályázatról, amelyből bővíthették a házi gondozói hálózatot. ,A lehetőséggel- megfelelő tájékoztatás híján - kevés önkormányzat élt. Miután írtunk róla, több helyen a polgárok maguk szólították meg a településvezetőket, hogy kapcsolódjanak be a projektbe, ami által munkahelyeket hoztak létre”- mondja tudósítónk. A párkányi Gulyás Zsuzsanna éveken át követte az elhíresült zenélő házzal kapcsolatos történéseket. Neve olyannyira összeolvadt a történettel, hogy amikor egy szemfüles fotósnak Tomika a Mikulás térdén ülve osztálvtársai ás Dedapópusai pvűrűiében
