Új Szó, 1999. október (52. évfolyam, 226-251. szám)

1999-10-15 / 238. szám, péntek

A világtalanok hűséges társai Világtalanul, mégis boldogan RIPORT A kutya szóhoz mindannyiunkban szinte azonnal egy másik szó is társul: hűség. És a gazda iránti feltétlen szeretet. Ám négylábú társaink között is kivételes helyet foglalnak el azok, akik gazdájuk helyett látnak: a vakvezető kutyák. Ákik nélkülözhetetlenek a világtalanok számára. - A vakvezető kutya nemcsak szabadabb mozgásunkat segíti, hanem az egészséges lakosság érdeklődését, figyelmét is felkelti. A fehér bottal közlekedő elvész a tömegben, a kutyával láthatóbbá válik. Es erre szükségünk is van. Bár igaz, hogy a vakvezető kutya nagyban növeli biztonságérzetünket is - tájékoztatott Bartalos Imre, a Vakok és Gyengénlátók Uniója mellett működő vakvezető kutyák oktatási szakosztályának vezetője. Elmagyarázta, hogy a kutyus azon kívül, hogy kísérője, egyben hűséges barátja, társa is a világtalannak. Szolgálatát valamennyien értékelni tudják, de leginkább a magányos, gyermektelen sorstársaik. - Tapasztalatból mondhatom: amióta vakvezető kutya kísér, az emberek előzékenyebbek, barátságosabbak, segítőkészebbek mint annak előtte. Branislav Mamojka, az unió elnöke szerint a vakvezető kutya „kompenzációs eszköz" a vakok számára. - A kutya segítségével visszakapjuk önállóságunkat, függetlenségünket. Nem a kutyák képzése okoz gondot - hangsúlyozta, - hiszen az első már öt éwel ezelőtt került gazdájához, s azóta további harminc szerezte meg a vakvezetői képesítést. A probléma a négylábúak ára. A világtalan ember nem képes százezer koronát adni érte akkor sem, ha dolgozik. Azokban az ágazatokban pedig, amelyekben bennünket alkalmaz (hat) nak - masszőr, zenetanár, telefonkezelő, stb. - a bérek nem magasak. Ennek ellenére jelenleg 20 nő és 23 férfi mozgását könnyítik a nagytestű fekete labradorok (29), a németjuhászok (12) és ezentúl már a golden retriever fajták is. Az idén ugyanis az Unilever Kft. jóvoltából tizenhárom kölyökkutyával gazdagodik kutyaállományunk. A kutyusok képzése komoly szakértelmet igényel, s két szakaszban történik. A hét-nyolchetes kölykökre egyéves korukig kemény munka vár, majd 14-15 hónapos korukban tökéletesíteniük kell tudásukat. A kutyust nem zavarja, hogy nem ismeri leendő gazdáját. Az egymáshoz való szoktatás egy hete alatt persze előfordulhat, hogy nem tudnak szót érteni egymással, s aligha lehetne belőlük jó páros. Ilyenkor új gazdát kell keresni az ebnek, hiszen óriási az értéke: ára 85 ezer koronánál kezdődik. VALLOMÁS - Harminchárom évesen lettem apa, s nyomban kétszeres. Az ikrek alacsony születési súlya ellenére az orvosok nem találtak okot a nyugtalanságra, ezért a barátaimmal rendesen megünnepeltük érkezésüket. Nem tudom miért, de autóba ültünk... Az egyik szememre azonnal, a másikra hat hónap elteltével vakultam meg. Nem is magamat sajnálom, csupán azt, hogy soha nem láthattam a kislányaimat - emlékezett a 17 éwel előtti fájdalmas eseményre K. János. Amikor a kórházban magához tért, nem sejtette, hogy látását vesztette el. Áz orvosok, de a családtagok sem közölték vele a valóságot, bíztak abban, hogy legalább az egyik szeme megmarad. Amikor lekerült a kötés a fejéről, csak fényt látott, később viszont sötétbe borult minden. A lelke is. Letargiába esett majd dührohamai lettek, s azokat bántotta, akiket a legjobban szeretett. - Három évet veszítettem az életemből, addig tartott, míg összeszedtem magam. Vagy nem akartam kimozdulni a lakásból, vagy órákig „csavarogtam". A kocsmában ültem és öntöttem magamba a pálinkát. Hol én fizettem, hol engem hívtak meg egy-egy pohárra. Az sem zavart, ha nem volt pénzem, ugyanis tudtam, hogy vagy a szülők, vagy a feleségem rendezik a számlát. Á barátokat elzavartam magam mellől, majd eljátszogattam az öngyilkosság gondolatával is. Végül mégis kibékültem önmagammal, a sorsommal, a világgal, a fehér bottal. Megtanultam tájékozódni nemcsak a házon belül és az udvarunkon, hanem az utcán is. Amire szükségem is van, hiszen a baráti összefogásnak köszönhetően dolgozom. Munkából hazajövet a nagymamák segítségével én készítem el a vacsorát. A feleségem és a lányok megérkezéséig olvasgatok, - elsajátítottam a Braille-írást, zenét hallgatok. A nap fénypontja az, amikor a lányokkal püföljük a zongorát. Olyannyira, hogy a ház hátsó részében lakó, kissé már nagyothalló szülők is csendre intenek. De mi nagyon élvezzük ezt a játékot - mondja derűsen. Amikor a családjáról beszél, kissé rekedtessé válik a hangja. - Miután balesetet szenvedtem, összefogtak és a két újszülött ellátása mellett építkezésbe kezdtek. Az apósomék házát korszerűsítették, illetve bővítették ki úgy, hogy nemcsak nekünk, hanem az én szüleimnek is külön lakrésze legyen. A páromról csak a legjobbakat mondhatom. Nemcsak kiváló édesanya és feleség, hanem a legkiválóbb barát és a legtürelmesebb társ annak ellenére, hogy nem volt, s ma sem könnyű az élete. Mert bár a nagyszülők rengeteget tettek értünk, mégis leginkább rá hárult a lányok ellátása mellett a család ellátása, irányítása is. Hordta őket az iskolába, különórákra, szülői értekezletekre járt, intézte valamennyiünk hivatalos ügyeit és persze dolgozott is, de nem panaszkodott soha. Most viszont, hogy a két csitri már 17 éves, fellélegezhetett volna, de itt élnek az egyre betegesebb szüleink. Az ikrek sem vonják ki magukat a munka alól, alaposan be vannak fogva. János elmesélte, hogy a nyaralásokon kívül a vacsoraidőt szereti a legjobban. Valamennyien körülülik az asztalt, majd sorra beszámolnak arról, hogyan telt a napjuk. - A tévét is együtt nézzük. Ha az események hang nélkül zajlanak, mindig akad valaki, aki elmeséli, mi történik a képernyőn. Természetesen beszámolnak a színekről is hangsúlyozva: nem szabad megfeledkeznem arról, hogy a világ színes. Még fel tudom idézni magamban, hogy valójában milyen a fű, a hó, vagy a nap, de sajnos nem tudom, hogy milyenek a szarkalábak párom szeme körül, és fájlalom, hogy nem tudom, milyen a kislányaim mosolya.. Az adományozó Unilever Kft. képviseletében Peter Kamenistý adja át a kutyusokat Branislav Mamojkának, az unió elnökének (Somogyi Tibor feltévele) Az oldal anyagát írta és szerkesztette: PÉTERFI SZONYA új szó 1999. OKTÓBER 15

. TÉMA: A VILÁGTALANOK NAPJA A roma kisebbség tagjainál tízszer gyakoribb a vakságot okozó zöldhályog. Évente legalább 20 szembeteg gyerek születik, kezelésük milliókba kerül. Bebizonyosodott: hibás gén okozza a glaulcómát Az országban 7 ezer tagot tömörít a Vakok és Gyengénlátók Uniója A tragikus baleset után három esztendeig tartott, amíg rátalált önmagára A Szlovák Tudományos Akadémia Molekuláris Genetikai és Fiziológiai Intézete illetve a Komenský Egyetem Természettudományi Kara molekuláris biológiai tanszékének közös laboratóriuma nagy horderejű felfedezését a nemzetközi szakma sikerként könyvelte el. A kutatók ugyanis elkülönítették azt az emberi gént, amely a kongeniális glaukóma öröldéséért felelős. ÉRDEKESSÉG Az öröklődés által meghatározott glaukóma-típus kutatására azért volt szükség, mert a roma kisebbség tagjai között nagyon gyakori a vakságot okozó szembetegség: ezer újszülött közül egynél biztosan előfordul. A kongeniális glaukóma náluk tízszer gyakoribb, mint a nem romáknál - tájékoztatott dr. Kádasi Lajos, a sikeres kutatócsoport tagja. A súlyos lefolyású betegség vagy azonnal a születést követően diagnosztizálható, vagy csak néhány hónap elteltével. S annak ellenére, hogy a csecsemőket azonnal megműtik, kezelik, a legtöbb A gyermeket tartó nőn kívül a három gyerek vak esetben megvakulnak. Sajnos gyógyíthatatlanok - közölte. Dr. Kádasi Lajos, a SZTA munkatársa Kádasi Lajos és kutatótársai már a 80-as évektől foglalkoznak a romák glaukómájával. Bebizonyították, hogy a szembaj autozomális recesszív módon öröklődik, vagyis ahhoz, hogy a betegség kialakuljon, a génpáros mindkét tagjának (kópiának) károsodottnak kell lennie. - Az egyik kópiát az egyik Az egyik kópiát az apától, a másikat az anyától kapják. szülőtől, tehát az apától, a másikat az anyától kapják. Ha a családban a két szülő hordozója a hibás génnek, holott náluk a betegség nem nyilvánul meg ( az egészséges kópia kompenzálja a másik beteg kópia hatását) az utódnál a két hibás gén találkozásának valószínűsége 25 százalékos. És mert a roma családokban 8-10 gyerek is születik, gyakori, hogy több gyerek is meg(Archív és Somogyi Tibor felvétele) vakul. A vakságot okozó glaukóma gyakoriságának további oka a zárt társadalmakban ^lő rokonok közötti házasodás is, ami szintén növeli a géntalálkozás veszélyét. Az 1985-ben létesült közös laboratóriumban a DNS-elemzéssel és kutatással foglalkozók eleinte nem a glaukómára összpontosítottak, hanem a Szlovákiában gyakran előforduló betegségek: mukoviszcidózis, vérzékenység, izomsorvadás, fenilketonúria okainak feltárására, majd kidolgozták ezek DNS-diagnózisát. A DNS-szintjén a glaukómával a 90-es évek óta foglalkozunk. A többéves erőfeszítéseinket siker koronázta, megtaláltuk a betegségért felelős gént és azonosítottuk azt a károsodást, amely kiváltja. Az összes hazai románál ugyanaz okozza a szembetegséget. Kidolgoztunk egy egyszerű eljárást: a vérből vett DNSkivizsgálás alapján egy-két napon belül megmondjuk, hogy az egyén öröklődési anyagában ott-e a hibás gén. Úgy a hordozónál, tehát a szülőknél, mint a testvéreknél, de akár azoknál a családtagoknál, akiknél még nem jelentkeztek a betegség külső jelei. A vizsgálat elvégezhető a magzatvízből vett mintából, a szülőknek meg tudjuk mondani, mi vár rájuk. Szembesülve az eredménnyel nekik kell dönteniük arról, vállalják-e a beteg gyereket, vagy sem. Hogy mennyire fontos volna a roma kisebbség szűrése, bizonyítja az is, hogy minden tizedik roma a betegség hordozója, egyik génjük károsodott - hangsúlyozta a kutató. A kutatási eredményeket a romák vizsgálata előzte meg. Eperjes környékén és Jarovnicén élő nagycsaládok tagjaitól vettek vért, a kontrollcsoportot a nem rokon romák alkották. Bár akadtak, akik ódzkodtak a vérvételtől, végül megértették, értük történnek a dolgok. Persze a kutatók akarata és tudása 1000. Évente legalább 20 szembeteg roma gyerek születik s vakul meg. Mindezek ismeretében adott a kérdés: ha Szlovákiában kb. 400 ezer roma él, s évente 6 ezer gyereket hoznak a világra, miért nem szűrik őket? Hiszen a számítások szerint legalább hatvan esetben mindkét szülő károsult génje miatt az utódok 25 százaléka látáskárosodással születik! Akadtak, akik ódzkodtak a vérvételtől, végül megértették, nekik segítünk. A laboratóriumot fel kellene szerelni egy 4-4,5 millió koronás automata génelemző műszerrel, de erre nincs pénz. Pedig Anton Gerinec szemsebész professzor szerint egy vak gyerek ellátására az állam évente 500 ezer koronát fordít. Dr. Martina Plášilová kutató a vizsgált romákkal kevés a roma kisebbség vaksághoz vezető szembetegségének megelőzéséhez, holott a gyermekkori vakság 10 százalékát a kongeniális glaukóma okozza. Míg az európai népesség között az ún. zöldhályog előfordulásának aránya 1: 10 000, a szlovákiai romák esetében 1: Már tíz gyerek világrahozatalának megelőzése 5 milliós „megtakarítást" jelentene. Az anyagiakon kívül fontosabb volna az, hogy a romák is pozitívan értékeljék a róluk való egészségügyi gondoskodást, ami végső soron egészségesebb népességhez is vezet(het)ne.