Új Szó, 2004. március (57. évfolyam, 50-76. szám)
2004-03-27 / 73. szám, szombat
„Benn a háziasszony elszűri a tejet, Kérő kis fiának enged inni egyet; Aztán elvegyül a gyermektársaságba, Mint csillagok közé nyájas hold világa. ” (AranyJános) TT CSALÁDI KOR „A gazda pedig mond egy szivesjó estét, Leül, hogy nyugassza eltörődött testét, Homlokát letörliporlepett ingével: Mélyre van az szántva az életekével ” (AranyJános) 2004. március 27., szombat 8. évfolyam 13. szám Ha egy családba beteg gyermek születik, a szülőknek semmi esetre sem szabad elzárkózniuk, mert az az igazi tudomány, egy beteg gyerekből életrevalót nevelni Énekelve, rajzolva tanultuk meg a miatyánkot Kisújfalun, egy éppen felújítás alatt álló, hangulatos parasztház konyhájában beszélgettünk Szabó Mártával és nagylányával, a tizenkilenc éves Viktóriával. Viki Down-kórral született, de ez a velük töltött idő alatt teljesen elfelejtődött. M. CSEPÉCZ SZILVIA Ugyanúgy szólt hozzá a témákhoz - beleértve a saját betegségét is -, mint akármelyik hasonló korú társnője. A Szabó család életében Viki betegségének története egyúttal a betegség legyőzésének, pontosabban egy átlagos család átlagon felüli vállalásának sikertörténete is. És valódi embermese, a szeretetről, az összetartozásról, a felelősségről. Az édesanya, Szabó Márta Komáromban, a vértranzfüziós állomáson dolgozott. Egészségügyi nővérként nem volt ismeretlen számára ez a súlyos születési rendellenesség, de álmában sem jutott eszébe, hogy aljg egy évvel az esküvő után férjével, Gáborral együtt szembesülniük kell a fájdalmas ténnyel: első gyermekük komoly genetikai, vagyis a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan betegséggel született. így, majd két évtized elteltével sem könnyű azt mondani, hogy nem volt egyszerű, de túltettük magunkat rajta. A Szabó házaspár egyáltalán „nem tette túl magát” azon, hogy a kislány mentálisan sérült. Miután kiderült, hogy Viki szervezete szerencsére kikerülte az agysorvadás (a betegség egyik szövődményének végzetes) állapotrombolását, Prágában - több levélbeli egyeztetés után - olyan hipofízisátültetést hajtottak végre rajta, hogy az eladdig gyakorlatilag mozgásképtelen, másfél éves gyerek egy hónappal később már felállt és járt. De addig... Egy mese a gondoskodásról- A Down-kór elsődleges tünetei olyannyira egyértelműek, hogy a betegség rögtön a baba megszületésekor kimutatható. Sajnos, ezzel együtt más szervek fejlődési hibája is előfordul - mondja Márti. — VikiMárta asszony csodaszép csokrokat készít, s Viki is segít neki nél a szív fejlődése volt gyönge, s mindmáig ez a legaggasztóbb. Azt is tudtam, hogy az ilyen rendellenességgel született csecsemőknél hiányzik az úgynevezett rágóizomfejlettség, ezért a csecsemő nem tud szopni. Én nem-akartam, hogy mesterségesen táplálják, inkább minden egyes szopáskor-nyeléskor rámozgattam a kis ajkait... Kín- szenvedés volt mindkettőnknek, de megérte. Amikor azt javasolták, hogy a kislányomnak már pépes ételeket, kását is kínálhatok, ő nevetve mutatta, hogyan „cseni ki” a hűtőszekrényből a szalonnát... Márta asszony szentpéteri származású, Amikor Kisújfalura jött menyecskének, hozta magával a házi virágkertészet s a virágkötészet tudományát is. De ahogy elmondta, Viki megszületése után nem állhatott meg az anyósa előtt, mert „milyen asszony az, aki ilyen gyereket szül?!” Félje, aki ma hitoktatóként is dolgozik, szerencsére mindig és mindenben mellette állt. Nyolc év után néhány udvarral arrébb találtak egy eladó parasztházat. Most ehhez építenek tágasabb, lakályosabb szobákat. Közben megszületett a ma tizenhat éves kisebbik leányuk, Márti, majd a ma nyolcesztendős Gábor. A házi virágkertészet maradt, Márta asz- szony szabad idejében csodaszép csokrokat készít a megrendelőknek.- A második terhességem alatt megcsinálták a magzatvízvizsgála- tot. És azt mondták, egészséges leánygyermeknek adok majd életet. A fiunknál már nem is végeztettem el, azt gondoltam, az Úristen adta, ha beteg lesz, akkor is a miénk. Gábor veseproblémákkal született, műteni kellett, s még azután is hosszú ideig jártunk kezelésre, ellenőrzésre. De még ma is szívesen vállalnék egy negyedik gyermeket. Akit és amit kapunk, nem szabad eldobni! Nálunk soha nem volt téma a másság. A leányom, Márti úgy gondozza négy évvel idősebb „húgát”, mint egy komoly nővér. Ha kell, füröszti, öltözteti, s talán még a diszkóba is elvinné, ha engedném. Gábor fiunk pedig már az óvodából hazahozott minden tízóraira kapott banánt vagy fél almát, Sokat segít, ha a szülők küldetésnek tekintik a gyermeknevelést (Milan Drozd felvételei) hogy Viki örüljön. Egyébként Viki is járt óvodába, ahol a félelmeink ellenére - hogy majd kicsúfolják - remekül beilleszkedett. Az iskolát sajnos már nem bírta. Itthon tanítottam, hogy legalább a nevét pontosan le tudja írni. Jött a konfirmáció, és a tiszteletes úr kérésére - a bevett szokás szerint - neki is meg kellett tanulnia az imákat. A miatyánkot, a hiszekegyet, a tízparancsolatot... No, ha akkor valaki betért hozzánk, azt láthatta, hogy rockra táncolva énekeljük a miatyánkot, s közben lerajzolom Vikinek, mi az, hogy „Ne ölj!”... így vettük át a tízparancsolatot, az imákat. Egy másik mese a szeretetről Szabó Viktória nevetős fiatal lány. Csak akkor komorodik el a tekintete, amikor arról beszél, hogy kedves kutyáját, Morzsát elütötte egy autó.- Morzsa mindenhová elkísért - mondja, és az édesanyja csak halkan fűzi hozzá, hogy hála Istennek! Mert Viki kislánykorában nagyon szeretett kószáim a szomszédos utcákban, a közeli réten. És Morzsa mindig jelezte, hogy merre van. Márta asszony azt is elmondja, hogy Vikit még biciklizni is megtanította. Csak a nagyobb partokkal és a fékekkel volt probléma, ezért mostanság inkább elzárják a kétkerekűt. Nem tudom, hogy egy nagyobb városban mi lett volna Vikivel. S nem tudható az sem, hogy a mentálisan sérült lány hogyan vészelte volna át a mindenre kiterjedő törődés nélkül az elmúlt éveket. Mondtam Mártának, hogy ha lenne kalapom, most megemelném a család előtt. Mélységes tisztelettel! A már fiatalon őszbe forduló hajú édesanya szerint a párjával sohasem vádolták egymást Viki betegsége miatt.- A családban mindenki megérti, ha Vikivel orvoshoz kell menni. Az volt a legek legje, amikor a kisfiam ötévesen egy óvodai felmérésre, hogy mi lenne az ő három kívánsága, azt válaszolta: az első, hogy Viki gyógyuljon meg! A második, hogy minden hasonló beteg is gyógyuljon meg! A harmadik pedig, hogy Viktornak (akivel egyszerre születtek) nőjön ki a keze! Nem tudom, a gyerekek mennyire a gondokba-be- tegségekbe, vagy mennyire a valós életbe nőttek bele. De úgy hiszem, hogy ha egy családba beteg gyermek születik, a szülőknek semmi esetre sem szabad elzárkózniuk, hogy azt a beteg gyereket ne lássa senki... Nem kell bújtatni, a betegség nem titkolnivaló szégyen, bárkit bármikor elérhet a baj! Hanem igenis, büszkének kell rá lennünk! Nem a betegségre, hanem hogy minden gond ellenére vállalom és nevelem azt a gyermeket! Mert az az igazi tudomány, egy beteg gyerekből életrevalót nevelni! S ha ezt egy anya vagy egy szülőpár küldetésnek veszi, akkor sokkal könnyebben vészeli át a gondokat. Down-kór Az állítás, hogy a Down-kór (mongolizmus) szinte kizáróan az idősebb kori terhességből született gyermekeket érinti, nem helytálló. A babák két százaléka jön világra ezzel a rendellenességgel. A Down- kór több szervre teijedhet, de elsősorban az idegrendszert érinti (ebben a betegségben a kromoszómák száma 46 helyett 47). A Down-kórosok önálló éle vezetésre ritkán alkalmasak. Ráadásmese, az életről Szabó Márta - aki mellesleg a Vöröskereszt kisújfalui szervezetének elnöke - Napsugár néven egy éve faluszínházat alapított. Bemutatkozó darabjuk, a Sári bíró című népszínmű hatalmas sikert aratott a környéken.- Huszonöt szereplős játék, én nagyon élveztem, habár a próbákon általában csak páran jöttünk össze. Mert mindenki dolgozik, műszakra jár... De a közös játékot valamennyien nagyon élveztük. Most a Bolond Istók adaptációját próbáljuk, szeretnénk eljutni a Jókai Napokra vagy a Faluszínházi Fesztiválra. Ez a színház az én egyik nagy büszkeségem. Az egész azzal kezdődött, hogy a mi református közösségeinkben évente megszervezik a diakóniai találkozásokat, ahol természetesen van szereplés, versmondás is. Ebben a régióban a marcelháziak a legaktívabbak. Tavaly nálunk volt a közös rendezvény, és Viki lányom is nagyon szeretett volna fellépni. De a család már előzőleg kitalálta, hogy ünnepi alkalmakkor az önálló fellépések helyett közösen mutatunk be valamit a Biblia történeteiből. Mi, így öten. Voltam én már Heródes és Júdás is, a férjem pedig jó néhány főpap... Hitoktató lévén lényegében ő állította össze a szövegeket. Többször is felléptünk ilyen előadásokkal, és az volt a legmeg- rendítőbb, amikor a templomban - ahol, ugye nem szokás - felálltak és tapsoltak az emberek. Viki leginkább annak örült, hogy jelmezbe öltözhet, mi meg sírva-ne- vetve borultunk egymásra. A Napsugár színház ötlete ezután jött, mivel Kisújfalun vagy negyven éve nem volt hasonló. Nagyon elszomorított, hogy nekem, a helyi Vöröskereszt elnökének kellett „előleget” adnom a díszletekre, de sem a Csemadok, sem a községháza kulturális bizottsága nem bízott bennünk. Utóbb már szóltak, hogy a színház miért a Vöröskereszt égisze alatt működik. De miért is?! Mert sikerünk volt, a belépőjegyekből bőven visszaforgattam a pénzt... A faluból egyébként sokan a Vöröskereszt tagjai és támogatói. Ez azért is esik jól, mivel jómagam a Mentálisan Sérült Emberek Egyesülete nevű (Zdruzenie na pomoc mentálne postihnutych lüdí) párkányi regionális szervezet alelnö- ke vagyok. És a kisebb akciók mellett négy éve tábort is szervezünk a beteg gyermekeknek, illetve a szülőknek, kísérőknek. A tagságunk mintegy nyolcvan főből áll. Rendszerint Kovácspatakon, és a miénkhez hasonló magyarországi, határ menti szervezetek tagjaival táborozunk együtt. Kevés a pénzünk, de az az egy hét úgy indul, hogy Kisújfalun a hentes bepakolja a kocsinkba a szalonnákat, a pékek a kenyeret... Mert hiába teljes az ellátás, a gyerek már csak olyan, hogy szeretne nassolni is valamit, sütögetni a tábortűznél... Hagyományos táborozok vagyunk, s Márti lányommal együtt mindig rengeteg aprósággal készülünk. Ő az, aki lassan átveszi a szerepemet. A táborban a mentálisan sérült embereknek- azért nem mondok gyerekeket, mert a lakóink között van négy-, de negyvenéves is - kézműves foglalkozásokat tartunk, a szülőkkel kicseréljük a tapasztalatainkat. Ebben az a fontos, hogy a résztvevők haza is vihessék az általuk készített munkákat. Minden alkalommal van meglepetés is. A jól ismert kincskereső játéknál például egy-egy követési ponton vagy vérbeli kalóz, boszorka, vagy esetleg erdei szörnyike őrzi a kincset. A jelmezes bálunkban pedig nem különleges kreációkat várunk, hanem mondjuk kiírjuk az ajtóra, hogy „Belépés csak sárgában!”. Ez egyszerű feladat, de felszabadítja a résztvevőket, s együtt örülünk, együtt szórakozunk. A sok szürke hétköznap után az ilyen együttlét ünnepi ajándék, (-ez) Szabó Márta, a színházalapító
