Tolnai Népújság, 2019. február (30. évfolyam, 27-50. szám)
2019-02-16 / 40. szám
helyőrség folytatás az 1. oldalról B 3 eraoiaro „Fiú - szereti az autókat, ezt gondoltuk. És érdekes módon nála nagyon szépen megvoltak a fejlődési mérföldkövek. Három hónaposán átfordult, hat hónaposán felült, kilenc hónaposán kúszott, egyévesen járt és elkezdett beszélni” - idézte fel az édesanya. Az autizmus mint lehetséges magyarázat egy kapolcsi utazáson vetődött fel először. Útközben egy autista kisfiúról szóló cikket olvasott egy magazinban, és megállapította, hogy sok tünet az ő gyerekére is jellemző. A kisfiúk nem szerette, ha az apja mikrofonba beszél, ezért megkérték egyik barátjukat, sétáljon a gyerekkel, amíg tart az irodalmi rendezvény. Ez a barátjuk volt az, aki figyelmeztette őket, hogy ezek a különleges szokások autizmusra utalhatnak. „Azt mondtam, nem kérek több jelet, értem, mi a helyzet. Beutalót kértünk a családorvostól, majd bejelentkeztünk a gyermekpszichiátriára, és jó magyar szokás szerint három hónappal későbbre kaptunk időpontot. Addig mindent elolvastam, amit a témában találtam, úgyhogy majdnem biztos voltam a diagnózisban, tudtam, hogy csak a pecsétért megyünk” - a mesebeli Talán Virág szintén a könyvekből szerzett tudással találja meg az utat Meditittimóhoz. Szalontai Enikő utazása azonban hosszasabb volt, mint a királynőé: beiratkozott az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karára az autizmusról tanulni. A sikeres közgazdásznak ez nem csupán egy újabb képzés volt, hanem így tudta hazavinni azt a tudást, amelylyel segíthették Bénit. „Kulcsokat kerestem hozzá. Nekem ez a négy év gyógypedagógia-képzés minden alkalommal azt jelentette, úgy megyek be, hogy vajon ma mit hozok haza, amitől egyszerűbb lesz az életünk, és neki jobb lesz. A képek például fontosak - még egy jó verbalitású autista esetében is fontos a vizualitás, sokkal egyszerűbb a kommunikáció, és ez neki nagy biztonságérzetet ad. Mintha videotéka volna a fejükben, amelyben folyton tudnak keresgélni, és előhúzzák azt a jelenetet, amely az adott szituációnak leginkább megfeleltethető. Képes napirendet vezettünk, képes naptárat - ez kiszámíthatóbbá tette a napjainkat. A mai napig lerajzoljuk a szigligeti alkotóházat, ha odamegyünk, de rajzoljuk azt is, hogy zenélni megyünk, mikor utazunk dédihez, mikor jövünk haza. Ezeket a képeket utólag is nagyon sokszor visszanézi. Az úttalálás nekem tényleg a tudáson keresztül történt. Mert nem kérdés, hogy szeretjük a gyerekünket, de meg kellett tanulnunk jólszeretni” - hangsúlyozta. Mint felvázolták, sok küzdelem van amögött, hogy Beni most jól érzi magát az iskolában és a tanulmányi eredményei is jók. Az oktatási intézmények többsége ugyanis nem tud mit kezdeni a nem tipikusan fejlődő gyerekekkel. A szülők már az óvoda első heteiben, a diagnózis kimondása előtt szembesültek azzal, hogy a gyereküknek nincs helye az intézményben. Ezért bölcsődében kezdett, hogy közösségben legyen, majd több óvodát is kipróbáltak, de kiderült, hogy még az integráló oviban se láttak korábban autista gyereket, nem tudták bekapcsolni őt a játékba, ezért kivitték a mosókonyhába, ott nézhette, hogy mos a gép. Az iskolatalálás is sajátos kálvária volt: először meg kellett békülni a gondolattal, hogy a fiuk egy szegregált csoportba kerül, három évet töltött egy integrációt előkészítő osztályban, megtanult írni, olvasni, számolni, majd negyedikben - mivel integráló osztályt kellett találniuk - egy alapítványi iskolában kezdett. Itt a társai csúfolták, és órán sem tudott teljesíteni, annyira feszült volt. Hiába volt pedagógiai asszisztens, a gyerek az ajtó előtt, a folyosón töltötte az órák nagy részét. Az órai értesítőfüzetébe pedig mindennap beírták, hogy nem teljesített, nem dolgozott. De olyan is volt, hogy elválasztották őt egy paravánnal, hogy ne zavarja a sok zaj, a munkavédelmi fülvédőt is felrakták a fülére, aztán beírták az ellenőrzőjébe, hogy nem dolgozik magyarórán. „Nem hallottam semmit” - felelte, amikor a szülők otthon faggatták, miért nem oldotta meg a feladatokat. Beni most új iskolába jár. Mielőtt megérkezett volna az új közösségbe, az édesanyja érzékenyítőórát tartott, és kerestek mellé egy árnyékpedagógust, aki, ha szükséges, segíti Bénit az órákon. „Tehát mi önerőből biztosítottuk azt a feltételrendszert, amelyre szüksége van: felkészített közösségbe érkezett és egy segítő szakember áll mellette. Azóta majdnem kitűnő tanuló. Pár héttel korábban azzal volt tele a füzete, hogy nem teljesített, most meg hogy nagyon ügyes volt, nagyon jó munkát végzett. A két üzenőfüzet tartalma között csak két hét a különbség - meg a feltételek, amelyek mellett dolgozik. Korábban például hármas volt énekből, holott abszolút hallása van. Most meg megnyerte az iskolai népdaléneklő versenyt. Nagyon nem mindegy, milyen közegben van egy ilyen gyerek” - mutatott rá az édesanya', majd hozzátette, hogy ez az idill is törékeny, ugyanis a segítő szakember hamarosan Ausztráliába utazik. Köztudott, hogy a gyógypedagógus-hiány azzal is összefügg, hogy sok szakember alapítványoknál vagy külföldön vállal munkát, ahol sokszorosát keresheti meg annak a pénznek, amennyiért itthon a közoktatásban dolgozna. „Nemcsak magunkkal kell megküzdenünk ebben a helyzetben, hanem a társadalommal is. Egy óriási ellenszélben megyünk előre: négy-öt óvodát megjársz, iskolákat keresgélsz, visszapattansz, eltanácsolják, kirúgják, aztán elölről kell kezdeni, még nagyobb lendülettel nekiindulni” - összegezte Csender Levente. Tudják, hogy értelme van ennek a küzdelemnek, és hisznek a távlatokban. „Most a támogatott munkaerőpiac lehetőségeit kutatom - erről írom a szakdolgozatomat. Aki végigverekedi magát ezen az oktatási rendszeren és nem esik ki, szerez egy szakképesítést vagy egy egyetemi diplomát. Az autizmussal élők jó informatikusok és mérnökök is lehetnek, de megbuknak az első interjún, mert nem tudnak úgy kommunikálni, ahogy azt egy nyílt munkaerőpiac elvárja. De egy támogatott munkahelyteremtési program jó lehetőség. Amerikában jól működik ez. Például a Microsoft vagy más szoftverfejlesztő cég azt mondja, nem hagyom veszni ezeket a szakembereket, hiszen szakemberhiány van. Ők pedig kitartóak, lojálisak, pontosak, számos pozitív hozadéka is van ennek a spektrumnak, és támogatják őket, olyan felvételi folyamatot dolgoznak ki, amelyben nem azt nézik, ki tudja jobban eladni magát, hanem hogy kinek nagyobb a tudása” - mutatott rá Szalontai Enikő, akinek nagy álma, hogy ezt itthon is sikerül meghonosítania. Addig is a fő kihívás egyensúlyban tartani a családot, hiszen ugyanilyen kiemelt figyelmet érdemel a másik gyermekük, Lili is. „Neki azért nehéz, mert a két évvel idősebb bátyja, aki kora szerint ideális játszótárs lehetne, nem az. Időnként mondja, hogy nagyon szeretne egy normális testvért, de ha bármi külső támadás éri Bénit, ő az első, aki megvédi. Például amikor a játszótéren valaki azt mondta rá, hogy kuka, mert nem figyel, odapenderült, és akkori ötéves öntudatával csípőre tette a kezét, rászólt a gyerekre, hogy tudd meg, az én testvérem nem kuka, csak más, mint a többiek, de ez nem baj. Ilyen egyszerűen összefoglalta az egész helyzet esszenciáját” - mesélte az édesanyjuk. A novellistaként ismert édesapát arról kérdeztem, hogyan talált meseírói hangot ehhez a nem mindig vidám történethez. A különleges Meditittimó kalandjai ugyanis épp azért hiteles mese, mert nem bújik elcsépelt frázisok mögé, hogy együtt mindenre képesek vagyunk. Hatalmas, közös vállalás és felelősség ez - a valóságban ennek rendelődik alá a karrier és a család élete sok szálon: „Mi is vele együtt egy másik pályán megyünk. Mi más útvonalon megyünk felfelé”, mondják a szülők mosolyogva -, de a mese látni engedi, hogy vannak harcok, amelyeket egyedül kell megvívnia az embernek. „Nem vagyok türelmes ember. Nekem ezt a végtelen türelmet kellett megtanulnom a folyton mantrázott mondatokat hallgatva, a repetitív dolgok monotonitásával, az ezredjére meghallgatott dalokkal. És el kellett hinnem, hogy ez nem fog örökké tartani. Ráadásul ilyenkor minden kérdés felmerül: az is, hogy mi lesz vele, ha mi már nem leszünk? És igenis eszedbe jut, hogy föladod. Ez alkati kérdés. Én például őrlődő vagyok és önemésztő. Aztán történik valami, ami továbblendít. Talán csak annyi, hogy hosszú hónapok után egyszer csak meghallgatunk együtt egy másik cédét” - mutatott rá az édesapa, hogy a mindennapokban ezekkel a kérdésekkel ugyanúgy szembe kell nézni, mint a mesebeli királynak a nyálkás szörnnyel. A mese a család életének egy korábbi szakaszát összegzi - mint rámutatnak, ez a megbékélésfolyamat a gyásszal is rokonítható: „A kérdéseket először úgy teszed fel, hogy miért pont én? Aztán jön a miért pont mi? Valószínűleg azért, mert mi tudunk mit kezdeni vele. Nem véletlenül kaptuk ezt. Az ember sokszor megtapasztalja, hogy ebben az egészben több van, mint emberi erő, óriási segítséget kap felülről. Az okát már nem firtatjuk. Nekünk ez a feladatunk. Ezt fogadtuk el, és innen tudtunk továbbmenni”. Ma már az útnak azon a szakaszán járnak, amelyről talán egy másik, egy következő mesekönyv fog szólni. Béni csodálatos világa különleges ihletforrás lehet, az édesapja büszkén mesélt erről: „Van egy Cintányér nevű folkkocsmája, ahová meghívja a zenekarokat. Számos saját zenekara is van, fejben gyakran összerak egy-egy csapatot. Az én kedvencem az Ortodox Music Band. Az is megvan, hogy kik vannak benne, milyen hangszereken játszanak és ki hol áll a színpadon. Nemrég a helyettesítő énektanárának pedig így mutatkozott be: Béni vagyok. Szintén zenész.” Én már ezzel a Bénivel találkoztam azon a szeptemberi kiállításon. Akkor a telkemre kötötte, hogy keressek meg egy videóinterjút Likó Marcell-lel és nézzem meg a Vad Fruttik egyik koncertfelvételét is. Elmondta, hány perc hány másodpercnél kezdődik a kedvenc dala. Egy nagyon kegyetlen dal. De nem a címét mondta, hanem a kezdősorát. És bólintott - tehát ennyi a lényeg: „Az én apám erősebb, mint az Isten.” LAPSZÁMUNK SZERZŐI Benyhe István (1954) író, költő, műfordító Bíró Gergely (1979) író, szerkesztő Bonczidai Éva (1985) író, szerkesztő Csender Levente (1977) József Attila-díjas író Drescher J. Attila (1950) pedagógus, költő, kritikus, műfordító, szerkesztő Kántor Mihály (1974) szakíró Marthy Barna (1976) énekes-dalszerző, író, költő, műfordító Nagy Koppány Zsolt (1978) József Attila-díjas író, műfordító, szerkesztő Szabó Palócz Attila (1971) költő, író, szerkesztő, műfordító Vári Fábián László (1951) Magyarország Babérkoszorúja-díjas költő, író, műfordító, néprajzkutató 2019. február IRODALMI-KULTURALIS MELLÉKLET
