Új Kelet, 1996. május (3. évfolyam, 102-126. szám)
1996-05-10 / 109. szám
1996. május 10., péntek Riport Változtatni az értékrenden „Felelős vagy a rózsádért” épít a három évvel fiatalabb öccsével együtt. Sokat tanult tőle. Háromévesen ismertettem meg a gyurmával. Figyelmeztetésem ellenére gyorsan beleharapott. Próbáltuk elnyújtani az asztalon, Robi inkább csipegetni és eldobálni szerette." Kozma Ibolya (Új Kelet) — Az egész család zokogott — emlékszik vissza a nagy- kállói édesanya Szabóné Kri- zsán Teréz — Azt a lelkiállapotot nem lehet leiírni. Aki már átélt hasonlót, az érti meg igazán... Nem mertünk kimenni az utcára, hogy ne kérdezgessenek, ne nézzék a gyereket. Olyan érzésünk volt, hogy folyton rólunk beszélnek. Még a rokonságban sem említettük a bajt... Ugyanakkor nem akartuk elhinni. Sokáig reménykedtünk abban, hogy nincs igazuk az orvosoknak. A családunkban még soha semmilyen fogyatékosság nem fordult elő. Nyugtattuk magunkat, de a lelkünk mélyén tudtuk, van valami furcsa, valami más ezen a gyereken. Öltögette a nyelvét, és szőr leemelte a kendőt. Kisebb felszólításoknak is ekkor kezdett eleget tenni, például: „Add ide a macit!" Sokat „táncoltam" vele. Karomba vettem és a zene ütemére lépkedtünk. Ez nagyon tetszett Robinak, nagyokat nevetett. Négyévesen maga kezdeményezte a táncot. Egy este ültünk a fotelban. Robi egyikünknek megfogta a kezét és felszólította: „Tá.!.” (Táncoljunk).” Megelőzve a vádaskodást Anyósom mellénk állt. Azt mondta, akármi történik, felneveljük ezt a gyereket. Akár egészséges, akár nem, a miénk, és az a feladatunk, hogy gondját viseljük. Minden beképtelen volt „tartani" a testét. Bánatunk egyre erősödött. Aggódtunk, mi lesz vele, ha felnő. Egyáltalán életben marad? Ha igen gúnyolni, csúfolni fogják? Megalázzák majd? Meglepett miután hazajöttünk a kórházból, hogy a védőnő kért, vigyem Robit védőoltásra. Meglepődtem. Robi is kap védőoltást, ugyanúgy, mint az egészséges gyerekek? Akkor döbbentem rá, hogy a másságával együtt ugyanúgy joga van az élethez, mint bárki másnak. „Folyamatosan kísérletezgettünk, mikor fogja az arcára terített kendőt lehúzni. Igen boldogok voltunk, amikor ezt hat hónapos és tíznapos korában megtette. Tíz nappal később észrevettük, hogy a kezében lévő játékot összeütögette. Fejlődésében a hetedik hónapfordulópontot jelentett: ekkor vette el a feléje nyújtott játékokat, amivel ha tehette, az asztalt verte. Az újság csörgésére mindig felfigyelt, kivette a kezünkből. Ekkor már minden ajtónyitásra ott volt a tekintete. Kereste az elgurult játékot. Ez volt az az időszak, amikor felszólításra tapsolt. Nyolc hónapos korában kezdte megszólaltatni a sípoló állatokat saját maga szórakoztatására. Kendővel letakart kockákkal is kísérleteztem. Kérdeztem Robit, hol a kocka? Tíz hónapos volt, amikor előteg gyerekhez olyan nagymamát kívánok, mint az anyósom — mondja Teri. — Robi most kilencéves, de a mai napig is mamival alszik. Verseket tanul tőle, és együtt játszanak. Úgy tanította a fiamat az abc-re, ahogyan ő tanulta hatvan évvel ezelőtt, mutogatással. „Azt ajánlom a nagymamáknak, hogy szeressék nagyon a sérült unokáikat. Ok jobban igénylik a szeretetet, és viszonozni is jobban tudják, mint az egészségesek. Azt a simogatást, azt az igazi puszit csak ők tudják szívből adni. Kérem, ne haragudjanak az ilyen gyerekekre. Igaz, sok-sok türelem kell hozzájuk, de hála az Istennek, ez nekem megadatott. Tiszta a lelkiismeretem, mert a tőlem telhetőt megteszem. így várhatunk másoktól is megértést, szeretetet irántuk, ha közösségbe kerülnek. Az én Robikám hét hónapos korától velem egy szobában alszik. Éjjel, ha felébred „Nani” — mondja nekem. Szólok neki, hogy itt vagyok, nagy-nagy szeretettel megsimogatom a kis fejét és alszik tovább. Nem számít, hányszor kell éjjel betakarnom, szeretettel teszem, és úgy gondolom, nem hiába éltem. Azért szeretnék még élni, hogy minél tovább nevelhessem, szerethessem tiszta szívből igazán.” Orvos lesz, és meggyógyítja Teri középiskolai tanár. Férje is diplomás, kiváló szakember. Házasságkötésük után rögtön gyereket akartak, hármat. Robi születése után azonban megtorpantak. Három évvel később megszületett Csaba. Robi kilenc-, Csaba hatéves. Már tisztában van azzal, hogy bátyja más, mint a többi gyerek, és időnként segítenie kell Robinak. Begombolja az ingét, és megpuszilja a helyet, ahol a testvére fájdalmat érez. E példa mutatja, egészséges és sérült gyerekek megférnek egymás mellett. Számukra természetes a másság. Ők képesek tolerálni a különbözőséget. Sokkal jobban, mint a felnőttek. Csabi egy alkalommal kijelentette, hogy orvos lesz és meggyógyítja Robit. „ Ugrásszerű fejlődést először IS—14 hónapos korában észleltem. Már voltak önálló kezdeményezései. Igen megörültem, amikor egy műanyag bögrébe beletett valamit és csörgette. Kezdte önállóan kiöntögetni a fürdőjébe tett flakonból a vizet. Tetszett, amikor „kalapot” csinált magának. Meggyel etettem, kiürült a műanyag tál. Odaadtam, Robi meg a fejére borította. Már lehetett vele labdázni. Leültünk a szőnyegre egymással szemben, és ő visszagurította a labdát, sőt kereste, ha elgurult. Kezdte a „nem" szót használni. Egyelőre még csak a fejét ingatta, ha nem kért valamit. Az utánzás is ez idő tájt jelentkezett nála. Figyelte, hogyan mozgatom a szőnyegtisztító kefét: ő is kipróbálta. Kisgyerek korában tornyot építettünk hol több, hol kevesebb sikerrel. A kockából, homokból építés óvodás korára tehető. Innentől viszont sokat A Down-kóros gyerekek közül többen rövidlátók. Robit is elvittem szemvizsgálatra — emlékszik vissza Teri. — Az orvos azt kérdezte, mit akarok én a fiamtól? Ennek a gyereknek úgyis mindegy... Nem volt elég az én bánatom? Öt évembe került, amíg fel bírtam dolgozni, hogy Robi nem egészséges. S vannak „jó szándékú” emberek, akik még jobban megkeserítik az életünket. Megfogadtam, hogy minden tőlem telhetőt megteszek érte. Mindenekelőtt át kellett alakítanom a saját értékrendemet. Mostanában az a szemlélet uralkodik, hogy a gyerek szerezzen egy-két diplomát, legyen gazdag és sikeres. Hazudnék, ha nem örülnék ennek. De nekem nem ez jutott osztályrészül, ezért annak kell örülnöm, amit már tud a kisfiam, s nem szabad azon keseregnem, hogy miért ilyen. A legtöbb, amit adhatunk, a szeretetünk. „Potyogtak a könnyeim” Négyéves koráig otthon foglalkoztunk vele. Akkor került Nyíregyházára, all. Számú Óvodába, a fogyatékos gyerekek csoportjába. Sok szülő nem is tudja, hogy létezik ilyen óvoda. Meglepődtem az óvónők, dajkák szerető magatartásán. Már az első pillanatban éreztem, Robi ott ugyanolyan óvodás, mint a többi, egészséges gyerek. „Öt és fél évesen felismerte a gyümölcsöket a képen. A körtére azt mondta: „Kö”, az alma helyett „ama”. Ekkortájt hangzott el életének második tőmondata: „Ü le!" (Ülj le!) Öt hónappal később csodálatos dolog történt: odajött hozzám, rám nézett és megszólalt: „Kéek cukorkát szépen”. Elismételtettem, mert szinte hihetetlen volt, hogy az éveken át tartó munkánk első gyümölcse beért." „Tizenhárom hónapos korától új szokása alakult ki: a beszélő ember elé állt és tátott szájjal figyelte szájmozgását. Ekkor ejtette ki az „Add ide!" tőmondatot. Ezt követően é\>eken át az artikulálatlan óbégatása volt a jellemző." „Hétévesen az utcán nem lehet egyedül elengedni. Hiába ta- nítgatjuk a közlekedés szabályaira, nem áll meg a járda szélén, nem néz körül. Ha nem vagyunk résen, kitépi a kezét a kezünkből és elfut. Kellemetlen perceket tud szerezni, amikor lerohan az úttestre az autók közé. Nincs veszélyérzete annak ellenére, hogy szerzett már kellemetlen tapasztalatokat. Hiába közlekedünk vele, mégis így viselkedik. Down-szindróma: a szellemi képességek súlyos zavarával és jellegzetes külsővel (ferde állású szemek, rövid végtagok, lapos arc, bőrlebeny a belső szemzugban stb.) járó fejlődési rendellenesség, amely a 21. kromoszómapár triszómiáján alapul (Larousse-enciklopédia). Első gyermeke születésekor Teri úgy érezte, ő a legboldogabb édesanya. A felhőtlen öröm sajnos nem sokáig tartott. Két nap múlva kiderült: Robi Down- szindrómávai született... A szeretet éltető erő ÚJ KELET Ha gyalog megyünk, vagy kerékpárral, mindig figyelmeztetjük, mit kell tennie, mire kell ügyelnie." Amikor még csak vártam őrá, már akkor elhatároztam, hogy tornáztatni fogom. Ámulattal figyeltem Vattai Anna doktornőt, hogyan bírja rá Robit az ülő, álló, mászó, járó mozdulatok megtételére. „Megmutatott néhány tornagyakorlatot, melyek következetes végzése csökkentheti az izmok hipotómiáját. Szorgalmasan gyakoroltunk. Volt egy számomra is kegyetlen feladat. Amikor ezt csináltuk, mindenki kiment a szobából. Időnként potyogtak a könnyeim, de össze szorítottam a fogam ésfolytattuk a nyaktornát. Ennek lényege: hasra fektettem a gyereket, az állát a hüvelyk- és mutatóujjammal felfelé nyomtam. Tenyeremet ugyanakkor a talpához nyomtam, és kúszómozgásra kényszerítettem. Akkor végeztem jól a gyakorlatot, ha Robi közben ordított. Fáradozásunk eredményeként 2 hónapos és 7 napos korában már képes volt tartani a fejét.” Az óvodában tapssal jutalmazták az ügyes gyerekeket. Otthon is észrevettük, ha elégedett volt, tapssal dicsérte meg önmagát. „Annak ellenére, hogy csecsemő- és gyermekkorában békés természetűnek tűnt, a mélyben igen nagy indulatok húzódtak meg, melyek azóta gyakran a felszínre törnek. Nagyon aranyos, kedves tud lenni, de ha „ begurul”, az döbbenetes. Törik a csillár, az ablaküveg, a tányér, repül a kanál, a villa, vagy ami éppen a keze ügyébe esik. Nem nézi, mit, hová, kihez hajít. Ami mellett elmegy, lerántja. Kiönti az ételt az asztalra. Ezek a viselkedési gondok főleg otthon fordultak elő, illetve jelentkeznek.” Felülemelkedett a napi gondokon „Az idő, amit a rózsádra vesztegettél: az teszi olyan fontossá a rózsádat...” — vallja Szabóné Krizsán Teréz. Az ő rózsája Robi, Down-szindró- más kisfia. Felülemelkedett a napi gondokon, és megtanult örülni annak, aminek örülhet. Boldog, amikor Robi átöleli és azt mondja: „sze”, ha egészséges és sérült gyermekét látja játszani, ha érzi, Robi másságát elfogadják. A gyerek miatt átformálta az életét. Reggelente Nagykállóból Nyíregyházára utaznak az iskolába. Kora délután hazamennek, de Teri kihasználja a megye- székhelyen töltött időt. Nyelvet tanul, biztosításokat köt, emellett egy kozmetikai cég tanácsadója. A gyermekeiért él. Robi születésétől naplót vezet, amelyben pontosan leírja a gyerek fejlődésének szakaszait. A napló könyvként is megállná a helyét. Dr. Tárnái Ottóné, az Értelmi Fogyatékosok Országos Szervezetének megyei vezetője elmondta, hogy szívesen kiadnák a könyvet, ha lenne rá pénz. A Down-kórról sajnos kevés a szakirodalom, így a szülők, pedagógusok helyzetét is megkönnyítené egy ilyen kötet. Egy élő példa talán segítené a down- os gyerekek családjának belenyugvását, megértését. Az írás megszületésekor még nem. de a megjelenés előtt Teri, az édesanya kiadót talált. A 3MAS Stúdió vezetője vállalta, hogy szponzorokat is keres a „Kéek cukokát szépen” című könyv kiadásához.
