Új Kelet, 1996. július (3. évfolyam, 152-178. szám)
1996-07-24 / 172. szám
8 1996. július 24., szerda Közelkép UJ KELET Esőemberkék Taligás Ildikó riportja, Harascsák Annamária felvételei N éhány évvel ezelőtt, a moziban találkoztam először az autizmussal. A Rain Mant láttam Dustin Hoffmannal a főszerepben. Vetítés után a nézők döbbenten, megilletődve mentek a kijáratok felé, még tolakodni is elfelejtettek. Talán arra gondoltak, amire én: szerencse, hogy nálunk nincs ilyen... Pedig volt. Újságcikkek, dokumentumfilmek tudatták velünk, hogy Magyarországon is élnek autisták. Egy ideig mindenki erről beszélt, aztán csend lett. Hiába, minden csoda három napig tart, utána új szenzációk lépnek a régebbiek helyébe. Mindez akkor jutott eszembe, amikor a kezembe került egy meghívó, amely dr. Bánffy Eszter Gabriellának, a Tiroli Autista Rehabilitációs Központ vezetőjének előadására invitálta az érdeklődőket. Megpróbáltam felidézni homályos kis tudásomat. Meglepődtem, valójában milyen keveset tudok erről a ritka, különös fejlődési rendellenességről. Az előadás óta egy kicsit okosabb vagyok. A doktornő elmagyarázta, hogy születésünk óta érzékszerveink segítségével fedezzük fel környezetünket, ízlelés, szaglás, tapintás, hallás, látás útján fogjuk fel a külvilág és saját testünk ingereit, melyeket agyunk feldolgoz, rendszerez. Konkrét tapasztalatainkból fokozatosan összeállítjuk a valóság szubjektív képét, fejlődik gondolkodásunk, kialakul személyiségünk. Nem véletlen, hogy a fogalom szóban ott rejtőzik a „fog” ige is... Az autistáknak érzékelési zavaraik vannak, nem úgy látják a világot, mint az egészségesek. Előadónk sokáig tanítóskodott is. Volt az osztályában egy kisfiú, aki képtelen volt odafigyelni az órán. Kiderült, hogy túl hidegnek érezte a pad felületét, s ez zavarta annyira. Egy másik kissrác túl izgága volt, mindig fészkelődött a helyén. Nem érezte ugyanis biztonságosnak az iskolai széket, próbálta megtalálni rajta az egyensúlyát, azaz mindketten érzékelési zavarokkal küszködtek. Bánffy doktornő rájött: a szokatlan viselkedés nem arra való, hogy elítéljük, megszidjuk miatta a gyereket, hanem hogy következtessünk belőle a kiváltó okra. Az autista gyerekeket is így közelítik meg az osztrák intézetben. Megfigyelik, mire hogyan reagálnak, 80 pontba szedett tevékenységsort csinálnak végig naponta a gyerekekkel, s közben feljegyzik minden mozdulatukat, gesztusukat, szavukat. A kapott eredményekhez mérten változik hetente a terápiás program. Mindig az alapoktól indulnak, s a már kifejlesztett készségeket, képességeket is állandóan gyakorolják, nehogy elfelejtsék azokat az intézet kis lakói. A hallás, térérzékelés, ízlelés zavarai a leggyakoribbak, de az is súlyos probléma, ha az agy túl lassan dolgozik, nem képes egyidejűleg több műveletet elvégezni. Egy kisfiú például lehorzsolta a térdét, de csak három órával később tudatosult benne a baleset, s a vele járó fájdalom. Van olyan gyerekük is, aki nyolc nap múlva reagál az őt ért ingerekre, pedig normális esetben ez kevesebb, mint egy másodpercet vesz igénybe. Többségében súlyos állapotú betegek vannak az intézetben, némelyikkel öten foglalkoznak egyszerre. A terapeuták nem is tölthetnek heti másfél napnál többet az intézetben, annyira megerőltető az ott folyó munka. S zép sikerekkel büszkélkedhetnek a tiroliak — mondta Tárnái Ottóné, aki megyénkben az egyik legtekintélyesebb szakértője az autizmusnak —, de rengeteg más módszerrel is dolgoznak világszerte, szintén eredményesen. Az autista gyerekeknél sosem jelentkezik egyszerre az összes tünet, a fejlődés egyetlen pontján sem. Az egyedi adottságoktól függ, mi okozza a legtöbb problémát, s milyen terápia lesz a leghatékonyabb.-—Megyénkben vannak autista gyerekek? — Igen, mi körülbelül negyvenről tudunk, de sokkal többen lehetnek. Külső jele nincs betegségüknek, s még a szakembereknek is gondot okoz a diagnózis felállítása. Nehéz a tüneteket egyértelműen elkülöníteni más pszichés zavaroktól, gyakori az átfedés. A szülők, pedagógusok pedig nem is sejtik, hogy a gyerek autista. A család abban reménykedik, majd csak kinövi furcsaságait a kicsi, az iskolában pedig egyszerűen neveletlennek, hisztisnek titulálják a gyereket. Ez azért nagy baj, mert minél később kezdik a kezelést, annál kisebb az esély arra, hogy eredményes legyen a munka. Szeptembertől előadássorozatot akarunk tartani, hogy végre bekerüljön a köztudatba: számolni kell ezzel a rendellenességgel. — Hogyan alakul ki egyáltalán ez a betegség, s melyek a legjellemzőbb tünetei? — Lehet szervi oka az autizmusnak, például, ha az anya rubeolás volt a terhesség alatt, mert ez a vírus károsíthatja a központi idegrendszert. Még a védőoltása is megbetegítheti a magzatot. De okozhatja anyagcserezavar, génhiba és még hosszan sorolhatnám. Az érzékelészavar azt jelenti: nem alakul ki az autistáknál az a képesség, hogy szelektálni, rendszerezni tudják tapasztalataikat. Gyakran megfigyelhetjük például, hogy az autisták befogják a fülüket, láthatóan szenvednek, de mi nem hallunk különösebb zajt. Ők azonban minden egyes hangot maximális intenzitással érzékelnek, nem tudják az érdekteleneket kiszűrni. S ez más területeken is így működik náluk. Hogy megóvják magukat, csak egy egészen apró részletre koncentrálnak, igaz, arra nagyon gondosan. A leszűkült érzékelési mező miatt nem képesek odafigyelni a körülöttük lévő emberekre sem. Nem is utánozzák ezért a szülőket, pedig a kisgyerekek így tanulnak. Nem fogják fel, hogy van élő és élettelen, s a dolgok akkor is léteznek, ha ők éppen nem észlelik azokat. Nem érzik magukat biztonságban az anyjukkal, hiszen ő időnként eltűnik, azaz megszűnik létezni számukra. így aztán inkább a tárgyakhoz vonzódnak, hiszen azok könnyebben ellenőrizhetők. Környezetüket igyekeznek változatlan formában fenntartani, s sztereotip mozdulatsorokat ismételgetnek, ez jelenti számukra a létfontosságú biztonságot. A tünetek nagyjából három csoportba sorolhatók. A kapcsolatzavarok abban nyilvánulhatnak meg, hogy a gyerek a személyeket is tárgyként használja, hiányzik belőle a képzelőerő és a beleérző képesség, nem vesz részt csoportos játékokban. Kommunikációs zavarok esetén az a legfeltűnőbb, hogy nem beszél a beteg, legfeljebb értelmetlenül gügyög, kerüli a szemkontaktust, fordítva használja a névmásokat. Önmagát „te”-ként nevezi meg, hiszen ezt hallja. Gyakoriak a kényszercselekvések is. — Önök mióta foglalkoznak autista gyerekekei, s milyen eredménnyel? — Úgy 10-12 éve, s van olyan gyerekünk, aki azóta le is érettségizett. A tapasztalatok alapján legalább két-három évi kezelés elengedhetetlen, de ezután sokan a normál iskolát is sikerrel végzik el. Az első lépés az, hogy kivizsgáltatjuk a kis beteget, nem szervi eredetű zavarról van-e szó. Krisztiánnak például anyagcserezavarai voltak, emiatt mutatott súlyos autista tüneteket, de amióta diétázik, sokat javult az állapota. Aztán mindenkinél egyénileg alapozzuk meg a legfontosabb képességeket, melyekre közösségbe kerülve nagy szükségük lesz. Nagyon nehéz őket kicsalogatni a kis csigaházukból, kézzel- lábbal tiltakoznak, ha megzavarjuk kedvenc foglalatosságukat. De muszáj, csak az segít rajtuk, ha minél több dologgal megismerkednek, s megtanulnak önállóan eligazodni a világban. A Vécsey utcai óvoda udvarán álló kis épületből gyerekhangok hallatszanak. Sírás, nevetés, kiabálás... Senki sem gondolná, hogy autista kisgyerekek vannak odabent. A szülők külön ülnek egy kis szobában, ott várják csemetéiket. Nem mennek be velük a termekbe, bárhogy is szeretnék látni, milyen ügyesek a kicsik, akik, ha meglátják az anyjukat, nem hajlandóak olyan intenzíven dolgozni, mint egymás közt, a felnőttek irányításával. Megszokták ugyanis, hogy az anyjuk dédelgeti őket, nem kényszerít semmit, ezt nem is tudnák elfogadni tőle. A legnagyobb teremben éppen gyurmáztak, festegettek, kirakós játékokkal és építőkockákkal játszottak a srácok. Teljesen belemerültek, szerintem észre sem vették, hogy ott vagyunk, sőt fényképezünk is. A következő helyiségben logopédus foglalkozott néhány gyerekkel, akik nem beszélnek, vagy az olvasással, írással van gondjuk. Egy kisfiú úgy tanult meg két hónap alatt olvasni, hogy minden tárgy alá betettek egy cédulát, amire ráírták a tárgy nevét. így pillanatok alatt megjegyezte, hogy az a sok ákombákom valójában mire vonatkozik. A gyerekek többsége egyébként érti a beszédet, csak nem szólal meg, mert nem látja értelmét. Olyan helyzetbe kell hozni őket, hogy szavakkal fejezzék ki vágyaikat, érzéseiket. A pici tornateremben mozgáskoordináló, egyensúlyérzéket fejlesztő gyakorlatokat végeznek a gyerekek. A dicséretek, elismerő simogatások láthatóan jólesnek nekik. Különös, hogy teszik, amit kell, de igazán nem figyel senki a többiekre, nem szólnak a kicsik egymáshoz. Tomit megleste az anyukája az ablakból, de ő észrevette, s rögtön abbahagyta a lábemeléseket. — Láthatják, elég vegyes társaság foglalkozik a gyerekekkel — mutat körbe Zsóka néni —, van köztük gyógypedagógus, óvónő, tanár, gyógytornász, logopédus és diák. Itt vannak ugyanis gyakorlaton a gyógypedagógiai asszisztenseket képző tanfolyam hallgatói is. Sajnos főállású szakemberünk nincs, nem telik rá. Az önkormányzat az épületet-adja, 240 ezer forint az állami támogatás egy évre, de ez egy hónapra is kevés lenne. Például a Soros Alapítványtól nyert pénzekből, adományokból tarjuk fenn magunkat, pedig óriási szükség van ránk. A megyében egyedül ide hozhatják az autista gyerekeket a szülők, máshol nincs ilyen terápiás csoport. Csak az segítene, ha végre hivatalosan működhetnénk, közszolgálati intézményként. Ebben a hónapban hetente három délelőttön van foglalkozás, de ősztől csak egyet tudunk tartani, ami nagyon kevés. Nem lenne szabad megfeledkezni arról, hogy az egész társadalom felelős, nem mindegy, milyen életük lesz ezeknek a kis emberpalántáknak. — Az én kisfiámra — mondta egy anyuka — azt mondták az orvosok, nincs komoly baja, ez csak megkésett beszédfejlődés. Nem nyugodtam bele, s jól tettem. Szerencsénkre a nevelési tanácsadó dr. Sátorhegyi Éva gyermekpszichológushoz irányított bennünket, aki már néhány jelből megállapította, hogy Tomi autista. Rátaláltunk Zsóka nénire, már egy éve járunk ide a gyerekkel, s rengeteget fejlődött ezalatt. Már szituációs játékokat játszik a testvérével! — Nagyjából mi is így kerültünk ide Renivel — folytatja a másik anyuka. — Mondhatom, nagyon nehéz volt megemészteni, hogy a kislány autista. De a siránkozás nem segít, össze kellett szednem magam. Rengeteget tudok már erről a betegségről, mégis nagyon nehéz egy anyának segíteni. Az használ a gyereknek, ami látszólag árt. Reni nem akar beszélni. A budapesti kutatóintézetben azt tanácsolták, hagyjam például megéhezni, hogy kérnie kelljen. Olyan kegyetlennek érzem magam, mikor így teszek, hiszen látom, hogy éhes, de tudom, valahogy rá kell venni, hogy megszólaljon, vagy legalább jelezzen... Mi még aránylag újak vagyunk itt, de már sokat fejlődött a kislányom. A szemkontaktus sokkal gyakoribb, a zajokra sem reagál már olyan erősen. Én pedig hallottam, hogy mindenki ámulatára azt mondta a pici lány az egyik felnőttnek: SEGÍTSÉL!
