Új Szó, 2003. február (56. évfolyam, 26-49. szám)
2003-02-22 / 44. szám, szombat
TÉMA: A SZKLERÓZIS MULTIPLEX ÚJ SZÓ 2003. FEBRUÁR 22. Bár létezik korszerű és hatékony kezelés, pénzhiány miatt évente csak ötszáz beteg gyógyítását állják a biztosítók Nem mindenki kaphat kezelést ISMERTETÉS Mi a szklerózis multiplex? Diagnózis: A szem, az agy és a gerincvelő idegeinek súlyos és többnyire folyamatosan súlyosbodó megbetegedése. Általában húsz és negyven közötti nőknél lép fel ez a rettegett betegség. Az SM oka ismeretlen, ám úgy tűnik, kialakulásában genetikai okok is (öröklődés) szerepet játszhatnak. Tünetek: Változatosak és teljességgel kiszámíthatatlanok. Sokaknál egyes tünetek jelentkezése után évekig nincs folytatás, és nem romlik tovább állapotuk, másoknál folyamatosan rosszabbodik a mozgás. Korai és gyakori tünet a zsibbadás, bizsergés a végtagokban, a törzsön és az arcon. A beteg elveszítheti a kéz vagy a láb finom mozgatásának képességét, illetve erejét. Később a mozgáskorlátozottság súlyosbodik, majd folyamatossá válik. Van, akiknél csak a szemekben jelentkeznek tünetek: kettős, illetve homályos látás, szemideggyulladás. Kezelés: A betegség a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, a tünetek kezelése eredményes lehet. Az érintettek gyakran folytatni tudják aktív életvitelüket, bár fáradékonysággal számolniuk kell. A rendszeres testmozgás segít megőrizni a keringés és az izmok egészségét. Gyógytornával kezelhető és ellensúlyozható az egyensúlyozá- si- és járásképesség romlása. A látóidegek károsodása is jellemző e betegségre Enyhíthetők a tünetek Mozgáskorlátozottsággal is jár a betegség (Somogyi Tibor illusztrációs felvétele) Nem vállalja a nyilvánosságot, mert attól tart, anyasági szabadsága letelte után a munkáltatója esedeg nem alkalmazná. Félelmében, hogy a szklerózis multiplexben (SM) szenvedő 28 éves fiatalasz- szony nem lesz képes eleget tenni a megbízásoknak. A betegség rosszabbodása ugyan elodázható, az egészségügy pénztelensége miatt azonban megtagadják tőle a korszerű gyógymódot. Pedig esetében a drága kezelés indokolt lenne. PÉTERFI SZONYA-Amikor 1995-ben, 20 évesen hirtelen lebénult testem bal oldala, nem sejtettem, hogy mi a bajom. Azt hittem, hogy a négy napja szedett fo- gamzásgádóra reagált a szervezetem. Befektettek a neurológiai osztályra, majd egy hónap alatt számtalan kivizsgáláson - a CT is beleértve - mentem keresztül, a legkellemetlenebb a gerinccsapolás volt. A nagyon erős gyógyszerek hatására a bénulásom elmúlt, s én ismét jól éreztem magam - eleveníti fel a történteket, miközben felemeli az ölébe kéredzkedő kisfiát. Panaszmentes évek következtek, 2000-ben ugyan leesett a kerékpárról, de kéztörését sima balesetként könyvelte el. Egy évvel később, 2001 tavaszán egészséges gyermeket hozott a világra. Lakás híján külön élt a Páljától, s amikor megvették a közöset, nagy erőfeszítéssel fogott neki az otthonteremtésnek. - Elfáradtam, novemberben ismét beállt a bénulás. A változatosság kedvéért arcom jobb oldalán, amihez, úgy mint az első esetben, erős fejfájás is párosult. A helyi neurológus mágneses magrezonancia (MRI) kivizsgálásra utalt Pozsonyba, de arcbénulásom ellenére csak hat hónap elteltével kerültem sorra. 2002 márciusában diagnosztizálták a szklerózis multiplexet. A kezdeti rémület ellenére a fiatal- asszony a lehetséges gyógymódokat kezdte kutatni. Beszerezte a szükséges irodalmat, s nagy örömmel értesült arról, noha az SM-től élete végéig nem szabadulhat, azonnali kezeléssel meggátolható a betegség súlyosbodása. Az orvosa beutalta a pozsonyi SM szakrendelőbe, de ott közölték vele, nem teljesíti az évi kb. 500 ezer koronás interferonos kezelés feltételeit. Egyelőre be kell érnie az értágító szedésével, illetve az enzimkezeléssel. - Készpénzért, közel hétezer koronáért vásároltam meg a gyógyszert, majd az egészségbiztosítótól kértük a költséghozzájárulást. Az ár 70 százalékát vissza is kaptuk azzal a figyelmeztetéssel, hogy ez egyszeri segítség. Mondanom sem kell, hogy az egy doboznyi orvosság meddig elég. Az anyasági járadék és a párom keresetéből viszont nem futja a szer rendszeres megvásárlására. Ráadásul a szakirodalom szerint nem ez a leghatékonyabb gyógyítás - sóhajt gondterhelten. A fiatalasszony baráti segítséggel eljutott egy bécsi neurológushoz, aki igazolta a diagnózist. A főorvos professzor asszony az interferonos kezelést ajánlotta, szerinte csak azzal kerülhető el állapotának rosszabbodása. Nyomban felvázolta a gyógyítás anyagi terheit is, ám ezt a házaspár nem vállalhatja. Mert hiába állította Rudolf Schuster köztársasági elnök, hogy mindenkinek joga van akár Bécsben kezeltetnie magát, ha a biztosítók a 28 éves SM-ben szenvedő édesanya gyógyköltségeinek térítését nemhogy külföldön, de hazájában sem vállalják. A fiatalasszony nem az egyedüli, akit azért nem kezelnek a legkorszerűbb és leghatásosabb módszerrel, mert még „túl egészségesnek” tartják. - Emlékszem a fiatal édesanyára, de bármennyire szerettem volna, nem ajánlhattam az interferonos kezelést. Ugyanis ezt a hatályos előírások értelmében azok kaphatják, akiknél kétévenként legalább két attak fordul elő - foglalta össze a lényeget dr. Lubica Procházková neurológus. A betegnek ezen kívül bele kell férnie a 18-45 éves korcsoportba, mert csak nekik engedélyezik az évi 500 ezer koronás kezelést. Igaz, olykor az idősebbek gyógyköltségeit is vállalja az egészségbiztosító, olyan 55 éveseknél is akár, akik az SM másodlagos progresszió formájában szenvednek. A kezelés célja az attakok gyakoriságának csökkentése, többek között az agy zsugorodásának megfékezése. Szlovákiában 1998 óta vált lehetővé az interferonos gyógymód, akkor 100 beteget kezeltünk, ma számuk ötszázra emelkedett. Magyarországon 1996- ban törzskönyvezték az interferont, 800 beteg kezelésével kezdték, a jelenlegi számokat nem ismerem - jegyezte meg a szakorvos. Elmondása szerint az interferonos infúziós kezelés a betegek 40 százalékánál elodázza az SM elhatalmasodását, a tolókocsiba kényszerülés időpontját. A többi gyógymód - kortikoidok, citosztatikumok - alkalmazása bizonyos időszakban ugyancsak hatásosnak bizonyul, de a fejlett országok gyakorlata az interferon mielőbbi bevetése. Vitathatatlan a hazai neurológusok segítő szándéka, de bár szorgalmazzák a korszerű gyógymód szélesebb alkalmazását, az ágazat anyagi korlátái kikerülhe- tetienek. Jó hír, hogy nemrég megalakult a hazai Neurológiai Társaság SM szekciója, amely felvállalta a 3-5 ezer szlovákiai SM beteg érdekképviseletét. - Fel akarjuk térképezni az SM-ben szenvedők pontos számát, jelenleg kezelésük 6 központba összpontosul. Arra törekszünk, hogy a megbetegedés diagnosztizálása után azonnal - és nem csak bizonyos számú attak után - kezelhessük a rászorulókat interferonnal akkor is, ha ez sok pénzbe kerül. A fejlett nyugati országok gyakorlatát kell követni, ugyanis pontosan kiszámítható, hogy mekkora veszteség, ha a beteg idő előtt rokkantnyugdíjba kényszerül. A lelki hatásokról nem is szólva - magyarázta. Az interferonos gyógykezelés engedélyezéshez kötött, az egészségügyi minisztérium főszakértőjének, illetve a neurológiai társaság elnökének jóváhagyása, valamint a biztosító revíziós orvosának aláírása szükséges. Sajnos az ügyintézés hosszadalmas, s háromhavonta újra meg újra kérvényezni kell a kivétel engedélyezését. Holott Németországban a jóváhagyás 7 évre szól, Csehországban viszont addig, ameddig szükséges. Szlovákiában a szakorvosoknak meg kell indokolniuk a gyógyszer- költségeket is, de dr. Procházkovát nem izgatja, hogy „számláját” évente 35 millió korona terheli - El akarjuk érni, hogy az egynapos kórházi ellátás lehetőségét kiterjesszék az SM-betegekre is. Azokra, akiknek a citosztatikumos, vagy interferonos kezelés miatt be kell feküdniük a kórházba. Jelenleg öt napig tartjuk őket az osztályon,, holott ha pénteken kapnák meg az infúziót, másnap hazatérhetnének, s a következő munkanapon dolgozhatnának. Az orvosnő elmondta, nemcsak az azonnali és korszerű kezelés lehetősége ütközik nehézségekbe, hanem gondot jelent az SM-ben szenvedők utógondozása is. Mert a kór mozgáskorlátozottsággal jár, 10-15 év után a betegek fele nem képes önmaga ellátására, az önálló életvitelre. Bár szép számban léteznek önsegélyező klubok, amelyek segítséget jelentenek a gyógyíthatatlan kór okozta nehéz élethelyzet, a depresszió, a stressz elviselésében, a betegeknek elsősorban a korszerű kezelés elérhetőségére van szükségük. A tolókocsiba kényszerülés elodázására. TÁJÉKOZTATÓ Gyengeség-, bizsergés-, fájdalomvagy zsibbadásérzés, az érzékelések gyengülése, látóideg-gyulladás, látászavar (kettős látás), szédülés, járási és egyensúlytartási rendellenesség, remegés és a férfiak körében merevedési zavar. Minthogy ezek a tünetek egyéb idegrendszeri betegségekre is jellemzők, a bajmegállapítás során nemcsak együttes előfordulásukra figyelnek az orvosok, hanem a súlyosbodás és az enyhülés váltakozására is. Míg az agydaganat, az agytörzsi ér infarktusa vagy a gerincvelő valamelyik részének nyo- módása jól körülhatárolható ideg- rendszeri elváltozás, addig a szklerózis multiplex miatt az idegrendszer két vagy több részén pusztul a velőhüvely, következésképp a panaszok is szerteágazóbbak. A látóideg működésének károsodása igen jellemző e betegségre, de az agyi idegrostok alkotta fehérállományának több része is rendellenesen működhet, ami egyebek között a beszéden, a nyelésen, az izomerőn, a mozgások összerendezettségén és az egyensúlytartáson mérhető le. A vizsgálatok közé tartozik az idegek ingerlésével kiváltható potenciHÍRES MS-BETEGEK Heinrich Heine, német költő Eve Hayes, amerikai színésznő Javier Ertero, spanyol futballista Michael Blake, forgatókönyvíró Michael Crichton, forgatókönyvíró Clive Burr, az Iron Maiden dobosa Alan Osmond, az Osmond Brothers énekese álok elemzése, mert ha az idegrostok velőhüvelye károsodott, jellegzetesen módosul az idegingerület terjedése. Elsősorban a gerincvelői érzőidegi és a látóidegi kiváltott potenciálok rendellenessége jellemző. Az előbbi a betegek 72-87, az utóbbi a 75-97 százalékán figyelhető meg. Végül az agygerinc folyadék összetételének elemzése is segíti a kórismé- zést. Elsősorban a benne levő ellenanyagokat (immunoglobulinokat) vizsgálják, amelyek a vér és az agy közötti gát károsodása miatt jelennek meg nagyobb mennyiségben a betegek több mint 90 százalékának agygerinc folyadékában. Ez azonban nemcsak a szklerózis multiplexre jellemző, hanem egyéb idegrendszeri betegségekre is, ezért csak az összes vizsgálati eredmény számbavételekor van jelentősége. A tünetek enyhítése ugyan nem orvosolja a betegséget, ám a beteg életét elviselhetőbbé teszi. Forgalomban vannak olyan gyógyszerek, amelyek csökkentik a fáradtságérzést, ám a tapasztalatok szerint ezek csak a betegek felénél váltak be. De ők is gyakran panaszkodnak mellékhatásokra, elsősorban álmatlanságra és hányingerre. Minthogy a fáradtságérzés ciklusosán, a beteg állapotának rosszabbodásakor jelenik meg, magától értődőén a gyógyszert is ilyenkor kell szedni. Ha a betegnek fájdalma van, természetszerűleg azt is csillapítani kell. Más készítmények jönnek számításba, ha például az arcideg a fájdalom forrása, mint amikor a kar és/vagy a láb izmai fájnak. Az utóbbi esetben a masszázs és a végtag tomáztatása is jó hatású, s esetenként a fürdőkúrának is hasznát veszi a beteg. Arra is gondot fordítanak az orvosok, hogy az előrehaladott állapotú beteg depresszióját is gyógyszerrel kezeljék. Ez nem egy hagyományos értelemben vett örökletes betegség: a fogékonyság, a hajlam örökölhető, azonban ritka, hogy a szülő és gyermeke legyen érintett egy családban Nem tudni, mi okozza a központi idegrendszer megbetegedését ISMERTETÉS A sclerosis multiplex (SM) elsődlegesen a központi idegrendszer (KI), az agy és a gerincvelő, a látóidegek gyulladásos betegsége, amelyet gyulladásos gócok véletlenszerű megjelenése jellemez, myelin- vesztéssel (a myelin az a szigetelő- anyag, ami az idegrostokat körülveszi az agy és a gerincvelő fehérállományában) jár. A gócok vagy plakkok szórványosan fordulnak elő; a plakkok száma és az újak gyakorisága egyénenként nagymértékben változik. Némelyik betegnek csak néhány góca van míg másoknak sok. A plakkokból hegek keletkezhetnek, a sclerosis multiplex elnevezés a sokszoros betegekre vonatkozik, amelyek a központi ideg- rendszerben keletkeznek. Napokkal, vagy hetekkel egy új plakk kifejlődése után ezen a területen keresztül az idegimpulzus vezetése abnormálissá válik, lelassul, vagy megakad: a zavar tünetei ekkor érik el maximumot. Ezt különbözőképpen nevezik exacerbáció, attak, vagy relapszus. Később, ahogyan a gyulladás az új plakkban alábbhagy, az idegimpulzus vezetése javul, de csökkent sebességgel történik (a myelin-szigetelés elvesztése miatt): ebben az időben a tünetek javulnak (remisszió). Néha az idegrostok károsodása helyrehozhatatlan és az a képesség, hogy impulzusokat vezessen, elvész. A tünetek ilyenkor állandóakká válnak. A KÖZPONTI IDEGRENDSZER A KI az agyból (nagyagy, kisagy és agytörzs), a gerincvelőből és a látóidegekből áll, a szürke és a fehér állományból tevődik össze. A Ki-ben négyfajta sejt van: idegsejtek, Oligodendroglia, astrocyta és mikroglia. Ezeket a sejteket tápanyagok táplálják, melyeket a központi idegrendszerbe a vér viszi a vérereken (artériák, kapillárisok, vénák) át. Az idegsejtek a szürke állomány fő összetevői. Minden egyes idegsejtnek van egy idegrostja (axon), amelyik a sejttestet az izmokkal, az érzékszervekkel (mint szem, fül, bőr), vagy a belső szervekkel, (a szív, vagy a gyomor) köti össze. Az idegsejtek és rostjaik felelősek az üzenetek oda-vissza küldéséért a Kl-n belül, valamint a KI és a test többi része között. Némelyik idegrost rövid, egymáshoz közelfekvő idegsejtek között fut. A leghosz- szabb rostok a gerincvelő teljes hosszában futnak. Az egyes idegrostok a myelinnek nevezett anyag számos vékony rétegébe vannak beburkolva, a myelin szigetelőként működik és felgyorsítja az üzenetek közvetítését az idegrost mentén. A myelin zsírokból és fehérjékből tevődik össze és a myelin az, ami az agy fehérállományának tejszínes-fehér színét adja. A myelint az Oligodendroglia készíti és tartja fenn. Ezek a sejtek sok ágat küldenek ki, amelyek kiterjedt leplekben végződnek, s körülburkolják az idegrostokat és képezik a myelint. Az astrocyták ugyancsak elágazó nyúlványokat növesztenek, amelyek a Ki-ben más struktúrákat támogatnak. Ezek emellett egy még nem teljesen megértett módon ellenőrzik az oldható anyagok áramlását a vérerek és a KI egyéb sejtjei között Ezt a kontrolt vér-agygátnak nevezik. Rendesen az anyagoknak egy meghatározott mozgása történik a vérerek falán keresztül a Ki-be. Éppen úgy, ahogyan a vér tápanyagokat hoz és elhasznált termékeket távolít el, ez is hozhat olyan anyagokat, amelyek kárt okozhatnak, különösen, ha ezek áthaladnak a vér-agy- gáton. Valahányszor károsodás van a Kiben, a mikrogliának a feladata, hogy eltávolítsa a hulladékot. Ezután a tisztítás után az astrocyták, amelyeknek a kötelessége a KI strukturális integritásának a fenntartása, befejezik a gyógyítási folyamatot azzal, hogy egy olyan heget képeznek, amelyik kitölti a károsodott területet, ugyanúgy, mint ahogyan egy rostos heg fejlődik ki egy bőrben ejtett vágás után. ÖRÖKÖLHETŐ A HAJLAM A sclerosis multiplex oka ismeretlen. Az egyének ugyan nyilvánvalóan örökölnek hajlamot arra, hogy a betegség kifejlődjék bennük, ám ez nem egy hagyományos értelemben vett örökletes betegség: a fogékonyság, a hajlam örökölhető. Ritka, hogy a szülő és gyermeke legyen érintett ugyanabban a családban. A sclerosis multiplex nem ragályos. Ismételt kísérletek történtek arra, hogy SM-et majmokra és emberszabású majmokra átvigyenek, ám nem sikerültek ugyanúgy, mint ahogyan azok a kísérletek sem, hogy vírust tenyésszenek ki laboratóriumokban. Alkalmilag lehetséges vírust kitenyészteni olyan betegek központi idegrendszeréből, akiknél a iá betegségének semmiféle bizonyítéka nincs. ALLERGIÁS REAKCIÓ LEHET Jelen pillanatban a legvonzóbb elmélet az, hogy a SM az idegrendszer „immunallergiás” reakciója. A provokáló ágens bizonytalan, de nagyszámú betegen hosszú időszakon át végzett részletes tanulmányok bizonyos közönséges vírusokra való allergiás reakció lehetőségét vetik fel. Három tanulmány megerősítette azt a tényt, hogy a SM új klinikai attakjainak 30-60 százaléka meghűlés, influenza, vagy más közönséges vírusbetegség után jelentkezik. Annak kockázata, hogy egy SM-es attak fe- jődjék ki bármelyik egyetlen vírusszerű infekció után alacsony, kb. 8-9 százalékos, azt mutatva, hogy nem minden vírusnak van ez a hatása. Hogy melyiknek van és melyiknek nincs, azt még nem tanulmányozták megfelelően. A vírusinfekciók egyik hatása, hogy előmozdítják az interferon gamma kibocsátását. Az interferon gamma az aktivált T-lymphocyták révén szabadul fel, és infekciók elősegítik ezt az aktivációt. Az interferon gamma kezelésről egy tanulmányban kimutatták, hogy drámaian fokozza a SM attakok gyakoriságát. Két tanulmány bizonyította, hogy az interferon béta hatásos az exacerbációk gyakoriságának és az MRI-képen megjelenő új léziók számának csökkentésében. Kétségtelen, hogy a SM hosszú távú kezelése teljesen különbözik más idült neurológiai betegségek kezelésétől. A súlyosabban rokkant betegek kezelése nehezebb. A végső cél, hogy a beteget otthon tartsuk a családdal együtt olyan sokáig, amíg csak lehetséges.
